Storia di Gianfranco Morciano

Saluti a tutti

Monza, novembre 2003

Salve, sono papà di un bambino affetto da disturbo da TIC, e sono il fondatore di questo sito. Mio figlio ora ha 9 anni ed i suoi disturbi presenti fin dalla nascita sotto la forma di ipersensibilità sensoriale, si sono trasformati in ticcosità più o meno all’età di 2 anni. In questi tre anni le manifestazioni ticcose si sono alternate con periodi di maggiore e minore intensità, attualmente siamo in un buon momento, il bambino sta imparando a controllare le sue scariche ed a orientarle in spazi socialmente accettabili. E’ un bambino bellissimo e molto intelligente e tante volte io e sua mamma ci siamo chiesti cosa sarebbe potuto accadere se l’ambiente, anziché accettarlo ed aiutarlo, lo avesse represso, redarguito e sgridato (come è istintivo fare, da parte di un genitore, di fronte a manifestazioni che sembrano “vizi”). Sia io che la mamma lavoriamo da anni nel campo dell’ handicap e pertanto fin da subito abbiamo cercato di attivare la nostra conoscenza e la nostra rete di relazioni per la cura più adeguata, abbiamo capito che per questo disturbo fondamentali risultano le risposte ed il controllo dell’ambiente sociale. Con la scuola materna ce la siamo cavata abbastanza bene (più avanti vi mostro il documento che a suo tempo inviai agli insegnanti, pensando che possa essere preso ad esempio), ora ci stiamo preparando alla scuola elementare. La forte incidenza dell’ambiente sull’evoluzione del disturbo ovviamente ci preoccupa un po’ per le incertezze del futuro, anche se ci rincuora vedere questo bambino sempre più forte e sicuro di se stesso. Quando Giovanni aveva circa 2 anni presi contatto con un noto neurologo specialista in disturbo di Tourette, quando egli conobbe il mio profilo professionale cercò di coinvolgermi nell’associazione che lui, insieme ad un noto professionista di Siena, avevano costituito; durante queste trattative gli inviai un documento (più avanti, se vi interessa, troverete anche questo), in seguito al quale ci incontrammo e dove lui mi parlò di una sua particolare cura della ticcosi. Pur apprezzando la sua iniziativa che contribuiva a fare chiarezza sulla sindrome, gli manifestai alcune perplessità sulla sua cura e gli proposi di aiutare la nascita di un’associazione di portatori del problema indipendente dagli specialisti e dai neurologi, anche perché non è interesse di chi soffre aderire aprioristicamente ad alcuna terapia.Qualcosa in quel colloquio non deve essere andata bene. Egli non si fece più sentire, gli scrissi più volte senza avere risposte, e quando mi presentai ad un convegno che egli aveva organizzato… addirittura sembrò non riconoscermi.Penso che una buona azione informativa, di primo contatto, debba usare un linguaggio non specialistico e far incontrare le persone tra loro senza figure di mediazione, anche perché solo così è possibile raccontarsi di interventi efficaci e no, raccontarsi le diverse esperienze e farne tesoro. La lunga esperienza personalmente maturata nel fronteggiamento della sindrome autistica e del deficit attentivo (con o senza iperattività, con o senza ipersensorialità) mi ha convinto che i familiari oggi possiedono tutti gli strumenti persino per stimolare la ricerca scientifica. Non posso dimenticare che la vera svolta italiana nel campo autistico è partita nei primi anni ’80 dall’insistenza del gruppo di genitori denominato “gruppo autismo” che si riuniva nei locali dell’associazione ANFFAS di Milano, che furono loro ad indirizzare gli specialisti…me compreso, che allora dirigevo un servizio di riabilitazione e che vedevo con sospetto tutto il loro gran da fare. Negli USA i siti più interessanti sono proprio quelli aperti e gestiti dai diretti interessati del problema.In questi tre anni sono stato molto occupato, ma non ho smesso di cercare e di coinvolgere altre persone in questa ricerca sulla sindrome di tourette, tante volte ho detto a conoscenti affetti dal disturbo “sarebbe mia intenzione aprire un sito”, sono un po’ lento, ma prima o poi ci arrivo. Poi finalmente ero riuscito a dare una spiegazione anche delle mie manifestazioni, motorie e di pensiero, che avevano aaccompagnato la mia esistenza fino a quel momento, e questo era motivo in più per insistere a creare una vera comunità.Per tenere vivo ed aggiornato questo sito, per farne un mezzo di confronto senza censure, per permettere a tutti di raccontare la propria storia e ritrovarsi in quella degli altri c’é ora bisogno dell’aiuto di tutti, persone affette, familiari e specialisti. Mandatemi scritti, testi, censite libri ed articoli, scrivete della vostra vita, segnalate le vostre esperienze, anche di cura, tutto sarà pubblicato. Inoltre, se c’è qualcuno che proprio collegandosi al nostro sito, scoprirà qualcosa del suo disturbo (ne ho conosciuta tanta di gente che ha scoperto solo in tarda età, e collegandosi ad internet, di quale disturbo soffriva!), egli potrà prendere contatto, cercare soluzioni e soprattutto far tesoro della esperienza di tutti. Anni fa una ragazza meravigliosa di Torino (di cui ho purtroppo perso il recapito), che aveva imparato a spostare i TIC ai muscoli della pancia in modo che fossero meno visibili, mi diceva che lei temeva che soffermarsi troppo a pensare ai TIC, anche confrontandosi con gli altri, poteva essere pericoloso, temeva che ciò potesse accentuarne la frequenza. E’ una preoccupazione legittima, mi sono rivolto alle mailing list americane e tutti mi hanno confermato che anzi, al contrario, non solo incontrarsi aiuta a trovare strategie di cura e contenimento, ma aiuta anche a trovare una maggiore forza in se stessi, una maggiore fiducia nelle proprie possibilità. Negli USA, grazie ai siti autoprodotti, si pubblicano e diffondono scritti, filmati didattici, guide per parenti ed insegnanti, dati epidemiologici, risultati della ricerca genetica, si organizzano gruppi di pressione ed azioni legali. E’ forse un sogno raggiungere quel livello, ma i sogni non sono per il male se cominciamo a fare qualcosa per realizzarli, un lungo cammino comincia sempre dal primo passo.

Vi aspetto, scriveteci

Gianfranco Morciano

Qui di seguito alcuni documenti che possono essere utili per altri genitori

Lettera agli insegnanti

(di scuola materna)

Questo documento può essere utilizzato come modello da altri genitori, ed é costruito mettendo in rilievo una caratteristica della sindrome e poi correlandola (per analogia) ad alcuni aspetti comportamentali di mio figlio. Consiglio la stessa tecnica, perché in questo modo gli operatori (in questo caso le insegnanti) possono contemporaneamente comprendere prima alcuni aspetti della TS, poi quali comportamenti del bambino specifico sono associabili a questa sindrome. In basso, separatamente, ho scritto quali accortezze ed azioni educative si sono rivelate più efficaci con mio figlio. E’ meglio evitare di inviare delle lunghe filippiche teoriche sulla sindrome che nessuno poi leggerà, sperando che siano gli insegnanti a tradurle inatteggiamento concreto, difficilmente gli insegnanti sono formati per questo e poi se ci diamo un po’ di formazione, siamo sempre noi quelli che conosciamo meglio nostro figlio.

Alle gentili insegnanti di nostro figlio Giovanni

La Sindrome di Tourette è una manifestazione comportamentale di origine neurologica, su base genetica e con incidenza ereditaria, la cui precisa fisiologia non è ancora completamente identificata, i ricercatori segnalano la possibilità che questa sindrome conduca ai deficit attentivi (difficoltà a concentrarsi su degli stimoli, quindi a controllarli) o che possa associarsi alle forme di ipersensorialità (reazioni abnormi ad alcuni stimoli sensoriali). Giovanni fin da poche ore dopo la nascita mostrava una reazione eccessiva agli stimoli uditivi, bastava un minimo rumore improvviso (anche solo il fruscio di una pagina di giornale) per provocare pianto e forte agitazione motoria. Ancora oggi è sensibilissimo agli odori ed evita luoghi per lui troppo aggressivi (dal punto di vista olfattivo).

La sindrome di Tourette è inserita, nei sistemi di classificazione internazionale, fra i cosidetti TICS. La sua particolarità consiste nell’attivazione di movimenti muscolari, cioè di fasce muscolari fini e grosse (strizzatura degli occhi, sbattimento degli arti, eccetera) e vede comparire con una certa frequenza vocalizzazioni. Quest’ ultime possono, probabilmente anche su influenza ambientale, modellarsi in fraseologie stereotipate. In alcuni casi possono presentarsi tics ideici, cioè pensieri stereotipati ed ossessivi (eccessivo interesse per alcune argomentazioni) Giovanni ha usufruito di molte attenzioni, è stato ad esempio tutelato il più possibile dai rumori (anche se purtroppo quando era più piccolo il quartiere era disturbato, anche di notte, dai lavori per la costruzione di un sottopasso e dai lavori di ristrutturazione del nostro palazzo) e si è cercato di rendergli prevedibili tutti gli avvenimenti (cosa non facile con i diversi parenti che tendono a far visita senza preannunciarsi).

La Sindrome di Tourette, quando non severa, non invalida i processi cognitivi (purché l’ambiente non continui a sottolineare ed a stigmatizzare la manifestazione dei Tic), anzi alcune ricerche dimostrerebbero che coloro che ne soffrono presentano al contrario una grande acutezza di pensiero e possono riuscire a trasformare in risorsa questa anomalia, sviluppando sensibilità e competenza per alcune stimolazioni: ad esempio la musica, il problem solving matematico (la matematica intuitiva più che quella computazionale) o altri argomenti correlati al tipo di stimolo che attiva il tic (quando uno stimolo è discriminabile). La manifestazione del Tic può non presentarsi (o essere insignificante) per intere giornate e settimane ed in altre essere particolarmente insistente, la ricerca ha rilevato una certa correlazione tra la frequenza del Tic e gli stati di stanchezza, nonché le situazioni particolarmente stressanti o confuse. Il Tic si manifesta per atto involontario ma può essere dal soggetto stesso volontariamente interrotto. E’ importante capire che il Tic non è una manifestazione emotiva, ma una compensazione o risposta associata a particolari processi cognitivi, di solito quelli inerenti la fase di riconoscimento e discriminazione dello stimolo, per questo può manifestarsi associato a stati emotivi (riconoscere e scoprire qualcosa è spesso un momento eccitante). Giovanni, quando manifesta il Tic, di solito sbatte gli arti superiori ed agita le mani, protende la bocca aperta ed emette una vocalizzazione di gola e qualche volta irrigidisce un arto inferiore, più raramente produce piccoli saltelli. Ci sono anche stati rari episodi di blikking (sbattimento degli occhi) Il movimento di solito passa inosservato in quanto viene confuso con una manifestazione di contentezza o di particolare interesse per alcuni avvenimenti. Ed in effetti il movimento si manifesta spesso in queste occasioni. Di solito l’eccesso di manifestazione è correlato a stimoli sonori, più raramente olfattivi, oppure al riconoscimento di qualcosa, specie se caratterizzato da movimenti ripetitivi (es. uno strumento che ruota, che martella, che oscilla, il forte ronzio di un moscone sui vetri, il movimento della scala mobile, ecc) oppure in concomitanza di pensieri stereotipati.

I soggetti con Sindrome di Tourette, quando la manifestazione non scompare spontaneamente entro l’adolescenza (casistica non infrequente), possono sviluppare forme di disistimia psicologica se le loro azioni ticcose vengono redarguite o derise dall’ambiente sociale, il quale non sa che tali manifestazioni sono involontarie e che anzi per il soggetto possono essere addirittura necessarie al controllo e mantenimento di alcune importanti funzioni cognitive. Il bambino che vive con vergogna la propria involontaria movimentazione può convincersi che in lui c’è qualcosa di negativo, ad esempio di cattivo, e questo può essere l’innesto di tutta una serie di altre problematiche di tipo psicologico. La bibliografia riporta di molti soggetti ticcosi che hanno imparato a nascondere e bloccare le loro manifestazioni per poi liberarle negli spazi chiusi o dove altri non vedono (ad esempio nel Week End dopo una settimana di lavoro, la sera dopo il lavoro o nei bagni durante). Con Giovanni (per il quale c’è ancora la possibilità di una remissione spontanea del sintomo) fino ad ora ha funzionato ignorare la manifestazione o se questa è particolarmente insistente (al punto di attivare sconcerto e curiosità negli adulti o bambini) orientarlo su nuovi stimoli in modo da interrompere il parossismo delle manifestazioni. Di solito funziona dargli qualcosa da tenere in mano (basta anche una piccola cosa, un foglietto o una chiave, per fermare tutto il movimento e rasserenarlo), oppure prenderlo per un attimo in braccio con una scusa o mostragli altre cose, anche proporgli altre attività. L’ IMPORTANTE E’ CHE EGLI NON CAPISCA CHE GLI SI STA CENSURANDO IL SUO MOVIMENTO TICCOSO (cioè non deve capire che le nuove proposte derivano dal suo movimento).

Per Giovanni è utile:

Non sottolineare la sue manifestazioni e se possibile evitare che lo facciano gli altri, il danno maggiore può derivargli da rimproveri o derisioni. Favorirgli piccoli gruppi (nel gioco ,a pranzo, ecc.) e le situazioni di tranquillità. Proporre gli stimoli uno alla volta ed avvicinarlo gradualmente a quelli nuovi, farlo parlare di ciò che vede. Supponiamo che il movimento ticcoso venga attivato dalla presenza in giardino di un signore che usa una strumentazione elettrica (un soffiatore o un tagliaerba), in questo caso può essere utile avvicinarlo e fargli delle domande su quello che vede, magari proponendogli una vicinanza corporea che lo contenga (ma non di blocco!). In queste occasioni non è facile orientarlo ad altre attività in quanto può essere molto attratto da questi stimoli, al punto che diventano selettivi (in casi estremi è meglio allontanarlo dalla fonte dello stimolo). E’ importante tener presente che i rumori forti ed improvvisi possono procurargli molto panico, in questi casi è importante un rassicurante contatto corporeo e l’allontanamento dalla fonte sonora. Se invece, come dicevamo prima, lo stimolo che attiva il movimento ticcoso è da lui controllabile (col Tic appunto), e se questo non è possibile ignorarlo (come sarebbe più auspicabile), basta parlargli e minimamente contenerlo (con le parole e la vicinanza) o impegnargli le mani in qualche attività (azioni incompatibili col movimento ticcoso). Si tenga presente che per lui il controllo dello stimolo è una conquista importante, per questo può essere da lui riproposto nelle attività di gioco (martellare, produrre rumori, mimare la guida o l’uso di apparecchiature elettriche o rumorose, ecc). Questi giochi, se non diventano esclusivi, gli sono molto utili. Quando l’insegnante sa che Giovanni o la classe stanno per fare un’esperienza “rumorosa” o particolarmente eccitante, è utile spiegare, parlane prima al bambino e comunque rendergli prevedibili gli accadimenti. Per interrompergli una attività di suo interesse è meglio avvisarlo in anticipo del cambiamento, dandogli il tempo di rappresentarselo. La stessa cosa vale quando si deve fare una nuova attività, la cosa gli va resa prevedibile (avvisarlo prima e prepararlo). Giovanni ama molto costruire ed assemblare e sbrigare piccole mansioni (che lui chiama “lavori”), riuscire a farlo gli procura molta soddisfazione. In tutti i compiti i suoi tempi d’attenzione e tenuta sono molto lunghi ed adeguati, ama sentir raccontare storie e favole purché prive di contenuti truci e violenti che, se presenti, lo possono a lungo turbare.

I genitori di Giovanni

Monza, 16 maggio 2001

Giovanni 4 anni

Lettera al neurologo

Monza li 04.04.2001

Per il dott. XXXXX e la sua equipe

Gentile dr XXXXX, sono Gianfranco Morciano, papà di Giovanni il bambino che Lei ha visitato lo scorso lunedì. Ora io mi trovo in una strana situazione, le spiego. Sono un Docente di Metodologia della Riabilitazione psico-sociale in una importante Scuola per Operatori Sociali convenzionata con l’Università Statale di Milano (formiamo Educatori, Assistenti Sociali, Operatori Socio Sanitari). In particolare io mi occupo di Metodologia educativa ad indirizzo comportamentale e nella scuola seguo e supervisiono attività di natura sperimentale. In questa funzione mi sono occupato di Autismo (fin da quando Zappella, sbagliando, faceva ancora riferimento alla cosidetta “terapia costrittiva della Welk”), ho fatto parte del Comitato Scientifico che per primo ha definito l’autismo come sindrome non-psicotica (e che ha diffuso il sistema integrato di trattamento chiamato Programma TEACCH) ed ho seguito programmi sperimentali domiciliari e scolastici per Bambini con DDAI (Deficit Dell’Attenzione e Iperattività chiamate in USA ADD e ADHD). Sono stato relatore di diverse Tesi ad indirizzo sperimentale sulle tematiche in questione (frutto di interventi sul campo).

La questione dei Tic mi era nota solo per alcuni aspetti di contiguità alla sindrome DDAI-ADD-ADHD (es. il pensiero dell’impulso che diviene esso stesso impulso a “fare”, ripetitività di schemi comportamentali provocatori) ma anche ad alcuni comportamenti associati all’autismo (es. attrazione per i movimenti meccanici o circolari, movimenti stereotipati, ecolalia). Su tutto ciò, e sotto l’aspetto del trattamento educativo, credo di aver fatto anche delle originali generalizzazioni (che non ho mai avuto il tempo di scrivere e pubblicare anche se ci sono editori che me lo chiedono).

Sono considerato nell’ambiente un professionista con discreta esperienza, tengo da anni corsi di formazione permanente per operatori sociali, insegnanti di Sostegno e post-laurea. Sono Presidente di un’Associazione di Formatori accreditata presso il Provveditorato agli Studi di Milano e Cremona. Può chiedere mie notizie alla Prof.ssa Perini dell’Università di Parma o al Prof. Tramma dell’Università Bicocca di Milano, Scienze della Formazione (setramma@tin.it). Per anni sono stato Direttore dei Servizi Educativi dell’ANFFAS di Milano (e responsabile della formazione del personale per la stessa associazione) ed ho condotto gruppi di mutuo aiuto fra genitori (tema a cui ancora dedico parte della mia attività). Sono stato citato nel testo sulle memorie dei genitori, dedicato al ventennale dell’ANFFAS di Milano. Mi sono sempre calato nell’attività professionale anche grazie ad un’utile e misurata identificazione con l’utenza ed in particolare la famiglia. Lei capisce come il ritrovarmi ora ad essere proprio io un utente mi procuri un certo sconcerto, credo di essere un caso, come si usa dire, più unico che raro. Diverse domande mi si affollano nella mente: ad es. quanto l’essere professionista può deformare il mio essere genitore? Quali distanze è utile porre fra le due dimensioni (senza fare confusione) ? Penso che su questo dovrò lavorarci un po’.

Nel passaggio di campo mi si è confermato tutto ciò che già sapevo: i reparti maternità sono incapaci di leggere segnali di allarme: mio figlio saltava e piangeva ad ogni minimo rumore già poche ore dopo la nascita, tutti lo notavano, anche i passanti. Ma i medici di reparto noi genitori ci trattarono da ansiosi e ci dissero di non preoccuparci. Una mattina la mamma lo trovò con tutta la faccia graffiata. I Pediatri di base sono impreparati (già quando lavorai nel comitato sull’autismo ci rendemmo conto che gran parte dell’opera informativa doveva essere rivolta a loro), i medici, neurologi compresi (a cui portammo Giovanni all’età di due mesi), si seccavano se il familiare faceva riferimento a categorie diagnostiche o al DSM o ICD10 (chiedemmo loro se poteva trattarsi di Ipersensibilità Sensoriale, ci risposero che al massimo si trattava di Riflesso di Moro prolungato e che comunque la diagnosi non era compito nostro… stessimo tranquilli). Intanto Giovanni saltava nel sonno urlando anche soltanto al fruscio di una pagina di giornale sfogliata nella stanza accanto. Ci rendemmo conto che i tentativi di abituarlo ai rumori attraverso l’esposizione o sovraesposizione agli stimoli sonori (anche la mamma, psicomotricista, è insegnante di sostegno con lunga esperienza) non era assolutamente un buon metodo, anni di esperienza ci suggerivano che l’ostacolo derivava da una immaturità più profonda, organica. Fra le critiche di tutti, decidemmo di non far rientrare la mamma al lavoro per seguire e proteggere Giovanni. Mettemmo in atto tutte le tecniche sul controllo degli stimoli che conoscevamo attraverso l’intervento sui fattori antecedenti, isolammo al meglio la stanza del bambino (per quanto possibile, la casa era in ristrutturazione) e lo esponemmo a certi stimoli gradualmente e solo in seguito a sua curiosità manifesta. Gli scatti e soprassalti lentamente diminuirono sino a scomparire e Giovanni prese a conquistare il mondo senza paure generalizzate.

Ci accorgemmo però che stava prendendo forma qualcosa di nuovo: tutti gli stimoli sonori forti allo stesso tempo lo atterrivano e lo attraevano, voleva capire cosa fossero e solo così, a nostro parere grazie al controllo cognitivo, riusciva ad avere anche il controllo delle risposte allo stimolo. A parte alcuni rumori (es. quello del tagliaerba) che ancora oggi lo fanno fuggire, a tutti gli altri si avvicinava e, nell’osservare attentamente la fonte del rumore cominciava a scuotere le spalle tenendo le manine in alto (movimento che per altro ho osservato centinaia di volte in soggetti con disturbi generalizzati e pervasivi dello sviluppo).

Giovanni non mostrava “ritardi”, anzi su molte aree era sicuramente precoce, noi ipotizzammo persino che il suo bisogno di capire la fonte del rumore lo avesse portato ad una competenza attentiva molto alta. Ed anche, conseguentemente a buoni processi di analisi e sintesi, ancora crediamo sia così. I nostri amici a volte si dicono persino imbarazzati dal suo sguardo attento o per le sue domande precise. Questo era per noi consolante, sapevamo infatti che una delle possibili conseguenze dell’ Ipersensibilità sensoriale poteva essere il Deficit Attentivo (troppi stimoli o troppo intensi = scarso controllo); quel movimento ripetitivo però durava ed andava aumentando di frequenza ed intensità (per nostra professione sappiamo misurare queste variabili comportamentali) e il DSM parla di TIC transitori solo quando sono contenuti in circa un anno di tempo. Questa consapevolezza, unita al fatto che Giovanni frequenterà la Scuola Materna (e quindi il timore che il contesto possa sottolineare o stigmatizzare il movimento), ci ha fatto decidere per la visita. In prima istanza per avere una certificazione che possa essere orientativa per le Educatrici evitando banalità diagnostiche di natura psicodinamica, secondariamente per intraprendere un nuovo percorso.

E veniamo alla collaborazione che Lei mi ha chiesto. Posso dare una mano certamente nella sistemazione del Sito che mi sembra meriti di essere meglio impostato graficamente e poi pubblicizzato (400 ingressi sono proprio pochi). Credo sia utile segnalare subito in home page l’indirizzo di posta elettronica a cui scrivere per contatti o richieste (è grave che non ci sia). Poi manca uno spazio per i familiari che in futuro potrebbe anche trasformarsi in chat (sul modello dei siti per l’autismo) o almeno in mailing list. Non si dice come è possibile associarsi, e questo mi interessa anche personalmente. Io, malgrado mi occupi di Educazione, concordo nella lettura sopratutto neurolgica e sull’importanza della sperimentazione farmacologica, però, se vogliamo davvero aiutare i familiari bisognerebbe anche dire loro (ed agli Educatori in genere) quali attenzioni è opportuno avere, quali azioni intraprendere (es. l’importanza di evitare l’associazione di parole di stigma o ingiuria al movimento ticcoso) spiegare che la repressione può sovrapporre problema a problema. Suggerire come strutturare un ambiente educativo e familiare rasserenante e come intervenire nella scuola o negli altri contesti. Può essere utile poi sapere quali interventi ambientali e relazioni tenere come intervento precoce, e quali altri sono consigliabili in età più avanzata o a lunga distanza dalla prima comparsa del fenomeno. Insomma, se a voi interessa, sono disposto a collaborare su questo. Verrò al Convegno del 27 giugno.

Spazi di riflessione. In base al modello psicologico che più mi convince (quello comportamentale appunto) essendo il pensiero sopratutto pensiero verbale (anche quando interno ed iconico) è ovvio che nel quadro ticcoso possa inserirsi la parola.Siccome però ho fatto esperienza con l’autismo ho capito che non sempre le parole hanno lo stesso valore (ad esempio a volte non hanno scopo comunicativo), io non correlerei la ticcosità verbale a quella muscolare, ed anche il verbale lo dividerei in categorie. Una cosa è la ripetizione stereotipata di parole (ad esempio frasi di autocensura che potrebbero essere state associate al Tic per ripetizione del fenomeno TIC/Rimprovero) e altra cosa sono le frasi coprolaliche (che potrebbero essere la manifestazione verbale di uno stimolo sensoriale/affettivo/sessuale che non riesce ad essere sotteso). Insomma mi sembra di capire che anche per questa sindrome c’è la possibilità di aprire tutto un settore di ricerca (anche in campo comportamentale), almeno certamente in Italia. Posso mettere a disposizione per questo anche degli studenti unversitari già nel prossimo anno. Ora però la cosa che più mi preme è mio figlio.

Grazie

Gianfranco Morciano

Come i lettori già sanno, se hanno letto l’apertura di questa pagina, il neurologo in questione, prima mi incontrò e poi mi ignorò…io non ho mai capito il perché, voi? Ed aggiungo: propose a mio figlio una cura farmacologica, dalla quale dedussi che aveva colto poco delle mie riflessioni, già lì nacque l’idea di un’associazione veramente dei soggetti con TS e dei familiari, non professionale.

GFM

Storia di G.C. (28 anni)

La mia storia è difficile da raccontare perché riguarda cose molto delicate e personali e poi perché ancora oggi vorrei poterla dimenticare, racconto qualcosa per il sito www.sindromeditourette.it solo perché spero che possa servire ad altri perché non passino tutto quello che ho passato io, è stata una vita molto triste.

Appartenevo ad una famiglia povera di una piccola città del meridione, ricordo che ogni anno mi dovevo rivolgere all’assistenza per avere le scarpe ed i quaderni per andare a scuola, i miei genitori a modo loro mi amavano ma la loro educazione era molto severa forse anche per la tensione che si crea nelle situazioni di estrema difficoltà. Di fatto c’è stato un periodo in cui le percosse erano un fatto quotidiano, perché così si usava fare a quei tempi, ricordo la mia paura ed i miei tentativi di ripararmi dalle percosse, e forse, proprio in quelle occasioni la mia tendenza a strizzare gli occhi, per non vedere. Fortunatamente a scuola le cose andavano meglio, infatti una maestra si era presa a cuore la mia situazione e mi aiutava con lo studio e con il suo affetto. Nonostante le difficoltà familiari la mia vita non era diversa da quella degli altri bambini. Fu proprio l’anno in cui la mia maestra se ne andò che cominciai ad avere dei tic agli occhi, strizzavo continuamente gli occhi e le sopracciglia, movimento che al mio paese veniva chiamato “ticchio”. I miei genitori notarono questa gestualità e cercarono di farmi smettere anche sgridandomi, in particolare mia mamma che ad ogni manifestazione mi diceva di smettere. Io ero piccolo ma capivo che lei cominciava a vergognarsi delle persone che mi guardavano ed io mi sentivo molto triste anche per lei.

A scuola i miei compagni cominciarono a deridermi ed i miei movimenti cominciarono ad aumentare di frequenza e complessità, allo strizzamento degli occhi si aggiunse lo scuotimento delle spalle ed in classe non potevo stare fermo ed i compagni si lamentavano di questo anche con gli insegnanti. Mia madre era disperata per quello che mi stava succedendo, tutti mi facevano notare le variazioni dei miei tic di cui neanche io mi rendevo conto, i movimenti erano frequenti e di diverso tipo ed a questi si aggiunse anche l’irresistibile tendenza a toccare ed afferrare le braccia delle persone come per volerle scuotere o sollecitare. Mia madre mi portò da qualcuno che si occupava di orientamento ma nessuno sapeva dare spiegazione di quello che mi stava succedendo, mi portarono più volte anche da uno psicologo il quale disse che il problema derivava dall’ansia e dal mio nervosismo, una manifestazione della tensione interna. Ero bambino ma mi ricordo con angoscia di tutte queste visite, il trauma ad esempio delle ripetute visite con elettroencefalogramma, che poi non registrava mai delle anomalie (solo ora che esiste il sito del prof. Morciano capisco il perché). Le visite dallo psicologo sono quelle che ricordo con maggiore angoscia: tutte quelle domande insinuanti, tutto quel voler esplorare la mia vita personale, la sessualità ad esempio. A queste dissi categoricamente basta, rifiutandomi di tornarci dopo essere fuggito da un incontro.

La cosa che più mi faceva soffrire di tutte quelle visite era l’idea che qualcuno stesse tentando di dimostrare che in me c’era qualcosa di sbagliato… avevo il terrore che potessero riuscirci e tante volte ho pianto in solitudine, io mi sentivo normale nonostante i miei tic, ma erano gli altri a considerarmi come diverso. Solo, deriso, e arrotolato sui miei problemi, cominciai ad andare poco bene a scuola, faticavo a concentrarmi, a casa venivo fortemente rimproverato per i miei tic ed anche duramente punito per i miei insuccessi scolastici, con punizioni fisiche e chiusure obbligate nelle stanze buie, che non fecero che aumentare il mio dolore ed insieme anche la mia rabbia contro il fato che si era accanito su di me, sentivo l’ingiustizia ma nello stesso tempo la ritenevo inevitabile.

Al tempo delle scuole medie poco era cambiato, venivo continuamente rimproverato dagli insegnanti per i miei movimenti ed i compagni mi usavano come alibi per giustificare le loro disattenzioni, spesso mi denunciavano ai professori: “D. fa questo! D. fa quello!”. Cominciai ad accettare le ingiurie e gli angherie anche perché quello era l’unico modo per avere una relazione con qualcuno. Ero diventato “lo scemo del paese”, tutti si sentivano in diritto di deridermi o dirmi di stare fermo, quasi io non fossi in grado di percepire da solo i miei tic. Difficile pensare a qualcosa di quel periodo, come possono fare coloro che questi problemi non li hanno avuti, con una sola nota di serenità cose per altri banali per me erano un dramma. Come ad esempio andare dal parrucchiere, dove tutti a dire “fermo qui, fermo là” e poi leggere sul volto dei presenti quella nota ironica che significa “poverino”, compatimento. Avrei voluto scomparire dal mondo, chiudermi in casa, ma neanche questo potevo farlo perché la mia casa era esposta su di un giardino dove gli altri bambini venivano a giocare, così per compagni di giochi avevo le stesse persone che mi deridevano. Eppure io sentivo di avere delle capacità, delle intuizioni su come svolgere certi compiti,ad esempio una certa precisione nelle attività manuali ed altro ancora. Nonostante ciò accettai di avere persone intorno che mi guardavano con ironia ed io stesso, per compiacerle, ridevo ed ironizzavo su di me, nel palcoscenico della società un solo mio ruolo veniva accettato, quello dello “scemo del villaggio”. I miei giochi con i compagni erano spesso frenetici, ma non più di quanto gli altri mi sembrava facessero, nonostante ciò tutti i problemi, ad esempio a scuola, venivano imputati a me. Un giorno durante l’intervallo stavamo giocando a “spintoni” io ed un mio compagno, il gioco avveniva vicino ad una porta con un vetro, ricordo che valutai la pericolosità, ma il vetro era retinato e quindi non mi sembrò imprudente più di tanto. Spinsi la porta verso di lui ed egli fece l’errore di infilarci dentro un braccio, risultato: 14 punti di sutura a lui e tutta la colpa a me, sospensione e ritiro dalla scuola. Ancora oggi vorrei gridare al mondo “non è giusto”!

Gli esami di terza media li feci da privatista, a casa mi impegnai molto nello studio anche perché mi volevo riscattare, ma avrei avuto bisogno di una aiuto sopratutto in matematica, che però la mia famiglia non si poteva permettere. Mia madre temendo qualche mia difficoltà durante la prova cercò appoggio in qualcuno dentro la scuola, chiese comprensione; peccato che in certe aree del sud questo appoggio venga considerato solo “una raccomandazione”. Riuscii a passare l’esame ma dovetti affrontare l’ingiuria del “sei passato perché eri raccomandato”. A quegli esami si erano presentate da privatisti anche altre persone, che avevano bisogno della licenza media per poter lavorare, solo che non lo avevano passato; costoro evidentemente si sentivano ferite nell’amor proprio al pensiero di non aver passato una prova dove “lo scemo del villaggio” era invece passato, per un periodo interminabile queste persone mi insultarono ogni volta che mi incontravano per strada e davanti a tutti.

Dopo le scuole medie andai a lavorare, prima feci il garzone in un negozio di ortolano e poi andai a lavorare come muratore nell’edilizia, un lavoro faticoso per le scarse attrezzature di allora, ma anche un serio impegno di coordinazione della muscolatura, anche se fuori dall’attività i tic non diminuivano. I problemi maggiori si presentavano nei rapporti sociali, in quel periodo si era aggiunto l’irrefrenabile bisogno di ripetere più volte la parola “ciao” quando salutavo le persone e spesso di questo esse si lamentavano, con fare didattico mi sentivo dire: “guarda che non devi salutarmi ancora, l’hai già fatto, e poi smettila con quegli occhi!” Ancora oggi risento quelle frasi come una ferita viva. Arrivò così il tempo di partire a militare, in quel periodo cercavo disperatamente di capire qual’era il mio problema e volevo risolverlo, avendo trovato interesse per la lettura di saggistica mi imbattei in un libro di training autogeno, intuii che gli argomenti trattati potevano aver a che fare col mio problema e mi impegnai moltissimo negli esercizi. Nonostante i risultati non arrivassero sentivo che quella poteva essere la via, arrivare al controllo del corpo attraverso la concentrazione ed il rilassamento. Acquistai dei libri di Yoga (che ancora oggi conservo) e passai a degli esercizi più mentali, questi ebbero più risultati, soprattutto a partire da una maggiore accettazione di me stesso. Quando partii a militare mi sentivo più sereno e vedevo che ce la potevo fare, se non ad eliminare completamente i Tic almeno a ridurne la frequenza ed intensità. Ce la feci e nell’esercito mi trovai bene, un maresciallo mi prese a cuore e voleva che firmassi la ferma, finalmente qualcuno che mi dava fiducia! Non lo feci perché mi sentivo pronto ad affrontare il mondo e non volevo che la vita militare tornasse ad essere un rifugio. Ancora oggi mi domando se ho fatto bene.

Mi ero abituato a fare da solo, e da solo ho cercato la mia via, non sono riuscito a far scomparire totalmente i tic, sbatto ancora gli occhi e di tanto in tanto afferro ancora il braccio delle persone o mi scappa qualche parola che non vorrei, ma questi gesti sono ormai quasi impercettibili ai più ed anche la mia vita professionale mi ha dato delle soddisfazioni. Vorrei riprendere a studiare, ma delle lacune di base, soprattutto in matematica me lo impediscono. Oggi so che la Sindrome di Tourette è molto di più che il solo movimento ticcoso, che la si può avere anche quando il movimento non c’è, e che le persone con questa sindrome hanno delle sensibilità particolari che riconosco anche in me… negli aspetti buoni ed in quelli cattivi.

Questa storia è stata pubblicata nella sezione “Life stories” del sito web della USA TS ASSOCIATION. Mi sembra importante ripubblicarla in italiano sul nostro sito in quanto si tratta della storia di vita di una persona con TS di un certo rilievo, essendo stata il primo Presidente della sezione dell’Illinois dell’americana Tourette Sindrome Association. Il contenuto più interessante di questo testo sta nella capacità che ha Gary J.Marmer di distinguere tra i sintomi ticcosi, quelli di OCD e quelli di ADHD e nella visione tutto sommato positiva della propria condizione.

Il primo ricordo di me che faccio qualcosa di insolito risale a quando avevo circa 5 anni. Come scendevo in strada roteavo il busto e toccavo il suolo. Credo che questo sia stato il mio più bizzarro tic, il quale quando scomparve fu rimpiazzato da molti altri: ritorcevo all’insù i mie occhi, torcevo il collo, sobbalzavo le spalle, etc. Di quell’età è difficile mantenere chiara la memoria dei tic o di altre particolarità, forse anche perché quando chiedevo spiegazioni sui motivi dei miei strani movimenti non trovavo risposte. Qualche anno dopo i miei genitori domandarono al nostro medico di famiglia spiegazioni sul problema e lui disse che i miei erano dei sintomi di nervosismo trasformati in vizi, in cattive abitudini, “cattive abitudini” che perdurarono attraverso tutta la mia infanzia ed i diversi gradi di scuola.

I bambini del quartiere si burlavano di me e per questo non ebbi mai molti amici. Come divenni più grande sviluppai nuovi tic, compreso un rumoroso schiarimento di gola, mentre altri tic più vecchi scomparivano. Malgrado tutto ciò in qualche modo riuscii ad andare sempre bene a scuola. Non avevo mai osservato o riconosciuto altre persone con tic e credevo di essere l’unica persona al mondo con questo problema. Di fatto io attribuivo questi “vizi nervosi” a qualcosa che mi era accaduto nel passato e che la mia mente non voleva ricordare perché doveva essere stata molto negativa.

Questa non è una storia inusuale per coloro che sono cresciuti con la TS prima del 1980. Comunque molti bambini hanno avuto purtroppo molte più difficoltà di quelle da me sperimentate, specialmente a causa del fatto che molti medici ignoravano cosa fosse la TS, nonostante essa fosse stata descritta da Gilles de La Tourette alla fine dell’800. Ancora oggi noi sentiamo orribili storie dai genitori che hanno incontrato un medico dopo l’altro nel tentativo di scoprire qual’era il problema del loro bambino. A quanti genitori è stato detto che erano loro i responsabili per il comportamento dei loro bambini?

Dopo aver capito di avere la TS, ho scelto di non prendere alcuna medicina fin tanto che fossi sopravvissuto almeno 40 anni senza farmaci. Comunque intorno ai 45 anni sviluppai l’alta pressione del sangue ed a quel punto decisi, con l’approvazione del mio medico, di cominciare ad assumere la clonidina, un farmaco studiato per l’ipertensione ma che si è rivelato utile anche per la diminuzione dei tic. Dopo diversi anni d’uso della clonidina no trovavo miglioramenti, e quando divenne necessario ca,mbiare la mia medicina per l’ipertensione decisi di non continuare con la clonidina. Io ho sintomi sia di OCD che di ADHD, nonostante in non realizzassi ciò fino ad un buon numero di anni dopo che mi avevano diagnosticato la TS. Alcuni dei miei sintomi da OCD includono il continuo controllare, il toccamento ed il conteggio. Io tocco ogni cosa eccetto persone.

Una volta al Museo Nazionale d’Arte di Amsterdam toccai la cornice di una pittura, le sirene d’allarme cominciarono a suonare e si chiusero automaticamente tutte le uscite della sala, fu molto imbarazzante. Ancora feci suonare l’allarme antincendio al British Museum di Londra spingendo un po’ troppo forte un’uscita di emergenza. Alcuni dei miei sintomi di ADHD includono: difficoltà a rimanere seduto per lunghi periodi di tempo, al lavoro cerco ogni scusa per lasciare la mia scrivania e passeggiare attorno. Se ho bisogno di chiedere alla mia segretaria qualcosa, cerco di andare nel suo ufficio anziché usare il telefono interno. Sono facilmente distraibile. La lettura ha sempre rappresentato una sfida per me nonostante il mio lavoro richieda lunghe letture e nonostante io sia un vorace lettore di romanzi. Dopo che leggo alcuni paragrafi, la mia mente comincia a vagare e vagabondare tanto da costringermi a rileggere più e più volte gli stessi paragrafi o le stesse pagine. Nonostante avessi sempre avuto questo problema a scuola sono riuscito ad andare bene, sempre spostandomi da un’incompleta attività ad un’altra. Tutt’oggi vado leggendo tre o quattro libri alla volta e faccio molti progetti simultaneamente, solo consumando un po’ di tempo per ognuno. Perdo o mal ripongo cose importanti. Io sono davvero disorganizzato tanto quanto io cerco di non esserlo. Non ho la pazienza di tenere traccia di tutte le cose di cui vorrei tenere memoria.

Malgrado la mia TS, ho vissuto una vita piena, felice e di successo. Ho acquisito un Ph. D. in fisica e lavoro da 28 anni all’ Argonne National Laboratory vicino a Chicago; ho una vita meravigliosa e tre figli che mi danno molte soddisfazioni. In passato fui presidente della Illinois Charter of Tourette Sindrome Association. Sono andato in pensione lo scorso anno e mi sono trasferito a Phoenix. Sono cresciuto così abituato ai miei tic che essi sono diventati una parte di me, sostenendo lo sviluppo della mia personalità ed il mio successo, senza TS io avrei potuto essere una persona completamente differente. Ho incontrato moltissime persone meravigliose, tutte con TS. Meravigliosi genitori, volontari, ricercatori medici, e lo staff della TS Association. Io non sono sicuro, se tornassi indietro con il senno di oggi, potendo avere a disposizione le cure per guarire completamente dalla TS, se accetterei di seguire questo corso.

Anche questa lettera è stata presa da una mailing list della TS Association of USA. Si tratta di una donna che è riuscita a mantenere il segreto della sua TS a tutto il mondo per 35 anni, scritta proprio mentre per la prima volta va accostandosi a specialisti e ad altre persone con TS nei gruppi di sostegno. La pubblico volentieri nel nostro sito perché in Italia sono molte le persone che vivono in solitudine con questo segreto e pertanto la sua lettura può essere di incoraggiamento ad uscire dalla solitudine per cercare aiuto e condivisione.
Gianfranco Morciano

Sono una donna di 40 anni con TS e OCD. Ho questo da quando avevo 5 anni. Siccome ho vissuto con questa condizione virtuale una vita intera ho imparato a convivere con lei, e credeteci o no nessuno sa che ce l’ho. Io sono capace di controllarla in pubblico, ma poi in privato è un’altra storia. Posso parlare del tic, perché so cos’è.

Crescendo i miei genitori impazzivano cercando di trovare una spiegazione, di scoprire cosa c’era che non andava in me. Tentarono di tutto, dal dialogo fino alla punizione. Ma in quel tempo passato nessuno sapeva qualcosa a proposito di questo disturbo. Come è possibile spiegarlo a chi non l’ha avuto?

Ero molto brava negli studi e negli sports. Io sono davvero una fuori classe, creativa. Il mio ex-marito, da cui mi sono separata, non ha mai saputo niente di quello che avevo. Solo una volta egli mi ha sorpresa mentre liberavo un tic e mi imitò il verso in modo canzonatorio. Potete immaginare la mia umiliazione, e quell’episodio non riuscii mai a superarlo. La mia ticcosità è sempre stata il segreto della mia vita e fino ad oggi io non ne ho parlato pubblicamente con alcuno, a parte il mio psichiatra (che è anche psico-farmacologo) e voi. Non ero mai stata ad un gruppo di supporto perché temevo che ciò avrebbe potuto turbarmi ancora di più.

Il mio segreto fu totale fino quando vidi in televisione uno show che parlava dell’OCD e della TS, fu lì che finalmente trovai il coraggio di vedere un medico. Contattai l’associazione TS per avere il nome di uno specialista sul mio territorio, avevo 32 anni. Non posso dire cosa vuol dire ammettere i miei problemi a qualcuno dopo averli celati per 27 anni!

Per tutti questi anni i miei tic erano come una scimmia sulla schiena. Da otto anni ora prendo prozac e clonidina e davvero sento che mi aiutano a controllare i tic ed i sintomi dell’OCD. Io prego per una cura.

Non voglio che qualcuno sappia chi sono, ho ancora vergogna e spero che voi capiate. Ho dovuto trovare molto coraggio per scrivervi.

Grazie

Ciao a tutti mi chiamo Andrea e anch’io ahimè ho tale sindrome. E’ sfociata dapprima con tic supernervosi prima con movimenti e poi con vocalizzi sempre più forti.

Ora ho 20 anni e ci convivo ormai da 10. Purtroppo non sono servite a niente visite specialistiche e farmaci a go go …. però ho imparato una cosa: ho molto autocontrollo, infatti sono riuscito ad affrontare le scuole medie, le superiori, infatti sono un geometra; e da qualche mese anche l’università di Padova.

Non disperate voi che avete come me tale sindrome: non è vero che ci si isola sono convinto che esista tanta gente imbecille che ci guarda e non capisce, ma cosi è la vita. Io ho molti amici e tutti capiscono i miei “problemini", ma grazie anche al loro appoggio riesco ad essere lo splendido ragazzo che sono: affermato non solo culturalmente ma anche artisticamente essendo musicista!!!! Non è ne’ un handicap ne’ una limitazione godete sempre di voi stessi… e a tutte le mamme che hanno un figlio con questi “problemini" non dategli peso, piuttosto stimatelo ancor di più, motivatelo e siate voi la cura dove non arrivano i farmaci…. e a tutte le belle ragazze/i che non riescono più ad andare in discoteca perchè si sentono inguardabili non facciate lo sbaglio di sentirvi inferiori perchè si, magari incapperete in qualche risata altrui come è successo a me, ma è da queste cose che si reagisce come ho fatto io a scuola nei miei concerti ecc…perchè è dalla vergogna che si fanno gli anticorpi a non sentire più dispiaceri… se l’ignoranza avesse le ali io darei da mangiare alle persone del mio paese con la fionda!!! Quindi auguro buona vita a tutti e fate come me accontentatevi di quello che si ha trovate hobby e passioni da coltivare e specialmente non fumate sigarette perché la nicotina per chi ha questa sindrome agita ulteriormente!!!

Egregio Dott. XXXXX

Prima di tutto vorrei fare una premessa: sono convinta che mio marito abbia la sindrome di Tuorette, credo in una forma non grave, la diagnosi è mia perché tutti i suoi atteggiamenti sono descritti nei libri del Dott. Oliver Sacks.

Ho cercato più volte di affrontare l’argomento con mio marito, ma purtoppo non ne vuole sapere, non ne vuole neppure parlare.

Mio marito, 54 anni a ottobre, è un magnifico musicista di jazz, non famoso, ma chi lo ascolta ne rimane incantato. A quattro anni già suona e non si sapeva perché. Il padre, barbiere, la madre sarta, vivevano in paese contadino dove si produce un vino pregiato, avevano l’asino nel cortile e lui suonava: enfant prodige!

I genitori, ora sono morti, lo misero in collegio, elementari e medie; dicevano che era per dargli un’istruzione migliore, io penso perché era difficile vivere con un bambino che chiama la mammma “puttana". Lui ne ha sofferto moltissimo, solo, introverso, non giocava a pallone con gli altri bambini, suonava.

Ancora oggi giustifica i suoi atteggiamenti attribuendoli alla sofferenza del collegio. Poi, fortunatamente, qualcuno che si era accorto del suo talento spinse i suoi genitori a fargli studiare musica. Adolescente andò a Milano dal maestro Vidusso, che era anche il maestro del grande Pollini, e che gli diceva sempre:- Se studiassi la classica come studi il jazz saresti più bravo di Pollini-. Smise di studiare e intorno ai 20 si imbarcò sulle navi da crociera come pianista, un’esperienza ricca ed intensa nei posti più belli del mondo. A 30 anni circa si sposa con una ragazza romana che fa la parrucchiera sulle navi. Si stabiliscono nel paese natale, nella casa che, con i buoni guadagni delle navi e l’aiuto dei genitori, si costruisce, come dice lui, per “metterci dentro il pianoforte". Hanno un figlio, nato nel 1981, lavora suonando nei pianobar, nelle sale da ballo e insegnando a scuola, consegue il diploma di pianoforte al Conservatorio, ma il matrimonio va male. Si separano nel 1989

Quando l’ho conosciuto, nel 1987, lui aveva 40 anni ed io 33, avevo ed ho un lavoro statale, studiavo canto jazz, cantavo in un gruppo e vivevo da sola. La musica ci ha fatto conoscere e innamorare.

Non so spiegarlo, ma i suoi tic non li vedevo, io ero affascinata da lui, nonostante venissimo da esperienze molto diverse; lo adoravo, così come da sempre lo adorano le persone che gli vogliono bene, soprattutto i suoi allievi, grandi e piccoli, sia di pianoforte che quelli della scuola media (insegna, ancora da precario, musica nella scuola media) e tutte quelle persone che hanno una sensibilità particolare loro, come me, non vedono i suoi tic, non sanno che cos’ha, ma ne sono affascinati e gli donano un’amicizia incondizionata e pur conoscendo i suoi atteggiamenti bizzarri che fanno dire ai più: “è matto!" Sanno che lui è un uomo molto serio.

Suo figlio, dal momento della separazione ha sempre vissuto con noi, a nove anni, ha scelto il padre, e questa la dice lunga sul rapporto che ha instaurato con suo figlio, che ora ha 20 anni. Ho atteso l’età e il momento giusto e ho cercato di informarlo con poche parole invitandolo, quando ne avrebbe avuto il desiderio, a leggere tutto il materiale che ho raccolto sulla Sindrome. Lui mi ha ascoltato, mi ha chiesto poche cose essenziali, ma non ha mai letto nulla e nemmeno ne ha più parlato. Io credo che sia ancora in pieno conflitto generazionale con noi e che quindi prendere coscienza della Sindrome significherebbe diventare adulto e dover usare molta comprensione per il padre, per ora penso, che in fondo sia giusto così.

Mi dicevo: non sono problemi psicologici, non sembra una persona immatura, non cresciuta, ma allora cos’ha?

Sua madre mi raccontava che da piccolo lo portava da una psichiatra infantile molto famosa da noi, ma che non esisteva una diagnosi. I genitori erano persone semplici, ma responsabili e di tutto rispetto che sicuramente fecero del loro meglio.

Poi tutto avvenne per caso, un’amica ostetrica mi disse di aver sentito parlare, ad una lezione di un corso di sessuologia che stava frequentando, di una sindrome che sembrava descrivere gli attggiamenti di mio marito; pochi giorni dopo lessi casualmente sulla Stampa che alcuni medici sostenevano che Mozart potesse avere la Sindrome di Tourette. Tutto quello che stavo scoprendo mi lasciava senza fiato, come se si componesse, lentamente, sotto i miei occhi, una figura, sino ad ora sconosciuta, che anno per anno, dal 1990 ad oggi, si illuminava e si presentava come familiare.

Telefonai ad un amico psichiatra che mi disse che conosceva la Sindrome, e che avrei potuto trovare informazioni leggendo il libro di Sacks: “Risvegli".

Comprai il libro, lo lessi tutto d’un fiato e poi di seguito tutti i libri che pubblicava.

Quando lessi di Ray, il batterista e del chirurgo Carl Bennet piansi e risi contemporaneamente: anche il nome di una ex fidanzata di mio marito era diventato un tic: Francesca, anche lui ha la sensazione che gli altri veicoli si spostino dalla loro carreggiata, anche lui non vuole nessuno alle spalle al ristorante, anche lui si tira i pugni nella pancia o si strizza il naso sino a romperne le venuzze, anche lui imita facce, gesti, suoni, anche lui urla ovunque, ecc.ecc

Lei Dottore sa già tutto, ero io a non sapere nulla. Ha ragione Olier Sacks quando dice che sono i familiari a scoprire la Sindrome!

Cercai cautamente di spiegare a mio marito quello che man mano andavano scoprendo. Per parlare di questo dovevo aspettare momenti propizi. Quando dico che gliene parlai, bisognerebbe capire cosa significa parlare con mio marito, non è cosa semplice!

Comunque gli spiegai quello che avevo scoperto. Lui mi disse che non gli interessava e non si fidava di nesuno. Gli chiesi se potevo andare a parlare con un neurologo che lavora in una clinica a Veruno, mi rispose di fare come volevo. Ci andai, spiegai a questo Dottore quello che avevo scoperto. La risposta del Dottore fu:- Signora, quando agli esami universitari ci volevano incastrare ci chiedevano della Sindrome di Tourette, non ne ho mai visto uno, ma dica a suo marito di venire perché ai giorni d’oggi esistono de farmaci innovativi.

Dissi a me stessa :"Fa bene mio marito a non fidarsi".

In seguito pensai che sarebbe stato opportuno informare il medico di famiglia. Lui dovette consultare un’enciclopedia medica, non ne aveva mai sentito parlare, poi in seguito si consultò con uno psichiatra di sua conoscenza che sembrava molto interessato a conoscere mio marito, ma io cercavo qualcuno che mi aiutasse, non qualcuno che avesse bisogno di un caso da studiare e poi ho sempre pensato ch mio marito ha vissuto così per 54 anni, non è un uomo a cui si può improvvisamente dire:- sei malato, vieni che ti studiamo, ti guariamo, abbiamo finalmente capito.

Non è così semplice, è tutto molto difficile, ho imparato a stare con lui, so quello che posso fare e quello che non mi conviene fare, in tutte le situazioni, anche le più banali della vita quotidiana, a volte, per fortuna raramente, ha delle crisi ossessive che lo fanno scagliare contro di me, (forse perché ci sono sempre solo io) infatti ultimamente sono arrivata a pensare di essere diventata come un tic per lui, e in quei momenti qualsiasi comportamento io adotti non cambia la situazione che a volte sfiora il limite ed è proprio per questa noncuranza dei limiti, mancanza di tabù, che io vivo continuamente nel timore e sempre sottocontrollo e credo che lui abbia imparato a sfruttare le mie paure.

A parte questi episodi, nella vita di tutti i giorni, lui è sempre molto nervoso, sempre in attività, problematico, pieno di ansie e paure se le cose che fa non le sceglie lui, o troppo innervosito, troppo estroverso, poco disposto ad ascoltare ma sempre esigente nel richiedere attenzioni, poco disposto a mettersi in discussione o a essere contraddetto, sempre con qualche disturbo di salute, si lamenta in continuazione per qualche male, per fortuna è sempre molto vivo.

È un sogno che ho da tempo: potrebbe prendere coscienza di quello che ha?

Cosa potete fare per aiutarlo?

Cosa potete fare per aiutarmi?

17/05/2006

Egregio dott. Gianfranco Morciano…

… le chiedo subito scusa se invece di scrivere al sito invio questa mia lettera direttamente a Lei, ma non ho proprio tempo, per problemi con i miei genitori anziani, di trascrivere la lettera che allego e nella quale c’è sinteticamente raccontata la vita del mio amatissimo, ma spesso anche odiato, tourettico marito. Scherzo, ma come ben saprà non è per niente facile. Questa lettera la inviai all’incirca nel 2001 al Dott. XXXXX quando venni a conoscenza dell’associazione XXXXX. Ero entusiasta e piena di speranze che vennero ben preso deluse. La risposta a quella lettera che inviai in quanto non c’era possibilità, come dice anche lei di scrivere sul sito, fu una telefonata di un’assistente che mi consigliava di portare mio marito a B… con una scusa, tipo “ti curano il mal di testa". Rimasi molto perplessa e non feci nulla.

Alcuni anni dopo, a causa di un comportamento veramente eccessivo di mio marito, scioccata e bisognosa di aiuto che non facesse male a lui ritelefonai all’Associazione e caso volle che mi rispondesse proprio il Dott. Xxx in persona, il quale ebbe un atteggiamento assurdo. Mi crede se le dico che non mi ricordo nemmeno cosa disse? Ma non c’era umanità. Non voglio pensare male di lui, forse il suo lavoro lo coinvolge molto a livello scientifico, forse è il suo carattere, ho persino pensato che forse anche lui è tourettico e quindi poco empatico. Comunque mi rassegnai a continuare con le mie forze, d’altronde a parte pochissimi episodi veramente al limite, in tutti questi anni la nostra vita, con alcuni accorgimenti, prosegue normalmente.

Quando vidi il suo sito e la sua storia capii che non ero l’unica ad aver avuto quel tipo di esperienza con il Dott. XXXXX Alla fin fine, mio marito vive normalmente la sua vita tra musica, la scuola e le sue passioni, orto, vigna, e io a interessarmi continuamente della sua Sindrome di cui lui non vuole nemmeno parlare!!!! Quello che veramente ho capito è che la S.d.T fa parte integrante della personalità. Del carattere, del pensiero, della vita di chi ce l’ha ed è per questo che le cure, le operazioni “alla gola", un approccio solo medico mi spaventa. Un altro episodio che mi ha molto infastidito è stato il libro di Cerami, che contiene un racconto sulla Sindrome. Amo gli intellettuali, ma oltre a non aver riconosciuto la Sindrome nel suo racconto, non ho percepito onestà in questa scelta di Cerami di fare un racconto su di essa.

Come ho scritto nella lettera che allego, il mio sogno più grande è vedere mio marito prendere coscienza della sua sindrome, ma forse è più un mio bisogno. Lui non ne vuole parlare, sapere. Io ho paura che gli succeda qualche cosa per cui non siamo in grado di difenderci, di spiegare, di far capire, già in gioventù ha avuto alcuni problemi, poi mi rassicuro pensando che per anni ha girato il mondo come pianista sulle navi da crociera, che insegna a scuola musica, strumento e poi udite udite ha fatto per anni e forse lo farà ancora l’insegnante di sostegno, amatissimo dai ragazzi e molto apprezzato da insegnanti e bidelli. Ancora rido: è un magnifico paradosso.

Grazie per quello che sta facendo, servirà sicuramente affinchè i bambini non abbiano più da vivere situazioni di umiliazione, isolamento, dolore, calvari come ha dovuto vivere mio marito ed altri della sua generazione. Io penso però che la Sindrome sia anche una risorsa, nonostante le sue difficoltà mio marito è un uomo difficile, ma straordinario e nella vita ci sono tante persone che sanno guardare oltre…

I miei problemi con tic iniziano più o meno all’ età di 8 anni. Prima di allora ero un bambino emotivo, ma senza alcun tic.

Stranamente proprio nel’ età in cui si sono manifestati i primi tic ho avuto uno stafilococco. (non avendo nessuno in famiglia che soffre di problemi neurologici rimane, nel mio caso, l’ unica valida spiegazione).

I miei primi tic erano quasi impercettibili, ed erano molto semplici come sbattere la testa o muovere le mani e non erano mai costanti; alternavo periodi dove ne facevo qualcuno a periodi molto più lunghi in cui non ne facevo affatto. Al’ età di 12 anni i miei genitori si separarono e da quel momento i miei tic si moltiplicarono (come se fosse stata una scintilla che svegliò me qualcosa di “dormiente). Da allora, con passare degli anni, sono cambiati di forma e di intensità. Notando questi problemi i miei familiari mi portarono da diversi psicologi che hanno sempre dato la causa dei mie tic al difficile divorzio dei miei genitori e ci tranquillizzavano dicendoci che con gli anni mi sarebbero passati; diagnosi che è costata anni di psicoterapia senza risultati. In realtà i tic col tempo hanno variato di forma, e modalità, fino ai 20 anni in cui si sono totalmente stabilizzati. Il mio più grande problema sono i tic vocali, emetto dei suoni striduli che variano di intensità in base al mio stato di stress; ho anche dei tic motori che possono presentarsi contemporaneamente a quelli vocali, ma questi sono molto meno visibili. Per mia fortuna i tic non mi hanno causato un grosso disagio sociale, perché hanno sempre avuto la caratteristica di manifestarsi (anche se in maniera vistosa), solo fra le mura domestiche e difficilmente a scuola.

Sicuramente mi è capitato di avere delle manifestazioni anche all’esterno, ma non sono molto visibili e generalmente i miei tic tendono a manifestarsi con le persone man mano che prendo confidenza. Ricordo gli anni delle superiori come i più duri, perché era vittima delle prese in giro di qualche compagno e vivevo in una difficile situazione famigliare. Crescendo sotto sopprusi e angherie, nasceva in me la necessità di difendermi, ho cominciato a frequentare corsi di arti marziali, una passione che però ho dovuto sospendere, dopo aver reagito in maniera violenta alle prese in giro di un compagno. Non sono una persona violenta, in realtà sono una persona mite che non reagisce mai, ma in quel momento avevo perso il controllo, stufo di essere continuamente beffato ed anche per colpa delle situazioni difficili che vivevo. Con il passare degli anni ho imparato a controllare meglio i miei tic fuori casa e ho sempre convissuto in una condizione dove in casa ero in un modo e fuori in un’ altro.

Quando decisi di andare a vivere da solo la mia vita cambiò in meglio, perché potevo sfogare liberamente le mie manifestazioni fra le mura di casa, e fuori casa non fare nemmeno lontanamente un tic. Da lì a poco, decisi di sposarmi. All’inizio il matrimonio procedeva bene, purtroppo però dopo qualche mese, emerse la mia vera natura e i tic vocali non riuscì più a nasconderli. Nel primo periodo tutto bene, ma dopo quasi 2 anni mia moglie ha cominciato a non sopportare più il mio problema, e cercando su internet ha trovato il sito di un certo dott. XXXXX che trattava di una misteriosa sindrome che sembrava manifestarsi proprio nelle modalità con cui io ho sempre convissuto. Faccio una visita da questo dott.Pxxx che mi è costata 180 euro; una visita durata non più di 15 minuti, e mi prescrive orap e disipal come se fossero caramelle. Arrivato a casa liti furibonde con mia moglie era convinta che quella cura fosse la via di uscita, ma io rifiutai e gli promisi che mi sarei impegnato a non fare più tic. Ho mantenuto la promessa per quasi 2 mesi, dopodichè per via del fatto che ho trattenuto troppo a lungo le mie manifestazioni, ho scoperto gli attacchi di panico. Manifestazioni di paura, ansia e agitazione estrema; alcune finì al pronto soccorso con delle tachicardie di oltre 160 pulsazioni al minuto con dolori al petto, e in certi casi la temperatura corporea arrivava anche a 37,5 gradi senza aver alcuna influenza, ma per via del’ agitazione. In poche settimane si sviluppò in me l’ agorafobia, ovvero la paura di fare cose come guidare, o andare al supermercato, per paura di essere preda di nuovi attacchi, e più di una volta, al lavoro mi dovetter accompagnare a casa perchè mi sentivo male. Questo periodo è durato circa 3 mesi dopodichè con l’ inizio di una cura a base di antidepressivi serotoninici, il panico e l’ agorafobia sono scomparsi anche se tutt’ora porto dei piccoli strascichi di ciò che ho passato.

Durante il periodo del “panico", tutti i tic erano scomparsi e quando il ho superato il panico, i tic sono ritornati, e purtroppo sono ritornate anche le liti con mia moglie, per le mie manifestazioni. Mi sono rivolto ad una psichiatra la quale mi ha prescritto del’ Haldol, ha funzionato per un periodo finchè i dosaggi erano bassi, ma quando il mio corpo ha cominciato ad abituarsi ha dovuto alzare le dosi e inevitabilmente sono apparsi tutti gli effetti collaterali; ero un’altra persona e stavano nascendo dei grossi problemi sul lavoro così parlandone con mia moglie decisi di interrompere la cura, e fare uso del farmaco solo occasionalmente solo nelle occasioni in cui i tic si dimostrano particolarmente forti. Navigando su internet trovai il sito del Dr. Morciano, e mi misi in contatto con lui. Trovammo reciprocamente un certo “feeling” nel modo di affrontare il problema; è stata l’ unica persona che oltre a parlare dei terapia farmacologica mi ha insegnato come vivere meglio e gestire le mie manifestazioni e come parlarne con gli altri senza vivere nella vergogna. Grazie a lui so accettarmi e so gestire meglio le mie manifestazioni, ed inoltre è stato uno spunto per impegnarmi socialmente in progetto dedito ad aiutare chi come me soffre dei problemi legati alla TS.

Vorrei dar un piccolo contributo ringraziando l’ottima iniziativa che a noi “ticchiosi" ci fa sentire uniti e forse meno soli… In realtà io credo fortemente che la maggior parte di coloro che soffrono di Tic siano persone sicuramente più sensibili della media del genere umano.

Vorrei dar un piccolo contributo ringraziando l’ottima iniziativa che a noi “ticchiosi" ci fa sentire uniti e forse meno soli… In realtà io credo fortemente che la maggior parte di coloro che soffrono di Tic siano persone sicuramente più sensibili della media del genere umano.

Ci sono molti esempi nella storia che ci rassicurano in questo e che ci illustrano importanti personaggi in ogni forma dell’arte “vittime" dei Tic.

Ho imparato quindi a non dispiacermene ma anzi a considerare amici privilegiati coloro che, come me, hanno questa particolarità. E’ evidente che sia fastidiosa per chi ce l’ha e forse anche per chi ci sta vicino, soprattutto se i nostri Tic sono di quelli rumorosi … ma credo che riusciamo a compensare le nostre debolezze con altre qualità tipiche dei “ticchosi". Quello che ho capito dei miei Tic: Si manifestano in qualsiasi momento e sopratutto quando guardo la tv o sono al cinema o ai concerti … insomma quando presto attenzione visiva …oppure quando mangio … Non sono soggetto a Tic quando suono strumenti musicali o lavoro al Computer e ovviamente quando dormo. Sono ciclici: ovvero tendono a “ruotare" durante l’anno manifestandosi con più intensità talvolta negli occhi, nella tensione muscolare intono al mento , alla gola e alle spalle , piuttosto che nei soni ( colpi di tosse ). Quando sono stanco aumentano di intensità , quando non penso scompaiono … Dite che è tragico ? io non lo penso affatto … forse per i bimbi è frustante e lo so perfettamente visto che li ho da quando avevo all’incirca 6 anni .. ora ne ho 40. Per il resto, se non fosse per effetti collaterali ( stanchezza dei muscoli coinvolti, ecc.) ne sarei quasi orgoglioso …. non pensatemi pazzo ma riflettete sul fatto che probabilmente sono il riflesso di percezioni che non conosciamo ma che “captiamo" nell’ambiente circostante… e si trasformano in interferenze nervose che si manifestano per l’appunto con i TIC. Purtroppo è tanta energia sprecata … mi chiedo cosa succederebbe se non la “sprecassimo" in questo modo …. meglio o peggio ??? non lo so … Ho sentito parlare di cure alla cannabis …. sinceramente quando fumo i Tic tendono ad aumentare … di sonniferi non ne ho mai presi e tanto meno di eccitanti …. Ho provato anche a rapportare l’intensità dei miei Tic con le fasi lunari … e ho una vaga impressione seppur non confermaibile che aumentino con la luna piena … che ne dite ? Avete notato anche voi qualcosa del genere ? Forse non c’è alcuna relazione ? I miei figli hanno avuto alcuni Tic ma fortunatamente sono scomparsi .. meglio non farglielo notare .. magari osservando il padre si sono resi conto autonomamente che forse era meglio non averli …. a volte il cattivo esempio produce risultati positivi …. più difficile credo sia il caso contrario: i figli hanno Tic ma il genitore non li ha mai avuti e quindi non sa come affrontarli …. ripeto meglio non fargliene una colpa. Provate a perdere il vostro sguardo nel vuoto e a non pensare … vedrete che non avrete mai un solo Tic … certo non si può vivere in questo modo ma a volte serve a rilassarsi …

Ciao sono M. e ho quasi 15 anni.

Ho incominciato ad avere i primi tic verso i 10 anni e non capivo cosa mi stava succedendo.

Fino a due anni fa sono stati anni infernali, perchè anche i miei genitori non capivano cosa avessi e mi sgridavano per i tic che facevo. Allora pensavo che “questa cosa" ce l’avessi solo io al mondo.

Poi mia mamma ha scoperto una clinica in cui si interessavano di questi problemi, ha scoperto che quell che avevo erano i sintomi della tourette e mi ha portato in quell’ospedale per farmi curare. Quando mi ha portato avevo 12 anni e facevo la prima media. Oggi faccio la prima superiore e gli ultimi anni sono stati felicissimi, perchè adesso a casa mi sfogo e posso fare tutti i tic che voglio; soltanto mia sorella gemella non mi sopporta e mi dice di smetterla, ma i miei genitori continuano a spiegarle che non posso farne a meno quando sono con le persone con cui vivo e con cui ho confidenza. Adesso non mi faccio più problemi e quasi quasi non mi ricordo più di averli. Comunque nessuno si è mai accorto che facevo i tic. Ogni anno loro cambiano, certi momenti sono più accentuati, altri sono lievi. In questi due anni però prendo dei farmaci, 2mg di orap e spero presto di ridurre la dose.

Ciao ancora , sono felice di avervi conosciuto

Sono la mamma di un ragazzo di 12 anni affetto da Sindrome della Tourette.

La malattia è stata diagnosticata in un ospedale neurologico nel maggio del 2005, dopo aver sentito molti medici in precedenza che mi dicevano di non preoccuparmi perché tutto si sarebbe risolto con il tempo. Così purtroppo non è stato, i tic, che sono cominciati molto presto, praticamente dall’età di 2 anni, si alternavano a periodi di completa assenza.

Fino alla terza elementare non ci sono stati grossi problemi, mio figlio è stato sempre iperattivo, ma il suo livello cognitivo era molto alto e gli insegnanti erano motivati a gestire la sua vivacità.

A metà anno in quarta elementare cominciarono i veri problemi: la causa fu un’insegnante rientrata da un lungo periodo di malattia per esaurimento nervoso che non riusciva a gestire la situazione con tutti i bambini ed ancora di più con mio figlio. Il bambino era molto disorientato e cominciò ad avere dei cali nel rendimento, soprattutto nelle materie di competenza di quell’insegnante e come se non bastasse il suo comportamento peggiorò. Io non capivo bene cosa stesse succedendo e visto che sono una donna separata da molti anni ho pensato che fosse colpa mia.

In quinta elementare la situazione precipitò ed io cercai di aiutare mio figlio, avevo letto delle informazioni sulla Sindrome di Tourette , e col dubbio che mio figlio potesse avere tale disturbo mi consultai con una psicologa, con la quale decisi di far fare una visita specialistica in un centro neurologico molto conosciuto dove viene diagnosticata la Sindrome della Tourette con disturbi ossessivo compulsavi.

In clinica mi dissero che non era il caso di intervenire a livello farmacologico e mi consigliarono di continuare con la psicoterapia per capire se ci fossero altri problemi che potessero peggiorare la situazione in ambiente scolastico oppure in famiglia, considerando il fatto che il bambino vive solo con la mamma e non ha una figura paterna affidabile.

Durante le visite dalla psicologa venne fuori che il bambino a scuola aveva dei grossi problemi con una delle insegnanti, la quale negò tutto rifiutandosi di modificare il suo modo di porsi, anzi il suo comportamento verso di lui peggiorò con ripicche e umiliazioni che lo fecero stare ancora più male.

La scuola elementare finì e mio figlio cominciò la prima media con grande entusiasmo: era molto felice di aver trovato dei nuovi amici e delle prof. simpatiche, i suoi tic scomparirono e nessuno si accorse di nulla, il suo rendimento era abbastanza buono ed anche se risultava essere molto vivace riuscì ad essere molto contenuto.

Ci sono voluti circa quattro mesi per tirare fuori di nuovo qualche nervosismo, i tic tornarono e a scuola veniva ripreso in continuazione: così B. cominciò a reagire indispettito e prima della fine dell’anno la situazione tornò ancora grave.

Premetto che gli insegnanti erano già tutti informati della situazione ma non avendo la preparazione adeguata non riuscirono ad affrontare al meglio le problematiche che si sono create.

Verso la fine della scuola B. fece la visita di controllo nell’ospedale neurologico: i medici lo trovano molto peggiorato rispetto all’anno precedente così senza troppe spiegazioni pensarono di prescrivergli un farmaco, il Risperdal, ma io preferii prendere tempo prima di decidere e nel frattempo cercai di documentarmi ulteriormente sulla Sindrome. In questo modo ho scoperto l’esistenza di questo sito e dopo aver letto tutto quello che ho potuto, ho deciso di rivolgermi al Dr. Morciano il quale è stato subito molto gentile e disponibile, ha ascoltato con pazienza tutta la storia e mi ha dedicato molto tempo al telefono per chiarire i miei dubbi. Successivamente ci siamo incontrati e mi ha suggerito un piano di approfondimento e di conoscenza della malattia di mio figlio con l’intervento di un esperto che ha effettuato un periodo di osservazione a casa e successivamente a scuola.

Ho chiesto un aiuto alla preside della scuola chiedendo di utilizzare parte dei fondi per avere il sostegno di una persona specializzata che possa istruire gli insegnanti e sostenere il ragazzo in classe, la mia situazione economica non è delle migliori e personalmente non posso finanziare il progetto, ma abbiamo avuto un secco rifiuto, mi sono trovata davanti all’insensibilità di una persona che non si vuole rendere conto del problema.

A questo punto con l’aiuto del dr. Morciano e della dott.ssa che ha effettuato il periodo di osservazione a casa, abbiamo messo a conoscenza il consiglio d’istituto con una lettera informativa, devo dire che in questo caso ho travato un’accoglienza diversa, l’interesse si è dimostrato più marcato, soprattutto da parte di un componente del consiglio, un genitore che ha capito il problema e mi ha assicurato tutta la sua disponibilità.

Un’educatrice di sostegno che è anche la responsabile di un’associazione di portatori di Handicap, è intervenuta all’incontro con il consiglio d’istituto, ed anche lei si è dimostrata disponibile prendendosi carico di contattare chi, con competenza, può affrontare il problema.

Purtroppo i problemi sono tanti, la trafila burocratica è lunga e difficile, ma quando si incontrano le persone giuste tutto diventa possibile. Prima di conoscere il dr. Morciano ero depressa per tutti i problemi che ho dovuto affrontare da sola e mi sentivo addosso mille responsabilità, ora non dico di stare benissimo perché comunque ancora dovrò affrontare molte difficoltà e cosa ancora più penalizzante, non riesco ad accettare completamente il problema di mio figlio, ma almeno sono più ottimista perché ho delle persone competenti che mi sostengono.

Un’altra cosa importante che ho scoperto leggendo in questo sito è che anch’io sono affetta da questa sindrome, ho avuto delle risposte che nessuno ha mai saputo darmi, la differenza tra me e mio figlio è che ho dovuto gestire tutto da sola, la mia famiglia non ha mai capito nulla dei miei problemi ed ho imparato a gestirmi ed organizzarmi in autonomia.

Sono convinta che se io sono riuscita a vivere una vita “normale" senza che nessuno lontanamente immaginasse il mio problema e senza nessun tipo di sostegno, anche mio figlio può farcela perché vicino a lui ci sono io, insieme a persone competenti ed umane come voi pronti ad aiutarlo ad avere una vita dignitosa.

Frammenti tragici di una dicotomia intestina

E’ talmente complessa e articolata la mia storia che non saprei neanche da dove cominciare.

Comunque… ho 37 primavere.

La prima avvisaglia inerente alla malattia l’ho avuta negli anni che vanno dal 1976 al 1978. Questo è in linea di massima il periodo in cui il disturbo si è manifestato, questi sono gli anni in cui ho sentito che qualcosa di estraneo al sottoscritto agiva in me, una sorta di entità autonoma che, con mia sorpresa e profondo disappunto, mi costringeva a compiere gesti e a emettere suoni che nulla avevano a che fare con l’azione o situazione in cui ero calato in quel momento. A questo proposito ricordo, come se fosse oggi, la prima sensazione interiore che ebbi, sensazione che era solo nella mia mente ma che, di lì a pochi giorni, si sarebbe tramutata in gestualità fisica, avrebbe fatto il suo ingresso nel mondo esterno, si sarebbe trasformata in tic.

Ricordo che nella mia mente si era creata un’immagine che rappresentava una spirale, un pò come il guscio di una lumaca per intenderci, ma dello spessore di un laccio da scarpe. Tale spirale compiva un movimento circolare, si arrotolava incessantemente su se stessa nel tentativo di avvolgersi ma, quando l’ultima parte di essa, la coda, era completamente avvolta, ecco che la spirale tornava a rigirarsi riprendendo il bizzaro movimento dall’inizio. Questa sensazione la vissi nel mio intimo come un profondo fastidio, un fastidio che man mano che aumentava la mia consapevolezza della cosa si tramutava in soffocante malessere fisico e mentale. Tale malessere derivava dal fatto che io non riuscivo a fermare il movimento della spirale, il quale, era sentito come una costrizione che mi obbligava a pensare a essa e alla soluzione per poter fermare il suo sfiancante movimento.

Inutile dire che non ci riuscii. Anzi, di lì a pochi giorni, il movimento della spirale venne sostituito dal “dire di no" con il capo. Facevo questo “gesto del no" con il capo come lo farebbe una persona diciamo pure “normale", la quale, a una ipotetica domanda di un suo ipotetico interlocutore, invece di rispondergli “no" verbalmente, gli facesse un cenno con la testa a significare il suo dissenso, la sua negazione, il suo “no" per capirci. Solo che io dicevo di no anche senza nessun interlocutore davanti a me. La cosa venne subito vissuta come un fatto strano dai miei coetanei e alquanto preoccupante per i miei genitori e insegnanti, i quali, non riuscivano a comprendere come un fanciullo di otto anni, molto educato, intelligente, pieno di interessi e parecchio preparato a scuola, potesse aver preso su certi vizi.

Ecco… lo chiamavano “il vizio". Io avevo “il vizio".

A me chiaramente, e molto giustamente direi, questa cosa non andava giù. Eh no, non mi andava proprio di essere etichettato come “quello col vizio", soprattutto da certi coetanei (ma anche da molti adulti) che ritenevo indegni di considerazione in quanto solo buoni a pronunciare scemenze e completamente ignoranti verso i fatti della vita. Eh si, ero molto “razzista" in tal senso. Non sopportavo vedere delle persone molto meno preparate di me, prendersi il lusso di schernirmi pubblicamente facendomi passare per “lo scemo del villaggio" solo perchè mi era toccata in sorte la sfortuna di avere un disturbo che non era ancora contemplato dalla scienza medica di allora e che, a quella giovane età, ero io il primo a non sapermi spiegare e, va da sè, a difendermi. Questo fu un fatto molto importante, che mi sono portato dietro fino ai giorni attuali e che è stato la molla che mi ha fatto dapprima soffrire moltissimo ma che, in seguito, mi ha dato la forza per cercar di capire da dove potesse essersi originato tutto ciò. Non ho trovato ancora la soluzione dei tic, ma ho trovato me stesso.

Vorrei parlare delle continue e umilianti derisioni che subivo dall’ambiente in cui vivevo: purtroppo è un fattore con cui tutti noi tourettici dobbiamo, prima o poi, inevitabilmente fare i conti. Le sensazioni che si provano nei confronti di ciò sono molteplici. Imbarazzo, vergogna, senso di inadeguatezza, frustrazione, rabbia, rancore e, oserei dire, un notevole senso di colpa.

Nel mio passato e soprattutto nel periodo adolescenziale fino a quasi 30 anni di età sono stato parecchio penalizzato nelle mie possibilità di crescita e maturazione, da un punto di vista scolastico, professionale e caratteriale.

Posso dire, paradossalmente, di essere stato fortunato, perchè proprio grazie a queste angherie gratuite, ho sviluppato in me una sorta di “terzo occhio" che mi fa fiutare subito la vera essenza delle cose, sotto tutti i punti di vista. Si è instaurata in me una sensibilità nei confronti di luoghi, fatti, persone e situazioni al limite della veggenza.

Quello che voglio farvi capire è che la sindrome di Gilles de la Tourette non è fatta solo di aspetti negativi. Basta solo saperla guardare dal punto di vista giusto, con uno spirito privo di pregiudizi e soprattutto da una prospettiva positiva.

Un’altra delle prime avvisaglie in cui la mia coscienza percepì che qualcosa non andava fu quando mi trovavo, sempre a 8 anni, sdraiato sul mio letto assorto a leggere un fumetto. Comunque, ad un tratto e in maniera graduale, faticavo sempre più a concentrarmi sulla lettura. Non riuscivo a seguire il filo di quello che stavo leggendo. La messa a fuoco delle parole svaniva, il pensiero associato alla lettura improvvisamente sfumava e poi ritornava e poi sfumava di nuovo in un ciclo perentorio e continuo e talmente sfiancante che dopo pochi minuti di sforzi ero costretto a interrompere. La cosa mi sembrò alquanto strana, non riuscivo a capire che cosa mi stava accadendo. Provai più volte a riprendere a leggere ma ogni volta ero costretto a fermarmi perchè l’atto di leggere mi provocava parecchia confusione. Andai anche in cucina da mia madre a chiedere spiegazioni in merito, lei interpretò la cosa come normale stanchezza. Anche questo fu un episodio importante. Perchè è emblematico di come io, in seguito, fallii nello studio. La Tourette, durante l’orario scolastico, non mi permetteva di espletare al meglio la mia funzione di scolaro. Non mi permetteva di stare concentrato sulla materia che gli insegnanti stavano spiegando. Anche la funzione dell’attenzione era fuori uso. Per non parlare poi della mia preoccupazione a stare fermo, a non mostrare nulla, quando dentro di me era tutto un ribollire di tic. Quest’ultima cosa andava a invalidare ulteriormente la soglia della mia concentrazione già messa fortemente a dura prova. Era un lavoro da veri duri. Purtroppo il mio rendimento scolastico, con mio grande rammarico, calò rapidamente. Gli insegnanti lo imputarono alla mia negligenza o al fatto che, secondo loro, ero scarsamente portato per lo studio.

Non vi dico i sensi di colpa che dovetti affrontare. Sensi di colpa che vennero ulteriormente amplificati dal giudizio negativo dei miei vecchi che, indottrinati dagli ignari insegnanti, imputavano alla mia scarsa volontà il motivo del disastro. Per molto tempo ho convissuto con la falsa certezza di essere un poco di buono e soprattutto di essere un individuo senza spina dorsale. Chiaramente tutto questo processo fu innescato dal mancato consenso dell’ambiente circostante che vedeva in me un poverello senza Dio e “causa di tutti i suoi mali". Dovettero ricredersi col tempo, eccome se si dovettero ricredere. Anche se nessuno si è mai degnato di chiedermi scusa.

I miei tic hanno avuto forme di manifestazione molteplici. Dai primi pseudo-tic interiori e cioè quelli simili al pensiero coercitivo della spirale che vi ho narrato nella prima parte di questo racconto, al tic del “dire di no" con il capo, per passare poi a toccarmi compulsivamente le stanghette degli occhiali (fino a 17 anni di età ho portato gli occhiali) originatosi per la prima volta quando ho sentito il suono della sirena di un’ambulanza (dalle mie parti si usa dire “tocca ferro" quando passa un carro funebre o un’ambulanza, va da se’ il tic corrispondente), che si è trasformato poi in quello di “fare le corna", fino ad arrivare a toccarmi i genitali (anche quest’ultimo un’ulteriore trasformazione del “tic delle corna" in quanto anche toccarsi i genitali è considerato un gesto scaramantico nella città in cui vivo) e così via, passando attraverso una vasta gamma di tic pronti all’uso per tutte le esigenze.

Da queste mie parole potete ben cogliere l’essenza camaleontica del tic nervoso. Potete coglierne l’essenza apotropaica e cioè scaramantica. Quello che non avete ancora colto è sicuramente la sua essenza sessuale, perchè secondo me, il tic “è" sessuale. E’ peculiare notare a questo proposito come i miei tic siano diminuiti proporzionalmente alla mia crescita (o vecchiaia che dir si voglia) e di fatto sono diminuiti parallelamente al calo del mio desiderio sessuale o libido (non che io non abbia più desiderio sessuale, anzi da buon tourettico ne ho fin troppo, ma è chiaro che a 37 anni no ho più le paturnie di quando ne avevo 20).

La mia avversione verso i farmaci è dovuta semplicemente al fatto che i farmaci non curano, nascondono. Nel caso di un mal di denti o di una nevralgia cervicale, ben vengano gli antidolorifici. Ma nel nostro caso, come in tutti i casi di malattia mentale (lo so, la nostra non lo è), l’efficacia del farmaco è una sorta di escamotage per mascherare determinati atteggiamenti che non sono ben visti dalla società, ma in ultima analisi tale escamotage non risolve in alcun modo la sindrome di Tourette. Non capisco perchè le persone prendano dei farmaci per la Tourette ben sapendo che questi non elimineranno mai il loro disturbo. E ammesso e non concesso che li prendano per attenuare i sintomi che non possono coesistere con l’ambiente circostante, beh… che soluzione sarebbe mai questa? ci si vergogna forse di come si è? in funzione di ciò ci si imbottisce di farmaci? imponiamo ai nostri figli anni di dipendenza da farmaco perchè non riusciamo ad accettare la loro malattia e quindi ci sentiamo quindi imbarazzati di fronte a una società che li deride, li umilia? è forse amore questo? o egoismo? capite cosa intendo quando dico che l’amore è nei fatti e non nelle parole? personalmente sono contrario ai farmaci… a meno che la sindrome non sia invalidante… e anche in questo caso comunque: con le dovute cautele e solo per brevi periodi…

Ok ora vi lascio… scusate la mia prolissità ma da buon tourettico non posso esimermi da essa… una raccomandazione a mò di chiusa: siate forti, cercate con ogni mezzo (a parte la violenza) di spiegare al mondo che ci siete anche voi e soprattutto non sentitevi in colpa per la vostra natura tourettica. Il giudizio degli altri è, il più delle volte, inesatto se formulato attraverso una lente che non contempla la nostra condizione. Ve lo dico perché quasi ci cascavo anch’io.

Per finire una preghiera… cercate di sostenere questo sito e il suo forum. Il dott. Morciano ha fatto un lavoro pionieristico oltre che da gigante, ha dato voce a una malattia che era pressoché sconosciuta nel nostro paese. Non so se vi rendete conto della generosità che c’è in questo suo sforzo. Partecipate in tanti allora e, non meno importante, scrivete scrivete scrivete…senza vergogna e senza pudori di sorta…

Benche’ la mia presenza sia irrilevante, io sono con voi…

Mi chiamo XXXXXX ho 46 anni, la mia infanzia è stata una schifezza all età di 9 anni mi è mancato mio padre a cui ero legatissima da lì sono iniziati tutti i miei problemi ho iniziato ad avere dei tic nervosi quali tirare i nervi del collo arrivando persino a strapparmi le magliette poichè non sopportavo e non sopporto nulla al collo, sbattere gli occhi fare strane smorfie con la bocca e anche contare i passi quando camminavo, il medico all’epoca disse che erano gli efetti della tonsillectomia mi diedero dei farmaci e stetti un pò meglio con alti e bassi.

Mia madre era occupata con il lavoro e andai a vivere con mio fratello: così la situazione andò di male in peggio poichè tutte le notti erano continue liti con la moglie e lo stress peggiorò i sintomi, poi i tic sembrarono scomparire, a sedici anni ebbi la mia prima figlia che oggi a 30 anni a 22 la seconda che purtroppo a una sindrome del cry du chat, durante questi anni i tic sono notevolmente regrediti con mio enorme impegno ma resta il fatto che io non riesco a stare ferma neppure quando dormo.

Purtroppo il problema di mia figlia mi ha causato e causa tutt’ora un enorme sforzo fisico e mentale.

Ho avuto problemi di depressione e di panico e ho sempre una tensione muscoloare e dolori che non mi danno tregua; il mio medico dice che sono depressa, ho notato che il fatto di avere una figlia disabile influenza la diagnosi, poichè sembra che tutto sia subordinato alla sua situazione, nessuno tiene in considerazione che io i problemi li avevo anche prima, allora mi chiedo: che malattia ho? sono stata il più sintetica possibile poichè la storia della mia vita richiederebbe più tempo; vorrei gentilmente un consiglio, io nonostante tutto non mi sono ancora arresa.

Saluti a tutti

Ho iniziato ad avere primi sintomi da bambino, e ricordo bene che ciò è avvenuto immediatamente dopo un intervento chirurgico (tonsillectomia).

L’intervento mi è stato praticato in anestesia locale, tra l’altro molto blanda o forse scaduta, per cui è stata un’esperienza piuttosto dolorosa e traumatizzante. Sono stato legato alla sedia operatoria e sottoposto all’intervento, ma nonostante avessi solamente sei anni mi sono talmente divincolato da strappare le stoffe che mi teneveno legato e ho iniziato a colpire il chirurgo con calci. E’ stato quindi necessario l’ausilio di due infermieri che hanno provveduto a tenermi fermo, mentre il medico imprecando e insultandomi completava il suo lavoro…insomma, vista dagli occhi di un bambino questa si può considerare quasi una tortura! Per questo motivo i miei genitori non si sono preoccupati troppo dell’insorgere di questi tic, in quanto li hanno considerati una conseguenza transitoria di tale esperienza traumatica.

Con il passare del tempo, però, questi disturbi anzichè scomparire, si sono intensificati, e sono quindi iniziate le visite da neurologi e psicologi, tutte prive di qualsivoglia risultato, anche perchè la tensione della visita di un medico mi faceva sparire ogni manifestazione visibile, e quello che spesso sentivo dire da questi luminari ai miei genitori erano cose del tipo “lo fa per attirare la vostra attenzione…è una specie di capriccio…è un vizio" e cose di questo genere. Le conseguenze in compenso, iniziavano a manifestarsi!

A scuola venivo tenuto a distanza e deriso dagli altri ragazzi, un po’per i tic e un po’perchè ero il “primo della classe".

In realtà io non facevo assolutamente nulla per brillare nella carriera scolastica, ricordo che studiavo pochissimo ed ero estremamente svogliato nel fare i compiti, ma siccome ero un bambino assai curioso e le materie scolastiche suscitavano il mio interesse, riuscivo a memorizzare con facilità quello che veniva spiegato durante le lezioni. In sostanza durante tutta la mia infanzia, mi sono portato addosso l’etichetta dell’intelligentone studioso e diligente ma “strano" e un po’ pazzo. Devo dire però che ciò mi è pesato relativamente, io non ero né diligente né studioso, ero sempre fuori a giocare e avevo trovato comunque degli amici estranei al mio ambiente scolastico che non davano troppo peso ai miei tic.

Mi sono reso conto già da adolescente che nei momenti in cui la mia attenzione era rivolta a qualcosa di interessante, oppure nelle situazioni nelle quali mi trovavo a mio agio, i tic sparivano completamente, per manifestarsi invece in maniera anche estrema nei momenti di stress, quali ad esempio attacchi psicologici da parte di altre persone o prima delle interrogazioni. La situazione è continuata invariata anche durante l’adolescenza, amici ne avevo ma con le ragazze iniziavo a contare i primi fallimenti. Nonostante fossi un bel ragazzo, intelligente, simpatico e aspirante musicista (verso i 14 anni ho iniziato a suonare), le ragazze, dapprima interessate, mi sfuggivano imbarazzate e spaventate non appena mi scappava qualche tic di troppo. Anche qualche amico di sesso maschile iniziava ad evitarmi, soprattutto nelle situazioni sociali, a causa della vergogna che evidentemente sentiva nel farsi vedere in giro con una specie di handicappato. Altri mi continuavano a frequentare motivati da una forma di buonismo ipocrita, che mi dava modo di percepire il loro senso di pietà nei miei confronti.

Vi lascio immaginare quale fosse stato il mio stato d’animo in quella fascia di etè che è già problematica per sua natura! Avevo però tanta energia dentro e soprattutto mi sentivo perfettamente normale nelle mie facoltà psichiche, anzi, spesso mi capitava di constatare che le mie abilità logiche erano addirittura piuttosto al di sopra della media, e ciò mi veniva anche confermato dagli insegnanti e dai risultati scolastici. Purtroppo ciò non è stato sufficiente ad avere la stima di alcuni insegnanti (professori di ignoranza), i quali convinti che i miei tic fossero causati dal consumo di stupefacenti (cosa che a quell’età non sapevo neppure cosa fossero) si sono premurati di informare anche gli altri insegnanti nonchè il preside sui rischi che potevano correre gli altri studenti “sani" nell’ entrare in contatto con un tossicodipendente. Così è iniziata una sorta di ciò che oggi definiremmo “mobbing" ai miei danni, finalizzato allo scopo di espellermi dalla scuola o convincermi a ritirarmi. La mia situazione all’interno dell’istituto scolastico era quindi diventata insostenibile e dopo qualche mese di “resistenza" con incremento esponenziale dei tic, cosa che ovviamente confermava agli occhi degli insegnanti il mio stato di drogato irrecuperabile, ho fatto il loro gioco abbandonando gli studi. Tale scelta, fra l’altro l’ho estesa anche agli altri aspetti della mia vita, direi che ho abbandonato la società. Ho chiuso tutte le amicizie che avevo coltivato in quegli anni, ho smesso di frequentare gli ambienti, i locali, le zone della città che fungevano da luogo di ritrovo per i giovani, cambiavo strada quando vedevo un gruppo di ragazzi. Ho iniziato invece ad inserirmi nell’ambiente degli emarginati, dei drogati (quelli veri), dei disadattati, e devo dire che anche se questa scelta potrà apparire come una soluzione disperata, in realtà non sono pentito di averla fatta.

Queste persone, o almeno la maggior parte di esse, non mi hanno respinto, non mi hanno giudicato, non si sono vergognate di me. Il loro disagio era spesso ben più grave del mio, e di fronte a drammi famigliari, problemi con la droga e con la legge, alcoolismo e patologie psichiatriche, i miei innoqui tic non attiravano l’attenzione di nessuno. In breve tempo, grazie a questo senso di accettazione che avevo intorno, tutti i miei disturbi si sono attenuati moltissimo, e ben presto ho trovato un lavoro e una donna (che aveva solamente una madre alcoolista e un padre assente). Purtroppo il lavoro, dopo i primi mesi nei quali tutto andava bene, è iniziato a pesarmi quando il titolare (era una piccola impresa artigiana) si è accorto dei miei tic, e temendo per l’immagine della sua azienda, ha iniziato a cercare di convincermi che quel lavoro non faceva per me (bugia, ero bravissimo), che era meglio se ne cercavo un altro, e a comportarsi di fronte ai clienti come se il fatto di tenermi a lavorare con lui fosse una sorta di “opera pia".

Ben presto i miei ruoli furono ridotti a compiti nei quali non mi vedeva nessuno, e quindi i più degradanti. Dopo un anno ho lasciato il lavoro. Con la ragazza è durato un anno e mezzo, purtroppo lei stava iniziando a seguire le orme della madre, bevendo sempre più spesso e sempre maggiori quantità. A causa di ciò i suoi comportamenti iniziavano a diventare estremamente fastidiosi, e dopo varie discussioni e litigi ho deciso di lasciarla. Subito dopo ho iniziato una nuova relazione con un’altra, non bevitrice ma ancora più problematica della prima. Questa è iniziata male fin da subito, ma nonostante ciò sono resistito un altro anno. Nel frattempo mi stavo cercando un nuovo lavoro, cosa già difficile per un “normale", figuriamoci per me, e per qualche anno sono sopravvissuto economicamente grazie alla mia famiglia e a contratti a tempo determinato. In tutti quegli anni, ho continuato a coltivare la passione per la musica, che mi dava soddisfazione e mi riduceva i tic, scoprivo anche di essere molto “portato" per la sessualità, attività che oltre a piacermi tantissimo, mi alleviava i disturbi da tourette sino a farli completamente sparire. Ho avuto molte relazioni in quel periodo, stranamente durante il gioco della seduzione e nell’intimità (non solo sessuale) con le donne, i miei tic cessavano di esistere, infatti avevo un successo con le donne che tutti mi invidiavano. In quelle situazioni e durante le attività musicali, della malattia percepivo solamente gli aspetti positivi, la cosiddetta marcia in più che sicuramente tutti i tourettici conoscono, e la mia vita aveva preso una direzione soddisfacente. Il mio gruppo di appartenenza era sempre prevalentemente popolato da “diversi", non si trattava più però di tossicodipendenti e sbandati, ma semplicemente di artisti, eccentrici, forse un po’ sociopatici ma sicuramente persone interessanti. A 22 anni ho iniziato una nuova relazione sentimentale stabile e poco dopo sono stato assunto alle poste. Mi stava andando tutto bene, i tic ricordavo a malapena di averli avuti e la mia vita era ricca di soddisfazioni. Nello stesso periodo ho anche conosciuto un coetaneo anche lui tourettico e musicista con il quale ho stretto un’amicizia e una collaborazione artistica durata decenni. Purtroppo solamente un anno dopo ho scoperto un altro possibile effetto collaterale di questa malattia, e cioè la scarsa resistenza allo stress. L’orario di lavoro normale mi era appena tollerabile, ma ad un certo punto mi venivano richiesti straordinari e la malattia in tutta la sua potenza si è risvegliata e nell’arco di qualche mese è riuscita nuovamente a distruggere tutto ciò che avevo costruito. Mobbing, derisioni, abusi di ogni genere sul lavoro, fine della relazione sentimentale, tentato suicidio (x fortuna solamente tentato!!!) e infine perdita del lavoro. Segue un anno di profonda depressione, vari tentativi di curarmi con psicofarmaci, rimedio che si è sempre rivelato peggiore del male, e solitudine. Per molti mesi l’unica persona che avevo vicino era l’amico tourettico, in quanto mi sono staccato anche dalla famiglia che non volevo addolorare con il mio stato e ho vissuto in una cantina in compagnia dei topi e dei miei strumenti musicali. L’unico “farmaco" che mi aiutava era l’hashis, che però essendo illegale e all’epoca ancora poco diffuso mi recava ansia, e spesso cercavo di calmarmi bevendo alcoolici. Un bel quadretto vero? Una polmonite contratta nell’umida cantina della mia disperazione, mi ha costretto in seguito a ritornare nella casa dei miei genitori, dove ho trovato affetto e conforto e in tre mesi mi sono ristabilito, sia dalla polmonite che dalla tourette. Ho ripreso ad uscire di casa, ad esibirmi in pubblico a frequentare i vecchi amici e ho iniziato una nuova relazione con la sorella del mio amico. Questa donna aveva un’opinione di se veramente bassa, e con in più il peso di una figlia piccola, temeva che nessuno l’avrebbe voluta, quindi si è accontentata del sottoscritto. Siccome sono tourettico si, ma scemo no mi sono reso conto ben presto che questa donna vedeva in me solamente l’ultima spiaggia e cercava soprattutto sostegni economici che io non ero in grado di fornirle, in quanto vivevo con un sussidio per malati di mente di 300.000 lire in una stanza fornitami dalle strutture psichiatriche mangiando alla mensa degli utenti dell’ospedale. Anche questa relazione è durata poco. E’evidente che tutte queste vicissitudini dovute esclusivamente all’ignoranza, ma che su di me hanno avuto questi effetti non potevano lasciarmi indifferente. Mi ritrovavo a sentirmi perfettamente sano e anche ricco di cose utili da offrire al mondo ed esso mi ricambiava collocandomi nel gradino più basso della disperazione. Mi sembrava di essere entrato in quella canzone di De Andrè: “tu prova ad avere un mondo nel cuore, ma non riesci ad esprimerlo con le parole, e alla luce del giorno si divide la piazza tra la gente che ride e tu, lo scemo che passa".

Ho iniziato così a coltivare e a sviluppare pensieri sociopatici, sentivo i “normali" come degli inetti, stupidi, superficiali ed opportunisti, il mondo del lavoro mi faceva letteralmente schifo e ho smesso anche di tentare di entrarci, il mio modo di esprimermi diventava sempre più volgare (ho scoperto ora che la coprolalia è un disturbo correlato alla sindrome), disprezzavo gli altri quanto essi disprezzavano me. Ero pieno di odio. La vita però non manca mai di stupire, ed è proprio sull’onda di questa volgarità che io ed il mio amico abbiamo iniziato a scrivere per scherzo canzoni con testi volgarissimi, turpiloquio e blasfemia ad alta concentrazione. Poi le cantavamo tra gli amici suscitando risate a profusione. Anche noi ci divertivamo moltissimo a cantarle e a scriverle, trasformavamo il nostro disagio in qualcosa di divertente e liberatorio, l’odio si trasformava in disprezzo ed il disprezzo si esprimeva in derisione della società e delle sue ipocrisie.

Stavamo restituendo al mondo tutta la derisione che abbiamo subito da esso, e la volgarità versus l’ipocrisia del bon ton ne era uno strumento efficacissimo. Con nostra immensa sorpresa abbiamo iniziato a ricevere inviti per suonare su palcoscenici veri e propri, e a questo punto abbiamo messo insieme alla meno peggio una band e ci siamo lanciati in questa avventura. Il nostro stupore aumentava di volta in volta ad ogni nuova esibizione, il pubblico era in visibilio e sempre più numeroso, ogni serata registrava il tutto esaurito, 1000, 2000, 3000 persone che cantavano a squarciagola le nostre oscenità insieme a noi…la soddisfazione era notevole! I tic, da orrendo e vergognoso handicap, erano diventati espressione interessante ed eccentrica di un artista trasgressivo, non vi dico quante ragazze sono passate per il mio letto in quel periodo! Questo accadeva alla fine degli anni ’80, tuttora le nostre canzoni sono rimaste nella tradizione popolare dei giovani della mia città e provincia.

Naturalmente ogni bel gioco dura quanto dura, il successo del gruppo ha dato alla testa di molti dei suoi componenti e vari dissidi interni hanno condotto alla sua disgregazione. Anche se una parte dei componenti ha continuato a portare avanti il gruppo, mancavano i due tourettici a creare quel sarcasmo che tanto piaceva al pubblico e il successo pregresso non era più sufficente a riempire le sale. Io nel frattempo, risollevato nell’autostima e anche un po’nell’economia grazie a frequenti lavori autogestiti ovviamente in nero, ho deciso di fare qualcosa per risolvere il mio problema, e ho provato la strada della psicoterapia di gruppo. La mia prima esperienza è stata veramente entusiasmante, non sto a descrivere le tecniche utilizzate, anche perchè erano diverse e questo scritto è già abbastanza lungo, ma ho avuto dei benefici sorprendenti! Il mio rapporto col padre è sempre stato problematico, e durante questa terapia sono riuscito a sentire profondamente l’amore per questo genitore che ho sempre rifiutato. E’come se dentro di me si fosse sbloccata una valvola che era incrostata dai secoli, mi sono sciolto in un pianto liberatore (NB ho sempre avuto una grande difficoltà nel pianto, chissà se succede anche agli altri tourettici?) e nella mia mente è calata finalmente la pace. Niente più ansia, niente più rabbia, niente più confusione e niente più tic! Per 6 mesi mi sono sentito per la prima volta nella mia vita come ritengo si debba sentire una persona normale! Questo risultato mi ha indotto a continuare in questa direzione, ho continuato infatti a frequentare tutti i migliori psicogruppi che trovavo in giro e i risultati, anche se mai più così eclatanti come il primo, non mancavano. Anche in questo caso però rimanevano dei problemi, i gruppi e le psicoterapie individuali costano molto, anche se ridotti al 10% del solito i tic li avevo lo stesso e un lavoro come Dio comanda non era così facile da trovare. Sono stato assunto dal Comune con mansioni da necroforo (portatore di cadaveri…un bel lavoro vero?) ma ho resistito solamente un anno, tutti i benefici conseguiti con le psicoterapie venivano vanificati da quel lavoro orribile e da quell’ancora più orribile ambiente sociale, nel quale l’ignoranza, l’arroganza, il pregiudizio e la disperazione erano la normalità quotidiana! Sempre nello stesso periodo ho avuto una relazione durata 3 anni con una ragazza tourettica anche lei. Non c’erano certo problemi di pregiudizi riguardo ai tic, ma i tic, i gusti musicali e l’umorismo da stanza da bagno erano le uniche cose che avevamo in comune…troppo poco, 3 anni di incomprensioni sono stati più che sufficienti. Mi sono ritrovato quindi a 33, felice di aver superato questa età rimanendo ancora in vita (che ci sia di mezzo qualche condizionamento religioso?), con una casa regalatami dalla mia generosa famiglia, in condizioni decenti grazie alle numerose psicoterapie e come sempre senza un lavoro. Ho trovato una compagna desiderosa di condividere con me il resto della vita e abbiamo iniziato a convivere. Per almeno un paio di anni le cose sono andate bene, poi sono iniziati i problemi. I miei lavori continuavano ad essere saltuari, in nero e scarsi, e le condizioni economiche non erano rosee. Lei di questo ne soffriva, io non sapevo cosa fare, mi sono più volte rivolto ai servizi sociali senza ottenere alcun risultato e lentamente il rapporto si è andato logorando. Lei ha iniziato a rifiutarmi sessualmente, a disprezzare la mia avversione nel cercare un lavoro socialmente accettabile, e a vergognarsi dei miei tic che stavano ritornando ai massimi livelli. In seguito ho avuto pure una recrudescenza di dongiovannismo e ho instaurato una relazione clandestina con una ragazza molto giovane, tale relazione che alla fine ho interrotto e confessato ha aggravato ulteriormente le cose, finchè ho scoperto che anche la mia compagna aveva una relazione con un altro… 20 anni più di lei, fisicamente repellente, egoista e manipolatore, ma SENZA TIC! Si è pazzamente innamorata di questo e dopo 3 anni (!!!) di tira e molla mi ha lasciato per lui.

Nel frattempo la mia situazione si è aggravata moltissimo, lo stress di questa interminabile agonia, l’insorgere di problemi di salute, i miei genitori che iniziano ad avere acciacchi gravi e la ormai quasi inabilità al lavoro (ho delle contrazioni muscolari che mi recano dolori anche molto forti che a volte mi ostacolano addirittura nel movimento), mi hanno messo in una condizione al limite della disperazione. Per fortuna ho messo via del denaro guadagnato qualche anno fa come autista di autobus…sono riuscito a nascondere i tic per ben 6 mesi! In questo triste periodo ho avuto vicino una ragazza giovanissima con la quale ho una relazione clandestina ma molto appagante, devo molto a questa ragazzina! Non so cosa avrei fatto senza di lei! La mia ex moglie ha lasciato il tipastro e mi dice di voler tornare da me, ma mi vorrebbe vedere con un lavoro e senza tic…facile vero? Da qualche mese ho ripreso a guadagnarmi qualche euro con i soliti lavoretti in nero, ma sono troppo pochi e non mi danno nessuna sicurezza x il futuro…ma…avrò un futuro? Chiudo qui la storia della mia vita da tourettico nella speranza che qualcuno trovi in queste righe qualcosa di utile o per lo meno divertente. Ciò che ho scoperto riguardo a questa malattia almeno nel mio caso è che lo stato emotivo è rilevante! Io tendo ad essere piuttosto bloccato nelle manifestazioni di dolore (pianto) e rabbia. Lo sblocco di queste emozioni riduce sensibilmente i tic. Durante i rapporti sessuali, mentre suono il mio strumento, mentre svolgo un qualche lavoro che deve però essere sufficientemente interessante ed impegnativo, i tic scompaiono spontaneamente. Insomma quello che mi sembra di aver capito è che questa malattia, anche se consiste in una disfunzione dei neurotrasmettitori, non esclude una componente psicologica rilevante. Che cercare di essere felici è una delle migliori terapie (in realtà credo sia la terapia migliore per TUTTE le malattie). Che essere felici quando tutti ti escludono, deridono o provano vergogna al tuo cospetto non è così facile e che quindi una valida terapia possa consistere anche nel combattere l’ignoranza! Che una vita sessuale ed affettiva ricca e appagante da risultati migliori di tutti i vari neurolettici, benzodiazepine e chimiconi vari. Che per avere una vita sessuale ricca ed appagante è necessario combattere l’ignoranza! Che svolgere un’attività professionale che non occupi molte ore, in modo da potersi permettere almeno 8 ore di sonno da buoni risultati. Che per poter trovare un lavoro con questi requisiti è necessario che questa malattia e le sue caratteristiche di fatto invalidanti venga riconosciuta come tale, ovvero combattere l’ignoranza… Grazie per avermi letto e buoni tic a tutti…

Ciao sono massimo

La mia storia inizia quando avevo circa otto anni. Manifestavo sporadicamente dei tic motori che duravano due o tre mesi circa e poi sparivano.

La situazione è andata avanti fino a quando ho iniziato le medie, da quel momento i tic non sono più passati, anzi aumentavano, mutavano forma e si aggiunsero tic vocali, e infine le parolacce. I miei genitori mi portarono da dottori e specialisti. Le risposte erano sempre le stesse: è un bambino sensibile, si preoccupa troppo per la scuola, lo stress, passeranno nello sviluppo.

Nessuno mi aveva mai diagnosticato la sindrome. Io pensavo di essere una “bestia rara” dal momento che non riuscivo a controllare cose che non volevo assolutamente dire. Mi sentivo a disagio, non avevo molte amicizie e preferivo passare il tempo libero a giocare da solo nell’officina di mio padre dove mi sentivo tranquillo e non osservato.

Sono arrivato così fino all’età di 18 anni, prendevo farmaci per cercare di controllare i tic e basta, ma senza aver ricevuto mai una diagnosi. Un giorno in uno studio medico in una rivista mi capitò di leggere un trafiletto sulla sindrome di Tourette, e finalmente capisco il problema. Da quel momento iniziò la ricerca di dottori o centri adeguati, ma nessuno sapeva indirizzarmi. Psichiatri eneurologi mi imbottivano di farmaci: i tic erano controllati ma io non ero più lo stesso. Quando a una visita ho capito che infine non ero che un’ennesima cavia mi sono rifiutato di tornare.

Un farmaco per i tic mi ha portato depressione e con essa sono arrivati anche le ossessioni compulsive, queste mi penalizzano molto e mi fanno stare male perché riconosco che sono cose stupide che non vorrei fare, ma se non le faccio mi sento troppo male e nervoso.

Poi per caso ho trovato questo sito, ho letto tante cose ed ho così capito che non sono solo e questo mi ha un po’ sollevato. Una cosa che mi amareggia è che in televisione fanno tanti programmi di medicina e a volte ripetono le stesse informazioni ma sulla TS non si fai parola (almeno io non ho mai sentito nulla). Se questa situazione fosse più conosciuta e accettata mi sentirei meno diverso e probabilmente non sareii penalizzato nel lavoro.

Una cosa che rende bella la vita e che mi fa pensare che tutto sommato è bello viverla é la presenza accanto a me della mia dolce e cara moglie, che mi sopporta pazientemente anche se a volte vivere con me può essere difficile.

Ho conosciuto mio marito quando avevo 12 anni ed il nostro flirt è iniziato quando ne avevo 13. Aveva già i suoi tic ed ogni tanto gli scappava una “parolaccia” ma non aveva importanza, non ne aveva davvero! Mi piacevano di lui molte cose.

Purtroppo era eccessivamente possessivo e la nostra storia d’amore si concluse presto. Io dovevo stare solo con lui e lui con me. Io e lui, lui ed io…

Non ci siamo mai persi di vista completamente e tre anni più tardi, subito dopo i suoi esami di maturità, io decisi che lui era l’unica persona seria con cui valeva la pena di stare: era serio (nel senso che non era sbandato come le persone che avevo frequentato in quegli ani), tenero, intelligente, mi dava sicurezza, serenità, affetto. Così ho deciso che sarei tornata con lui. E lui non ha opposto resistenza.

Era ancora molto possessivo ma il nostro rapporto sarebbe andato avanti serenamente per 10 anni con qualche piccola crisi costruttiva.

In quegli anni aumentò la nostra conoscenza reciproca, parlavamo a lungo di noi, (non frequentando altre persone) ma non abbiamo mai parlato dei suoi tic. Durante queste chiacchierate lui mi raccontò una volta che da bambino gli capitava spesso di sognare una brutta vecchiaccia e di svegliarsi urlando. Credo proprio a causa di ciò, i suoi decisero che sarebbe stato più conveniente farlo dormire nel lettone con la nonna che abitava nell’appartamento di fronte al loro e ciò non per punirlo, bensì perché le sue urla svegliavano il fratello gemello che ovviamente si spaventava; questo racconto mi aveva messo un po’ di tristezza in cuore perchè lo collegavo al fatto che le foto dei due gemelli da piccoli ritraevano sempre il fratello in braccio alla mamma, così si insinuò nella mia testa l’idea che lui si sentisse trascurato da sua madre, che gli preferiva il fratello, e maturò in me l’infantile idea che questi suoi tic fossero l’espressione di questa sofferenza e che una volta sposati lui avrebbe potuto dormire tra le mie braccia accoglienti e tutto si sarebbe risolto. Ho davvero creduto tutto ciò!

Gli anni di università furono piuttosto pesanti e ogni esame era una tragedia. Il primo fu un trauma. Io ricordo quanto fosse furioso per come gli era andata, minacciava di rompere a calci la macchina. Non so se fu in quella occasione oppure in un’altra, scese giù nel box di casa, dove tenevano mobili vecchi, e fece a pezzi una sedia. Ricordo che si sentiva “perseguitato dalla sfortuna”. Non mi piaceva questa sua posizione e col tempo l’ho sempre criticato a riguardo giudicandolo un atteggiamento infantile, segno di immaturità e che provocava in me disistima nei suoi confronti. E non era questa l’unica cosa che provocava in me questo effetto. La sua ipersensibilità agli odori o al fumo. Io la consideravo e l’ ho considerata per moltissimi anni un capriccio infantile, manifestazione del suo “caratteraccio intollerante”.

La prima crisi del lungo fidanzamento fu costruttiva. Inizialmente lui ne soffrì moltissimo ma poi reagì cominciando a frequentare altre persone. Fu così che quando riprendemmo il nostro rapporto le cose erano cambiate: non più io e lui, lui ed io .. ma, finalmente, un po’ di compagnia. Tra questi nuovi amici, uno che è tutt’ora molto affezionato a noi due, lo chiamava “flipper”. Era un riferimento affettuoso ai tic e ai suoni che emetteva. Questo è stato l’unico riferimento esplicito ai suoi sintomi mai sentito da parte di altri.

Con il matrimonio e con l’età la vita è diventata sempre più faticosa e stressante. Tre figli in pochi anni, la morte di sua madre, ritmi di lavoro intollerabili…

Finchè i figli sono state piccolini le cose sono andate bene. Sapeva essere di grande aiuto e sapeva fare il papà. In quella fase io cominciavo a chiedermi come avrei potuto gestire la questione delle “parolacce” con i bambini che crescevano. Cosa avrebbero detto quando sarebbero cresciute? Nel frattempo tra di noi non se ne parlava. Le volte, rare, in cui io accennavo alla questione lui si rannicchiava come un cane bastonato, non aveva più nessun tic non emetteva nessun suono; non rispondeva, non dava seguito alle mie parole, così l’argomento veniva messo da parte.

E purtroppo a questo punto io ho commesso un grave sbaglio. Ho reso i miei figli partecipi delle mie critiche nei confronti del loro padre. Quando lui esplodeva in quelle crisi di panico perché “l’intera casa era piena di fumo e non si respirava” (io avevo solo cucinato qualche fettina di carne arrosto) e spalancava tutte le finestre, io lo ridicolizzavo ai loro occhi e così in tutte le occasioni in cui aveva atteggiamenti “esagerati” e “ingiustificati”. Così fra me e i miei figli si venne a creare una complicità che lo lasciava fuori. (Ho faticato molto per recuperare il danno fatto)

Nonostante tutto, il rapporto con i figli era discreto tranne che con C. Con lei il rapporto è sempre stato tremendamente difficile perchè C. è sempre stata una bambina diversa. Era attaccata a me in maniera morbosa e secondo me questo rendeva difficile il rapporto con mio marito perché erano gelosi l’uno dell’altra. Lei aveva un bisogno quasi morboso di toccarmi il sedere, le cosce, le “bracciotte”, di saltarmi addosso, al punto che decidemmo di rivolgerci ad uno psichiatra infantile. Durante un incontro con me sola, ne approfittai per accennargli dei “problemi“ di mio marito e qui fu la prima volta che sentii “… si la sindrome di To…” non riuscii a capire bene il nome però avevo scoperto che era una sindrome!

C. non sopportava suo padre quando metteva le mani in bocca e poi le odorava e poi faceva rumori con il naso e poi si toccava la fronte e poi di nuovo odorava, e poi…, tutto ciò le faceva schifo!

Gestire questo rapporto padre figlia non è stato facile ma è stato proprio questo rapporto difficile la mia fortuna!

Dopo anni di conflitti, la tensione aveva raggiunto livelli insopportabili ed allora io decisi che volevo scoprire cosa era quella sindrome di cui aveva parlato lo psichiatra molti anni prima. Ero sicura che se avessi dimostrato a mia figlia che tutti quegli atteggiamenti schifosi erano il frutto di una malattia lei avrebbe capito ed il suo atteggiamento nei confronti del padre sarebbe cambiato.

Ormai avevamo il computer in casa, con internet fu un gioco: google, ricerca “tic”.

Ho subito fatto leggere la definizione della sindrome ai miei figli, la descrizione dei sintomi: Si, non c’erano dubbi papà ha la sindrome di Tourette. Per me tutto è cambiato, “i capricci”, “le esagerazioni”, “gli atteggiamenti infantili” tutto ha acquistato un altro significato! Per C. la conclusione è stata “perché non si cura, allora!”.

Ho fatto leggere quelle pagine web anche a mio marito. Si è riconosciuto. Non ha aggiunto altro.

Nel frattempo i suoi sintomi sono andati peggiorando perche il suo stile di vita è diventato sempre più stressante. Ha attraversato pure una fase depressiva. Ma la sua posizione è “ce la faccio da solo”. In effetti lui ha grandi capacità di autocontrollo fuori casa, ma forse se si facesse aiutare si stresserebbe di meno!

Commenti:

Il “non conoscere” ha rischiato di distruggere la nostra vita, il nostro matrimonio.

In tutti questi anni sono stata sola a guardare, a immaginare, a cercare di capire, a compatire (patire con), a detestare, a provare schifo e tenerezza, disperazione e rabbia.

Vista la sua riservatezza, è giusto che io vi racconti di lui?

marmotta@

Parte il fatto che il regista di

Vieni Avanti Cretino, Luciano Salce, è uno degli ultimi GENI del 900, per il resto io ho sempre sofferto di quella che forse, non sono certo ma è auspicabile si tratti di Sindrome di Tourette.

Penso alle scuole medie ed anche le elementari, l’ansia mi mangiava per le stronzate agli altri più risibili, e questo ritmo, un ritmo che sale, un ritmo che sale, un ritmo che sale, un ritmo che sale, ed in mezzo sospiri, sempre più pneumatici, sempre più ossessivi, pensate a un enorme pallone pieno della peggiore rabbia che un essere umano possa provare e che un organismo umano possa sopportare che distrugge le geometrie interne della razionalità, e tutto si fa ossessivo, e tutto si fa ripetitivo, e da dentro viene caldo, un caldo malato, un caldo pruriginoso, ho la testa leggera leggera leggera e mi gira, ho un cerchio intorno alla testa e vedo tutto rallentato, ma davvero è incredibile, addirittura sbatto contro gli stipiti mentre cammino, sento tutto col rimbombo…

non è un fatto razionale, cioè, non è che tutto questo sia figlio, che so, del fatto che per esempio nell’ufficio dove lavoricchio ora tutti mi parlano, ma come non ti ricordi delle note credito, quelle che abbiamo stornato alla contabilità fornitori in attesa che l’amministrazione del personale ci mandasse il tabulato condiviso con i codici CID e le anagrafiche da inserire nel file trattenute dipendenti e nel file franchigie ma non in quello di fatture di canone perchè quello va spedito direttamente in arval?

E io non ci capisco niente, niente, niente, sento proprio il muscolo che è il cervello fare sforzo, sforzo, sforzohhhhhhhhhhHHHHHHHHHHHHHH come una 500 in salita che sforza sforza sforza finchè non si spegne, per incasellare in maniera geometrica tutti questi sottoinsiemi per i quali la forma mentis deve essere come una scatola con dentro altre scatole in ognuna delle quali ci sono altre scatole con dentreo altre scatole, e tutto per i normali così ovvio e per me proprio semioticamente così errato….

ma invano, tutto va nel pallone, nel caos, come se il mio cervello, ecco, se paragonassimo la forma del mio cervello a gruppi musicali ecco la mia mente dovesse essere i kraftwerk ed invece è i sex pistols….e sto di merda, ma chi cazzo se ne frega delle loro michia di automobili del cazzo di merda, (notare la reiterazione del turpiloquio, rileggendomi…) e però giacchè son qui mi tocca provarci, o del fatto che il montatore del mio film al quale ho chiesto di farmi lo showreel delle mie cose da mandare in giro (me l’hanno richiesto qui a milano) mi dice che il master minidv dal dv hd del mio corto Pink Forever è inimportabile perchè droppa ad ogni stacco e forse dipende dal passaggio da master HD 16:9 a master DV 4:3 poi re-importato in 4:3 letterbox (nel film Vieni Avanti Cretino che odiate tanto sembra di stare costantemente al cospetto del Dr. Thomas) , no è proprio un qualcosa di innato, di fisico, di indipendente dalla mia volontà o possibilità di sceglierlo…..

sono debolissimo ed il nervosismo sale, sale, sale, sale, sale, è come se fossi ipersensibilissimo ad ogni microtrauma, quello che spinge in metrò, quello che chiede permesso e ti schiaccia il giornale mentre lo leggi, il ragazzino che ride troppo forte, e tutto cresce, e tutto cresce, e tutto cresce, e tutto cresce, e tutto cresce, e nel cervello si fa sempre più forte, sempre più forte, sempre più forte, ed è come un ritmo, che non si ferma, che non si ferma, che non si ferma, come la canzone firestarter dei prodigy, il mio corpo comincia ad avere convulsioni meccaniche, iperstizzite, femminee e isteriche e involontarie, come se eyeless degli slipknot (perfettamente rappresentativa di come si sentono i miei nervi adesso, insieme al modo di ansimare sempre più affannoso sempre più affannoso sempre più affannoso di diamanda galas alla fine di io sono l’antichristo) esplodesse tra le mie tempie, insopportabile, troppo per un solo organismo, stringo i pugni, mi mordo le labbra, tremo e tiro con tutte le forze il sostegno del metrò per trattenere e sfogare l’eccesso di rabbia, che non se ne va, non se ne va, non se ne va….è ossessionante….

mi sono trovato in ufficio ad avere scatti di nervi e movimenti inconsulti, mentre non capivo una cosa ho stretto talmente tanto le forbici che avevo in mano che le ho piegate e mi sono tagliato una mano che ha iniziato a sanguinare davanti alla mia capaufficio, ho bisogno di silenzio, sonno, riposo e staticità assoluta, ma no, no, no, no, no, devo riprendermi, devo riuscirci, non ne sono degno, è solo martedì, pensa a quelli che lavorano veramente, eh lo so, ma non sono come me, io fin da piccolo ho semrpe avuto dei momenti in cui impazzisco, e il mal di testa non mi passa, è sempre lì, sempre lì, sfacciatamente sempre lì, e l’unica è andare avanti, ma è come se fossi tutto un’unica abrasione, appena mi si tocca scatto iiiiiIIIIH!" , i suoni sono troppo forti, i ritmi dei semplici tasti di un computer o del metrò che arriva troppo ossessivi, tretretretremo e bbb-bbb-ba-balbetto, mi odio per questo, so che non sarò mai compreso in fondo in questo e su come si sta quando si è così, inizio a storcere le parole e le loro pronunce apposta nel modo che più mi dà fastidio, la distorsione delle consonanti, delle vocali, che cresce, che cresce, dai, dai, i pensieri si distorcono, si estremizzano, sto male, non so cosa cavolo fare, solo so una cosa: questo, nei cazzo di canoni della gente delle cose del mondo, non è normale.

Non so se questo è figlio o padre della orribile, orribile, orribile sensazione di essere molliccio, tremolante, con le mani tremule che io spesso ho, io…io non…non mi hanno detto che…non..non ho capito, io….no io non sapevo che…no, aspetti, sì sì provvedo subito….la sensazione che appena mi si dà qualcosa in mano le mie mani tremano e la fanno cadere, il cervello ha come un pallone che si gonfia dall’interno e tutto è aria rarefatta, rimbombi, tremolio e capogiri, ma quello che mi rende iperirritabile e non normale è la sensazione del ritmo, che non passa, che non passa, che non passa, che cresce, che cresce, sempre ossessionante, sempre uguale a sè stesso, il sangue irrora il cervello, devo respirare fatemi uscire da questo metrò, fatemi uscire CAZZO! permesso, permesso, fatemi uscire cazzo! poi non succede, mi fermo un attimo prima, le tempie pulsano, i movomenti vanno da soli, scatto, ho un brivido di caldo, respiro pesante.

Ecco questo per me è lo stato di nervosismo in cui a volte , come ora, mi trovo… è come se avessi dentro un’aggressività che è quella del killer, dello stupratore, della bestia, e che a forza di accumularla dentro ora mi rende come una pentola a pressione che fa solo male a sè stessa, forse se in passato fossi riuscito a rompere la faccia a chi se lo meritava, a far stare zitto il pensiero con l’azione, (ma questa negligenza è figlia e non madre del mio malessere che è innato e nemmeno viene riconosciuto come malattia…) forse…

ma non è una cosa delle cose di pensiero, di razionalità, di spiegabile in un modo che non sia la descrizione pura di una sensazione, perchè ha a che fare con la chimica, con il fisico, organizmo, nervi, physis, corpo, puramente. non è che uno è così perchè-, capisci? uno è così. e basta. Alla fine credo che basti un pò di riposo, calma e tranquillità, un buon sonno e domani andrà meglio…anche se so che non è vero o almeno solo momentaneo…. oggi davvero scoppio……

come quando facevo pesi e caricavo il bilanciere fino al limite della sopportabilità del mio corpo, e lo alzavo, e poi a un certo punto non ne potevo più, venivo schiacciato verso il mio stesso limite corporeo, e tremavo, e non ce la facevo, la volontà negligeva contro sè stessa, e non ce la facevo, e non ce la facevo, e non ce la facevo, e tremavo, e tremavo,e fremevo, e formicolavo fastidiosissimamente nell’incavo dietro le ginocchia e soprattutto alla punta del glande, checchè è come se venissi stuprato e come se qualcosa in me fastidiosamente ne avesse prurito, schifo, itch, e mai un porco cazzo di nessuno che lo capisse anche solo parzialmente…

è come se i pensieri fiorissero malati uno sull’altro sempre più veloce sempre più veloce sempre più veloce sempre più veloce come fottuti tumori o virus di un computer, e tutto si sovrappone, diventa inarchiviabile, diventa inclassificabile, mi ricordo quando ero piccino che mia mamma mi aveva portato a provarmi un giubbottino, e io me lo sono messo, e la zip non andava, e io ci provavo, e la zip non andava, e un caldo malato e peloso invadeva le mie vene all’upim e mi mancava il respiro, e una goccia di sudore iniziava a irrorarmi fronte e capelli , e la zip non andava, e gambe e pene e schiena e testa formicolavano, e la zip non andava, ed io ansimavo, e la zip non andava, e la zip non andava, e AAAAAH! ho scaraventato il maglione per terra ansimando, mi ricordo che mi ha sgridato perchè “sono nevrastenico", e non mi ha comprato il gelato.

20 anni dopo è peggio ancora, qualcosa in me (interiore) vorrebbe portare avanti il bacino e prendersi il cazzo in mano, dare calci e bestemmiare oscenamente, virilmente come una bestia, un animale, un cazzo di skinhead, incarnare proprio quello che razionalmente odio, e l’altra parte di me (esteriore) che vuole sottarsi, la mano si avvicina e si ritrae, tremando, come dal fuoco, lo sguardo si fa fisso, e balbetto e ripeto sempre la stessa frase, ma non trema come quello che per i normali è un piscialetto , au contraire, trema esteriormente, fisicamente, i pensieri si sfaldano come rarefatti, il costrutto razionale e la soglia di attenzione si sciolgono come un’aspirina nell’acqua, i nervi scattano da soli, nego dichiaratamente die sserne responsabile, è un qualcosa che ha a che fare con l’atto più che con l’azione, non agiamo (o scegliamo di non agire) ma siamo agìti dallo stesso atto, che si dà attraverso di noi.

oddìo, per quanto……….

SONO UN TOURETTICO DI 30 ANNI,

I TIC SONO ESORDITI CON QUELLO PIU’ SEMPLICE E COMUNE

ALL’ETA’ DI 6 ANNI STRIZZAVO GLI OCCHI, POI SI SONO AGGIUNTI ALCUNI TIC FACCIALI E POI ALL’ETA’ DI 10 ANNI SI SONO MANIFESTATI I PRIMI TIC VOCALI PIU’ O MENO ACUTI.

FINO AI MIEI 16 ANNI, I TIC ANDAVANO A PERIODI, PER DEI MESI NON LI AVEVO E PER DEI MESI COMPARIVANO PIU’ O MENO VIOLENTI…

DOPO MIEI 16 ANNI I TIC MI HANNO SEMPRE ACCOMPAGNATO IN OGNI GIORNO DELLA MIA VITA.

INIZIALMENTE RIFIUTAVO LA SINDROME A LIVELLO PSICOLOGICO, POI HO INIZIATO AD ODIARLA E A FARE DI TUTTO PER ELIMINARLA, FINO AD OGGI CHE FINALMENTE SONO RIUSCITO AD ACCETTARLA E A CONVIVERCI.

ALL’ETA’ DI 16 ANNI HO CONOSCIUTO IL MIO PRIMO NEUROPSCICHIATRA E PER UN PAIO DI MESI HO COMINCIATO AD ASSUMERE SERENASE.

POI, DOPO UN ANNETTO DI FREQUENTAZIONE SALTUARIA DI QUESTO MEDICO, HO DECISO DI INTERROMPERE…HO RIPRESO A VENT’ANNI LE VISITE OCCASIONALI ED HO PROVATO I PRIMI FARMACI UN PO’ “SERI", DICIAMO COSI’.

SONO RITORNATO A 20 ANNI DAL NEUROPSCICHIATRA PERCHE’ I TIC SI ERANO AUMENTATI A CIRCA UNA VENTINA: AL COLLO, ALLA TESTA, AGLI OCCHI, ALLA BOCCA, AL NASO, ALLA LINGUA, AL BACINO, ALLE SPALLE E ANCHE VOCALI:

GRUGNITI, VOCALIZZAZIONI, SCHIARIMENTI DI VOCE, COLPI DI TOSSE… UN MIX CHE MI RENDEVA LA VITA PRESSOCHE’ INSOPPORTABILE,.

HO COMINCIATO CON UNA SEQUELA DI FARMACI, CHE NON HANNO FATTO SPARIRE O DIMINUIRE PARTICOLARMENTE I TIC, MA MI HANNO DATO UN PAIO D’ANNI DI GIOIA E DI UMORE ALTO DOPO UN ANNO E MEZZO DI DEPRESSIONE CAUSATA DAL PRECEDENTE FARMACO.

NEL 2003 HO SMESSO CON I FARMACI E I TIC SONO ESPLOSI ANCORA PIU’ FORTE, MA FINO ALL’APRILE 2004 L’UMORE è RESTATO ALTO.

IN DICEMBRE IL MIO MEDICO DI BASE MI INDICO’ UNOPSCHIATRA, CHE PERO’ DOPO 2 SEDUTE, ED AVERMI FATTO FARE ELETTROENCEFALOGRAMMA E RISONANZA MAGNETICA, ENTRAMBI NEGATIVI, MI DISSE CHE LUI NON ERA LO SPECIALISTA ADATTO E MI HA CONSIGLIATO IL CENTRO PER I DISTURBI DEL MOVIMENTO DELL’ISTITUTO NEUROLOGICO DELLA MIA CITTA’.

DAI PRIMI MESI DEL 2005 ALLA FINE DEL 2006 HO VISSUTO IL MIO PERIODO PEGGIORE: DOTTORESSE GIOVANI ED iNESPERTE COMINCIARONO AD ANDARE GIU’ PESANTE CON I FARMACI ED I DOSAGGI, RENDENDOMI ZOMBIZZATO, INGESSATO E FACENDOMI DORMIRE 16-17 ORE AL GIORNO.

I TICS DIMINUIRONO MA ANCHE IL MIO UMORE CHE ANDO’ AI MINIMI STORICI, ERA FORTEMENTE DEPRESSO, MA NON PER CAUSA DELLA TOURETTE, BENSI’ PER TUTTI I FARMACI CHE PRENDEVO.

POI UNA DI QUESTE DOTTORESSE MI PRESCRISSE LA TETRABENAZINA CHE IO ANDAI A PRENDERE PRIMA A SAN MARINO POI IN SVIZZERA. IL DOSAGGIO ARRIVO’ FINO A 6 PASTIGLIE DA 25 MG. AL GIORNO, PER STABILIZZARSI A 5 PASTIGLIE: fu IL PERIODO PEGGIORE PER ME, SEDATO COMPLETAMENTE ED IRRICONOSCIBILE ANCHE A LIVELLO DI SGUARDO. I TICS ERANO SPARITI AL 95% MA IO NON ERO PIU’ IO, DORMIVO E NELLE POCHE ORE DI VEGLIA VEGETAVO DAVANTI AL TELEVISORE COME UNO ZOMBIE.

SUCCESSIVAMENTE CONOBBI UN PROFESSORE, NEUROLOGO MOLTO RINOMATO IN ITALIA CHE RAPPRESENTO’ IL PIU’ GRAVE ERRORE DELLA MIA VITA. MI FU ANTIPATICO A PELLE FIN DA SUBITO E MI INBOTTI’ DI FARMACI… COCKIAILS STRANI E IPERDOSATI… I TIC ERANO SPARITI DEL 99%, MA LE GAMBE TREMAVANO TANTO DA RENDERMI DIFFICILE IL CAMMINARE ED IMPOSSIBILE L’USO DELL’AUTOMOBILE.

IL “FAMOSO" PROFESSORE MI SOMMINISTRO’ INSIEME ALL’ORAP DEGLI ANTI PARKINSONIANI PER IL TREMORE, MA QUESTO CONTINUAVA IMPERTERRITO.

SEMPRE IL “FAMOSO PROFESSORONE", MI PROPOSE PER BEN TRE VOLTE LA DBS(DEEP BRAIN STIMOLATION) OVVERO UN INTERVENTO CHIRURGICO IN CUI VENGONO INSERITI NEL TUO CORPO 2 STIMOLATORI: UNO NEL CERVELLO E UNO NELL’ADDOME. IO, DISPERATO E DISTRUTTO DA 2 ANNI E MEZZO DI FARMACI INCONCLUDENTI,FUI SUL PUNTO DI ACCETTARE, MA GRAZIE AI MIEI GENITORI E AD UN IMPETO DI FORZA INTERIORE MIA PERSONALE, NON MI SOTTOPOSI ALLA FAMIGERATA DBS.

LA SANITA’ IN ITALIA NON AIUTA I PORTATORI DI QUESTA SINDROME: INFATTI IO HO SEMPRE PAGATO I MIEI FARMACI E TUTTORA PAGO 140 EURO OGNI 18 GIORNI.

NELL’APRILE 2007 HO CONOSCIUTO L’AST-SIT E LA LORO FILOSOFIA SULLA T.S. MI E’ STATO CONSIGLIATO UN FARMACOLOGO PER IL CONTROLLO DEI FARMACI.

DA LI SONO CAMBIATE ANCHE TANTE ALTRE COSE: HO IMPARATO AD ACCETTARE IL MIO DISTURBO E A CONVIVERCI, A SCARICARE I TIC IN PARTI NON SOCIALMENTE PENALIZZANTI E CON CONTROPENSIERI ED ESERCIZI A CONTROLLARE LE MIE OSSESSIONI CHE PERO’ DEVO ONESTAMENTE DIRE NON SONO MAI STATE FORTI ED INVALIDANTI.

ORA STO BENE, COME UMORE, COME TICS E SPERO DI CONTINUARE COSI’ ANCHE SE SO DI AVERE UNA SINDROME DAL DIFFICILE DECORSO…

DAL PUNTO DI VISTA SPORTIVO HO FATTO SPORT AGONISTICO DAI 9 AI 26 ANNI: VARI SPORTS, NUOTO, BASKET, PESISTICA, ADESSO DOPO 3 ANNI DI STOP STO RIPRENDENDO A CORRERE E A FARE PESI.

DAL PUNTO DI VISTA SCOLASTICO I MIEI RISULTATI SONO STATI OTTIMI FINO ALLA FINE DEL LICEO SCIENTIFICO CHE HO CONCLUSO CON LA VALUTAZIONE DI 57/60.

POI HO COMINCIATO LA FACOLTA’ DI ECONOMIA CHE HO INTERROTTO DOPO AVER DATO 10 ESAMI CON RISULTATI MEDIOCRI(25.5 DI MEDIA). ALL’UNIVERSITA’ MI SI SONO PRESENTATI PROBLEMI DI MEMORIZZAZIONE DEI DATI E DEI CONCETTI CHE NON AVEVO MAI AVUTO E TUTTO CIO’ MI HA MANDATO IN CRISI, MI E’ CASCATO IL MONDO ADDOSSO.

HO COMINCIATO A FARE I LAVORI PIU’ DISPARATI: COMMESSO, MAGAZZINIERE, ANIMATORE TURISTICO, ASSISTENTE TURISTICO NEI MOMENTI IN CUI I TIC ERANO MENO INVASIVI. SONO STATO ANCHE TRE ANNI SENZA OCCUPAZIONE A CAUSA DEI MIEI PROBLEMI NEUROLOGICI.

IN TUTTI I CONTESTI SOCIALI IN CUI MI SONO TROVATO HO SEMPRE INCONTRATO QUALCUNO CHE MI FACEVA PESARE I MIEI TIC E MI PRENDEVA IN GIRO SCIMMIOTTANDOLI: LA MIA REAZIONE E’ SEMPRE STATA DI TRISTEZZA ED INCAPACITA’ A PARLARNE, HO SEMPRE SUBITO GLI SFOTTO’ SENZA REAGIRE. HO AVUTO, PERO’, LA FORTUNA DI INCONTRARE NEGLI ANNI AMICI, CHE SI SONO LEGATI A ME NONOSTANTE IL MIO PROBLEMA E CON I QUALI HO UN BELLISSIMO RAPPORTO ED UN PROFICUO: L’ARGOMENTO DEI TIC E’ PERO’ ANCORA UN TABU’ PURE CON LORO.

DAL PUNTO DI VISTA SENTIMENTALE NON HO MAI AVUTO UNA RELAZIONE STABILE ED HO ANCHE TUTTORA, CHE STO BENE, DIFFICOLTA’ A CREARNE UNA…

HO PERO’ AVUTO RAPPORTI SESSUALI ED ESPERIENZE OCCASIONALI.

OGGI AFFRONTO LA TOURETTE CON UNA MAGGIORE CONSAPEVOLEZZA ED AUTOCONTROLLO ED ANCHE FIDUCIA PER IL FUTURO, PURE SE LA MIA PAURA DI STARE MOLTO MALE NON E’ SPARITA.

Sono una ragazza di 21 anni, i miei tic sono cominciati all’età di 7 anni circa.

Inizialmente presentavo esclusivamente tic motorio (ammiccamento degli occhi), con il passare degli anni si sono aggiunte e scambiate a seconda del periodo varie forme ticcose, dal tossire allo schiarimento della voce a scatti della testa e a tirar su di naso.È fu a quell’età che iniziai ad andare dalla psicologa ciò supportato anche dal fatto che in quel periodo avevo perso una persona a me cara.

La psicoterapia si prolungò per alcuni anni ma senza alcun risultato, almeno per me.I miei genitori sostenevano che nei momenti di psicoterapia ero più rilassata perciò ad ogni comparsa di “un nuovo tic” riprendevo la terapia. Ciò che ho sempre creduto poiché è stata l’unica cosa che mi è stata detta è che i miei tic erano sfoghi d’ansia che si presentava somatizzata. Io personalmente non credevo fosse così poiché si presentavano anche nei momenti in cui ero tranquilla e rilassata.Ho ripreso ed interrotto varie volte la terapia a seconda se ne sentissi il bisogno ma in realtà non ho mai parlato dei miei tic, si è sempre data importanza alle mie relazioni interpersonali e alla relazione familiare.

Io non ho mai vissuto male il mio problema nel senso che presentavo tic da tanto tempo ed ormai li consideravo come parte di me. Le persone che mi stavano intorno mi accettavano per come ero per cui mi ritengo fortunata perché, al contrario di altri bambini, non ho mai avuto nessun genere di problema di emarginazione in ambito scolastico. I miei tic, perciò, non mi hanno mai penalizzata, solo un po’ limitata soprattutto per quanto riguarda gli ultimi anni relativamente alle mie scelte in ambito lavorativo ho dovuto fare alcune rinunce. ?????????

I miei genitori non li hanno vissuti altrettanto bene poiché ultimamente i tic erano aumentati e cambiavano diverse forme senza mai attenuarsi diventando, in alcuni casi, anche abbastanza fastidiosi soprattutto verso l’ora tarda, prima di dormire, nella quale, accumulando lo stress di tutta la giornata (quando ero fuori casa sapevo attenuarli a sufficienza), rappresentava un po’ una sorta di sfogo. Per me i tic non rappresentavano un grande problema, erano solo fastidiosi perché difficilmente controllabili. In questo ultimo anno mi sono sottoposta ulteriormente ad una terapia psicologica (l’avevo interrotta poiché non ottenevo i risultati sperati) decidendo di cambiare terapista ed lasciare colei che mi aveva seguita dall’insorgere dei primi tic. Così facendo speravo di ottenere qualche informazione in più sulla causa dei mio problema.

In questo anno si instaurò una bella relazione di fiducia con la psicoterapeuta che mi aiutò sotto tanti aspetti della mia vita quotidiana, trascurando, però completamente il mio principale problema. Tutto è andato così fino ad un paio di mesi fa. Essendo studentessa universitaria iscritta al secondo anno di Psicologia stavo preparando un esame di Psicologia Clinica e, per caso, lessi una nota tra parentesi riguardante i tic la quale faceva riferimento ad una certa Sindrome di Gilles de la Tourette. La cosa mi incuriosì molto così cercai online la definizione di questa Sindrome e trovai questo sito. Rimasi sconvolta da ciò che trovai. Così tante persone che avevano il mio stesso problema.

Poi lessi della relazione tra la sindrome e lo Streptococco beta emolitico e la collegai con la grave infezione che ebbi alla nascita e che si ripresentò successivamente dopo un paio d’anni. Così decisi di prendere un appuntamento con uno specialista. Il mio medico curante non era molto d’accordo poiché pensava fosse un caso di suggestione e che mi fossi immedesimata troppo nella parte e che in realtà non ci fosse nessuna correlazione. Fatto sta che dopo pochi giorni mi venne diagnosticata la Sindrome de la Tourette forma plus e mi vennero prescritti farmaci psicotici.

Mi opposi subito, non volevo neanche provare con piccole dosi poiché mi era stato detto che non era garantito che i sintomi sparissero ed avevano anche molte controindicazioni. Mi prescrisse anche alcuni esami ematochimici tra i quali la TAS (Titolo Anti Streptolisinico). Risultai ampliamente positiva con valori eccessivamente al di sopra della norma.

Tentai così un comune antibiotico contro l’infezione da streptococco e, a distanza di poche settimane, i miei esami erano perfetti, TAS con valori più che dimezzati ed i tic…spariti.

La cosa che mi fa più arrabbiare è che in anni ed anni di psicoterapia nessuno mi aveva mai indirizzato verso un ipotesi di questo genere. Ho fatto tutto da sola, per caso. Però ora sono fiera di esserci riuscita. E spero di esserci riuscita per davvero.

Sono un Tourettico di 35 anni ed il primo segnale “preoccupante” lo ebbi quando, intorno ai 7 anni, cominciai ad avere paura di far male a mia madre. Questo pensiero in certi momenti mi faceva veramente diventare matto. A quel tempo i miei genitori cercarono di tranquillizzarmi dicendomi che proprio per effetto di questa paura io non avrei mai fatto loro niente…da quel momento le mie ossessioni si scatenarono.

In quel periodo cominciai ad avere anche i primi tic, ma niente di particolarmente “tragico”… almeno per chi mi guardava dall’esterno. Per me sono sempre stati motivo di preoccupazione e non li volevo. I miei genitori ed il mio medico li imputavano a situazioni di stress. Sicuramente miglioravano quando ero in un contesto tranquillo ed il momento in cui stavo meglio era quello delle vacanze estive. Ma non passavano mai del tutto.

Fino alle scuole superiori comunque, questi problemi erano ancora abbastanza sopportabili, benché verso la fine, all’avvicinarsi della maturità, aumentarono i suoni gutturali ed un insegnante a volte me lo faceva pesare.

Purtroppo tutto cambiò con l’università. Probabilmente, il fatto che nelle scuole dell’obbligo sia richiesta una frequenza giornaliera e costante, in qualche modo dava un ritmo alla mia vita. Era come avere una specie di metronomo. Senza contare il fatto che nella classe ci si conosceva tutti da ormai tanto tempo… era un contesto familiare. Sono convinto che la perdita di questi elementi di “stabilità” abbia contribuito in modo decisivo ad acuire le manifestazioni della sindrome.

Gli anni di studio universitari sono stati per certi versi un dramma, soprattutto i primi. A scuola non avevo mai avuto nessun tipo di problema, ma le cose adesso erano cambiate ed io avevo paura. In classe andavo poco perché soffrivo le aule piene e, con frequenza sempre maggiore, perdevo la concentrazione distraendomi anche per diversi minuti. Questo rendeva veramente difficile seguire e comprendere le lezioni, peggiorando il mio umore e la fiducia in me stesso. Riguardo lo studio a casa, ripetevo infinite volte ad alta voce i capitoli dei libri di testo. Arrivavo al punto di avere forti mal di testa e male alla gola. Pensavo veramente di aver raggiunto il fondo.

Il vero salto qualitativo in negativo l’ho compiuto intorno ai 20 anni, quando ho cominciato ad avere tic autolesivi. Tra tutti, secondo me questi sono i peggiori in assoluto. La loro intensità è poi cresciuta verso i 26 anni, quando ho messo l’apparecchio ortodontico. Mi colpivo la bocca e gli attacchi dell’apparecchio mi tagliavano le labbra. Infine, a partire dal 2000 ho cominciato ad avere seri problemi di sonno, tuttora irrisolti. Oggi i tic e le ossessioni sono veramente tanti e pesano.

Nella vita lavorativa comunque me la cavo, benché venga visto sempre in modo “strano” per cosi’ dire. Ma anche le cose più semplici mi richiedono sempre uno sforzo superiore. Fortunatamente, quando riesco ad immergermi totalmente nelle mie mansioni, i tic a volte quasi spariscono (anche se non è sempre detto). Appena me ne rendo conto… tornano all’istante!!!!!

Sentimentalmente la situazione non è migliore, e anche di questo ne soffro. Ciò detto, almeno esteriormente, sono una persona di spirito, benché tutte le mie battute tendano al cinico. Parlo troppo e rido spesso, ma è solo apparenza! Tanto rumore per coprire una nota stonata.

Su come i miei genitori abbiano vissuto la situazione, devo premettere che non ho mai avuto un dialogo aperto con loro. Più che altro erano sfoghi e scontri. Mi hanno fatto seguire delle terapie e di sicuro deve essere stato un sacrificio.

Mio padre però non ha mai pensato potessero funzionare e secondo lui io stavo perdendo tempo e soldi, i suoi (cosa che mi ha fatto sempre presente). Anche mio padre aveva tic, ogni tanto balbettava e non era scevro da ossessioni. Diciamo che i suoi livelli erano veramente bassi, quasi impercettibili, ma io li vedevo. Relativamente a mia madre… lei aveva i suoi problemi. Di sicuro se avesse potuto aiutarmi lo avrebbe fatto. La situazione a loro pesava immagino, soprattutto a mio padre.

Riguardo le cure alle quali ho fatto ricorso, fino ai 25 anni circa sono state principalmente di tipo psicologico. Solo nel ’94, se non sbaglio, mi rivolsi al mio medico di famiglia per vedere se ci poteva essere qualcosa di “diverso” dal punto di vista fisiologico. Venni mandato da un’epilettologa che, a sua volta, mi spedì da un professorone all’ospedale San Paolo di Milano. Questi mi liquidò alla velocità della luce, diagnosticandomi una sindrome ossessivo compulsiva e prescrivendomi due medicinali rivelatisi inutili. Al mio ritorno da Milano, l’epilettologa mi confidò che la ragione di questa visita era di escludere una non ben precisata “sindrome di Tourette” della quale, ammise, sapeva poco.

Le terapie psicologiche sono durate diversi anni. Circa 4 quando ero alle superiori ed altrettanti all’Università. Molto probabilmente, se durante gli anni universitari non mi fossi fatto aiutare, oggi non sarei laureato e di questo sono veramente grato al mio terapeuta e a miei genitori. La prima diagnosi come Tourettico l’ho avuta nel 2003, da un neuropsichiatra al quale mi ero rivolto consigliato da un mio collega di lavoro con problemi ossessivi. Cominciò cosi’ il mio “travaglio” con i medicinali. In quel periodo mi dava fastidio la luce, facevo molta fatica a leggere da vicino, ero sempre stanco e, di sicuro, sarebbe stato veramente impossibile avere rapporti con l’altro sesso. Con la macchina, ho anche rischiato di schiantarmi contro un muro per un colpo di sonno. La stanchezza influì soprattutto sul mio lavoro, riducendo i miei rendimenti in modo più che evidente. Dopo circa un anno, questo dottore mi consigliò di farmi aiutare anche da una psicologa cognitivo-comportamentale. Per la prima volta i miei tic regredirono in modo sensibile! Nel 2005 decisi di interrompere con le medicine e, con enorme dispiacere, mi fermai con le terapie comportamentali per problemi di tempo. Avevo infatti cambiato lavoro e quello nuovo non mi permetteva di prendere permessi per le visite. I tic per i primi mesi rimasero bassi… poi riesplosero. Da circa 3 mesi ho ricominciato la terapia comportamentale (adesso la mia terapista riceve anche il sabato), nella speranza di poter tornare ad un livello sostenibile.

DIMENTICAVO (si fa per dire…), qualche anno fa sono stato in cura, fortunatamente per molto poco tempo, dal dott. X più volte citato nei forum. Diagnosi: Sindrome di Tourette Plus. La sua proposta terapeutica, avanzata durante un mio “soggiorno” di 3 giorni in un ospedale vicino a Bergamo, è stata la DBS. Per la precisione mi aveva detto che la “bicicletta” aveva fatto troppi Km e non era più possibile metterla a posto. L’unica vera alternativa erano questi elettrodi impiantati in testa. La mia risposta alla DBS è stato un secco e convinto “NO” e lui non ha insistito. Almeno questo glielo devo riconoscere. Mi ha prescritto quindi delle medicine, tra cui le tetrabenazine non reperibili in Italia. Purtroppo i medicinali hanno avuto degli effetti collaterali di particolarmente forti: all’inizio mi privavano delle forze (e questo me lo aspettavo), ma in seguito mi “acceleravano”. E’ stata una esperienza orribile, non potevo stare fermo ed avevo le palpitazioni. Quando lo chiamavo per descrivergli questi effetti, lui mi proponeva di aumentare le dosi dei medicinali. Mi sentivo più che altro una cavia ed il mio morale era letteralmente sprofondato. Almeno il precedente neuropsichiatra si era mostrato umano e non mi aveva promesso mari e monti (soprattutto se stavo male non aumentava le dosi!!!). Oggi non prendo più nessun farmaco e seguo solamente la terapia comportamentale. Come però ho già scritto, la situazione resta abbastanza pesante.

Se dovessi dare una rappresentazione di me stesso in questo istante, è quella di una macchina con il pedale dell’acceleratore premuto al massimo ed i freni sempre tirati. Sull’acceleratore non mi sembra di riuscire ad intervenire come vorrei, posso solo dosare i freni… e devo riconoscere che non mi riesce bene nemmeno quello!

Devo arrivare a riappropriarmi dell’acceleratore almeno in parte e diminuire la pressione sui freni.

Prima o poi ci riuscirò.

P.S. Di recente sono venuto a conoscenza degli effetti che infezioni da streptococco possono avere. Da piccolo ho avuto una forte infiammazione alle tonsille con successiva tonsillectomia . Inoltre ho sempre la gola arrossata (e questo fin da bambino). La mia dottoressa qualche anno fa mi disse che ho una faringite cronica e basta niente perché degeneri.

Nei prossimi giorni richiederò al mio medico degli esami per approfondire il problema.

Ciao a tutti sono Attilio, ho 43 anni sono storico dell’arte e lavoro tra ricerche storiche artistiche e insegnamento (precario) nelle scuole e in università.

Non ho mai avuto in realtà grossi problemi di tic motori nè verbali, tanto da aver sempre poco considerato il “problema"; certo comprendevo la stranezza della mia ipersensibilità, il mio alternarsi tra perfezionismo e distrazione, perfettismo e trasandatezza… mai un equilibrio ma sempre una oscillazione tra due estremi. Ma queste e altre cose, che forse raccontando verranno fuori, non mi hanno mai fatto pensare alla Tourette.Negli ultimi tempi però le cose hanno preso una piega un po’ diversa. Parlo dai 36 anni in poi. Mi sono accorto di essere sempre più portato alla estremizzazione, ad avere pensieri circolari e spiraliformi.. dove tutto si collegava per logiche quasi matematiche, certamente proporzionali, la mia mente creava e crea scatole cinesi in cui ogni cosa racchiude un’altra e così via fino all’infinito. Ciò porta alla ripetizione di azioni, secondo logiche precise, azioni che poi diventano vizi ripetitivi (toccarsi la pancia, fare le corna, grattarsi la testa, alzare gli occhi.. insomma cose diventano tic).

Tutto ciò quando compare (e oramai compare spesso) viene magistralmente dissimulato … le corna si fanno in tasta, ci si tocca di nascosto, cisi fa crescere il barbone per poterlo stropicciare in continuazione… questo perchè la necessità ultima è di passare inosservato.. più di prima.. quando ero solo divertente, simpatico ed esuberante.

Come vedete le mie esperienze sono poco descrivibili in termini tourettici, perchè hanno una storia piccola e io sono poco colto nel campo. Facendo il confronto con i racconti di altri utenti mi accorgo di essere superficiale o poco attento, ma sono qui per consocervi e per conoscerci.

Siamo Gabriele e Rossella, genitori di Matteo che ha 14 anni. Abbiamo avuto la diagnosi probabile già quando Matteo aveva 6 anni. Fino all’età di 12 anni sopporta bene i tic, poi i tic cominciano ad incidere pesantemente sulla sua vita di relazione.

Si va da uno specialista che consiglia 3 farmaci insieme e a dosi da adulto. Rifiutiamo il consiglio e finalmente conosciamo Gianfranco Morciano e l’associazione. Terapia cognitivo comportamentale e farmaci con criterio. Umanità e metodo scientifico. Primo tentativo con Risperdal, bene per quasi 2 mesi poi effetti extrapiramidali. Un’estate in depressione. Si riparte con la Paroxetina 1/4 poi 1/2 cp al giorno. Benino ma dopo 4 mesi comincia a svenire, tutti i giorni, più o meno alla stessa ora, per 45 giorni di fila. Esami di tutti i tipi, sospensione della terapia (aveva anche crisi di sonno che avevamo sottovalutato). Ripartiamo con un altro farmaco, l’Orap. Partiamo da 1/8 di cp al giorno … poi aggiungiamo di nuovo la Paroxetina.

Da questo momento inizia un approccio nuovo. E’ Matteo stesso che, in considerazione del suo stato, delle sue esperienze precedenti, discute con noi la dose dei farmaci. “mi viene sonno … riduciamo", “troppi tic … aumentiamo". Inizia la prima superiore (quest’anno) la tensione è alta, i tic crescono (almeno a casa, dove si sfoga), ma al nostro suggerimento di aumento dei farmaci dice NO. Ha un’ottima classe, i prof informati da noi e i compagni non sappiamo se spontaneamente o informati da lui, preferisce qualche tic in più alla sonnolenza. Attualmente assume 1/8 di cp di Orap la mattina e la sera e 1/8 di Paroxetina ogni 2 o 3 sere. Ero molto indeciso se dirvi questi particolari (quali farmaci e a quali dosi), proprio perchè li ritengo variabili e ben poco significanti. Però questa storia che stiamo vivendo forse ci ha insegnato un po’ di cose.

* anche dosi molto basse dei farmaci possono funzionare (e c’è chi vorrebbe insegnarci che sono solo le alte dosi che funzionano).

* bisogna essere molto elastici di mente. Trarre esperienza dal passato per non dare nulla per scontato. Essere pronti ad accorgersi se qualcosa sta cambiando in nostro figlio e in noi per anticipare possibili sorprese.

* ci è sembrato importante ed utile aver coinvolto Matteo nelle decisioni; averlo fatto cosciente dell’esperienza che sta vivendo, nei suoi aspetti DIFFICILI come nei suoi aspetti POSITIVI (e spesso coincidono); le esperienze “difficili" (le derisioni, gli scherni, i momenti di depressione, la coscienza dei propri limiti) possono rivelarsi dei fattori di crescita formidabili (forgiare il carattere, resistere ai momenti di difficoltà, cercare sempre l’aspetto positivo delle esperienze che si vivono).

* Non vi sfiori neanche il pensiero che voi possiate essere la causa dei tic di vostro figlio. Tutti noi facciamo degli errori immensi, ma questo è insieme il limite e la bellezza della nostra umanità. Non v’è limite che non si possa tentare di superare. Non è tanto importante guardare indietro per crogiolarsi nella disperazione degli errori fatti, quanto guardare avanti per vedere cosa fare per superare i limiti che giornalmente incontriamo.

Sono proprio i nostri limiti che ci rendono più umani. Non fatevi INUTILI sensi di colpa.

* un’altra cosa: “magari è anche possibile guarire dalla TS". Se l’associazione agisce sulle basi del rigore scientifico è proprio perché questa è la speranza che vogliamo tutti rincorrere.

Non dimentichiamo però che si può essere uomini e donne migliori di chi la TS (ed è solo un esempio dei crucci che si possono avere) non l’ha o non l’ha sofferta con una persona amata.

* “ottimisti fin dentro le ossa", l’ho appena imparato.

Buongiorno a tutti, ho 52 anni, abito a Bra (CN) con la mia famiglia, sono sposata con Gianni e abbiamo un figlio che il prossimo giugno compirà 22 anni. Lavoro da parecchi anni in un’azienda multinazionale di Alba occupandomi di contratti di rappresentanza per l’estero.

Nostro figlio è adottato, scegliemmo di fare un’adozione adulta: aveva 8 anni, per cui sono state non poche le difficoltà che abbiamo incontrato. E’ stata una grande avventura, coinvolgente, molto impegnativa, decisamente la più bella avventura che poteva capitarmi, una vera prova della vita che però mi ha regalato tanto, tantissimo. Bene, tornando a noi quando lo conoscemmo aveva già diversi tic, all’epoca si pensava che il tutto fosse riconducibile alla difficile infanzia trascorsa e questa lettura è stata fatta anche da diversi specialisti negli anni a seguire. Ci sono voluti otto lunghi anni per arrivare ad una diagnosi e quando, ahimè, l’abbiamo avuta sono iniziati per noi problemi ancora più grandi. La diagnosi venne fatta da un noto medico spesso presente sui giornali, che per quattro anni (con diverse interruzioni da parte nostra) ha seguito nostro figlio somministrandogli massicci cocktail di farmaci.

Anni difficili, vissuti in solitudine con tensioni famigliari altissime, anni di tentativi andati a vuoto in balia di un medico, tante energie per tenersi a galla, ma senza mai arrivare alla boa per riprendere fiato! Finalmente nel caldo afoso dell’agosto di quasi due anni or sono, la ricerca su internet ci ha aperto uno spiraglio di luce, l’incontro con il Prof. Morciano: un mondo nuovo di speranza! Certamente la generosità del nostro Presidente ha attivato la nostra voglia di unirci, di partecipare, di diventare Associazione, di trasformarci in Onlus, di crescere e soprattutto di contribuire a colmare il “vuoto” di conoscenza e la disinformazione che circonda la Sindrome di Tourette.

Il nostro instancabile Presidente ha lavorato e lavora incessantemente per permetterci di capire, di studiare, di diventare protagonisti attivi e per diffondere “nel nostro piccolo mondo di famiglia, scuola, lavoro, ambiente” quelle informazioni così necessarie per il benessere dei nostri figli.

Gli sono grata di tutto ciò, e questo è uno dei motivi per cui ho deciso di impegnarmi in prima persona nell’Associazione , di cui oggi sono vice-presidente.

La nostra Associazione é giovane ed ha già fatto buone cose, la nostra struttura basata sull’entusiasmo e sul lavoro volontario di una manciata di persone ha prodotto una importante crescita associativa.

Accetto con piacere di lavorare con i Referenti Regionali e sono qui per unirmi a voi, per impostare un lavoro sinergico, per allargare la nostra rete, sono al vostro fianco per la formazione dei gruppi d’incontro regionale e spero un giorno di incontrarvi.

Sabato scorso ho partecipato all’incontro di gruppo in Lombardia, è stato bello conoscere di persona le persone incontrate sul Forum, guardavo ad uno ad uno i partecipanti ed ero orgogliosa di esserci, mi sono goduta lo scambio di esperienze ed informazioni, il pomeriggio è volato via, avrei avuto voglia di ascoltare e di dire tante cose ancora!

Mi auguro che con il vostro prezioso aiuto sul territorio tutto ciò sia possibile realizzarlo anche in Veneto, in Friuli, in Sardegna, in Sicilia, in Emilia, in Piemonte e così via……

So che alcuni di voi già si sono messi al lavoro, molto presto ci sentiremo.

Ricordiamoci che l’Associazione è una sola, che è importante raccordarci, sentirci, lavorare insieme per la crescita degli associati: la possibilità di lavorare in prima persona, senza deleghe in bianco agli specialisti di turno, ci permette di diventare protagonisti della nostra piccola storia e di essere compartecipi delle scelte che coinvolgono i nostri figli.

L’unione fa la forza, insieme possiamo farcela!

Bruna

Ciao a tutti, sono Daniela da diversi anni conviviamo con la sindrome di Tourette (io praticamente da sempre, anche se ho saputo d’averla solo da poco, girando d’ospedale in ospedale con mio figlio); Emanuele invece è dall’età di sette anni che ha i tic (adesso ne ha tredici), e adesso ci conviviamo fra momenti migliori e momenti peggiori.

Stranamente , anche se ho i tic da sempre, non avevo mai messo in relazione i miei tic con quelli di Emi. Non ricordo neanche quando mi sono comparsi,nei miei ricordi ce li ho da sempre: mi ricordo la maestra che mi metteva nell’ultima fila perchè davanti le mie braccia che si stendevano continuamente in alto disturbavano,mi ricordo uno zio che mi diceva “le tue amiche le riconosco perchè fanno i versacci come te", mi ricordo i dolori ai muscoli del collo o agli occhi a furia di irrigidirli, ma sono ricordi frammentati.

Poi intorno ai 17-18 anni qualcosa è cambiato….i tic non sono scomparsi ho solo avuto la meglio (si fa per dire) su di loro. Ho imparato a rimandarli, a distinguere i momenti in cui posso dar loro libero sfogo da quelli in cui è meglio tenerli sotto controllo. Certo, anche così non è facile, sento sempre qualcosa dentro di me che mi dice :spalanca la bocca,irrigidisci il collo,dilata gli occhi ecc…e io mi dico “aspetta" ma la sensazione cresce,il bisogno diventa forte,allora mi giro o cambio stanza e mi “libero", sto così bene dopo…per un pò. Non sempre è così,a volte sto ore intere senza sentire questo bisogno, ci sono giorni in cui lo avverto pochissimo,oppure momenti in cui mi lascio andare ai miei movimenti,ad esempio quando sono in macchina e non mi vede nessuno. In genere però posso dire che più so che devo controllarmi (sto parlando con una persona,sono al lavoro,ecc…) più forte sento questa sensazione.E poi quando sono stanca e stressata,ecco,i tic mi servono quasi per rilassarmi.

Per quanto rigurda gli altri aspetti della ts ,avevo sempre pensato che fossero “carattere": il mio non riuscire a fare solo una cosa per volte (a scuola la maestra quando spiegava o ci leggeva, mi toglieva tutto dal banco altrimenti diceva che mi distraevo perchè disegnavo o giocavo con la carta o scrivevo mentre io SOLO FACENDO ALTRO riuscivo anche a concentrarmi sulla spiegazione, che sofferenza…),il mio storpiare mentalmente le parole o le frasi (spesso in modo pesante)e ripetermele in testa per ore,il mio contare e ricontare tutto fino a non poterne più,i miei motivetti in testa che non se ne vanno mai,i miei riti quotidiani dai quali non riesco aliberarmi (devo mordere la tovaglia tre volte prima di stenderla,devo battere il dito tre volte nel muro prima di accendere la luce e molti altri) .

Ma la cosa che mi da più noia non sono i tic, non sono i riti, è che ho la sensazione che il mio cervello non si fermi mai.Faccio una cosa e ne penso altre due,faccio due cose e ne penso altre tre,a volte immagino situazioni,avvenimenti ,come sarebbe andata,cosa avrei detto se le cose fossero andate così o cosà,penso rimugino,vado avanti nel tempo e torno indietro,e come se tutte le situazioni rimbalzassero nella mia testa per giorni,accavallandosi. A volte avrei la voglia di gridare “fermate ilmondo,voglio scendere…"magari solo per un’ora,dieci minuti,ma avrei proprio bisogno di staccare ,e invece no,neanche quando dormo ci riesco veramente.

E’ vero che ci sono anche degli aspetti positivi:a scuola ero diventata bravissima a prendere appunti,i prof.spiegavano e io riuscivo a scrivere tutto (finalmente ne ero autorizzata) e tutti se li fotocopiavano,al lavoro sono velocissima,in genere faccio le cose in metà del tempo previsto (per forza ne faccio due o tre insieme!),ma che stanchezza vivere a questa velocità…

E poi il disordine…ma questa è un’altra storia….

Insomma,avevo detto “la mia storia è breve" e ho scritto un poema,scusatemi per quanto mi sono dilungata ma sapete questa è la prima volta che parlo veramente della MIA ts,e poi prima di raccontarvi di Emi,mi sembrava giusto raccontere qualcosa della mamma di Emi.

Mi ha fatto proprio bene “vuotare il sacco".

P.S.

Vorrei dire alle mamme che sono alle prese con la ts da poco che la sindrome non toglie qualcosa ai nostri figli, anche se gli rende la vita più difficile. Emanuele è un bambino eccezionale e fantastico anche con la ts (o forse proprio per quello). Peccato che ci abbia messo degli anni per focalizzarlo, accecata dal dispiacere per quello che gli stava accadendo.

Grazie ancora di esistere.

A presto Daniela.

Mi chiamo Eraldo e mio figlio di 10 anni, compiuti il 1° di Ottobre di quest’anno, si chiama Stefano. Mia moglie Francesca ed io, ci siamo accorti nell’Aprile dello scorso anno che Stefano,cominciava a manifestare dei piccoli Tic motori che coivolgevano prevalentemente le spalle ed il collo.

La pediatra come accade di solito in questi casi ci disse che erano dei fenomeni transitori, comuni a molti bambini in quella fascia di età e di non preoccuparsi più di tanto. Purtroppo così non è stato, infatti i tic motori sono evoluti in tic vocali sommandosi ai primi.Nel mese di Ottobre 2007 ci siamo rivolti al servizio di Neuropsichiatria di Rosignano Solvay, il paese in cui viviamo in provincia di Livorno e ci siamo imbattuti in una persona scarsamente motivata e poco preparata che ci ha trascinato fino a Febbraio 2008 per formulare una diagnosi di “Sindrome Ticcosa” e consigliandoci di rivolgerci a degli psicologi privati di sua conoscenza.

Per fortuna siamo riusciti ad entrare in contatto con la sua responsabile che coordina tutte le attività della USL 6 riguardanti neuropsichiatria infantile, la Dott.ssa Toler, che sin dall’inizio ha preso a cuore il nostro caso e si è dimostrata una persona stupenda in molte occasioni. Abbiamo quindi iniziato un percorso di incontri terapeutici sia per Stefano, che è seguito dalla Dott.ssa Gennai (psicologa), sia per noi genitori con la D.ssa Toler.

Il bambino sembrava migliorare e abbiamo avuto mesi di relativa remissione dei sintomi alternati a poche settimane di ricadute.

Questo fino al 15 di Agosto, quando improvvisamente, dopo due mesi di assoluta tranquillità si è verificata una forte esacerbazione dei tic, soprattutto vocali arrivando ad emettere dei veri e propri urli che hanno cominciato a rendere la sua e la nostra vita un vero e proprio calvario.

Ci siamo quindi decisi a permettere alla D.ssa di dare un aiuto farmacologico a nostro figlio visto che il protrarsi della situazione iniziava a diventare veramente invalidante per lui.

Ci è stato prescritto il Risperdal che a distanza di dieci giorni dall’inizio della somministrazione ha

provocato in Stefano degli effetti extrapiramidali abnormi costringendoci a sospendere il trattamento ed a somministrargli EN per contenerlo e tranquillizzarlo.

A questo punto sempre tramite l’interessamento della D.ssa Toler siamo riusciti a farlo prendere in cura presso la Fondazione Stella Maris di Pisa, specializzati in Neuroscienze dell’età evolutiva e menzionato come centro di eccellenza per questo tipo di problemi. Abbiamo comunque mantenuto la frequenza anche della struttura di Cecina dove Stefano è ben seguito e soprattutto ha instaurato un ottimo rapporto con la sua psicologa.

Al termine di alcune visite e vari esami clinici,ci hanno prescritto un altro neurolettico L’Orap che però anch’esso ha dato dei grossi effetti collaterali dopo 10 giorni di somministrazione a dosi crescenti e arrivati ai 3mg die.

Visto l’evidente ipersensibilità di Stefano ai neurolettici abbiamo deciso di ricoverarlo presso L’Istituto Stella Maris per esaminare meglio la questione. Nei cinque giorni che abbiamo trascorso nella struttura, Stefano è stato visitato più volte e ci è stata diagnostica la Sindrome di Tourette. Per la prima volta hanno usato il nome proprio del suo disturbo, quasi che sia più facile per i genitori accettare una “Sindrome da Tic multipli” o “Sindrome Ticcosa”.

I dottori hanno concordato sul fatto che L’ Orap è il farmaco più indicato in associazione però con il Disipal che dovrebbe contenere gli effetti collaterali.

Siamo ripartiti con somministrazioni di 1 mg di Orap al giorno e una pasticca di Disipal.

Siamo arrivati a 2 mg di Orap e una pasticca e mezza di disipal e in pochissimi giorni le manifestazioni ticcose di Stefano sono totalmente scomparse e non ha avuto nessun tipo di effetto collaterale.

La cosa ha lasciato tutti abbastanza perplessi, probabilmente l’Orap ha cominciato a fare effetto un po’ in ritardo, comunque al momento sono circa tre settimane che Stefano non ha più nessun sintomo. Questo dovrebbe darci un po’ di fiato, soprattutto a lui che ormai non tollerava più la situazione, e dovrebbe permettere alla psicologa di avere una base di tranquillità più lunga su cui lavorare con il bambino.

Siamo pienamente coscienti del fatto che questa è solo una tregua nella lunga battaglia che ci aspetta negli anni a venire ed è per questo che ci stiamo preparando cercando tutte le informazioni e l’aiuto possibile.

Grazie comunque.

Eraldo

Ciao a tutti, vi racconto la mia storia.

All’età di sei/sette anni, ho cominciato a manifestare i primi “tic nervosi”: strizzare gli occhi e sbattere la testa come se dicessi “si” e “no”. I miei genitori mi portano dal pediatra, il quale li definisce appunto “tic nervosi” e assicura che crescendo passeranno.

Naturalmente, crescendo i tic non passano, ma piuttosto cambiano veste. Ora ho 39 anni, e faccio le seguenti stranezze :

mi strappo i capelli, ci gioco, li annuso, li metto in bocca, etc.

tiro su con il naso, tanto che mi viene spesso chiesto se ho il raffreddore

mi schiarisco la gola senza motivo.

Non sono manifestazioni molto fastidiose, né invalidanti, nel senso che mi permettono di condurre una vita normale.

Io ho sempre pensato che fossero legate al mio carattere ansioso, ed al fatto che normalmente tendo a sopravvalutare gli aspetti negativi delle cose, e mi creo molte paure immotivate. Sono un tipo abbastanza emotivo, ed ho avuto in passato delle difficoltà di socializzazione legate alla mia timidezza, in particolar modo con le donne.

Leggendo le storie raccontate sul vostro sito, mi sono ritrovato abbastanza ed ho letto che nella maggior parte dei casi, la diagnosi di sindrome di Tourette è di fatto un’autodiagnosi. Ma mi chiedo, è possibile avere una diagnosi un po’ più oggettiva, magari basata su dati quantitativi?

Ad esempio (provo ad azzardare) il numero di capelli che mi strappo, o il tempo che passo a farlo…

Grazie mille per l’attenzione, e per avere creato un sito così bello.

Marcello

STORIA A LIETO FINE

Ero convinta di essermi presentata come si deve raccontando la mia esperienza e invece mi sono accorta di averlo fatto solo in occasione dei gruppi di incontro, quindi eccomi qui a colmare la mi lacuna. Sono Simona, ho 27 anni e sono coordinatrice ast per la regione Lombardia.

Da piccola ho avuto qualche tic ed ero piuttosto frenetica, ma poi il tutto é rientrato e con il tempo me ne sono pure scordata.

Avevo 25 anni quando un mattino mentre mi stavo recando al lavoro in auto ho cominciato a sentirmi male. Ho sempre sofferto di mal d’auto quindi all’inizio non ci ho fatto caso, ma poi facevo sempre più fatica a respirare. Più mi affannavo a prendere aria, meno mi sembrava che ne entrasse nei polmoni. Non mi era mai accaduto nulla di simile ed ero davvero terrorizzata. Una corsa all’ospedale e una flebo di valium. Quando sono svegliata il medico mi ha spiegato che si era trattato di un attacco di panico e che sarebbe stato opportuno consultare uno psicologo. IO dallo psicologo??? Ma nemmeno per sogno!!! Non avevo nessun bisogno di qualcuno che si mettesse a scandagliare la mia testolina!

Dopo quell’episodio sono andata avanti per qualche mese senza nessun altro segnale di cedimento. Fino a quando il mio amatissimo micetto si è ammalato e nonostante le cure è morto. Mi sono svegliata nel cuore della notte di nuovo con quella sensazione di soffocamento. Non riuscivo a respirare e in più tremavo come una foglia. Siamo corsi di nuovo al pronto soccorso, ma in quell’occasione non è bastata una flebo di valium a calmarmi. Ho continuato a tremare per tutta la notte, sempre più forte, tanto da far traballare tutto il letto. Ho passato la notte in osservazione, ma la diagnosi è stata la stessa: attacco di panico. Avrei preferito ignorarla, ma non c’era più modo di fermare la mia danza. Ero così ostinata che il giorno dopo sono tornata al lavoro…non volevo saperne di arrendermi. Ma, perso ormai il controllo di braccia e gambe, ho dovuto accettare di vedere un medico. Siamo andati da un neuropsichiatria, il quale, dopo un paio di occhiate severe, ha sentenziato che non si trattava di attacchi di panico, ma di Sindrome di Tourette.

Di Sindrome di Tourette ne avevo sentito parlare in un episodio di un telefilm americano, ma le mie conoscenze non andavano oltre il nome della sindrome. Alla richiesta di informazioni da parte dei miei genitori il neuropsichiatra ha risposto aprendo un librone sulla pagina contenente la definizione di Sindrome di Gilles de la Tourette: una lunga serie di paroloni per noi priva di senso. Inutile sperare di avere delucidazioni, si limitava a rileggere quelle poche righe. In compenso, poco prima di uscire dal suo studio avevo già ingoiato una pillolina rosa che giorno dopo giorno ha placato quel moto scomposto di cui ero ostaggio. Insieme ad esso, però, aveva spento anche tutto il resto.

Passavo le giornate a dormire e anche in quelle poche ore in cui riuscivo a stare sveglia ero assente. Il medico diceva che era solo questione di tempo che nel giro di una, massimo due settimane, mi sarei abituata alla cura e sarei tornata alla mia vita quotidiana. Nel frattempo dovevo uscire, fare lunghe passeggiate, pretendevano persino che guidassi l’automobile! Passò quasi un mese, senza nessun significativo miglioramento. Anzi, andava sempre peggio. Il medico continuava ad aumentare le dosi dei farmaci che mi aveva prescritto. Io avevo sempre più paura, c’erano sempre più cose che mi spaventavano e che rifiutavo di fare. Non volevo più saperne di prendere ascensori, né di salire in auto con persone che non fossero i miei genitori o Jacopo, il mio ragazzo. Bastava una sciocchezza a scatenare il panico e così piano piano stavo riducendo il mio mondo al salotto di casa.

Io ostaggio del mio corpo impazzito, coi movimenti a scatti e di mille paure, mamma e papà in preda allo smarrimento e alla disperazione. Loro non capivano e io non sapevo come spiegare che tutto ciò che il mio corpo faceva non dipendeva dalla mia volontà. Che se il terrore mi impediva persino di scendere da una sedia non era per pigrizia o per mancanza di carattere, ma perché ero certa che se mi fossi mossa da lì il mondo si sarebbe distrutto.

E’ stato Jacopo che, navigando in Internet, ha trovato questo sito. Ha chiamato e siamo stati subito accolti con interesse e partecipazione. Nel giro in un paio di giorni da quel primo contatto mi hanno portato a Segrate da Gianfranco. Non ricordo molto di quel periodo, ma ho ben impresse due sensazioni che ho provato in occasione del primo incontro: la sua stretta di mano calorosa e rassicurante e lo sguardo amorevole che posava su me e sui miei genitori.

La sua chiarezza e la sua franchezza ci hanno conquistato: con parole semplici ci spiegava cosa mi stava accadendo, senza illuderci che tutto potesse risolversi magicamente in un paio di settimane. Ricordo il suo pronostico: Simona, ci vorrà un annetto, ma se ti impegni, insieme ce la faremo. E così abbiamo iniziato. Tutto da capo. Giù a quattro zampe per imparare per la prima volta, io che non l’avevo mai fatto da piccola, a gattonare. Che fatica mettere insieme le braccia e le gambe. E che male le ginocchia! Avanti e indietro per il corridoio di casa con mamma che ripeteva: “Ancora cinque minuti, Simo, solo cinque minuti”. “Cinque minuti! Ma hai idea di quanto sia faticoso?”…però lo consiglio a tutte le signore con il pallino della linea: mai avuto un sedere così sodo!

Poi la sera, dopo il duro allenamento, le coccole di mamma che mi scaldava con il phon alcuni punti indicati e mi massaggiava con un apparecchio che produceva vibrazioni che lentamente scioglievano la tensione.

A questi esercizi che dovevano rimettere in bolla il mio sistema nervoso abbiamo affiancato la terapia farmacologia, ma con la promessa da parte che sarebbe stato solo per il tempo strettamente necessario. Con il dott. Gianluigi Mansi abbiamo concordato subito un cambio di farmaci. Bisognava eliminare al più presto la pillolina rosa che su di me produceva più danni che benefici e togliere quelle gocce usate per la cura dell’epilessia che proprio non andavano bene.

E’ stata dura, lo ammetto, ma ho sempre accolto con entusiasmo le proposte di diminuire il dosaggio di farmaci. Gianfranco era sempre molto chiaro e preciso: “Simo, se te la senti, ne parliamo con Mansi e tentiamo, ma devi sapere che dovrai sopportare i pesanti effetti della crisi d’astinenza da farmaco per due o tre settimane”. E puntualmente andava proprio come aveva detto. Mi seguiva passo passo: lo chiamavo quasi ogni giorno per aggiornarlo sugli sviluppi e se per caso ritardavo un po’ telefonava lui per sapere come stava andando.

Dovevo tenere un diario con il racconto dettagliato delle crisi. Ricordo che all’inizio facevo una fatica tremenda a scrivere perché non riuscivo a gestire bene i piccoli movimenti che la mano deve fare per disegnare le parole, ma riempivo ugualmente pagine e pagine raccontando ciò che era successo durante la giornata.

Un altro lavoro che abbiamo fatto insieme e che mi è servito tantissimo è stato quello sulle paure.

La psicoterapeuta che avevo visto qualche volta mi obbligava ad affrontarle di petto. Paura dell’ascensore? Mi ci chiudeva dentro.

Lo staff di AST, invece, era di tutt’altro avviso: dovevo affrontarle, ma molto gradualmente. Mi ha insegnato a fare un esercizio per governare il pensiero visivo che mi fa vedere incidenti, tragedie, morti e feriti ovunque. All’inizio lo facevo per iscritto, poi piano piano è diventata un’abitudine e adesso lo faccio in automatico ogni volta che mi spavento per qualcosa.

C’è voluto tanto impegno, ma in un anno abbiamo fatto un bel percorso.

Ricostruendo l’infanzia e l’adolescenza ci siamo accorti che c’erano già stati diversi segnali anche se la TS non si era mai manifestata così palesemente. E’ stato un viaggio alla scoperta di Simona…piano piano tutte le tessere hanno preso il loro posto nel puzzle e uno ad uno abbiamo raggiunto tutti gli obiettivi che ci eravamo posti.

Nel frattempo anche la mia vita ha ripreso il suo corso. Sono tornata al lavoro dopo tre mesi, all’inizio con qualche difficoltà nel presentarmi in ufficio puntuale ogni giorno. Per fortuna ho potuto contare sulla comprensione dei colleghi che mi hanno sempre aiutata durante le crisi e trattata normalmente quando invece stavo bene.

Con l’aiuto di Gianfranco, che mi ha sempre spronato a non rinunciare a i miei sogni nonostante mi sembrasse impossibile realizzarli, io e Jacopo abbiamo messo su casa, siamo andati a convivere e dopo qualche mese abbiamo deciso di sposarci, proprio il 2 giugno, la data che avevamo scelto in quinta elementare. E adesso c’è già un futuro nonno che reclama due gemelli…

Simona
Coordinatrice Regione Lombardia
astlombardia@sindromeditourette.it

Ciao sono la mamma di Andrea un bimbo di quasi 7 anni..Vi racconto un pò di noi; circa un anno fa Andrea ha cominciato ad avere i suoi primi tic niente di eclatante ma questi movimenti strani c’erano.

Presa dallo sconforto ( solo chi ha vissuto queste situazioni lo può capire) ne ho parlato prima con il pediatra, poi con una psicologa ed infine insieme al bambino siamo andati da un neupsichiatra infantile, il tutto nel giro di un mese nel quale credevo di non farcela a superare la situazione;cercavo di trovare su internet la soluzione al problema, ma non avendo nessuna competenza in materia,non riuscivo a vedere altro che aspetti negativi e lo sconforto aumentava. Il neuropsichiatra ci aveva escluso la TS, secondo lui era tutto legato al passaggio dalla scuola dell’infanzia a quella primaria ed al carattere estremamente introverso ed emotivo del bambino ma mi aveva assicurato che in poco tempo tutto si sarebbe risolto.

Non c’è stata mattina in tutto quest’anno in cui non abbia sperato che fosse il giorno giusto,ma i tic non passavano, la situazione non era neanche peggiorata ma i tic, diversi nel tempo, continuavano ed esserci. Quindi ho deciso di ricontrollare il sito dell‘AST, che tra tutti mi era sembrato il più serio, (anche se durante tutto l’anno mi ero imposta di non guardarlo, avevo paura di non riuscire a filtrare bene le notizie e di ricadere nello sconforto), la cosa incredibile, invece è stata che questa volta ho trovato, grazie a voi, la forza di affrontare la situazione, ho percepito di trovarmi nel posto giusto e qualsiasi cosa dipendessero i tic di Andrea avrei potuto aiutarlo.

Sicuramente un pò alla volta andrà meglio.

Ciao a tutti e a presto

Matisse123

La nostra storia molti di voi già la conoscono da illo tempore, ma quello che mi accingo a raccontare è presente solo a pochissimi e non per intero. Il precedente anno scolastico cioè 2006/07, per noi ha avuto uno scorrere non troppo normale.

Infatti il nostro ragazzo, a seguito della licenza media, conseguita con distinti voti, decise di iscriversi al liceo classico, un po’ per sua scelta e un po’ per la giustificazione che gli insegnanti diedero al suo studio e ai suoi risultati.

I primi test di ingresso al liceo, prospettarono un magnifico proseguo, infatti visti gli eccellenti voti, con Lella non facemmo altro che complimentarci con lui dicendogli che effettivamente aveva delle qualità e delle basi che sicuramente avrebbero fatto di quel corso di studi, un percorso importante e scorrevole.

Non trascorse molto tempo, iniziarono i primi intoppi con i nuovi compagni di classe e le prime scaramucce per accenti nel suo fare. Ci fu qualche litigio, cominciò a non comunicare in maniera spedita con i compagni, a non dedicare più tanto interesse alle lezioni, le prime assenze che poi si moltiplicarono, i colloqui con gli insegnanti, tra i quali alcuni dopo le nostre spiegazioni capirono, altri assolutamente no, sino a quando a seguito delle ripetute assenze, gli proponemmo di ritirarsi per presentare il programma di studi in privato.

Accettò con sua ferma convinzione e confermò che questo avrebbe fatto. Le giornate a casa iniziarono a scorrere lente e senza interesse alcuno. Iniziò a non frequentare più i suoi compagni, gli amici, lo sport. L’unico svago diventò il computer, giochi di ruolo che iniziavano la mattina e terminavano a notte fonda.

Le liti con noi erano estenuanti e, con tanta fatica, cercavamo di spiegargli che quello non era modo di confrontarsi con la realtà ecc ecc. Insomma decise di non presentarsi neanche in privato e perse l’anno.

All’inizio dell’estate scorsa, rinizia a frequentare gli amici, ma è a disagio, soprattutto perché molti dei suoi, non capendo il suo atteggiamento nei confronti della scuola, nella quale era sempre stato uno dei più bravi, senza la minima fatica apparente, gli rimproveravano il suo fare.

L’estate scorre anch’essa lenta e senza che nessuno della famiglia si rilassasse un solo attimo: lui compreso.

A seguito di un incidente con lo skate si frattura e trascorre più o meno tutta l’estate con il gesso.

Alla fine della bella stagione decide di cambiare corso di studi per frequentare con qualche suo amico, ma dura solo qualche giorno. Chiede ancora un trasferimento ed un altro ancora nel giro di due settimane e senza aver frequentato non più di cinque giorni. La situazione in casa è tragica, gli scontri verbali con lui si accentuano sempre più, sino a diventare separati in casa: diventa una normalità lo scontro e il subire accenti pesanti.

Ormai la scuola non ha nessuna importanza per lui, così pure le compagnie, la comunicazione, l’ incontrare altre persone.

Tutto ruota intorno al computer, internet e giochi di ruolo.

La convivenza con lui è arrivata a livelli odiosi, le parole nei confronti miei, della mamma e della sorellina, sono disgustosi e sempre più offensivi.

Facciamo più volte riferimento alla clinica NPI che lo ha sempre seguito e spieghiamo chiaramente che non si può più continuare a vivere in questo modo. Nel frattempo, i suoi accenti riferiti alle compulsioni, diventano sempre più frequenti e predominano la totalità delle giornate.

Pesta i piedi sul pavimento in un modo atroce, sfascia le cose, i danni in casa ormai non si contano più.

Ogni giorno che si torna a casa, si ha il terrore di quello che si potrebbe trovare. La disperazione è tanta.

Non esiste più giorno e notte: sono un tutt’uno. Quando noi ci alziamo per andare a lavoro, alle sei circa, lui sta andando a dormire per risvegliarsi alle dieci al massimo, per restare sveglio sino alle sei dell’indomani mattina.

Le cure farmacologiche che sono ormai tante, si susseguono senza alcun risultato. Da quel momento iniziamo a prendere in seria considerazione di allontanare nostro figlio dal nucleo familiare per permettergli e per permettere a tutti noi, di prendere un po’ di fiato e ricollocare i tasselli nel modo giusto. Nel frattempo le cose continuano a complicarsi.

Viene ricoverato perché la sua situazione compulsiva e oppositiva assume tratti veramente preoccupanti.

Cambia ancora terapia. Gli scontri in famiglia sono bruttissimi, verbali, ma da lì a breve prendono forma anche quelli fisici.

La frustrazione è tanta. La nostra disperazione raggiunge livelli veramente alti. Non riusciamo più a controllare nulla.

La nostra famiglia, che era sempre stata una famiglia unita, affettuosa e affiatata, prende connotati strani.

Le notti per me, diventano momenti di pianto e disperazione.

Ormai lo guardo in modo veramente strano, quasi fosse un estraneo: un corpo con un male grave e irrisolvibile.

I suoi pestamenti si fanno sempre più accesi, da arrivare a procurare in casa, danni veramente importanti nel bagno, in cucina e in camera sua.

Gli scontri con i vicini che vengono ripetutamente a casa, urlando il nostro trasferimento per il bene di tutti i condomini diventano un altro motivo di stress, arrivano a considerare a voce alta che la vera causa dei problemi di nostro figlio eravamo noi. Lella che con la solita flemma, cerca di sedare gli animi, lui che dalla sua camera sente tutto, i vicini che continuano ad infierire su Lella e alla fine, non reggo più ed esplodo urlando come un folle che esce indenne da un incendio.

Urlo suggerendo di denunciarci per rumori molesti, insisto pesantemente. Mai avrei immaginato di poter arrivare a tanto.

Il risentimento per quello che è stato detto è tanto, essere sceso a quei livelli, ma la sofferenza più grande, è quando mio figlio citando l’accaduto, giustifica i vicini, asserendo che sopportare i suoi pestamenti non è facile, ma che purtroppo, pur volendo, non riesce a controllare.

La notte piango, mi giro e mi rigiro, e continuo a pensare che il suo allontanamento da noi sia ormai una cosa indiscutibile e senza altra via d‘uscita.

I nostri tentativi sono stati tanti e nessuno ha prodotto il ben che minimo risultato.

La clinica di NPI ci propone una comunità, dove lui potrebbe, secondo loro, trovare un po’ di pace.

In quel periodo ci siamo isolati completamente dal forum, dagli amici veri e virtuali per combattere quella battaglia da soli, io e Lella insieme. Quasi che quella sfida non potesse essere condivisa con nessuno, non per incomprensione, ma perché l’attenzione era talmente alta da non avere altre energie per dover giustificare nulla.

Qualcuno di voi era al corrente di cosa si consumava qui da noi, ma non ci sentivamo di parlarne.

Avevamo anche cercato di vedere altre soluzioni, tipo cambiare casa, prenderne una in affitto in luoghi un po’ isolati, con tutti gli annessi e connessi, ma la tensione continua alla quale quotidianamente eravamo costretti era talmente forte, che qualunque operazione sembrava insormontabile.

Inizia il bello: come se non bastasse! La clinica individua questa comunità, come detto, gestita da giovani specialisti in psicologia e altre discipline, che non ha mai avuto ospiti con Tourette, ma nella sua lunga storia ha avuto e accoglie anche diversi casi di ADHD, e qualche altro caso con problemi comportamentali.

La comunità si trova a circa 140km da Cagliari, in una zona molto bella della Sardegna, per gente e usanze: l’Ogliastra e si chiama l’Olivastro. E’ una struttura che comprende quattro case di accoglienza e sono organizzate per età e problemi degli ospiti. E’ una struttura privata e collabora molto con i centri specialistici di Cagliari, Sassari, e Nuoro.

La stessa clinica, vista la situazione ormai molto compromessa, prepara una relazione che invia alla ASL di competenza, spiegandone la gravità e l’urgenza.

La ASL prende atto della richiesta/proposta e decide di convocare me e Lella per un primo incontro.

Al primo colloquio veniamo accolti da una NPI che si presenta molto bene e, nonostante siamo ormai veterani di questi incontri, riconosciamo la sua disponibilità ad accettare la nostra storia : restiamo molto colpiti positivamente e il tutto sembra prendere connotati che porterebbero il trasferimento di nostro figlio nella comunità, da lì a poco tempo.

Successivamente veniamo contattati ancora, ma questa volta partecipano quattro specialisti, tra i quali una assistente sociale, che pur avendo avuto altre occasioni simili con altri casi Tourette, a suo dire, si mette in una situazione di triangolazione tra noi e gli specialisti, per modi e tono, abbastanza irritanti, ai quali io purtroppo pongo degli accenti in maniera molto vistosa e quando sollecito i tempi di soluzione di questa storia, mi sento rispondere che non prevedono assolutamente nulla, in quanto devono iniziare tutte le pratiche per conoscere bene tutta la nostra storia, visto che noi mai abbiamo fatto riferimento a loro se non in quel momento.

Sottolineando che mai abbiamo pesato sulla ASL, perché siamo sempre andati da specialisti in privato, vado su tutte le furie, rivedo scorrere nella mia mente tutti i momenti in cui il rapporto in casa con nostro figlio ha rasentato eccessi molto brutti e quando mi sento dire che comunque la scelta fatta dalla clinica per loro non era la definitiva, ma dovevano valutarne anche altre, pur non sapendo nulla di Tourette; decido autonomamente di portare avanti la battaglia da lupo: senza esclusione di colpi.

Solo allora mi rendo conto di quanto dovrò lottare per portare a compimento il progetto della clinica di NPI.

Pensate, giorni di stress inimmaginabile, per durata e intensità, fuori e dentro casa.

I nostri scambi con i diversi centri responsabili, cioè interessati alla soluzione del problema, diventano intensi, continui, spigolosi, taglienti.

Ci muoviamo a 360°, cerchiamo di movimentare il più possibile, anche perché siamo prossimi a Natale e immaginiamo che probabilmente il trasferimento di nostro figlio presso la comunità, avverrà solo dopo le feste.

Pensate che nel frattempo, a nostro figlio la ASL, gli aveva già comunicato in un incontro congiunto, che la soluzione momentanea sarebbe stata appunto quella di andare in una comunità.

Lui giustamente non accetta di buona lena la cosa e in famiglia le cose continuano ad essere sempre più in attrito.

Più volte cerchiamo di far intervenire la clinica perché ormai tutto è fuori controllo.

I miei scambi con lui sono solo per ricordargli l’ora di spegnere il computer, non esiste più nessuna forma di comunicazione.

Andiamo addirittura alla Regione, in assessorato alla sanità per chiedere che la questione assuma tempi naturali, vista la segnalazione di urgenza.

Interviene positivamente e in modo molto solidale la CGIL regionale sarda con il suo segretario generale, molto attento: la cosa si muove.

Finalmente, dopo circa un mese di battaglia, la ASL ci comunica che avevano optato per la comunità segnalata dalla clinica (l’Olivastro) e che dall’indomani, cioè un giovedì, avremmo potuto accompagnare con loro, nostro figlio.

Sapevamo benissimo che questa forma avrebbe peggiorato in modo irreparabile la scelta fatta per nostro figlio, l’avrebbe letta come un complotto per liberarci di lui e non come un’azione di stop temporanea e costruttiva come invece era.

A quel punto decidiamo con lui di andare in comunità il sabato mattina.

Non vi dico l’ansia che era presente in casa, la si poteva tagliare a fette, tanto era compatta.

Il venerdì si scatena in un concerto di pestamenti e sbattimenti da far paura anche a me…giuro!

La mattina successiva, si sveglia e si prepara come se avesse scelto di affrontare la situazione da governante e non da governato.

Non sto qui a raccontarvi i particolari, le parole, le mie lacrime interne, costretto a nascondere quelle vere, quando invece avrei voluto farle scorrere liberamente per avere un po’ di pace interiore.

Volevo piangere tanto di continuo e magari per giorni…l’avrei fatto se solo avessi potuto, ma dovevo ancora vestire quei panni di padre, di lupo che scaccia i propri cuccioli, quando stanno diventando grandi e sono piccoli per creare un nuovo branco, ma troppo grandi per continuare a rispettare le regole del branco in cui sono nati.

Il viaggio dura circa due ore.

La giornata era cupa, il sole quasi per farci un dispetto, proprio quel giorno non spuntava e la temperatura era rigida, prometteva neve. Arriviamo a Lanusei, così si chiama il paese, ed inizia a fioccare in maniera copiosa.

Arriviamo all’Olivastro e dopo una semplice presentazione, veniamo accompagnati nella casa che per nostro figlio sarà la sua nuova residenza.

Straziante vedere quella scena, nonostante tutto fosse molto accogliente, gli educatori, gli altri ospiti che scrutavano con molta attenzione ogni minimo movimento; l’aria e il momento per me e Lella era veramente difficile da controllare emotivamente. Ebbene, proprio in quel momento, scrutando gli occhi di mio figlio, non noto disperazione, angoscia, paura, ma voglia di fare e far vedere: come dovesse affrontare chissà quale sfida.

…Salutiamo tutti e in silenzio ripartiamo verso casa.

Con mia moglie parliamo, poco, ma tutto era orientato al pensiero di come lui in quella circostanza avrebbe reagito, trattenevo a stento la commozione.

Una volta a casa, la troviamo vuota, deserta, quello tanto desiderato appare come una sofferenza: il silenzio assoluto.

Ormai è il 15 dicembre, il clima è di festa, la festa delle famiglie, giorni da trascorrere con i propri cari e ne soffriamo, ma ormai la scelta era fatta e non avremmo dato un buon esempio neanche a lui se avessimo rimandato a dopo le feste il suo trasferimento. L’impegno era troppo per spostare anche di un solo giorno quella partenza. Ci saremmo screditati ancora ai suoi occhi. Avremmo messo in pace il nostro animo di genitori, ma probabilmente non saremmo stati coerenti con lui e per il bene dei figli, a volte, queste azioni pur dolorose, necessitano. Passano i giorni, iniziamo a prendere coscienza della cosa e ad accorgerci di quanto danno quel rapporto avesse comportato nella nostra famiglia.

Riprendiamo i rapporti con la npi della ASL e dopo aver chiarito le difficoltà di comunicazione sentite durante i loro incontri, scegliamo di fare comunque terapia di coppia, come anche in clinica NPI ci avevano consigliato.

Le notizie che ci arrivano da Lanusei sono positive, il nostro ragazzo si è integrato alla velocità della luce e tutti i componenti gli vogliono molto bene. Finite le vacanze di Natale nostro figlio sceglie in comunità di iscriversi a scuola, al liceo scientifico.

Trascorrono i giorni e dopo circa 30 giorni dal suo arrivo all’Olivastro, lo incontriamo a Lanusei per la prima volta.

L’agitazione è tanta, per prima cosa facciamo un colloquio con la npi del luogo, che si occupa dei colloqui e la terapia con nostro figlio. Tutto sembra molto positivo, ci segnala i suoi dubbi (di nostro figlio) le sue considerazioni, i suoi progetti: tutti molto importanti e degni di profonde considerazioni da parte nostra.

Il colloquio con alcuni suoi educatori è molto positivo e segnalano la forte nostalgia di nostro figlio per la mancanza della famiglia intera… che commozione, sentire di essere ancora importanti per lui, nonostante gli scontri accesi e taglienti.

Finalmente ci incontriamo e subito ci si rende conto di quanto quel soggiorno in comunità abbia prodotto i suoi frutti.

Quasi subito chiede a me e a mia moglie di accompagnarlo a fare qualche acquisto, cosa che sino a qualche settimana prima era puro tabù. Quell’oretta che abbiamo trascorso con lui, è stata sufficiente per leggere nei suoi occhi, quanti progressi avesse fatto e quanto fosse impaziente di farcelo notare: pur senza parlare esplicitamente.

Lo abbiamo riaccompagnato in comunità e abbiamo fatto rientro a casa.

In quelle due ore di viaggio, con mia moglie abbiamo analizzato ogni attimo dell’incontro, rielaborato ogni parola, ogni frase, ogni suo respiro. Le settimane hanno ripreso a scorrere liete, il nostro incontro con la terapeuta è ripreso e si è parlato molto dell’evento. Continuiamo a sentire nostro figlio per telefono ogni settimana, sino a quando, dopo circa due settimane, esplicita il desiderio di tornare a casa, almeno per un giorno.

Inizia la mia tensione. Mi tornava in mente tutto il fracasso che produceva in casa, gli sbattimenti, i versi, i pestamenti con i piedi sul pavimento: gli scontri feroci. Una domenica mattina, mi alzo presto e vado a Lanusei per prenderlo.

Subito noto la sua postura, dritta, corretta, curata in ogni particolare, compresa la cura della sua persona, che prima era diventata una cosa rara..

Tutti i compagni della comunità si presentano, quasi a confermare la loro solidarietà per l’evento e forse per essere certi della mia presenza. Il viaggio è veloce, ascolto ogni minima vibrazione, anche il battere del suo cuore.

Parliamo abbastanza, ma è come se cercasse di trasmettere qualcosa e io cercassi continuamente conferma a ciò.

Quando siamo arrivati a casa, lui ha salutato Lella, la sorellina e si è catapultato in camera sua, quasi a voler controllare che tutto fosse come lui immaginava.

Infatti, avevamo risistemato ogni segno del conflitto: buchi nei muri, mobili rotti, cassetti distrutti, risistemato e pitturato la stanza, insomma nulla si leggeva del periodo passato.

Ci guardiamo negli occhi, profondamente e ci abbracciamo: come fosse un incontro tra padre e figlio, tra un vero padre e un vero figlio: mi commuovo e mi accorgo di essere vecchio, novantenne.

Non esito un secondo a contraccambiare l’abbraccio con la stessa forza e capisco che è cambiato, posso cedergli il testimone e stare sereno. Trascorre le poche ore con noi, subito cerca gli amici, li vuole incontrare.

E’ come se dovesse ripresentarsi al mondo intero con la nuova veste, anzi con la veste che aveva prima di stare male e che tutti conoscevano e apprezzavano: quel bravo ragazzo che quasi non ricordavo più.

Non esita a parlare con gli amici e dire che la sua assenza è dovuta al trasferimento in comunità.

Lo presenta come un traguardo raggiunto, consapevole che agli occhi dei vecchi amici, nulla farà pensare se non in bene.

Ne sono fiero.

Lo osservo con attenzione, certo di non essere visto: mi commuovo tanto.

Quasi mi sento triste per averlo dovuto allontanare da casa per farlo stare meglio.

Rispetta l’orario dell’appuntamento per rientrare a Lanusei, preciso, cosa mai accaduta prima.

Ha rivisto un gruppo di amici e amiche, ora può presentarsi nel suo splendore di adolescente, spalle larghe, postura corrette e soprattutto riflessivo e attento ad ogni sentimento.

Proprio quando il gruppo si fa numeroso, deve lasciare per ritornare in comunità.

Noto il dispiacere, ma anche la forza d’animo che è presente nelle considerazioni: esse fanno più male a me che a lui e ne siamo consapevoli entrambi.

Quando arriviamo in comunità, non vuole essere riaccompagnato al suo interno: capisco il suo stato d’animo e interpreto che la commozione dei saluti è tanta, anche per noi, accetto, capisco e faccio come richiede.

Il rientro con Lella è molto carico di riflessioni e considerazioni positive.

Ormai prendiamo atto che anche lui, il nostro piccolo è cresciuto.

Le settimane che seguono scorrono serene e piacevolmente affascinati dai progressi che fa e che ci segnalano puntualmente dalla comunità: questo ci rassicura.

Essi stessi ci chiedono come lo abbiamo trovato, quasi a conferma delle loro positive considerazioni dopo solo 45gg di soggiorno. I tic sono spariti, quasi del tutto e quel minimo segnale che emette, fai fatica a coglierlo.

Non pesta e lo dice. La terapia farmacologica si è ridotta a 13gg al dì di haldol: una sciocchezza se pensiamo a tutto quello che doveva buttare giù prima e senza nessuna variazione comportamentale…anzi!

Dopo tre settimane, parlando al telefono, ci esprime con chiarezza di voler tornare a casa per dormire almeno una notte.

Come non accontentarlo…i progressi ci sono, è attento ed è giusto per noi e gli educatori, riconoscergli i progressi raggiunti.

Nuovo viaggio, nuova storia.

Questa volta però il viaggio di ritorno a casa è molto più profondo, le considerazioni sue pure e l’attenzione al dialogo è forte.

Discutiamo tanto, di tutto, dei suoi sentimenti, delle sue debolezze, delle sue aspettative: mi chiede di Gf, strano visto che non aveva mai osato parlarne chiaramente e, positivamente considera. Ne sono affascinato. Mi riconosco in lui.

Lo riconosco nella sua integrità affettiva, quasi come se il trascorso non lo avesse segnato minimamente.

Comunque, arriviamo a casa, vuole uscire con Lella per acquistare un pantalone nuovo e un giubbotto.

Piacevole, anche perché ultimamente, cioè prima di andare in comunità, non accettava più neanche la compagnia della mamma e gli abiti non avevano nessuna importanza.

La serata scorre serena e felicemente consapevoli che durerà poco, ma sarà intensa.

La notte, prima di andare a dormire chiede a Lella dei massaggi alla schiena, come quando era piccolo: che gioia.

Sembra che il rapporto con la mamma non sia cambiato, la cerca ancora per le coccole che gli mancano.

La domenica successiva, si alza presto, comunica con internet, riallacciando i contatti con i suoi amici e prende appuntamento per il pomeriggio. E’ cambiato profondamente. Il suo parlare è appropriato, sereno, consapevole, sicuro.

Sembra il ragazzotto che avevamo perso chissà dove e lo abbiamo ritrovato.

Qualche scaramuccia con la mamma prima di ripartire, quasi non vogliano salutarsi con pianti e abbiano scelto il conflitto come ultimo saluto. Soffro nel vedere quelle schermaglie brevissime, atte a darsi un nuovo addio.

Quando risaliamo in macchina per il viaggio, da subito inizia a parlare della sua storia, del suo vissuto in casa prima della comunità e io, approfittando del buio della notte, lascio scendere alcune lacrime, in silenzio: molto dolorose.

Parliamo tanto delle nostre liti, dei nostri scontri e incontri incompresi, delle sue persone care, della sua nostalgia per la famiglia che adora e delle sue amicizie che tanto gli mancano.

Cita persino la vecchia scuola che pure gli manca e che non gli sarebbe costato nulla recuperare un mese e mezzo di assenza: non avrebbe dovuto rinunciare a tutti gli affetti per andare a Lanusei.

Mai un rimprovero nei miei confronti, in quelli di Lella, per come abbiamo condotto la vicenda.

Anzi, consapevolmente, riconosce che non c’era altra via d’uscita.

Parla serenamente delle esperienze in comunità, dei compagni, anche di quelli di classe e di quelli della scuola, che spesso deve affrontare perché deriso in quanto componente della comunità: il diverso.

Questo a lui fa tanto male, mai prima d’ora aveva dovuto affrontare da solo questi conflitti, noi anche se con poca sua riconoscenza eravamo presenti, ora invece, questi aspetti della vita li deve affrontare da solo: come i lupi che crescono.

Fa diversi riferimenti al nostro vissuto, io come padre e lui come figlio, mai intercalando offese, recriminazioni o rimproveri.

Rifletto in silenzio, durante il suo parlare pacato e sincero, prima che rivolga a me qualche domanda, piango e lui si accorge, ma non dice nulla.

Mi dice di aver cercato la lettera che io gli ho scritto e conservato nei cassetti della sua camera.

Gliene ho parlato il giorno prima quando si tornava a casa.

Mi dice anche che l’avrebbe voluta leggere per parlarne in viaggio, ma non l’ha trovata: peccato, dice lui.

Mi domanda comunque cosa ci fosse scritto e in sintesi glielo dico.

Una lettera che ho scritto in un momento di profonda riflessione su di lui, su di me e sulla nostra storia di padre e figlio, sulla nostra famiglia. Le sue riflessioni sono puntuali e costanti.

Riconosce che la vita della comunità gli sta dando l’opportunità di guardarsi dentro e scoprire tante sue cose, anche molto belle e condivido. Si rende conto di averne ancora bisogno, perché dice, ha ancora necessità di prendere piena consapevolezza di certi limiti, dei quali era invece convinto di aver trovato.

Io le trovo considerazioni troppo importanti e degne di riconoscimento e glielo dico.

Per tutto il viaggio non ha emesso un solo segnale di stress, non un tic, non una compulsione, ma solo considerazioni pure, ricche e piacevoli da seguire, consapevole che il suo dire non era un semplice dire, ma un volersi far guardare dentro.

Quando siamo arrivati in comunità, come la prima volta, ha scelto di non farsi accompagnare sin su e io ho perfettamente interpretato il suo stato d’animo, la sua difficoltà nel controllare le emozioni e non ho insistito, ma mi sono accorto di quanto fosse tirato in viso, pronto al pianto. Ci siamo abbracciati, come non mai, con il pianto in gola, la voce tremante e sono ripartito verso casa. Le due ore di viaggio in perfetta solitudine, sono state tremendamente mie.

Le sue considerazioni e riflessioni a voce alta, mi hanno accompagnato per tutto il rientro.

Ho pensato tanto, a quanto fossimo diversi prima e quanto fossimo uguali ora.

Ho tanto riflettuto a quanto abbia dovuto lui distruggere la mia figura come padre, prima di doverla ricostruire a sua immagine e somiglianza. Mi ha fatto tanto male, ma anche profondamente bene.

Lo stiamo riscoprendo nella sua essenza, nella sua genuinità e nella sua attenzione verso il prossimo e soprattutto verso le persone a lui care. Vederlo così ricco di sentimenti, di riflessione, di semplicità mi riempie il cuore.

Mai avrei pensato che allontanarlo da casa, dagli affetti, avrebbe rimesso tutto il suo vivere in discussione.

Non so se lo avrei fatto prima, pur sapendo ciò, so solo che non è facile maturare una scelta di allontanamento come questa: proprio non lo è. Scusate se sono stato prolisso, non era nel mio programma, lo era invece, raccontare questa nostra storia anche per voi che come noi attraversate periodi tristi e privi di via d’uscita.

Mi sono lasciato trascinare dalle emozioni e dal pensiero.

Ciao

Marcimari

QUESTA STORIA è STATA ESTRATTA DAL FORUM (risale a diverso tempo fa perché oggi chi l’ha scritta é un importante dirigente di AST)

TOURETTICO ANCH’IO?

Prima parte:

Che io sia affetto da TS è una mia antica ipotesi, che risale a quando avevo 16 anni. Cioà quando lessi con passione “L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello” di Oliver Sacks. Quando raggiunsi il capitolo X, “Ray dai mille tic”, la folgorazione: “Ecco che cos’è!”. Ecco che cosa sono i “fastidi”. Così chiamavo i tic, nella mia voce interna di bambino solitario, soprattutto di bambino solo, accanto a questa misteriosa malattia.

Ricordo il giorno del primo tic, il giorno esatto. Non saprei ricostruire la data, ma ricordo gli avvenimenti. Avevo sette anni. E’ strano, se ci penso: prima di quel giorno ero, in qualche maniera, un’altra persona. I primi sette anni di vita sono una breve stagione: ora ne ho trentaquattro, e quei primi sette anni ora sono pochi e lontani. Non so se mi capite: ho alle spalle 27 anni di personalità tourettica, e non saprei più immaginare o ricordare la vita di un non-tourettico. Io sono la Sindrome di Tourette. La mia storia, la mia vita, la mia personalità sono intrise di Lei. E di questo ne sono felice, perché mi amo così, sono affezionato a quello che sono e che sono diventato. Senza TS sarei un’altra persona, non so chi, non so come, ma sarei diverso, e non mi potrei riconoscere. Per questo non ho mai desiderato “curarla”.

Ora è meglio che da questi toni enfatici ed esaltati, almeno per chiarire un paio di cose. Principalmente non ho mai desiderato curarla perché è senz’altro una forma lieve, non è invalidante, non ho mai subito scherni, perlomeno per i tic. Forse per molte altri aspetti, aspetti della mia personalità, ma non ho mai badato ad associarli o meno alla TS. Mi preme anche chiarire, ma forse è superfluo, che non intendo per nulla offendere le sensibilità altrui, con la mia visione positiva della TS. E che la scelta di non curarla è assolutamente personale e non vuole essere una sentenza arbitraria contro qualsivoglia cura. Questo è il mio vissuto, questa è la mia TS. E poi non è tutto positivo, pian piano vi racconterò anche delle mie sofferenze.

Ora torniamo a quel fatidico giorno. Era un bel giorno d’estate, assolato. Un pic-nic al parco, si gioca per i prati, come potevo immaginare che quelle erano le mie ultime ore senza tic, le mie ultime ore di non-tourettico. Poi si torna casa, i ricordi sono confusi, mi sento male, non so più bene come e per cosa, mi restano alcuni fotogrammi, sono chino sulla vasca da bagno, con il collo appoggiato sul bordo, la mamma mi spalma una pomata sulla schiena e sul collo (che pomata? non so, non ricordo), poi sono sdraiato sul letto, sto male, il primo tic (la sera stessa, il giorno dopo, chi lo sa?). Il Primo Tic: piegare il collo lateralmente da un lato e poi dall’altro, fino ad ottenere una forte contrazione dell’articolazione.

Per un po’ di tempo è l’unico tic. Poi ne arrivano altri, si aggiungono, nei mesi, negli anni. Contrarre lateralmente le mascelle, leccarsi i polpastrelli, arricciare il naso, strizzare gli occhi. Sempre simmetrici, un lato del corpo non può essere invidioso dell’altro. La compensazione simmetrica può essere immediata o differita nel tempo, l’importante pareggiare i conti. Ebbene sì: ho inventato io la par condicio tra destra e sinistra. A quel punto, 9-10 anni mi chiesi: “E le gambe, e le braccia? Oddio anche loro saranno coinvolte dai ‘fastidi’?”. Basta chiedere! Eccoli! La metastasi dei tic avanza: contrarre i gomiti, stendere i gomiti, le ginocchia, le caviglie, le dita, delle mani, poi dei piedi. E poi diventerà far schioccare le dita. Tredici anni: contrarre gli addominali, divaricare l’ano… Alcuni scompaiono, alcuni ritornano, alcuni persistono… Basta, per ora mi fermo.

In realtà non ho parlato degli aspetti positivi come promettevo, lo farò in seguito. E a dire il vero la mia è solo un’autodiagnosi, dunque ci tenevo a raccontare prima di tutto dei miei tic motori (negli ultimi 10 anni ci sono anche quelli verbali), anche per cercare una conferma di questa autodiagnosi. Lo so che non è scientificamente corretto fare una diagnosi solo in base a questa testimonianza, ma almeno a livello di ipotesi…..

Seconda parte:

E proprio da questa felicità (si riferisce all’aver trovato il sito) riprende la mia storia. O meglio, da un episodio doloroso, a causa del quale la gioia di questo momento è particolarmente intensa. Bisogna tornare all’episodio della folgorazione, ai miei 16 anni, a “Ray dai mille tic”. Dal giubilo della folgorazione allo sconforto dell’incomprensione, e dunque, di nuovo, della solitudine. Fino a quel giorno ero stato un bambino e poi adolescente che ha vissuto nella più totale solitudine con quegli strani “fastidi”, senza nome e senza spiegazione. Erano un segreto. “Un segreto? I tic? Ehi, Giglio, ci hai scritto un elenco sterminato di tic, e ora ci dici che erano un segreto?”. Strano ma vero, eppure è così. Evidentemente sono sempre stato bravo a controllarli, o a spostarli in posti meno visibili. Ma non è solo mia abilità.

Ho un fratello, non tourettico, ma problematico, molto complesso e fragile dal punto di vista emotivo. Siamo due fratelli: lui è il primogenito, e volete sapere qual è la professione dei miei genitori? “Genitori”! Voglio dire “Professione: Genitori”. Dolci, sensibili, colti, generosi, comprensivi, e totalmente dediti ai figli. Ancora oggi. Di andare in pensione non se ne parla neanche. Totale parziale: tanto affetto e tanti disastri.

Mio fratello è il paziente designato, io il sano designato. Che vi devo dire? Si vede che nella famiglia-ospedale c’era un solo posto letto disponibile! Buon per me, naturalmente, garantisco. Solo che… ne conseguono un paio di cose. Uno: tolte le malattie curricolari, tipo varicella, raffreddore e mal di denti, le altre non esistono. Non le hai, non le puoi avere, sono invisibili. La scena è sempre occupata dal fratello, i riflettori su di lui, sui suoi disagi e le sue paturnie. E lui sul palco è sempre salito volentieri (ahilui!). Due: non è che fossi un bambino ubbidiente, tutt’altro. Però, in qualche maniera ero ligio, in tante cose lo ero. Evidentemente, e soprattutto, ero ligio a rispettare la mia parte, quella del sano. E così, ben presto ho imparato a tenere per me i disagi e le sofferenze, fisiche e psicologiche. Istinto. Istinto di un bimbo sensibile e recettivo. E così, eccoci, a sette anni: malattia segreta numero uno, la nostra cara TS (le altre non è che fossero così importanti o particolari, una di queste è stata la fimosi. Fino al giorno in cui il prepuzio non si è del tutto ostruito, e dunque la pipì non ha più potuto uscire , i dolori e bruciori erano cosa mia, e mia soltanto).

Ray. L’ho lasciato un altro volta in sospeso, il mio caro Ray, il mio primo amico tourettico (per quanto virtuale). E l’unico, prima di incontrare, voi (per quanto virtuali (ma potenzialmente anche no )). Voi che cosa avreste fatto al mio posto, dopo aver letto Sacks? Io mi sono fiondato da un neurologo. Beh, alt, un momento, a 16 anni lo dici ai genitori, almeno, io così ho fatto. “Mamma, ho dei tic, voglio andare dal neurologo”, “Ah ah ah! Tu dei tic? Piuttosto tuo fratello ha dei tic!”. Giuro, mio fratello ne avrà avute tante, ma tic: zero. Parola di esperto. E di attento osservatore. “ah ah ah! Hai letto quel libro, e adesso vuoi essere anche tu un caso neurologico interessante!”. Testuali parole. Alla fine l’ho spuntata. Capriccio concesso. D’altronde si sa, gli adolescenti sono fatti così: uno vuole andare a Gardaland, uno in discoteca, uno dal neurologo… Pazienza, ogni tanto qualche concessione va pur elargita!

Comunque mamma qualche ragione l’aveva. Avete presente Oliver Sacks, i libri di Oliver Sacks? Meraviglioso! Ogni caso è un esperienza umana e intellettuale vissuta con intensa profondità. Ogni paziente è una risorsa per la conoscenza, non solo della patologia, ma anche della persona e delle più profonde sfaccettature dell’animo umano, dei suoi comportamenti. Senz’altro è grazie a zio Oliver che io vivo così positivamente la mia TS. Per me è addirittura un pregio, non un difetto. Anzi, come direbbe zio Oliver, un eccesso, e io sono un tipo eccessivo. Eccesso è avere qualcosa in più. certo per molti è avere qualcosa di troppo. Sta di fatto che io mi diverto a eccedere, a essere un po’sopra le righe, ad avere un umorismo esplosivo, a essere un po’ bizzarro e dunque a distinguermi, ad avere accessi di creatività sfrenata. Amo la mia TS, nessuno sa che ne sono affetto, è la mia pozione magica segreta. Già: nessuno sa che ne sono affetto… questo non è solo positivo, quindi è meglio proseguire la storia. Dicevo di Sacks, e ora vi dico una cosa un po’ più ovvia: io non ho preso un appuntamento col Dottor Sacks.

– “Dottore, ho dei tic”

– “Ma lei non ha nessun tic”

– “ma… eppure sì… magari non in questo momento… e poi ho dei pensieri strani… e altre cose…”

– “ma ce l’ha una ragazza?”

– “n-no..”

– Vedrà che arriverà… si metta più tranquillo. Sono cinquantamila lire, grazie!”

Beh, forse non sono stato molto fortunato… Era il 1988, ora è il 2007 e vi ho detto che sono felice: tipo 2 giorni fa ho scoperto questo sito e relativo forum e ne ho lette molte parti, voracemente. Tra cui il fatto che quando vai dallo specialista, la Sindrome Birichina si diverte a nascondere tutti i suoi sintomi. E poi ho letto che la TS è stranamente caduta nell’oblio per lungo tempo, ma questo già un po’ lo sapevo, per via di Sacks. E quindi concedetemi, dopo un lasso di tempo durato 19 anni, un esplosione di gioia, o perlomeno un po’ di conforto. Eh sì, perché dopo la cecità e la banalizzazione dei genitori, e il verdetto negativo dell’esperto, che cosa succede nella testolina del nostro sedicenne? Torna da Gardaland e si sente più solo di prima. E in fondo con un dubbio: ce l’ho o non ce l’ho, e se no, allora che cos’è? Nulla? Sono un mitomane, un ipocondriaco. E questo me lo chiedo ancora adesso, anche in questo momento, mentre sto scrivendo. Per questo il titolo che ho dato alla discussione è interrogativo: “Tourettico anch’io?”. Eppure i tic li ho, e, attenzione: da quel giorno d’estate del 1980 non sono più scomparsi. Sono piccoli, non eclatanti e diffusi in tutto il corpo. Un corpo addobbato di piccole scosse. Non ci sono mai state pause, e non sto parlando di giorni di pausa ma di minuti: i famosi minuti di silenzio, il mio corpo non li ha mai potuti osservare, MAI! (ovviamente mi riferisco allo stato di veglia). I primi anni, ogni tanto dicevo, tra me e me (“tra me e me” tanto per cambiare…):”Basta! voglio riposare, voglio sdraiarmi e riposare davvero!”, poi, con gli anni ci si abitua, e ci si dimentica lo stato di non-tourettico. E in seguito vi racconterò dei tic vocali, e di altri aspetti ascrivibili alla TS.

La storia non finisce qui. Sono graforroico, ma ne ho bisogno. Si può forse immaginare come sia importante per me stendere questo dettagliato memoriale. E’ liberatorio, è terapeutico. Abbiate pazienza, lo sapete, noi tourettici siamo un po’ ossessivi. Per me, questa è la fase di presentazione alla comunità, e dunque mi preme scrivere in questa zona di viva condivisione.

A tutti un abbraccio, gravido di tic

Giglio

Terza parte:

Ciao Gianfranco, come sono felice di avere trovato una tua risposta. L’ho letta stamattina, e mi ha particolarmente interessato la questione dei miei primi sette anni di vita. Ho frugato e sto frugando nella mia memoria, e ripensando ad alcune testimonianze che i mie familiari mi hanno riportato sulla mia primissima infanzia. Alcuni aspetti mi sembrano touretticamente compatibili, altri non so: te li butto lì, saprai tu discernere. Ci sono alcuni aspetti rilevanti del mio carattere, invece, che mi sembrano splendidamente non-tourettici. Dico “splendidamente”, perché uno dei fascini della TS è l’infinito grado di molteplicità con cui si manifesta: un tourettico – un quadro sintomatico unico, diverso da tutti gli altri, una personalità particolare e unica. (o sbaglio?).

– non sapevo stare fermo nel passeggino, tantomeno se oppresso dalla cintura di sicurezza

– nell’apprendimento del linguaggio, prima della semantica e della sintassi (che comunque ho ragiunto senza particolare ritardo), ho appreso la prosodia: insomma imitavo l’intonazione del parlato con suoni asemantici. (e ora, guarda un po’, mi occupo di musica dal mattino alla sera ( a parte le ultime sere, nelle quali mi occupo di TS )

– sono nato pignolo (ossessivo?): quando, ancora gattonando, riponevo il ciucio su un qualche ripiano, mi preoccupavo di rigirarlo, in modo che la parte succhiabile non rimanesse in contatto con la superficie.

– invece, ero un bambino piuttosto tranquillo, silenzioso e introverso e riflessivo. Direi anche pigro. Questo sia prima che dopo i 7 anni. Ancora oggi vengo considerato una persona pacata. Questo della pacatezza è però un aspetto che va approfondito, e credo che la cosa ti possa interessare in particolare. E mi piacerebbe sapere dagli altri amici tourettici se qualcuno di loro riscontra in sé quello che sto per dire. In me si alternano due fasi, di cui purtroppo non ho il controllo. Ho la fase fosforescente, in cui sono particolarmente spiritoso, creativo e socievole, e la fase grigia, in cui non ho nulla da dire, sono spento, mi perdo in elucubrazioni interiori. La seccatura è quando, ad esempio, ho in casa 20 persone per una fetsa e me ne sto sul divano appartato, muto e con lo sguardo perso, oppure, al contrario, quando sono da solo, per strada, e rido e gesticolo, completamente rapito da situazioni comiche o esaltanti che si formano nella mia testa. Oppure, ancora, il mio grande dramma: quando sono travolto da frenetiche scariche di ideazione creativa, che però, gridano e si moltiplicano così tanto, che non riesco a fermarle, a organizzarle. Allora iper-razionalizzo, e le idee si svuotano, si irrigidiscono e muoiono.

– Aritmomania: mi sovviene, che a 6-7 anni avevo il touretticissimo hobby di contare. Ma non contavo oggetti o cose. Era aritmomania al suo più alto grado di astrazione e di purezza: contavo e basta. Partito dall’infantile sfida di contare fino al fatidico numero 1000, sono in realtà poi andato molto oltre. Contavo a rate, ogni tanto portavo avanti un pezzo. Mi sono fermato a 18.600.

e poi… e poi…. e poi… Quanti arretrati ho su questa sindrome che mi è stata vietata. Stasera sono spossato, per le emozioni dovute alla scoperta e all’ingresso in questa comunità. L’outing della sindrome clandestina.

Un bacio a tutti, a Gianfranco e a tutte le anime dopaminiche

Giglio

Ciao a tutti mi chiamo Gxxxxx e vivo a Roma. Ho 22 anni e ho la sindrome di gilles de la tourette dall’età di 5 ed ho raggiunto il picco all’età di 18. Non ho mai avuto problemi a manifestare i miei tic vocali e motori soprattuto perchè chi mi sta in torno, amici e non, non ci fa caso.

Sono stato molto fortunato a scuola e nella vita, non ci è stato mai nessuno che mi ha preso in giro per i miei disturbi e sono stato abbastanza sereno sino all’età di 18 anni. Da quel momento in poi la vita è stata uno stress continuo, i tic peggioravano: durata, complessità, numero, frequenza ecc. Mi sembrava così naturale avere i tic che mi chiedevo come mai gli altri non li avessero. Allora iniziai a girare vari ospedali, ad incontrare vari medici, a prendere vari farmaci tra cui: Haldol, risperdal, orap, tetrabenazine ed altri ma con nessun risultato; fino a quando non sentii parlare su internet di un certo abilify e che molti ne avevano tratto dei benefici, cosi chiesi al mio neurologo di prescrivermelo e iniziai a prenderlo insieme all’anafranil e dopo 1 settimana tutti i miei tic scomparvero. Poi feci richiesta per la invalidita civile e legge 104 e mi è stata riconosciuta l’80% di invalidità e anche la legge 104. Da un anno oramai sto bene e mi sento felice e sereno, spero che altri possano trovare il loro farmaco e di avere fortuna come la ho avuta io. In fine consiglio vivamente di fare richiesta per l’invalidità civile, un pò di benefici possono solo farci che bene.

Per quando tirguarda la paura delle prese in giro io e i miei genitori non ne abbiamo mai avute, è capitato che qualcuno ogni tanto mi prendesse in giro ma a me, e presumo anche a qualsiasi tourettico, le prese in giro arrivano ad un orecchio ed escono dall’altro. Mi sono sempre sentito immune alle prese in giro che ho ricevuto nella mia esperienza; non ci ho mai fatto caso, non ci ho mai pensato, avvolte ci ridevo sopra. Quando ero bambino e andavo alle elementari avevo il tic di tirare fuori la lingua e quando venivo interrogato la maestra mi metteva la mano davanti alla bocca ma non mi ha mai dato fastidio dare spettacolo e mostrare i miei tic.

Una cosa molto interessante che ho notato in me è stato quando arrivai ai 18 anni dove la sidnrome raggiunse il suo picco. Da allora iniziai a scrivere un saggio filosofico sulla vita, i suoi problemi, i suoi misteri, sulle verità nascoste, sui problemi esistenziali, sui comportamenti umani, sulla religione, sulla fede, sulla esistenza, sul senso della vita e della morte, ecc ecc. Ogni tanto continuo ancora a scrivere qualche pensiero e sono arrivato a 51 pagine e credo che non smettero mai di scrivere. Ho incominciato a scrivere perchè credo sia teraupetico proprio come parlare. dall’età di 18 anni iniziai a fare tutti questi pensieri durante la notte e pensavo per ore e ore fino a non riuscire a dormire per tutta la notte e così è andata avanti per almeno 2 anni, poi iniziai a calmarmi e riflettere sul fatto di scrivere tutti quei pensieri che avevo fatto in passato e che era importante e doveroso farlo per me e per i futuri lettori.

Sicuramente la sidnrome di tourette mi ha reso molto più umano, più consapevole e più saggio. Soffrire e vedere altri soffrire fa di noi persone molto forti e consapevoli. Ho letto molto che i tourettici hanno una vena artistica e ci sto credendo sempre di più, soprattuto perchè io mi sento molto creativo studiando e facendo grafica pubblicitaria.

Ciao, mi presento meglio. Ho 34 ed ho avuto il mio primo tic all’età di 12 anni. Per molto tempo ho pensato che la causa scatenante fosse stato un insegnante di pianoforte che ho frequentato per un anno e da cui ero terrorizzata: la scelta di suonare è stata mia e non dei miei, ma questo prof , ripensandoci era un pazzo, e ha trasformato la mia passione in paura (era molto esigente e in quel piccolo studio dove attendevamo , davanti a lui il nostro turno, regnava un silenzio assordante e , da parte mia, il panico!

Dopo un anno ho avuto almeno il coraggio di cambiare (sembrava che mia madre non mi credesse del tutto). Il tic con cui ho cominciato il mio percorso era quello di fare movimenti muscolari con la/le spalle. Mia madre, assistente sociale, ma senza lavoro, mi fece parlare una volta con un suo amico psicologo che asserì che i movimenti dimostravano il linguaggio del mio corpo che diceva : “ma che me ne importa!??”. Difatti, al di là del pianoforte, nei confronti dei quali ero molot esigente io per prima (dovevo dare il massimo a scuola e a musica! ), si andava profilando una sandra “perfezionista “ (e pesante dico oggi!!) nei confronti dello studio.

Onestamente non ho brutti ricordi di quegli anni delle scuole medie , o meglio non ne ho di brutti legati ai tic che evidentemente riuscivo a nascondere, difatti devo ammettere che fino ad un certo punto sono riuscita a nasconderli, o meglio a controllarli nei momenti opportuni almeno così credevo, ma non sarà stato sempre vero, difatti ad esempio al liceo, quando si fece un elenco dei soprannomi di noi tutti, scoprii che mi avevano soprannominata “tic tac” !! Tuttavia devo ammettere che non ho vissuto male gli anni del liceo, anzi , senz’altro meglio degli anni delle scuole medie, in quanto mi sono sentita apprezzata dai miei compagni di scuola: ho scoperto in quel periodo che, contrariamente a quanto succedeva con i compagni delle medie che mi “schifavano” in quanto secchiona, ai mie nuovi compagni risultavo simpatica, e la mia bravura a scuola era ammirata e da prendere ad esempio e non da schernire.

In quel periodo l’unico disagio più grosso l’ho avuto per il vizio di tirare su con il naso; tale vizio venutomi all’improvviso e duratomi un bel po’ (un paio di anni) allo stesso modo all’improvviso se n’è andato. Tuttavia, almeno di persona, nessuno mi ha mai detto niente, a meno di un compagno che una volta mentre era interrogato, esordì con un “eh bastaaaaaaaa!!!” nei miei confronti, subito ripreso dal docente presente in aula. A casa avevo (e ho) una madre molto apprensiva e che cercava in tutti i modi di aiutarmi, un padre assente solo perché preso eccessivamente dal lavoro, e un fratello piuttosto stupidino sempre ben disposto a sfottermi e a imitarmi …talmente tanto che ora qualche tic se l’è preso lui!!

Nel frattempo i miei tic erano vari, tutti muscolari, ma FORTUNATAMENTE non intaccavano gli occhi!! Ho seguito per un paio d’anni (negli anni 1997–98–99) una psicoterapia con scarsi risultati, in che senso: avrò senz’altro migliorato alcuni aspetti del mio carattere, sarò forse diventata più sicura di me, al punto da interrompere una relazione di circa 8 anni che mi spegneva e creava ulteriori disagi ma i tic erano sempre lì pronti ad aumentare e a differenziarsi …erano presenti persino durante le ore in palestra (che diamine avrei dovuto rilassarmi!!! ) Ricordo addirittura tanti anni fa non riuscii ad alzarmi dal letto e ebbi bisogno dell’aiuto di mia madre e successivamente di una puntura di voltaren tanto era forte il dolore causatomi da sola!!!! Nonostante ciò ripeto non ricordo in modo eccessivamente negativo quegli anni.

Nel frattempo mi ero iscritta all’università che ho seguito brillantemente laureandomi con il massimo dei voti: oggi la cosa che mi fa rabbia è pensare a quegli anni in cui sostenevo un esame dopo un altro senza dimostrare alcun disagio , anzi …il mio punto forte era proprio il modo e la sicurezza con cui mi presentavo e esponevo i contenuti , senza dimostrare alcun ombra di esitazione …oggi, per come sono combinata, non riuscirei a farlo!!! L’unica preoccupazione che avevo era questo altalenante tic di tirare fortemente su con il naso che di tanto in tanto per lunghi periodi si ripresentava non atteso avevo (ed ho) trovato il metodo di stare più tranquilla con un fazzoletto di carta sempre in mano che mi desse sicurezza tipo copertina di linus!

Nel frattempo, all’inizio della mia carriera lavorativa non a scuola, ma in un’azienda di sw per le telecomunicazioni , ebbi un’altra relazione con una persona che ad un certo punto cominciò a fissarsi nei miei confronti e a starmi addosso per il mio tic, di conseguenza sempre più evidente , di tirare su con il naso ….è stato un incubo, non capiva che più faceva così peggio era!!!! Alla fine , stremata per questo e per altro, ho posto termine alla nostra storia che però nel frattempo mi aveva del tutto “dissanguata” e mi sono beccata una bella depressione in piena regola, da cui ringraziando Dio, sono guarita anche con l’aiuto di un neurologo. In quello stesso periodo i miei tic si alternavano, ma nel periodo i cui non avevo quello di tirare su con il naso , tuttavia riuscivo a stare abbastanza bene perchè? probabilmente perché riuscivo a convivere con qualcosa che non mi dava troppo disagio nelle relazioni in quanto , scartato quello di tirare su con il naso, gli altri erano movimenti muscolari. . .abbastanza nascondibili!!! 😉

Poco prima di subire un intervento agli occhi con il laser, circa una decina di anni fa, cominciai ad avere qualche disagio agli occhi e a stringerli mi cominciai anche ad innervosire perché vedevo che questi continui strizzamenti , soprattutto inizialmente solo all’occhio dx, mi stavano facendo venire pure delle rughette premature !!! Ma l’exploit di questo tic si è avuto senz’altro negli ultimi 2 anni : in precedenza era molto marcato quello del naso ed avevo qualche disagio non indifferente in ufficio, dove condividevo l’ambiente con altre 7 persone : ci stavo davvero male!! Devo però ammettere che, tranne uno”stronzo” che negli anni della mia depressione mi derideva apertamente (senza però farsene accorgere troppo dagli altri) dicendomi “ ancora dai aehhhh” e ridenodmi dietro, gli altri colleghi di stanza non si sono ami permessi di deridermi o di crearmi problemi ne avranno senz’altro parlato alle mie spalle ma almeno sono stati pazienti!

Nel 2007 finalmente l’atteso telegramma per l’immissione in ruolo da concorso era dal 1999 che stavo aspettando, difatti il lavoro in azienda è sempre stato per me un ripiego in attesa che si realizzasse il mio sogno. Chi invece temeva con terrore questo momento era mia madre , terrorizzata da tutto quello che si sentiva sugli alunni di oggi e da tutti quello che sarebbe potuto succedere nel momento in cui (immediatamente!!) i miei alunni si sarebbero accorti dei miei tic: in particolare all’epoca tiravo ancora fortemente su con il naso ..o meglio l’attenzione di mia madre era focalizzata su questo e non ha mai fatto commenti sul discorso occhi. Il bilancio dopo un anno è stato abbastanza positivo da questo punto di vista , nel senso che il naso sono risucita a contenerlo (anzi in questo periodo non tiro su tanto ma speriamo di non secciarmi da sola ! 😉 …gli occhi invece no li stringevo alla grande (e quante rughe!!) in qualche modo l’anno scorso mi sono sentita accettata dai miei alunni tranne un ‘unica volta che ho visto uno dei miei alunni più disgraziati delle mie classi più brutte voltarmi le spalle , pensando di non essere visto e farmi il verso con gli occhi . I problemi con i ragazzi sono stati senz’altro di altra natura visto la tipologia di istituto e la sua locazione (un professionale alla periferia di napoli).

Quest’anno, per me il secondo di insegnamento, lavoro ad XXXXX e a XXXX in una prima liceo scientifico e in un triennio di psico socio pedagogico …mi trovo meglio per certi aspetti, ma i primi gg in ogni classe ho dato il meglio di me più voglio controllarmi più non ci riesco e questa volta , mi è capito spesso di vedere risatine e commenti vari (in alcuni casi ho sentito chiaramente che erano per me ) in tutte le classi del triennio e delle altre dove sono andata a fare sostituzione..tranne che nella mia prima liceo scinet. , forse perché costituita da ragazzi più educati e timorosi del passaggio dalle medie al liceo. Ovviamente non posso metterci la mano sul fuoco che tali risatine e commenti siano per me e , sia chiaro, so benissimo che anche se fossi l’insegnante più perfetta, i ragazzi troverebbero cmq il modo di farmi una caricatura o altro …non è questo il problema, penso che tutti i prof siano consapevoli che se ne dicono di cotte e di crude alle loro spalle e che si fanno imitazioni di ogni tipo …il problema per me è , in questo momento in particolare, vedere o sospettare che in pratica mi stiano ridendo in faccia e cmq andare ogni giorno in classe da loro e dare sempre quest’immagine di me che non mi piace affatto!!! Ecco perché rimpiango i tempi dell’università e dico che oggi non sarei in grado di sostenere tutti quegli esami!Ovviamente, il disagio è analogo con qualsiasi tipo di persona con cui mi relazioni, non sono più in grado di sostenere lo sguardo di nessuno più di 3 secondi senza essere costretta a stringere gli occhi ……Vedo tutte le persone (anche quelle a me più care, tipo mio padre con cui ho in parte recuperato il rapporto )distogliere lo sguardo quando parlo con loro…o essere costretti a stropicciarsi con le dita gli occhi …è un modo per non “essere contagiati”, o addirittura vedo qualche alunno stringere gli occhi con difficoltà imitandomi , sono sicura non per deridermi!!!! E’ una sensazione bruttissima!!!E non è nenanche più come prima che mi succedeva nei momenti di tension e mi succede sempre , anche adesso mentre scrivo o mentre guido!

Grazie a tutti per avermi “letta” e grazie per tutto quello che di interessante ho già letto io da voi.

Sono soprattutto una mamma che non ha più tempo di vivere, se non facendo combaciare la sua vita con i bisogni dei “suoi”due figli adottivi che al loro arrivo (9mesi e 21 mesi) le hanno regalato una gioia immensa, ma anche tanto lavoro e fatica: praticamente un’altra vita.

Il più grandino,( ma di poco) Jalal, era proprio una bellissima trottolina difficilissima da fermare. Ma la pazienza è “la virtù dei forti”, quindi pian pianino in braccio davanti alla finestra guardando fuori si è cominciato a fare ordine. Alessandro più piccolo di un anno guadava il fratello.. con molta attenzione, e quasi come se potesse “prendere appunti”.. osservava. A distanza di poco tempo ripeteva, entrando gradualmente in sintonia con il fratello. Una sintonia molto simile a quella che si vede nei fratelli gemelli. I bambini crescevano con tata fatica da parte mia, da parte loro e da parte del papà.. fino a quando è stato presente… Veri momenti di gioia e di felicità ve ne sono stati .. in particolare coloro che se la godevano maggiormente erano loro: i figli.. parevano uno lo specchio dell’altro: “due neuroni specchio”! Proprio per dirla utilizzando le recenti scoperte fatte dall’equipe del professor Gallese. A parte gli scherzi, Jalal era proprio un turbine! Ciò che non si poteva fare a meno di dire vedendolo era: “stai fermo!… stai calmo..!” Ma lui naturalmente fermo e calmo non ci stava mai! A due anni sono comparsi dei tic facciali abbastanza fastidiosi, dal nido e dalla scuola materna spesso venivo chiamata a colloquio, in quanto ad un certo momento della giornata, che coincideva con il “tutti a dormire” J. andava in “tilt” il che voleva dire: le maestre perdevano il controllo di questo folletto impazzito che disturbava correndo velocemente su tutti i lettini degli altri bambini! Per intenderci.. tipo il cartone animato degli “Antenati”! Ho interpellato psicologhe e neuropsichiatre che hanno attribuito l’ipercinesia al trauma dell’esperienza adottiva e all’abbandono subito. Intanto io rimanevo sempre più sola, nella ricerca degli aiuti da mettere in pratica, mio marito non era d’accordo nel consultare psicologi e neuropsichiatri: sembrava come “allergico”!
Nel periodo della scuola elementare ci sono state molte segnalazioni da parte dei suoi bravi insegnanti, che sono stati accanto a Jalal e lo hanno veramente amato. Gli atteggiamenti aggressivi e impulsivi di J. erano a prova del “più bravo” maestro della scuola. I genitori degli altri bambini erano arrivati a enormi livelli di aggressività nei confronti sia di J. , che della scuola, e anche verso di noi: la famiglia. A ciò, si contrapponevano atteggiamenti dettati da forti sensi di colpa dei singoli genitori che singolarmente mi s’ avvicinavano e mi facevano sapere il loro dispiacere per l’esclusione e l’emarginazione che stavamo subendo come famiglia, ma in gruppo erano poi delle “belve”, mi s’ avventavano contro compresi direttore e insegnanti. Insomma un bel “pastrocchio” !
Nel fra tempo con mio marito le cose non andavano per niente bene: molto aggressivo nei miei confronti e nei confronti di questi figli che non erano perfetti come gli avrebbe voluti lui, diceva: “non mi portano rispetto e questa è colpa tua!” Concordi con ciò, anche mia suocera e mio suocero.
Ho dovuto chiedere la separazione per recuperare un po’ di serenità. Jalal ne ha tratto beneficio: il rapporto con il padre è sempre stato conflittuale. Dopo la separazione, Jalal ha potuto cominciare una psicoterapia durata cinque anni. Che ha evidentemente portato ai suoi frutti. Difatti, recentemente il rapporto con il padre ha raggiunto un certo equilibrio.
La separazione dei genitori è proprio un brutto accaduto, sarebbe meglio evitarla se si potesse e poi fa tanto male ai figli! Ma se con J., dopo la separazione da mio marito, mi sono sentita più libera di mettere in pratica gli aiuti che reputavo opportuni, per Alessandro iniziava il periodo estremamente duro, di dolore e sofferenza. Era in terza elementare, ha cominciato avere numerosi tic facciali e tic alle spalle. A scuola mi segnalavano sbalzi di umore e improvvise crisi di aggressività. In quarta, mentre studiavo con lui mi sono accorta di improvvisi blocchi oculari: ho prenotato una visita neuropsichiatria in ospedale a Reggio Emilia con il dott. C. Fusco, sospettando una epilessia. Quasi sin dalla prima visita, forse è stata per la seconda, il dottore fece la diagnosi di “sindrome di G. de la Tourette”. Pochi mesi più tardi la fece anche per Jalal che pur avendo ridotti tic fisici, ne aveva decisamente di tipo comportamentale. I bambini avevano rispettivamente nove anni e dieci anni. Ringrazio il dott. Fusco per aver avuto il coraggio ed essersi preso la responsabilità di questa diagnosi. Sembra una sciocchezza, ma ciò ha permesso un cambiamento di prospettiva radicale nell’educazione e nella crescita dei miei figli. Nello stesso tempo ho cominciato a capire, con grande dolore, che la mia vita non avrebbe più avuto spazzi personali. Faccio l’educatrice Professionale nella AUSL di RE. Ho lavorato in Neuropsichiatria Infantile inizialmente per alcuni anni e sono ormai parecchi anni che lavoro nel Servizio Psichiatrico. Ho cercato di attivare per i ragazzi tutti gli aiuti possibili creando una rete intorno a loro. Attualmente hanno tredici e dodici anni. Ho sempre la sensazione di essere su un filo e mi sento molto sola in certi momenti, tutto grava sulla mia colonna vertebrale, non mi posso permettere neanche un’influenza. Ogni giorno vi è un nuovo problema d’affrontare sembra di non potercela fare, ma ce la sto facendo ancora ! Il professor Canevaro pedagogista dell’università di Bologna ha trattato e approfondito il concetto di “resilienza” che corrisponderebbe alla capacità umana di affrontare le avversità della vita, superale e uscirne rinforzato. Ecco direi che provo ad essere una persona resiliente, sento infatti che le difficoltà che giornalmente affronto mi migliorano. E cerco di non rinunciare alla tensione verso la felicità, perché come dice R.M. Rilke:

“E noi che pensiamo la felicità
come una ascesa, ne avremo l’emozione
quasi sconcertante
di quando cosa ch’è felice, cade.”

ciao a tutti mi chiamo Ilaria, sono abruzzese….

anche io ho la sindrome di tourette dall’età’ di 6 anni… la mia vita avendo questo “problema" non e’ stata tutta rosa e fiori…. ho sofferto molto… piu’ che altro per la gente che mi prendeva sempre in giro, anzi mi dicevano che ero handicappata… adesso che ho 28 anni vi assicuro che mi “rifregano" lo stesso… ho girato quasi tutta l’Italia per capire cos’era, se mi sarebbe scomparso in poco tempo… e invece non e’ stato cosi purtroppo. quando frequentavo le scuole elementari la maestra mi cacciava sempre dalla classe perchè che’ gli davo fastidio… e diceva parole non belle… e io ci stavo malissimo a tal punto che ho avuto anche problemi di anoressia molto grave… in quinta elementare e in terza media praticamente stavo per morire….. vi potete immaginare… infatti anche alle medie e stata molto dura sia con i prof che con i compagni di classe.Sotto prescrizioni di medici ho preso molti farmaci che nn mi hanno fatto proprio niente…. come SERENASE, HALDOL, ed altri che nn ricordo… adesso sto in cura da uno psichiatra da tre anni che mi ha dato il CIPRALEX ma sinceramente nn fa un gran che’… ho fatto anche la domanda di aggravamento per l’Invalidità’ civile… speriamo almeno che mi diano il punteggio per prendere la pensione…. visto che il lavoro non lo trovo per questo mio problema….. Ho sentito parlare qua di un farmaco che si chiama ABILIFY e dicono che e molto efficace…. cmq sicuramente faro’ una visita da un neurologo della mia citta’, molto probabilmente capira’ meglio questa sindrome. adesso sto abbastanza meglio… ho la mia vita… ho una persona accanto che amo e con cui sto bene e che mi sa capire, ho 2 genitori meravigliosi che mi stanno vicino!!! questo problema nn mi ha chiuso in me stess a anzi…. esco sempre, rido, mi diverto… ho un caratterino molto vivace!!!! e nn riesco a stare senza far niente!!!!!!!!

Vorrei dire una cosa… LA GENTE CHE MI PRENDE O CHE CI PRENDE IN GIRO… SONO LORO I PRIMI AD AVERE I PROBLEMI SERI CON LORO STESSI!!!!!

Sono Giovanni il padre di 3 figli stupendi la mia vita procedeva con tutte le difficoltà quotidiane a cui io pensavo, senza rendermene conto, che fossero un gravoso impegno, finchè circa un anno fa il maggiore dei miei tre pargoletti iniziò ad assumere atteggiamenti, possiamo definirli, strani.

Marco, lo chiamerò con questo nome, un ragazzo di 15 anni con una vita sociale nella norma, ovvero ottimo profitto scolastico, impegnato anche in attività sportiva agonistica accusò i primi sintomi, a cui io non detti molta importanza, a Novembre i sintomi in questione riferiti da mio figlio furono distorsione voluta degli occhi , poi iniziarono colpi di tosse e successivamente si aggiunsero le compulsioni con i rituali. Spaventatissimo iniziai a consultare gli addetti ai lavori , la prima diagnosi fu D.O.C e la terapia relativa Zoloft . Al successivo controllo comparvero anche i tic vocali, quelli, che quando non sai cosa sono, fanno scappare tutti. La diagnosi pronunciata dal medico fu Sindrome Tourette, premetto che sono un infermiere e in quel momento cercavo di ricordarmi la sintomatologia l’eziologia, e pensavo ma sono quei soggetti che hanno la coprolalia ma è sicuro dottore? Oggi devo dire che a distanza di un anno ho la massima fiducia in questo dottore a cui in quel primo momento non dico cosa avrei voluto dirgli. Purtroppo abbiamo imparato parlo al plurale perchè in effetti le ripercussioni di tale disturbo non accetto l’espressione più coerente di PATOLOGIA vengono ridistribuite a cascata su tutto l’ambito familiare.

Sono il papà di un bambino probabilmente tourettico!

Dico così perché non abbiamo ancora diagnosi né l’abbiamo fatto visitare da alcuno, ma non nutro molti dubbi in proposito, al massimo solo una flebile speranza del contrario.

Aveva circa 6 anni quando me ne accorsi, ma al contrario di molti, non ho mai voluto sottoporlo a quella giostra di ospedali, pediatri, psicologi, oculisti otorini, di cui ho tanto letto nelle storie delle vite dei tourettici ormai cresciuti. Mi sono informato da solo, coscienziosamente e scrupolosamente, lasciando il mio piccolo tranquillamente a giocare, così due anni fa vi ho trovato e seguito appassionatamente.

Grazie, grazie di tutto quel che fate ma soprattutto di come lo fate.

I dubbi e le paure che provavo, oggi hanno nomi e cognomi, pertanto fanno meno paura e mi permettono di essere più consapevole e obbiettivo su ciò che accade e di lavorare meglio per aiutare a crescere il più serenamente possibile Emanuele. Penso sia appropriato dirvi che oggi Emanuele ha 8 anni, manifesta un’ infinità di tic, facciali, motori, vocali ed è anche spesso ossessivo e compulsivo.

Capisco oggi, dopo le numerose letture e la mia esperienza personale, che era così fin da piccolissimo, infatti, ricordo quando al nido, era l’unico che per andare a dormire, (gli avevano gentilmente preso un letto con sponde invece delle classiche brandine) lanciava fuori: cuscino, lenzuola, copertina pupazzo e poi continuava a rotolarsi finché stremato cedeva al sonno.

Ancor prima in bicicletta, a circa 3/4 anni, seduto davanti nel seggiolino cercava di afferrare al volo i pali o quant’altro ci passasse accanto, con rischi notevoli ma soprattutto non smetteva nonostante i rimproveri. Ancora prima ricordiamo, con mia moglie, che non ha mai voluto addormentarsi in braccio, era refrattario a qualsiasi presa costrittiva, al contrario di sua sorella di un anno più grande, che viziata da noi a questo rito, vorrebbe ripeterlo ancora oggi a 9 anni.

Il vostro immenso merito è quello di averci messo nella condizione di fare, meno “danni" possibili, prima vivevo le stranezze di mio figlio come maleducazione e ribellione e non volendolo viziare e considerandomi abbastanza severo, non le accettavo e lo contrastavo “per il suo bene", con sgridate, urla e castighi perdendo spesso la pazienza!

Quanto mi sono sentito inadeguato e mortificato, nello scoprire che tutto ciò non dipendeva dalla sua volontà, che non era “cattivo”.

Purtroppo Emanuele crescendo manifesta puntualmente quello che voi descrivete sul sito e anche se speriamo sempre in un rientro della cosa, ci prepariamo anche al peggio. Come linea famigliare, abbiamo deciso di parlare chiaramente con le Maestre l’anno scorso, in seconda elementare, dopo che in prima era trascorso tutto tranquillamente con il giudizio seguente: intelligente, reattivo, profondo, perspicace ma difficilmente sta fermo! Abbiamo espresso loro le nostre preoccupazioni ed i nostri sospetti chiedendo collaborazione ed aiuto, rendendole in tale modo partecipi del nostro progetto e cioè che fino a quando non ci chiameranno per le stranezze o i fastidi di Emanuele, noi continueremo a crescerlo nella nostra quotidianità, sopportandolo nelle sue “particolarità “, al solo fine di scongiurare o ritardare il più possibile, specialisti, esami, diagnosi, farmaci ecc.

Emanuele è speciale, non malato, faccio fatica a contrastare le nonne, i famigliari che incalzano: " dategli qualcosa", il disturbo, spiego sempre, gli avrà anche tolto qualcosa e lo renderà ridicolo agli occhi altrui, facendoci vergognare quando percorre i lunghi corridoi dei centri commerciali saltando in spaccata e toccandosi le “palle", oppure quando al cinema continua a guaire disturbando tutto e tutti, ma è parte di lui, come la sua infinita sensibilità, tenerezza, profondità, sincerità, ironia e stoicità.

E dovrà essere lui a decidere se affrontare le derisioni o prendere farmaci per sedare gli impulsi e non noi perché ce ne vergogniamo. Sto cercando, perché lui si rende perfettamente conto di non essere come gli “altri", di trasmettergli che potrebbe considerare il suo stato come essere “di più" e non necessariamente come “di meno", che dipenderà da lui come sentirsi e porsi.

Se potrà essere utile a qualcuno, concludo raccontandovi un aneddoto della nostra quotidianità . Nel tentativo di farlo sentire “di più", un paio d’anni fa mi venne l’idea di fare finta di avere un tic, mentre eravamo sul divano a guardare un cartone, tiravo ripetutamente su con il naso e muovevo la spalla, non potete immaginare la gioia sul volto di mio figlio nell’esclamare:

PAPA’ ……….MA TU HAI I TIC! Ed io, certo chi non ne ha!

Oggi cerchiamo di contrastare solo i tic che riteniamo possano diventare pericolosi, al contrario per tutti gli altri via libera, al punto che con Emanuele e la sorella abbiamo realizzato un diario dei tic, dove con somma soddisfazione annota tutte le sue ultime specialità . Sembra quasi un quadretto perfetto? Ebbene non lo è, a causa di ciò, ora siamo alle prese con la gelosia della sorella, perché incredibile ma vero non ha neanche un tic e allora li inventa per non essere da meno!

Un cordiale saluto a tutti, rammentandoci sempre che l’informazione e la consapevolezza sono l’antidoto alle nostre paure.

Sono la mamma di un giovane di trentatre anni affetto dalla sindrome della tourette.

Solo ora ho scoperto con gioia questo sito,sono emozionata, per tanti anni ho creduto che mio figlio fosse quasi l’unico a soffrire per questa orribile malattia.

Noi abbiamo combattuto da soli per circa venti anni contro questa malattia che in mio figlio si è manifestata nel modo peggiore. Durante la scuola elementare mio figlio aveva solo problemi di psicomotricità e difficoltà nello scrivere,ma era un ragazzo tranquillo. Verso i tredici anni sono cominciati i movimenti involontari: gambe, braccia, occhi; ma proprio il giorno del suo diciottesimo compleanno, mio figlio ha cominciato ad emettere un singhiozzo acuto o meglio un urlo molto frequente(lo sentivano a trecento metri da casa) e a dire orribili bestemmie e parolacce. Eravamo disperati e abbiamo consultato più di venti professori famosi nella zona di Firenze e Pisa, nessuno conosceva la tourette e non sapevano fare una diagnosi; solo un giovane professore, xxxxx di Firenze, ha diagnosticato la malattia(che lui chiamava semplicemente disturbo) per la prima volta. Mio figlio ha provato tutte le medicine citate nel sito,ha sofferto tanti tanti effetti collaterali e non ha avuto nessun risultato. Abbiamo vissuto anni di disperazione,problemi di ogni tipo con la scuola (privata naturalmente) e con la società.Per fortuna abitiamo in campagna,ma ho dovuto mettere i doppi vetri alle finestre e fare altre modifiche alla casa per tenere il rumore.

Un bel giorno tramite internet abbiamo conosciuto il Prof.xxxx di Milano. Mio figlio è stato ricoverato per pochi giorni all’ospedale di xxxxx, poi gli ha fatto le infiltrazioni di botulino (due a distanza di sei mesi ) ed è riuscito a togliergli gli urli per circa un anno. Per noi è stato un vero sollievo anche se mio figlio ha perso la voce per un mese ed io ho tanti dubbi sul botulino. Adesso gli urli sono tornati,ma deboli e sporadici,diciamo piuttosto rari. Purtroppo mio figlio soffre di altri disturbi, ha una agitazione psicologica continua, non riesce a concentrarsi e soprattutto ha una grande fame che non riesce a controllare nonostante la sua buona volontà (pesa 135 Kg.). Col tempo, pur avendo un carattere ottimista, si è chiuso in se stesso,non riesce a socializzare,per fortuna sa usare il computer. E’ l’unico mio figlio e ho sofferto tanto che vorrei scrivere un libro per raccontare tante cose che ora sarebbe troppo lungo descrivere.

Saluto tutti con affetto.

Un commento a questa storia (di Gianfranco Morciano)

La prima cosa che si nota é l’equivoco di fondo, la sindrome viene descritta come una malattia in sè. Eppure prima che si manifestasse la sindrome già vi era un disordine cinetico, neuro-motorio (chiamato erroneamente psicomotorio) e vi erano difficoltà di scrittura. I movimenti involontari sono appunto successivi ed é un peccato che nessuno abbia colelgato le manifestazioni dei 13 anni con quelle che aveva alla scuola elementare, c’era il tempo per un intervento neuro-educativo e riabilitativo dell’organizzazione neurologica.

La signora scrive “abbiamo dovuto combattere da soli per 20 anni" e questo é molto triste, ed ancora più triste é il fatto che quando l’aiuto l’ha trovato al massimo si sono frontegguiati i sintomi di una sindrome che é essa stessa un sintomo, non una malattia.

Le urla, certamente uno dei fenomeni (quando c’é) che può essere più disturbante di questa sindrome, possono essere indicative del tipo di problema: sensoriale se sono usate in risposta ad un disturbo uditivo (magari presente più nell’infanzia ed accentuatosi nel tempo) oppure compulsivo se sono il modo che il soggetto ha trovato per scaricare una tensione o allontanare pensieri inavasivi. MA LE URLA SONO L’ULTIMO ANELLO di una catena e bloccarlo con un espediente, ad esempio il botulino, non elimina affatto la tensione che le origina, anzi é probabile che la tensione aumenti.

Questo del botulino, ancor più se senza riabilitazione e apprendimento di tecniche di spostamento, é un intervento pieno di rischi. Intanto perché la tensione potrebbe sfogarsi in distretti muscolari più invalidanti socialmente delle stesse urla (quindi siamo di fronte ad un azzardo) e poi perché la tensione può trovare chiusura in altri comportamenti compulsivi, ad esempio quello alimentare (come é appunto quello di questo ragazzo) che per la sua caratteristica di autorinforzamento é ancora più difficile da estinguere dello stesso urlo.

Certe volte eliminare un comportamento che crea disturbi agli altri può essere una strada per creare un maggior disturbo al soggetto stesso.

Sono la moglie, da ormai quasi 23 anni di un uomo affetto dalla Sindrome di Tourette.

Abbiamo, negli ultimi anni, consultato psichiatri e neurologi senza ottenere alcun risultato ( tengo a precisare che non pretendevamo la guarigione, ma almeno qualche piccolo miglioramento si). La cosa disarmante è che i primi specialisti a cui ci siamo rivolti parlavano di disturbi nervosi causati soprattutto dal mix derivante dalla nostra attività ( siamo entrambi titolari di uno studio professionale nel centro della città di Milano) dalla famiglia abbastanza impegnativa e dal nostro tenore di vita. Io non potevo pensare che la causa di questi tic ( che, per fortuna, possiamo definire " solo " facciali ) fosse da attribuire solo a questo, per cui, ostinata per carattere, ho cominciato a fare ricerche su Internet e, finalmente, sono riuscita, quanto meno, a dare un nome a questo " problema “. Da lì ne è seguita una visita da un neurologo specializzato nella cura di questa sindrome. Risultato: ricovero presso una famosa clinica privata della nostra città, colloquio con la psicologa, analisi di routine ( 1 notte di ricovero € 2.800,00 la spesa ). A seguito di quanto sopra, mio marito è stato trattato con ORAP e ENTACT senza alcun risultato e con effetti collaterali sicuramente molto negativi ( stordimento, sonnolenza, ecc.). E’ chiaro che, dopo circa tre mesi di terapia e risultati pressoché nulli, si è deciso di interrompere la terapia.

Ora, in occasione di un viaggio all’estero, abbiamo conosciuto uno psichiatra di Zurigo che ci ha consigliato ABILIFY e BOTOX ( ovviamente proveremo anche questa prescrizione ). Posso solo dire, in base alla mia esperienza, che la vita che si conduce al fianco di una persona affetta dalla Sindrome di Tourette non sia paragonabile ad una " passeggiata “: è inevitabile che tutte le fobie, le manie e quant’altro si ripercuotano sulla vita di coppia e della famiglia. Abbiamo imparato a convivere con il problema ( abbiamo due figli splendidi che ironizzano e sdrammatizzano ma che, al contempo, mi definiscono una donna con gli " attributi " solo per il fatto che “sopporto" il padre, gli vivo a fianco ormai da una vita e lo sostengo in ogni sua iniziativa ). Mio marito si accorge se la domestica, nel fare le pulizie, gli ha spostato un libro anche solo di un centimetro, se ha aperto un suo cassetto, deve appendere le camicie equidistanti l’una dall’altra ed in base alle tonalità, per parcheggiare l’auto fa.

decine di manovre perché le ruote devono essere perfettamente dritte ( E POTREI CONTINUARE ALL’INFINITO………).

Mio marito è una persona di un’intelligenza sicuramente molto spiccata, generosa, altruista fondamentalmente più che buona, accomodante ma, purtroppo, proprio a causa di tutte le sue fissazioni, è anche abbastanza " pesante “. Io, a mia volta, utilizzo lo XANAX che mi ha prescritto da uno psichiatra cui mi sono rivolta a seguito di attacchi di panico e crisi di ansia la cui causa è da ricercarsi anche, ma non solo, nella convivenza con un uomo affetto dalla Sindrome di Tourette ( l’affannosa necessità di fare sempre di più, di avere sempre di più, di mettere in cantiere sempre cose nuove, certo non aiuta le persone a rilassarsi ).

Adesso abbiamo deciso di rivolgerci ad un altro specialista affinché ci esponga gli effetti collaterali dell’ABILIFY.

Se qualcuno ha già assunto questo farmaco e vuole, cortesemente, informarmi circa l’efficacia, gliene sarei veramente grata.

Cordialmente.

Quando Rachele aveva circa tre anni, fu sottoposta ad intervento per asportare le adenoidi. Per eliminare a detta dei dottori, il formarsi di catarro che scendendo nel retro faringe causava tosse continua.

Il miglioramento atteso non avvenne e dopo pochi mesi, erano rifiorite. Intanto incominciò ad avere delle apnee durante il sonno, da indurci a provvedere ad un controllo. I medici vollero farle un day-hospital per farle dei monitoraggi. Il responso non portò a prendere subito dei provvedimenti, e con il passare del tempo il disturbo andava migliorando. Le tonsille e le adenoidi sempre molto ingrossate causavano spesso infezioni da streptococco, poi il fatto del comportamento descritto come (iperattivo), forse ci fece sfuggire alla percezione dei primi tic come tali. All’inizio delle elementari cominciò con dei saltelli a piedi uniti, poi, contrazioni silenziose dell’addome, ed infine con i primi compiti scolastici, a battere i gomiti sul tavolo. A questo punto si parlò di ciò con la pediatra, la quale visitando Rachele e trovandola sempre calma e senza movimenti anomali, non diede importanza a quello che per noi incominciava ad essere una seria preoccupazione. Tutte le volte che Rachele ha davanti un dottore per una visita, non ha nessun tic. Lei dice che non gli vengono. Quando a scuola iniziata da pochi mesi avvenne un peggioramento, ci recammo al pronto soccorso, dove fu ricoverata in neurologia infantile. La dottoressa che la visitò, con la quale abbiamo avuto di recente una visita, dopo aver escluso, attraverso esami altre patologie, ci disse che aveva la ts. Risultò dalle analisi del sangue una positività Streptozinica pari a 900 e un valore del TAS a 800. A quel punto ci fu una terapia antibiotica, finita la cura il tampone faringeo risultò negativo. Non ottenendo risultati a livello dei tic si iniziò a somministrare Orap, al dosaggio di 2mg. Nel giro di pochi mesi sospendemmo la terapia per la scomparsa del disturbo che, ricominciò dopo pochi giorni costringendo Rachele a riprendere Orap. Sotto la nostra richiesta i medici ci consigliarono di rivolgerci al Maggiore di Bologna, o al Besta di Milano. Prendemmo un appuntamento a Bologna, dove non ci fu altro che la conferma della diagnosi e anche della terapia, che riusciva a tenere sotto controllo i tic. Nel frattempo il TAS saliva, fino a raggiungere il valore di 3500. Rachele era soggetta frequentemente a tonsilliti, (molto gonfie e con infezione). Si prese così la decisione, dopo i vari pareri dei medici, all’età di nove anni e mezzo di togliere tonsille e adenoidi. A questo punto il valore del TAS cominciò a scendere, fino ad arrivare all’attuale valore di 650. I tic invece aumentavano, così decidemmo di prendere contatto con il C. Besta, dopo la prima visita il neurologo programmò una sospensione del farmaco durante le imminenti vacanze estive con un day hospital a settembre subito prima della scuola. Il responso fu quello di continuare con Orap 2mg e, sospendere durante le vacanze estive. La situazione era accettabile, Rachele aveva un buon rendimento scolastico e, le insegnanti portate a conoscenza da subito del problema, anche se non conosciuto, si dimostrarono comprensive. Il fatto di dover prendere farmaci per sempre non piace a Rachele e non piace neppure a noi genitori, così facemmo pressione con la nostra pediatra perché ci aiutasse a trovare qualche centro specifico per la ts. Scoprimmo così il S. Marco a settembre. Il neurologo responsabile, dopo una prima visita, ricoverò Rachele e le fece il monitoraggio del disturbo. Durante la degenza in ospedale Rachele non aveva tic. Il giorno prima di arrivare in ospedale, facemmo una capatina in un parco giochi, (che Rachele ama), ed era tutta un tic. La dimisero con una terapia molto impegnativa: Tetrabenezine-Flumarizina-Guanfacinum-Fluvoxamina, per ultimo una iniezione di Diaminocillina. Dopo un mese con scarsi risultati e, il rifiuto da parte di Rachele di prendere tutti quei farmaci, si decise di tornare a Orap 3mg. In seguito abbiamo preso conoscenza a cosa serve la Diaminocillina, per la profilassi a lungo termine. Quel anno scolastico filò abbastanza liscio, con delle crisi contenute e per lo più in ambito famigliare. Finita la scuola sospendemmo Orap e, l’estate fu molto agitata. A settembre ritornammo al S. Marco per il controllo, ma ad un nuovo ciclo di Diaminocillina, Rachele si rifiutò in modo deciso. Volemmo, dopo la visita passare qualche giorno di rilassamento in montagna. Così non fu, dopo due o tre giorni, dovemmo forzatamente fare ritorno a casa per il grave peggioramento che ebbe a quelle altitudini (1600 mt), con anche dei forti tic vocali. Con il morale a terra, si ricominciò con Orap 3mg e, prendemmo un appuntamento con un omeopata a Rimini, che con le sue tesi sembrava si potesse trovare un rimedio al problema. Come sempre nulla di fatto, abbiamo così disdetto l’ultimo di una serie di appuntamenti. Intanto solo alzando la dose si riesce a dominare la situazione, siamo arrivati, prima della visita con Parisi, Il 19 di Febbraio a Segrate, a 4mg. Con il cambio di cura sembrava andasse un pochino meglio, ma con questi tic che si manifestano sempre in modo diverso è anche molto difficile giudicare. Ora prende sette gocce di Serenase nell’arco della giornata e, da due settimane Eutimil 20mg di mattino. é stata una decisione molto sofferta, soprattutto per mia moglie, specie dopo aver letto dettagliatamente il fogliettino delle indicazioni e varie. Il prossimo venerdì ci recheremo a Novate Milanese dove abbiamo un appuntamento con il prof. Morciano. Vedremo se riusciremo a trovare delle linee guida da tenere, per far sì che la situazione non possa mai sfuggirci di mano. Le parole rassicuranti del professore e le dettagliate descrizioni sull’uso che è corretto, dei medicinali che Rachele usa, ha rasserenato un po’ noi genitori. Ora ha smesso la dieta senza glutine e latticini che il dott. Parisi aveva fatto fare insieme alla cura farmacologia, una scelta sua e che non vuole assolutamente mettere in discussione, per il momento.

L’incontro con il prof. Morciano e gli esercizi consigliati insieme a tutto ciò che si è parlato durante il lungo colloquio, non sono stati recepiti da Rachele. In ogni caso la cura medica attuale ha migliorato la condizione dei tic motori,anche se ha iniziato ad avere dei leggeri colpetti di tosse, singoli e rari. La situazione sembrava ottima, anche se Rachele era molto irrequieta. Ora invece dopo aver avuto a metà Luglio una visita di controllo con il dott. Parisi e sostituito Eutimil con Efexor (Venlafaxina), c’è stato un aumento dei sintomi, sia a livello fonico che numerico, con anche tic motori. Come d’accordo il 18 Agosto mia moglie ha chiamato il dottore, che ha eliminato Efexor e riprescritto Orap. Ora siamo un po’ perplessi, perché Rachele, dalla diagnosi della TS, fino a Febbraio 2007, quando appunto iniziò la terapia del dott. Parisi, ha sempre preso l’Orap. Dietro consiglio della pediatra che segue Rachele, ci siamo recati a fine Agosto da un neurologo, a San Donà del Piave che, ha consigliato una terapia con Abilify. Lui dice di aver già usato il farmaco su pazienti con buoni risultati., ma questa è una frase che sentiamo spesso, poi i risultati sono quel che sono, purtroppo.

L’inizio dell’anno scolastico è alle porte, così abbiamo, timorosi di un nuovo cambio di terapia, aspettato un attimino e,cominciato con l’abilify solamente ad Ottobre. Ora 13/01/09, dopo avere iniziato con un dosaggio di 2mg aumentato di 1mg a settimana siamo arrivati a trovare un certo equilibrio con 8mg.Rachele, attualmente alterna alcuni giorni veramente buoni,con altri dove invece ha dei tic fonici. A scuola va bene,è migliorata dal punto di vista dell’attenzione. Il mese di marzo abbiamo l’appuntamento per un controllo a S. Donà.

Salve!

Sono un uomo di quasi 32 anni (li compirò a Luglio) e che io ricordi le mie manifestazioni si sono marcate intorno ai 17 anni.

Lo so, è tardi, in effetti dubito che siano iniziate allora, più probabilmente esse hanno solo poderosamente manifestato la loro presenza in quel momento. Sono sempre stato molto schivo e con pensieri “strani" e non ho mai avuto tanti amici, anzi, diciamo che non ne ho mai avuti.

Ho scoperto di cosa si trattava solo molto dopo, ed anche allora non mi sono interessato più di tanto. Avevo sempre letto che non c’erano cure e diciamo che, a quanto ho capito, ancora non c’è. Ma ormai questo non mi preoccupa più di tanto. Da quando le manifestazioni si sono evolute in ticcosità prominenti e non ignorabili, ho avuto una vita molto complicata. Attacchi di panico, tic vari, insomma un bel paniere di sintomi.

L’università è stata un vero incubo e quando è arrivato il lavoro all’incirca nel 2000, io sono partito per Milano. Ho fatto avanti e indietro attraverso l’Italia(io sono originario del Sud) da Milano e ritorno per 8 anni, finché l’anno scorso ho ricevutouna proposta di Lavoro in provincia di Varese. Nota bene: dal 2000 in avanti ho sempre avuto problemi con il lavoro a causa dei miei tic, fino a questo contratto. Dall’Aprile 2008 ho lasciato la mia adorata città natale e sono salito su, a Saronno, dove adesso vivo con un lavoro, un’indipendenza economica e la serenità di chi fa un lavoro che ama. Sapete qual’è la verità?

La verità è che la maggior parte delle persone che scrivono le storie per il sito raccontano dei loro disagi, delle loro sofferenze: io invece voglio solo dirvi NON MOLLATE.

LOTTATE. Non più di 13 mesi fa, non avrei scommesso 10 centesimi su questo lavoro. Se mi avessero detto che avrei trovato la mia strada, anche se in modo così inconsueto(annuncio via Internet, colloquio il 1° aprile.. si 🙂 il 1° Aprile 2008 :D) io non gli avrei creduto.

Credete in voi stessi. Lo so, tutti abbiamo sofferto, alcuni più di altri, l’Italia è un pessimo paese per i “diversi" e questa parola non

va intesa solo come diverse preferenze, ma anche come unicità della persona, o come appartenenza ad un gruppo che non si vuol capire. Abbiate il coraggio di essere voi stessi.

Lottate: per voi stessi, non per gli altri.

Lottate perché è l’unica cosa che potete fare, perché l’alternativa è annullarsi e chiudersi in casa.

Lottate perché anche voi avete diritto di realizzarvi.

Lottate perché tutti devono ricercare e perseguire la felicità.

LOTTATE! LOTTATE! LOTTATE!

Andrea

Un programmatore.

Salve sono la mamma di THE_QUEEN93, una ragazzina di 15 anni ne farà 16 ad ottobre, recentemente ho fatto in modo di iscriverla a questo sito che ritengo sia veramente una luce nel buio.

Sono io a scrivere perchè lei fa parte di quel gruppetto di tourettici che evita il problema non ne parla e non vuole che ne parli io, solo alcune rare volte riesco a penetrare nella sua armatura e allora “vedo" veramente mia figlia e scambio qualche parola con lei, ma sono sempre attimi molto brevi, capisco che per lei sia molto doloroso ma non so quanto e sono molte le domande alle quali non so dare risposta.

Lei ha iniziato all’età di 7 anni a manifestare diversi tic facciali, strizzava gli occhi, tirava sù con il naso, strizzava le labbra e tanti altri fino all’età di 12 anni. La pediatra mi diceva cha la bambina era un più nervosa, in effetti la mia Queen (il nome lo ha scelto lei) ha, fin dal nido, manifestato un caratterino tosto, ed io non mi preoccupavo tanto visto che non li aveva sempre. A 12 anni ha iniziato ad accompagare i movimenti , che nel frattempo si erano estesi alle braccia collo e gambe, alla voce, a questo punto ho insistito con la pediatra per una visita più approfondita ed essendo noi di Parma abbiamo conosciuto il dott. Capone che allora lavorava all’ospedale Maggiore. Ho dovuto trascinare con la forza mia figlia che a quel tempo negava l’evidenza quando le facevano notare i suoi movimenti, rispondendomi che non era vero. Dopo l’incontro, durante il quale naturalmente è stata composta e rigida, mi ha profusamente ringraziato dicendomi che si sentiva sollevata.

Mi sento come se avessi trovato una nuova famiglia, un grande abbraccio a tutti! Amalia

Ciao a tutti, inizio dicendovi che sono la mamma di un bimbo di quasi 11 anni affetto da sindrome di tourette.

Lo abbiamo scoperto in aprile di questo anno, quando improvvisamente mio figlio ha “smesso" di parlare, dopo un paio di giorno ha ricominciato ma accusava una fortissima balbuzie.

Lo abbiamo portato in neuropsichiatria infantile in un ospedale di milano e dopo vari controlli,( non vi racconto le peripezie per arrivare alla diagnosi!) ci hanno detto che aveva la tourette.

CURA: ALOPERIDOLO

Non lo abbiamo ancora dato al bimbo, che sembra migliorato, ma i tic persistono, (quello all’occhio è presente probabilmente dalla nascita) adesso arriccia il naso e digrigna i denti.

Come la vive il bimbo: è già la secondo volta, da aprile di quest’anno appunto, che ha avuto “attacchi" di balbuzie e in quei momenti sta molto male, si chiude in se stesso, poi quando passano torna il bimbo di sempre. E’ sempre stato timido ciò nonostante ha molti amici e viene molto cercato, gli piace giocare a pallone. I compagni vengono a casa a cena spesso ed è sempre circondato di bimbi.

Come la vivo io: MALE! Mi accorgo che ho paura perchè quando lo vedo che balbetta, mi rendo conto che si isola, non vuole più parlare, uscire, giocare, mi chiede solo di aiutarlo e di dargli quella “pastiglia" che gli volevano dare in ospedale.

Mi accusa, (non esplicitamente) di non volerlo aiutare, nel frattempo mi documento, mi informo, vi seguo, cerco di capire.

Mi siete stati molto utili fino ad ora, e non vedo l’ora di incontrarvi magari, e lo spero, a settembre, se mio figlio ammetterà e vorrà incontrare qualcuno.

Dopo anni di impegno, e momenti di scoraggiamento, credo di avere dato un nome al disagio di…chiamiamolo Dario, il nostro figlio maggiore, di 10 anni.

Credo sia tourettico. Spero in una forma frusta, blanda, che probabilmente si è già presentata in famiglia in modo simile, e con evoluzione decisamente fausta. Dario è nato strano, ed è cresciuto strano. Aveva un aspetto vecchieggiante da neonato, e quando non piangeva dormiva. Ogni suo passaggio di crescita è stato problematico. Spesso inconsolabile, irritabile, di difficile gestione nelle varie attività quotidiane, dal risveglio fino alla nanna.

Fin dall’inizio sono stata etichettata come madre apprensiva e iperprotettiva, non trovando pertanto aiuto dai vari specialisti consultati, e solo sporadicamente nelle maestre dei primi anni. Ho avuto momenti di depressione reattiva disperanti, per fortuna sempre affiancata da mio marito, amorevole, silenzioso, pratico, sempre presente. Insieme, abbiamo deciso di non percorrere la strada della psicoterapia, consigliataci negli anni, decisi a far vivere a Dario la vita più normale possibile, e fiduciosi nel futuro. L’incontro con gli specialisti, pur essendo io medico, è stato frustrante, ansiogeno e purtroppo deludente. Non ho mai smesso di cercare una spiegazione all’atteggiamento di Dario, sempre in bilico tra la sensazione di essere una madre visionaria e iper-ansiosa, e quella di essere di fronte ad un tassello mancante, una mancata spiegazione, un vuoto incomprensibile. Dopo anni di lavoro su me stessa, di letture, di ricerca personale continua, sono arrivata alla conclusione che spesso la risposta sia già presente in qualche modo in noi stessi, nelle nostre conoscenze e nel nostro istinto.

Dario ha manifestato i primi tic all’età di 5 anni. Stavamo partendo per le vacanze, l’estate tra la materna e le elementari. Muoveva continuamente una spalla, dicendo che la maglietta gli dava fastidio. Non era vero, lo si capiva subito. Da lì i tic sono andati aumentando, fino a diventare parossistici durante il primo anno di scuola, con smorfie del volto, fischi, suoni gutturali che si accentuavano ancor di più nei momenti del pasto, del relax e di maggiore tensione, in pratica di continuo. A volte non riusciva nemmeno a mangiare.Noi soffrivamo e fingevamo di nulla, per non ferirlo. Tutti dicevano che era tutto normale, che i tic poi passano. Gli anni dell’asilo, e soprattutto il primo anno di scuola elementare, sono stati terribili. Dario al mattino era disperato, non voleva andare a scuola, e le assenze si inanellavano. Abbiamo addirittura scoperto che la maestra di prima elementare lo sgridava per i tic, che a suo parere disturbavano la classe, mettendolo in ridicolo di fronte a tutti i compagni. I tentativi di approccio al problema con tale maestra sono stati un buco nell’acqua, e tuttora credo che, in mancanza di una sensibilità personale nei confronti del disagio in generale, la scuola sia fortemente carente di formazione specifica, affidandosi prevalentemente all’iniziativa individuale. Abbiamo scelto di non informare la Direttrice scolastica del problema, per timore di ripicche nei confronti del bambino. Alla fine, il sofferto cambio di scuola in seconda ci ha permesso di tirare un sospiro di sollievo, grazie ad una maestra sensibile, intelligente e preparata. I tic sono migliorati, addirittura scomparsi per mesi e mesi di seguito. Ricompaiono, in parte uguali e in parte diversi, nei momenti di stress emotivo.

Ora Dario è in quinta elementare. Stamattina è il primo giorno di scuola. Diversamente dagli altri anni, era abbastanza tranquillo, ha dormito e mangiato e non si è lasciato prendere dal panico. Mentre lo accompagnavo, mi saltellava accanto, una piastrella a destra e due a sinistra, senza sbagliare. L’atteggiamento ossessivo si manifesta in minime cose, che all’occhio altrui possono passare inosservate. Non al mio, allenato alla sua piccola diversità. Si sfregava le mani, stringeva gli occhi, canticchiava le sue brevi filastrocche di rassicurazione, intervallando il tutto coi saltelli sulle piastrelle del marciapiede. Mi fa tenerezza, è talmente sensibile, vulnerabile, vorrei sempre poterlo aiutare, e sostenere, ma non sarò certo lì per tutta la vita….Sta trovando, ogni minuto che passa, il suo proprio modo di affrontare il mondo.

Ho fatto diagnosi tra mille dubbi, inseguendo il mio modo personale di investigazione medica (deformazione professionale). Ricordavo un libro letto anni fa, dove veniva descritto un tourettico in modo particolareggiato, e quanto mi avesse colpito quella descrizione. Due giorni fa ho trovato il vostro sito internet che mi ha aiutata, e ho deciso di condividere la nostra esperienza. Ascoltare le esperienze altrui, aiuta a comprendere che non si è soli ad affrontare situazioni simili tra loro, a trovare soluzioni migliori, a sentirsi più sereni, convinta come sempre che la consapevolezza, e la conoscenza delle situazioni e della realtà che ci circonda, siano fondamentali.

Nei giorni scorsi, pensando che uno sport di squadra lo potesse aiutare, ha provato basket. Guardarlo mentre correva da un canestro all’altro, saltando una volta a destra e due a sinistra, ed evitando la palla quando gliela passano (perchè fa parte dei movimenti ossessivi e anche dei tic quello di abbassarsi ), mi ha riacceso le antiche paure. Sono uscita dalla palestra e ho preso fiato, con le lacrime agli occhi. Per fortuna i compagni maschi sono troppo concentrati sulla meta per notarlo. L’unica femmina presente, stupita, si fermava a guardarlo. Lui allargava le braccia e faceva movimenti afinalistici e strani, come si sarebbe potuto non notarlo. Ha terminato la sua lezione senza apparentemente accorgersi di nulla, e desidera continuare. Oggi affronterà la seconda lezione, convinto di farcela. Lo aspetterò fuori, io invece non credo di farcela. Ma questa è la sua vita. Le nostre paure sono che venga preso in giro dai compagni, che arrivando all’adolescenza la malattia esploda, che…che….
Le nostre speranze sono che il disagio si mantenga limitato, e che con il nostro aiuto diventi un ragazzo sereno, capace di affrontare a suo modo la vita.
Nel suo modo tutto particolare.

Questa è la mia, la nostra storia. Sono la mamma di un bambino di 9 anni.
I primi sintomi sono cominciati all’età di 5 anni e mezzo solo con una tosse insistente……

qui inizia una serie di errori da parte dei medici e in parte nostri per aver sottovalutato il problema per troppo tempo. l’dea di questa strana tosse ci sembrava di origine allergica, prontamente esclusa dalle prove di riferimento tutte negative. quindi la diagnosi fu “tosse neurogena" che sarebbe sicuramente passata da sola con il tempo…ma il tempo passava e iniziano nuovi tic che cambiavano di tanto in tanto. poi la psicologa….il bambino è “compresso" ha bisogno di sfogarsi di arrabbiarsi di più di manifestare di più le sue emozioni, di buttare fuori tutta un’energia che durante le giornate scolastiche impegnative non riesce a far esplodere….bene.
Per un anno di psicoterapia non cambia niente. Poi quest’anno i sintomi sono peggiorati, si sono intensificati e dopo una visita neuropsichiatrica viene diagnosticata la TS…e come unica via d’uscita i farmaci….qui inizia veramente la consapevolezza che mi trovavo di fronte a qualcosa di più grande di me che le mie spalle non così forti avrebbero fatto fatica a sostenere.

Adesso sono a casa e vedo ogni giorno una realtà che affievolisce questa speranza, perchè oltre ad assistere alla pena di mio figlio che ogni giorno diventa sempre più coscente e triste di questo disagio si sta associando una perdita di autostima…

Salve, ho 38 anni e soltanto il mese scorso ho scoperto che il problema che mi porto appresso da quando frequentavo la seconda elementare si chiama “Sindrome di Tourette".

Grazie a Dio ne soffro in forma piuttosto lieve o, per essere più precisi, ho la netta sensazione che la malattia si sia fatta meno severa col passare del tempo.

I primi sintomi arrivarono a sei anni, con una serie di tic facciali e corporei che, da un giorno all’altro, mi presero seriamente d’assedio. I disturbi si estesero rapidamente anche alle funzioni vocali: il bambino che a due anni parlava in modo chiaro e pulito, nel volgere di un mese cominciò ad esprimersi con una fretta smisurata, strascicando le parole e inceppandosi talvolta in una leggera balbuzie.

Non ho mai rivelato, all’epoca, la parte forse più penosa del problema, cioè la mania delle simmetrie (tuttora, se vengo sfiorato in una parte del corpo, sono costretto a ricreare la stessa sensazione nella parte opposta), la ripetizione mentale delle parole e la difficoltà a concentrarsi.

I medici non riuscirono a risolvere il problema, che del resto affrontarono in modo piuttosto superficiale.

I miei genitori, due persone molto buone, cercavano invano di dissimulare la loro preoccupazione e questo faceva star male anche me, perchè in realtà mi accorgevo di quanto la situazione li allarmasse. Riuscii, nel trascorrere di pochi anni, a reprimere alcuni tic pericolosi per la salute, come ad esempio la mania di contrarre il collo fino a sentire la frizione delle vertebre cervicali.

Ho sempre avuto un sacco di amici, fedeli e affezionati. Nessuno di loro si è mai posto il problema dei tic o delle manie, anzi qualcuno di loro mi considera – a torto, secondo me – una persona particolare.

Il rischio di emarginazione, e di scherno, per quel che ricordo, è sempre venuto dagli adulti, soprattutto per quanto riguarda le mie difficoltà espressive. Mi ci sono abituato, anzi spesso, in risposta ai frequenti e derisori “Ma che dici?" mi prendevo una piccola vendetta accentuando l’impastamento delle parole, infilandoci dentro qualche cattiveria o parolaccia nei confronti dell’interlocutore, che allora riusciva – guarda un pò – ad afferrare il senso del mio discorso. Ho imparato a convivere con i miei tic, meno, forse, con le manie, anche se difficilmente riuscirei a immaginare me stesso privo dei sintomi della Tourette.

Fin da ragazzo, però, mi sono accorto che c’erano alcune cose che “mi facevano bene".

Ho combattuto la difficoltà di concentrazione sviluppando una tenace propensione a prendere appunti. Se scrivo, obbligo me stesso a non perdere neanche una parola.

Altra via di liberazione è la musica: quando canto, benchè non abbia una buona voce, scandisco le parole alla perfezione e quando suono (ho scelto la chitarra, uno strumento sia melodico che ritmico) sento che la mia energia nervosa riesce a creare qualcosa, e questo mi fa stare bene, anche se non sono certo un virtuoso.

Nel frattempo mi sono laureato ed ho trovato un lavoro.

Devo ringraziare mia moglie per avermi incoraggiato ad affrontare il problema con un neurologo, proprio quest’anno.

Adesso so che alla base dei miei atteggiamenti c’è una causa fisiologica e questa consapevolezza mi aiuta a vivere meglio la condizione. Ho capito che i miei piccoli rimedi artigianali come la scrittura e la musica, benchè insostituibili ad una cura farmacologica seria, sono e saranno sempre, per me, un forte aiuto.

Consiglio soprattutto la musica, magari con il metodo Suzuki o altri sistemi che abbiano da subito un approccio ludico con lo strumento, e spero infine che il mio breve racconto possa servire, perlomeno, a far sentire meno isolato chi condivide la mia malattia.

Salve, sono la mamma di Alberto, 12 anni, affetto dalla sindrome di tourette. Tutto è iniziato in terza elementare durante una recita scolastica, torceva il collo fino a farsi male, poi girava gli occhi e emetteva tic vocali.

Lo abbiamo portato subito dalla neurologa che lo seguiva per il disturbo dell attenzione la quale non ha dato molto peso al problema. Passato un anno Alby variava i suoi tic seguendo un vero e proprio criterio, prima una cosa poi l’altra, bagnava regolarmente il letto. Al secondo richiamo sono stati fatti degli accertamenti che hanno portato ad una risposta: infezione da streptococco, tourette.

Abbiamo contattato un neurochirurgo il quale ha confermato il tutto e lì è iniziato il calvario. Psicofarmaci su psicofarmaci, effetti collaterali, la trasformazione di alby da bambino sereno e spensierato a ragazzino apatico, svogliato, ossessivo compulsivo.

A scuola non lega con nessuno il mondo ce l’ha con lui tutti lo odiano, lo dice più che convinto. Ha tentato il suicidio lo scorso inverno, mio marito ed io non sappiamo più cosa fare per farlo vivere sereno, neanche il pianoforte gli interessa più, suonava bene ed aveva talento a detta dell insegnante. Vorrei poter passare qualche ora con lui senza vedere nei suoi occhi quella luce buia.

P. B.

Ho 43 anni,vivo in un paesino della bassa Bolognese e la mia storia inizia nel 1995 quando nasce Luca.
Inizia da lì,perchè Luca rappresenta il figlio della consapevolezza, il figlio voluto, desiderato..

Ho un’altra figlia di 26 anni,e con una botta di conti si fa presto a capire che sono rimasta incinta giovanissima e che non è stata proprio cercata.Mi sono sposata,ma dopo un anno la storia era finita,così mi sono trovata a crescere una figlia da sola (i miei genitori hanno faticato nell’accettare la cosa)..poi sono passati gli anni,sono diventata grande, ho incontrato quello che adesso è mio marito (splendido) e finalmente la decisione di avere un’altro figlio..come dicevo prima il figlio della consapevolezza..o meglio del riscatto!Forse “riscatto" è una parola troppo forte,ma i sensi di colpa che mi portavo dietro da anni non mi facevano vivere;avrei saputo amare come tutte le mamme del mondo? Avrei provato gioia nell’allattare mio figlio al seno?..Ebbene sì..nasce Luca,e tutto questo si avvera.Finalmente i sensi di colpa si fanno meno opprimenti,e vivo con gioia la mia maternità.Poi a 4anni Luca inizia a manifestare qualche tic, sopratutto al viso(bocca spalancata all’improvviso, occhi storti, grugniti)ma inizialmente non diamo peso alla cosa, anche perchè il pediatra ci diceva che nei bambini piccoli spesso avvenivano fenomeni transitori di questo tipo e di non farci troppo caso. Ci consegna però il numero di un noto psichiatra di Bologna, al quale facciamo ricorso l’anno sucessivo, quando i Tic nel frattempo sono diventati molteplici e complessi, e ci consiglia una RM dalla quale non risulta nulla di preoccupante.
Passano ancora un po’ d’anni ma i Tic continuano incessanti,e la vita di Luca,sopratutto quella scolastica diventa un inferno.Sono chiamata continuamenta da maestre, dai genitori dei compagni di classe,e tutti con le stesse lamentele…è un ragazzino ingestibile..fa di tutto per attirare l’attenzione, disturba e fa dispetti ai compagni..e note,e richiami.Mi rivolgo allora a una psicologa e iniziamo con la spicoterapia una volta alla settimana.Io mi sentivo disorientata,non riuscivo più a capire cosa stesse succedendo a mio figlio.Le cose non stavano andando bene, così questa dott. cambia marcia,e
ci consiglia della psicomotricità..-" perchè forse Luca vive uno stato d’ansia talmente forte da non riuscire a controllarla"…FORSE??
Due anni buttati.Luca era arrivato al punto da non riuscire più nemmeno a mangiare, aspettava il momento giusto per infilare la forchetta in bocca!! Mi sentivo sola,nessuno mi dava delle risposte e forse avevamo preso la strada sbagliata, così ho cominciato a cercare su internet qualcosa sull’argomento TIC, e ho trovato numerose pagine che ne parlavano, dell’origine genetica ecc…A questo punto, stanchi di non aver risultati,stanchi di non sapere cosa veramente avesse nostro figlio,(siamo ormai nel 2008)ci siamo recati all’ospedale sant’Orsola di Bologna e abbiamo richiesto una visita dal primario del reparto di neuropsichiatria del Gozzadini.
Dopo essere stati ricoverati per una settimana, finalmente una risposta: sindrome di Tourette o disturbo del movimento…mi ricordo di aver provato un senso di sollievo (il disagio di mio figlio aveva finalmente un nome!!!)e poco dopo di infinito smarrimento e dolore(..e adesso?).
Per sei mesi è stato curato con una dose importante di Serenase,che aveva limitato i tic, ma aveva cambiato il suo carattere;era apatico, stanco,depresso..aveva sospeso calcio,non suonava più la batteria,e con l’inizio della terza media le cose non andavano meglio, così si decise di sospendere in modo graduale la cura,con l’inevitabile ricomparsa dei tic, anche se meno frequenti, di intensità minore e più governabili.
Adesso Luca è iscritto alla prima Liceo Linguistico,e non senza difficoltà,conduce una vita abbastanza serena fatta di scuola,calcio,amici e… adolescenza.

Non avevo mai scritto la nostra storia.Scusatemi gli errori, ma ho scritto con il cuore,e non ho badato alla forma Annalisa.

Mi chiamo Anna, madre di Mimmo,17 anni….vorrei che leggeste due e-mail da me inviate al Professore Morciano (una prima di iniziare un lavoro e l’altra in conclusione)…. in mezzo un percorso veloce,attraversato tutto di un fiato…

solo tre mesi ma anche un costante monitoraggio fatto di incontri, telefonate, esercizi, pazienza e comprensione e la capacità professionale di riassestare il disturbo di mio figlio con esercizi mirati atti a sciogliere blocchi con maggiore efficacia dei farmaci (secondo me); un programma di esercizi di neuro-educazione che ha rappresentato un punto di svolta fondamentale in una situazione in stallo che si era fermata, incancrenita, su un problema oramai non più risolvibile solo con i farmaci, evitando così a mio figlio ulteriori interventi forti, invasivi, inutili e forse anche deleteri, a dimostrazione che spesso l’intuizione,le capacità professionali e le doti umane possono ,con percorsi semplici, diretti e lineari, alleviare anni di sofferenze e disagi alle persone affette da questo tipo di patologie.
Ora Mimmo vive la sua vittoria personale..io respiro stordita questo miracolo..dopo quattro anni di combattimento..
Vorrei solo dare un abbraccio particolare ai ragazzi…dicendo loro di non sentirsi mai soli,che sono “unici” e con una forza che non possono neanche immaginare..
E dire alle madri..di non smettere mai di esserci ,di affiancarli, di mantenere sempre alta la guardia, l’attenzione, di non mollare mai..neanche quando dormono..
E dire agli operatori dell’Associazione di dare una visibilità maggiore, anche mediatica, allo straordinario lavoro di tutti voi, un lavoro a volte capace di trasformare certe esistenze ……..

LETTERA INVIATA PER CHIEDERE CONTATTO:

Egregio Professore,

Le scrivo questa e-mail ringraziandola anticipatamente del tempo e dell’attenzione che vorrà dedicare a questo mio sfogo e richiesta.
Sono la madre di un ragazzo di 16 anni al quale circa tre anni fa fu diagnosticato un disturbo ossessivo compulsivo e tic motori semplici e complessi ed insieme al quale mi sono trovata ad “attraversare” questa patologia con tutte le difficoltà ad essa correlate, unite ad un profondo senso di solitudine, di impotenza e di disperazione.
Nonostante le mie incessanti e continue ricerche di questi anni, anche su internet, di specialisti e di migliori cure possibili, solo da qualche settimana sono approdata sul sito dell’Associazione Sindrome della Tourette e, leggendo tutte le relative informazioni, mi sono resa conto che, per quanto riguarda i disturbi di mio figlio, forse, e da più parti, è stata sempre fatta una valutazione incompleta. Solamente uno specialista neurologo, tra i tanti interpellati all’inizio della sintomatologia, mi parlò di questa Sindrome ascrivendovi i disturbi di mio figlio, ma ora credo che tutta l’attenzione invece subito ed unicamente focalizzata sul DOC ne abbia fatto tralasciare e sottovalutare l’aspetto fondamentale e di base, che è sempre stato quello dei tic.
Mio figlio Mimmo, sin da piccolissimo, è stato caratterizzato da una grande vivacità sia motoria che intellettiva che però non risultava avere niente di patologico sino a quando ha dovuto rapportarsi con le restrizioni spazio-temporali legate alla scolarizzazione. In questa fase (quasi parallelamente ad una metabolizzazione lenta e sofferta di una separazione legale che nel frattempo era intervenuta tra me e suo padre e che Mimmo ha dovuto gestire da quando aveva 6 anni), verso gli 8/9 anni ha iniziato ad avere, soprattutto scolasticamente, disturbi di iperattività e scarsa concentrazione mentre iniziava a manifestare anche varie forme di tic( sempre uno alla volta, sempre diversi e di durata limitata (una decina di giorni) con periodi lunghi (a volte anche un mese) di pausa tra la scomparsa di un tic e l’insorgerne di un altro). Fatto visitare da vari psicologi, gli stessi avevano diagnosticato “un disturbo di tipo ansioso con fenomeni di somatizzazione a carattere di tic” non ravvisando però la necessità di cure farmacologiche ma solo di un riassetto delle dinamiche familiari del cui sfaldamento Mimmo sembrava risentire molto.
Questo stato è perdurato per tutto un periodo, sino a circa i 12 anni, durante il quale i tic, lievi a volte quasi impercettibili, non risultavano però essere invalidanti né sul rendimento scolastico, che comunque si attestava complessivamente nella norma, né su quello sociale, avendo avuto sempre gruppi di amici per le attività extrascolastiche e sportive nei quali riusciva ad essere inserito senza difficoltà. Verso i 12 anni, invece, ha cominciato ad esternare tic più visibili (come muovere i muscoli dello stomaco e come toccarsi frequentemente al centro dello sterno per grattarsi) anche questi passeggeri, ma che cominciavano ad essere, forse, caricati da un mio stato ansioso e di preoccupazione sempre più crescente.
Fino all’Agosto de 2006, quando all’improvviso Mimmo (13 anni) ha cominciato a sputare la saliva con una certa frequenza asserendo di trovarsene all’improvviso una quantità eccessiva in bocca di non riuscire a deglutirla tutta. Mentre effettuavamo gli immediati controlli del caso (visita otorinolaringoiatra, ecografie alle ghiandole salivari, analisi della saliva ,ecc.) Mimmo cominciava ad eseguire anche una serie di gesti e rituali per i quali, allarmatissima, sono stata indirizzata, dopo una visita dal Prof. Cassano (Pisa- settembre 2006) (che comunque diagnosticò un DOC prescrivendo una cura farmacologia con l’Haldol), dal prof. G. Cioni (Università di Pisa -Fondazione Stella Maris- Dipartimento Clinico di Neuroscienze dell’Età Evolutiva) il quale confermando la diagnosi del DOC di entità media con tic motori semplici e complessi prescrisse Haldol e Fevarin. Intanto, però, mio figlio, purtroppo, si opponeva con tutte le sue forze all’assunzione dei farmaci e il mio livello di paura e di ansia (e di conseguenza il suo) cominciavano ad essere totalmente fuori controllo. Eravamo entrambi,ognuno alla propria maniera, terrorizzati da quello che stata succedendo tanto da creare un cortocircuito. I rituali si erano velocemente così tanto concatenati da averlo trasformato in un’altra persona, e si allineavano con il rifiuto di lavarsi, di mangiare, di bere, di uscire, di veder nessuno (ed altre sintomatologie che non riesco ancora a far riaffiorare razionalmente senza una lacerazione interiore profonda perché attengono ad un incubo (per es. al camminare a tratti tornando indietro sui propri passi fino all’apice dell’urinarsi addosso.) L’unica cosa che sembrava accettare era di salire in moto con me e di farsi portare in giro per la città per ore, sotto qualsiasi intemperie, sino a quando stremato mi chiedeva di tornare a casa. E su questo unico spiraglio lasciatomi aperto da mio figlio ho” lavorato” per mesi, rischiando di sgretolare un assetto familiare e lavorativo (ho trascurato e quasi abbandonato il lavoro e tutto il resto peraltro divorata dai sensi di colpa per il disinteresse verso la figlia più grande) totalmente concentrata a salvare lui, a “saltare bendati in cerchi di fuoco”(a volte certe immagini rendono appieno l’idea degli stati d’animo) con un figlio amatissimo che si era trasformato all’improvviso in un estraneo, a lottare senza mai un attimo di cedimento con un quotidiano straziante e doloroso fatto di equilibri sottilissimi, fragili e delicatissimi tra me e lui(a volte rifiutava tutto di me..anche una parola..a volte si aggrappava disperatamente alla mia presenza) e di lotte con tutti gli altri (compreso suo padre che minacciava di ricorrere al giudice per far revocare la sentenza di affidamento dei figli) che avrebbero voluto vederlo ricoverato e curato farmacologicamente in maniera coattiva. Io invece, con fissi nella mente chi occhi di mio figlio rassegnato ed impaurito che mi diceva:” mi avevi promesso che non mi avresti fatto mai ricoverare”…, completamente sola (nessun medico ha mai saputo dirmi esattamente come comportarmi nelle quotidianeità con mio figlio e con la sua malattia) “lavoravo” incessantemente e di nascosto, ad intuito, seguendo quello che mi dettava la disperazione e l’istinto, con i mille tentativi di arrivare all’interruttore che avrebbe riacceso luce e colori nel buio profondo nel quale Mimmo sembrava essere sprofondato. Nei giri in moto,senza che lui se ne accorgesse, cominciavo piano ad inserire soste “casuali”(evitando accuratamente che facesse tragitti lunghi a piedi per evitare lo strazio degli sguardi della gente che lo vedeva camminare “strano”) davanti alle vetrine di computer, PC, collezionismo Warhammer e tutto ciò che prima erano le sue passioni ed i suoi interessi, con incontri per strada altrettanto“casuali” con i suoi più cari amici che a casa si rifiutava di vedere, e poi tutto ciò che potevo pensare ed inventare per scuoterlo da quel torpore, da quel sonno mentale devastante. Nel frattempo si susseguivano le visite ed i controlli dal Prof. Cioni il quale cominciava a ravvisare l’urgenza di un ricovero per una somministrazione forzata dei farmaci.(Fevarin e Risperdal e terapia cognitivo comportamentale). Fino a quando durante l’ennesimo mio contatto con medici e specialisti (ho girovagato in maniera caparbia ed incessante ovunque in Italia, spesso solo per un parere ed un consiglio(allineandoli tutti per cercare di capire meglio) e senza di lui, che ormai si rifiutava di farsi visitare da altri medici), uno psichiatra della nostra città, un medico che Mimmo conosceva sin da piccolo e che lo aveva controllato spesso per i tic della sua infanzia( forse persona di cui si fidava), con l’aiuto domiciliare di un suo infermiere giovane e che riusciva a fare leva sulla condivisa passione con Mimmo per le moto, lo ha convinto all’inizio del febbraio 2007 ad iniziare la cura farmacologia con il Fevarin. Nel giro di neanche due mesi dalle prime assunzioni è finito tutto, ogni cosa, ogni sintomo, a vista d’occhio sparivano tic, gesti e rituali,come si sfaldassero pezzi di una corazza di cemento armato che si stava sgretolando ed è stato come se ci fossimo svegliati tutti all’improvviso da un incubo. Tutto sparito, tutto, tranne che il bisogno di sputare. Al Fevarin( 4 compresse da 50 al giorno) si è potuto affiancare successivamente il Risperdal(0,75 ml al giorno) e dopo due anni di terapia farmacologia costantemente monitorata e sedute settimanali di psicoterapia familiare, siamo già in una fase di diminuzione graduale dei farmaci (attualmente 2 compresse al giorno di Fevarin 50 e 0,25 ml di Risperdal). Mimmo, ora, consapevole della propria patologia e della necessità di cure e responsabilmente collaborativo, conduce una normalissima vita da 16enne, sia scolastica ( ha ripreso la frequenza del liceo scientifico dal quale aveva dovuto ritirarsi e dopo un anno impegnativo e difficile ,anche di recupero di quello perso, è stato promosso (anzi siamo stati promossi perché ogni giorno è stato da me accompagnato,supportato, incoraggiato e seguito un percorso, insieme ai suoi insegnanti, costante e quotidiano),sia sociale (amici e amiche e uscite e sport( assumendo anche spesso ruoli di leader nelle dinamiche dei vari gruppi),conseguimento del patentino per la guida del ciclomotore (con relativa conquista di una totale autonomia,anche decisionale, circa gli spostamenti). Infine una “passione” che lo ha aiutato ad” uscire fuori”(con annessa ripercezione del proprio corpo e delle capacità creative, di idee ed emozioni ): murales e graffiti ( e io madre di notte con portabagagli carico di bombolette ed auto piena di writers 14enni “fuorilegge”(onde evitargli altri fermi in questura(ne ha collezionati 3)e di giorno anche promotrice ed organizzatrice di eventi e raduni dei writers nella città). Passione attuale: motori e motorini (garage trasformato in un officina e lui punto di riferimento di riparazioni, motori truccati e marmitte fracassone ma garage pieno di incontri e scambi di musica, video, chiacchiere e confidenze e ragazze ….tutto per far girare attorno a lui vita e persone e quotidiano sereno).
Lo stato attuale è che,da una parte, io combatto, segretamente e senza arrendermi (ho imparato però a tranquillizzarlo sempre e comunque ed a coinvolgerlo lo stretto necessario nel mio girovagare medici e possibili cure( non da ultimo l’approccio alla possibilità del botulino per le ghiandole salivari e addirittura all’ipnosi) contro questa sua sintomatologia “della necessità di sputare la saliva”, la prima arrivata e quella che pare impossibile da scardinare (l’ultimo parere acquisito, quello del Prof. Antonio Federico (Siena), mi ha riportato comunque alla diagnosi del DOC e dei tic, prescrivendo la stessa cura già in atto, solo con dosaggi massicci di Risperdal (3 ml al die!), prescrizione chiaramente da me disattesa). Dall’altra anche lui a combattere contro questo “problema” (ad una osservazione attenta risulta che alternativamente ingoi la saliva (comunque ingoia cibo e bevande) ma che spesso la trattenga in bocca come a non volerla ingoiare, e che a volte invece sputi automaticamente senza neanche averne in bocca; il tutto si ferma durante il sonno) anche se esternamente pare lo gestisca con un certo equilibrio e serenità, ma rassegnata, (lui stesso,a scuola, con gli insegnanti ed i compagni di scuola, con gli amici e comunque, se interpellato, ne spiega con naturalezza le cause.)

In questi giorni ho letto con interesse tutto ciò che è stato scritto, indicato e riportato nel sito Sindrome di Tourette. Oltre a ringraziare delle finalmente comprensibili specificazioni sulle anomalie dei neurotrasmettitori avrei necessità di un parere circa l’eventuale efficacia della PAROXETINA come farmaco maggiormente mirato per la patologia di mio figlio (anche se il Fevarin ed il Risperdal nel caso di Mimmo sono risultati miracolosi) e informazioni circa la scoperta del dott. M. Bortolato sul Finasteride, circa la differenza tra la terapia cognitivo comportamentale (comunque mai ancora intrapresa, anche se ci sono stati due incontri all’Istituto Beck di Roma) e quella indicata sul sito come l’Habit Reversal Training, nonchè notizie sul possibile utilizzo di tecniche per il controllo di tic o del loro spostamento, sul biofeedback ed i possibili successi applicativi di tutte queste tecniche nel caso specifico di mio figlio, in sostituzione ed a supporto del distacco graduale dai farmaci già in atto.
Ho necessità di conoscere tutte le possibilità farmacologiche e non, offerte dalla ricerca scientifica a riguardo, anche se in via di sperimentazione, perché se da una parte cerco comunque sempre di evitargli qualsiasi situazione che possa in qualche maniera procurargli stress ed ansia e faccio in modo che sia sempre attorniato da amici e situazioni di interesse e stimolo, dall’altra cerco anche di trovare e fornirgli gli strumenti per affrancarsi completamente da questo problema.

Sicuramente in questi anni avrò fatto mille errori come madre, avrò avuto un approccio ed una gestione sbagliata della patologia di mio figlio ma mi ha sempre sorretto e spinto, oltre che l’amore assoluto per lui, soprattutto la speranza di trovare una soluzione definitiva. Questa mi ha impedito di tirar fuori anche solo una lacrima e mi ha aiutato a lavorare sulle mie ansie e a riuscire finalmente ad apparire con lui sempre serena e rassicurante. Anche se ho una paura, tutto mia, interiore, che ogni cosa possa ricomparire all’improvviso, preoccupata che i farmaci tengano sotto controllo situazioni che invece rimangono sottese ed irrisolte e che forse non ci sia possibilità di curare. Vorrei avere da lei indicazioni su eventuali modalità educative.

Ringrazio comunque la possibilità di confronto che offrite sul sito ed il supporto informativo perché,come tutti i familiari di persone con questo tipo di patologie, mi trovo tutt’ora a costruire un quotidiano faticosissimo e complicato da sola, mentre credo che si debba avere uno speciale supporto psicologico mirato ad insegnarci le cose più giuste da fare, le parole più adatte da dire quando ci si sente “persi” ed incapaci di aiutare il proprio figlio.
Ringrazio Lei per il tempo dedicatomi ad “ascoltare” questa e-mail che, se rileggo ,sembra più che la richiesta di pareri ed informazioni, finalmente lo sfogo- fiume dopo tre anni di silenzio con me stessa.
Grazie.
Anna Santoro

Salerno, 01/09/2009

DOPO QUESTA LETTERA CI SONO STATI DUE INCONTRI E SETTIMANE DI ESERCIZI, QUESTA LA LETTERA ULTIMA DI SALUTO:

Gentile Professore,
buon anno anche a Lei…
ma non solo…
Le auguro con tutta la gioia che anche nella sua vita possano esserci degli"
incroci “così giusti e belli così come incontraLa è stato nella vita di mio
figlio e nella mia.
Dal colloquio del giorno 16 dicembre…è stato un continuo
crescendo fino al giorno 31 quando Mimmo si è svegliato ed ha cominciato ad
ingoiare…così… con la normale naturalezza di tutti..come se i quattro
anni passati a combattere con la saliva e le paure non ci fossero mai
stati…
…e così, improvvisamente, siamo stati scaraventati in una normalità ormai
dimenticata..
…come passare in una stanza diversa .successiva…chiudere una porta
dietro di sè… lasciandosi alle spalle una camera devastata da
ansie..angosce..delusioni..disperazione..disillusioni…
devastata e violata (proprio come fanno i ladri)da una malattia che aveva
rubato la vita a mio figlio e la mia…
non so esattamente dal punto di vista neurologico cosa possa essere accaduto
di preciso e repentino…
so solo che è successo ma oltre per la sua comprovata capacità professionale
anche perchè Lei ha saputo soprattutto entrare nelle pieghe più
profonde di mio figlio… smuovere…resettare e riassestare ..
e questo anche con le parole..con il mettersi dalla sua parte, nella sua
testa..allinearsi con lui, con il suo modo di vedere..
…una mano sulla spalla per attraversare un tratto buio fino alla svolta…
e penso che questo possa succedere solo se professionisti preparati come Lei mettono
anche tutta la passione possibile in quello che fanno..ogni giorno..piccoli
pezzi..piccoli mattoncini senza mai arrendersi..senza mai fermarsi o
indietreggiare…
questo quello che è stato..
e io mi sono sentita mio figlio come " amato".
.ma con naturalezza..senza forzature..non perchè dovuto..
perchè certe persone come Lei, professionisti ma anche uomini..hanno un dono..
saper aiutare ed amare ..hanno la forza delle “parole"..
parole che placano, che rasserenano, che disvelano e sciolgono nodi che
nessun farmaco potrà mai fare..

La chiamerò con calma e le porterò ancora Mimmo perchè senta le Sue parole e
la Sua bravura ancora a supporto del percorso..
io posso solo ringraziarLa e permettermi di abbracciarLa forte..

Vorrei segnalare la mia testimonianza sul sito
dell’Associazione perchè sono convinta che la mia
esperienza possa aiutare anche tanti genitori a capire che da queste
patologie si può guarire
ma non bisogna mai arrendersi..mai smettere di lottare e difendere i propri
figli dalla malattia..cercando,trovando,"persone" e riabilitatori… che usano “come"
e “con" i farmaci l’intuizione,l’esperienza,la professionalità, la passione
ed il rispetto e l’affetto..
grazie
anna santoro

Salerno 12/01/2010

Sono la mamma di un bambino affetto da sindrome di tourette, sono già 5 anni che continuo a cercar di capire questa sindrome e con l’aiuto della psicologa diciamo che va meglio.
Anche se il bambino continua a fare un passo avanti e due indietro, ormai le terapie farmacologiche non hanno nessun effetto su di lui e i tic variano sempre di piu passando dal dire parollacce ai tic motori. La notte non dorme mai, non riesce a stare fermo, ha sempre ansia, attacchi di panico e mal di testa continui, quando non sa gestire tutto questo combina disastri. Gli sto vicino, cerco sempre di fargli capire cos’è giusto e cos’è sbagliato e lui mi chiede sempre di aiutarlo, non riesce a controllare i tic e io non so cosa fare.

Se leggete questa storia aiutatemi a capire meglio questa sindrome e difficile da gestire.

Sono Luca,
ormai ho 32 anni e ho la sindrome dal 1989.
Ne sono sicuro perché in un video di inizio 1989 non avevo tic, mentre in uno di fine 1989 erano presenti.

I miei tic, all’inizio, erano limitati agli occhi e a qualche movimento della testa, col passare del tempo sono sempre più aumentati.
Finché mia madre, ben introdotta nell’ambiente medico-scientifico, era convinta di potermi curare, facendomi vedere da professori universitari, cliniche private, psicologi ecc ecc i tic aumentavano, dopo si stabilizzarono.
A scuola è sempre stato un problema perché venivo continuamente preso in giro da persone che, ora, sono ottime amiche, poiché crescere fa maturare chiunque e non si può pretendere che un bambino, o un adolescente, abbiano la consapevolezza di un adulto.
Da quando, invece, ho compiuto i 18 anni e ho iniziato ad essere più autonomo, i tic sono andati diminuendo, ma si sono sempre alternati periodi di massimo e periodi di minimo.
In tanti anni ho assunto, a seconda dei medici, diversi farmaci, fino ad arrivare agli antidepressivi che mi portarono a tentare il suicidio.
Dopo questo “evento", a 24 anni, ho iniziato a prendere io in mano la mia vita, andando da una psicologa che, con l’aiuto di uno psichiatra, mi ha progressivamente tolto quei potenti farmaci.
Finita la psicoterapia, che ha curato il mio disadattamento alla vita e alle relazioni col prossimo, i tic non sono andati via, ma hanno continuato con quell’altalena che li ha contraddistinti.
Da molti anni vivo da solo, non ho alcun problema di rapporti col prossimo, sono autonomo in tutto e l’aver capito, in prima persona, che la condizione di un malato di tourette è una diversità a tutti gli effetti, mi ha aiutato a farlo capire anche a mia madre, la quale non ha più cercato di trovare una cura per farmi essere come gli altri, ma mi ha accettato come un “bambino" speciale. Uno dei tanti bambini speciali.
Al lavoro non ho mai avuto alcun problema, specie nei momenti in cui i tic vocali erano davvero eccessivi (rumori, “rutti" simulati, bestemmie ecc ecc), il problema maggiore è per chi non mi conosce, il quale, inizialmente e per ovvie ragioni, si “scandalizza". Per questo motivo, se qualcuno storce il naso, dico subito che sono “tic", senza paura di farlo e senza la pretesa di assere trattato diversamente.
Il problema maggiore lo vivo quando, come può succedere a chiunque, vengo fermato ad un controllo di polizia per la strada: in quei momenti, la mia condizione “normale”, viene vista come un’agitazione e ciò crea sempre allarme nelle forze dell’ordine. Sarebbe opportuno, non solo “informare" nelle scuole, ma “informare" anche tra le forze di pubblica sicurezza che esistono persone “agitate” che in realtà non lo sono.
Accettare la mia condizione di irreversibilità, mi ha portato ad avere uno spirito diverso, incredibilmente i tic ora sono in una fase di minimo e, se non fosse per quelli vocali, nemmeno si noterebbero.
Vorrei dare un grosso consiglio a tutte le mamme che hanno scritto qua sopra, o che vi leggono, e che si trovano ad avere un figlio con questa sindrome: non cercate di cambiare il vostro bambino, è come se lui avesse gli occhi castani e voi cercasse di farglieli diventare azzurri.
L’affetto che voi volete dimostrare, cercando una cura a tutti i costi, in realtà non è un affetto verso i vostri figli, è un palliativo per voi e per la paura di chissà quale commento ricevere se “mostrate" vostro figlio in pubblico.
Prendete ad esempio mia madre, al di la dei tanti errori dettati dal suo amore verso di me e dal desiderio di farmi avere una vita uguale a tanti altri (senza tic, quindi), mi ha sempre spinto ad uscire da solo, ad uscire con gli amici, ad uscire insieme a lei perché, forse, aveva associato i miei tic al problema che avevo nelle relazioni col prossimo, molti anni prima che lo capissi io e molti anni prima che vi ponessi rimedio.

Luca

Sono mamma di Andrea, che compirà 13 anni a Dicembre…

Abitiamo in provincia di Bergamo. La nostra storia inzia con tosse insistente dai 5 ai 6 anni curata come allergica, che non passa mai e poi , tra gli 8 ed i 9 anni, di nuovo tosse costante, e poi smorfie, tremori, tic al collo, pancia e bocca tanto da non riuscire a parlare per qualche secondo, diagnosi quasi immediata di Tourette ‘tourettino’, da curare con Serenase e Catapresan.
La pediatra non se la sente di partire con una doppia terapia e ci consiglia il Besta. Qui viene ricoverato per tutti gli esami di routine e la diagnosi è TIC CRONICO.

Tra alti e bassi andiamo avanti Andrea gioca a calcio, è bravo a scuola ma il tic al collo è cronico e costante, si accentua quando mangia , Andrea lo sopporta discertamente, anche se la sera è distrutto e chiede aiuto.

Un paio di crisi forti in cui vuole morire ci riportano al Besta e ci viene consigliao ORAP, e supporto psicologico che abbiamo affrontato per 2 anni circa senza nessun risultato particolarment importante…
Al momento assume solo gocce omeopatiche per curare l’ansia ma da un mese circa è in netto peggioramento con Tic agli occhi e al collo che lo hanno costretto a rimanere a casa da scuola. Mi è stato riferito che due cugini di primo grado di mio marito, con i quali non abbiamo contatti, che soffrono di tic.

Non c’è cosa peggiore al mondo dell’impotenza di fronte al dolore di un figlio.

Grazie,
Annina

Salve, sono la mamma di Luca e in verità sono iscritta all’associazione e al forum fin dalla sua nascita e dopo un iniziale desiderio di condividere i problemi di Luca, con grande rammarico sono scomparsa. Il motivo di questo lungo silenzio è dovuto al fatto che in verità momenti belli non ce ne sono stati e quindi mi dicevo perché scoraggiare tutti gli altri?

Solo che alla fine ti rendi conto che hai bisogno di confrontarti e hai bisogno di parlare. Vi racconto la storia di mio figlio. Luca inizia ad avere i primi tic al collo all’età 7 anni, durano per qualche mese e dopo una tregua di sette mesi, partiti per le vacanze, inizia con dei tic violenti e continui al collo e comincia a fare piroette mentre corre e cammina. La disperazione arriva alle stelle, i movimenti sono così forti e continui che Luca non riesce neppure a tenere un bicchiere d’acqua.
Tornati dalle vacanze, cercando su Internet, trovo sindrome di tourette e capisco immediatamente qual’è il problema di mio figlio. Cominciamo ad andare da vari specialisti e l’unica risposta che ottengo da questi è che il problema è dovuto al mio grande amore per Luca, qualcuno ad un mio accenno alla Tourette è scoppiato a ridere. Vergognoso! Un grande luminare di Roma mi ha detto: Signora è lei che non va. Ed ha prescritto: Lo faccia stare all’aria aperta, stia con lui quando guarda la televisione, lo faccia andare a letto presto. (il tutto al modico prezzo di 200,00 Euro) Ero disperata, ma sempre più convinta che fosse Tourette e quindi continuo a cercare su Internet, per mesi, ed ecco che trovo il prof. Gianfranco Morciano, telefono e prendo un appuntamento.
Partiamo alla volta di Milano dal prof. Morciano. Finalmente una persona che ci ha capiti, ci ha aiutati e non ci ha deriso. La verità era brutta da accettare, ma la capacità, l’intelligenza e l’umanità ci hanno molto aiutato e rincuorato.
Dopo un primo periodo in cui eravamo restii ai medicinali, abbiamo iniziato, a causa dei tic troppo forti, con il Risperdal ed una serie di esercizi che Luca eseguiva regolarmente. Dopo quasi due anni Luca stava molto, molto meglio, al punto che il neruropsichiatra che lo tiene in cura, decide per il periodo estivo di diminuire la dose fino ad eliminarla, dopo un po’ Luca ricomincia con i tic, riprendiamo il Risperdal, ma non funziona più, proviamo l’Aldol, tragedia totale, alla fine proviamo Abilify, calma inizialmente un po’ i suoi tic, ma poi tutto ricomincia, tic collo, braccia gambe, occhi, tic vocali,ossessioni, fino ad oggi, senza mai un attimo di tregua, mai un giorno senza tic e in più con problemi di linguaggio, presumo a causa dei tic vocali.
Luca frequenta il primo anno di liceo artistico, alle scuole medie ha incontrato professori meravigliosi, che lo hanno incoraggiato e hanno capito il suo problema svolgendo un brillante esame in terza media.
Al liceo purtroppo sono cominciati i veri problemi, ovviamente con i professori che hanno capito i suoi problemi e lo incoraggiano Luca riesce a dare il meglio di sé con ottimi risultati, con qualcuno che invece non ha capito niente un disastro. Un esempio: A Luca non piace moltola scultura, forse anche perché non stimolato, ed il suo professore circa un mese fa gli dice: “Luca ti sei un ragazzo molto studioso, ma per le arti son sei portato, perciò l’anno prossimo cambia scuola” Sapete qual è stato il risultato? Luca ogni volta durante le ore di scultura mi chiama e vuole che vada a prenderlo.

Al momento è un periodo tragico, il medicinale non funziona, si rifiuta da fare gli esercizi di neuro riabilitazione e noi siamo disperati.

Ecco questa è la storia di Luca un ragazzone di 1,80 cm di 15 anni, con un grande cuore ma con un calvario.

Prima puntata….

Como, 30 ottobre 2011.

Ciao a tutti, siamo Lidia e Matteo, papà e mamma di un “MACCHERONE” di nome Giacomo.
“MACCHERONE” è un termine scientifico che sta per TOURETTICO, coniato dal prof. “G.F.”, che non sta per “Grande Fratello”, ( anche se per noi ora è più di un fratello ), ma per GIANFRANCO MORCIANO.
 A lui è dedicato questo scritto.

Giacomo, 12 anni, figlio unico e forse un prototipo di figlio ideale, il 26 dicembre 2010 “SCOPPIA”.
I TIC psicomotori e le ossessioni da essi generate hanno la meglio su di lui.
Fino a quella data eravamo riusciti a conviverci, rassicurati dalla medicina “UFFICIALE” :
 “ …a questa età i TIC transitori sono comuni a tutti i bambini, non preoccupatevi, passerà … “
 …dicevano loro…!

Io e Lidia, ma soprattutto Giacomo, di colpo ci ritroviamo in un fumetto di Dylan Dog: un INCUBO !
Il 29 dicembre 2010 Giacomo viene ricoverato in ospedale, i giorni peggiori della nostra vita.
Dove è finita la noiosa ”normalità” quotidiana?
Giorni di lavoro persi per me, lavoro perso per Lidia, impotenza da parte nostra, ignoranza da parte di chi dovrebbe assisterci, preoccupazione, ansia, … PANICO !
La situazione è diventata insostenibile.
Durante la degenza Giacomo viene trattato o meglio “BOMBATO” con farmaci pesantissimi e pericolosi,dove la sedazione sembra la cancellazione di tutto, tranne che dei tic. Inoltre viene sottoposto a una risonanza magnetica senza essere addormentato, per lui, ipersensibile, un’esperienza davvero sconvolgente.

Il 7 gennaio 2011 Giacomo viene dimesso con la diagnosi di “probabile sindrome di Tourette”, con terapia di serenase e senza alcuna indicazione riabiliativa, per questa veniamo dirottati a Milano presso l’Istituto “BESTA” per una visita specialistica… ma il primo appuntamento disponibile è in aprile! Con un figlio che va versi tutto il giorno, che non vuole nessuno vicino, che non è più in grado di uscire e neppure di andare a scuola… in queste condizioni com’è possibile aspettare così tanto?
Giacomo riuscirà a rientrare a scuola solo quando, tramite una preziosa amica che ne aveva a sua volta tratto beneficio, scopriamo l’esistenza della “AST-SIT” ed in particolare di un certo professor G.F.M.

Scegliemmo di tentare questa strada e la scelta si rivelerà “DECISIVA”.

21 gennaio 2011: il primo incontro ce lo ricordiamo come il giorno in cui ci siamo sposati.
Da quel giorno, le sedute riabilitative prima più frequenti, si sono fatte sempre più rade, e gli esercizi e i preziosi consigli di Gianfranco, ormai un caro amico, permettono mano a mano a Giacomo di riprendersi la sua vita.

Non vogliamo annoiarvi o peggio preoccuparvi con un elenco di MOMENTI negativi, e vi assicuro che in 10 mesi ce ne sono stati tanti, ogni volta che i progressi sembravano regredire anche solo di un poco era il terrore! Terrore di tornare indietro. Solo ora riusciamo a vedere globalmente il percorso POSITIVO che da noi è stato vissuto.
Nell’aprile famoso, quando Giacomo ormai era sulla via di uscita dal tunnel, siamo andati alla prevista visita con il primario del Besta, il quale conosceva già AST-sit e si espresse con apprezzamenti per il tipo di percorso riabilitativo impostato per Giacomo.
E’ importante trovare la persona giusta, che ti faccia capire di che cosa si sta parlando, che sappia suggerire interventi tecnici insieme ad altri di solo buon senso ma tanto preziosi: come parlargli, reagire oppure no, lo sguardo, la vicinanza…. Chi avrebbe mai pensato ad esempio che dei semplici bagni caldi ripetuti in un certo modo sarebbero stati capaci di dare a Giacomo tanto immediato sollievo?!

GENITORI
In questi devastanti momenti bisogna concentrarsi sul proprio figlio, dedicargli tutto il tempo di cui ha bisogno. La scuola, il catechismo, gli impegni sportivi, il lavoro devono essere momentaneamente accantonati. Le priorità devono cambiare per un recupero migliore e più veloce della normalità.
La sindrome diagnosticata a nostro figlio ci ha permesso di conoscerlo meglio e nello stesso tempo di conoscere meglio NOI stessi.
Un anno passato intensamente, non lo abbiamo vissuto in modo superficiale come accade nella maggior parte delle famiglie “sane e normali”. Io e Lidia abbiamo pianto più di una volta, molte volte perso la pazienza, ci siamo incazzati e anche litigato; ma siamo sempre stati UNITI in tutte le decisioni e adesso ci vogliamo più bene di prima.
 Il ruolo, la sintonia e la coerenza dei genitori opportunamente guidati da persone capaci, sono fondamentali. 
Tutte le situazioni, anche le più disperate, vanno affrontate con serenità unita ad una “DOLCE FERMEZZA”.

FAMIGLIA
Bisogna fare un lavoro di gruppo. L’ambiente famigliare, riveste un ruolo importante. 
Io e Lidia ci siamo scontrati con gli affetti più cari: nonni, zii, parenti; nella loro ignoranza e guidati da un sincero affetto verso Giacomo agivano in modo sbagliato.
Anche in questo caso i consigli avuti da Gianfranco si sono rivelati più che adeguati, permettendoci di gestire la situazione.

SCUOLA
I ragazzi passano molte ore a scuola. Rendere partecipi gli insegnanti e trovare da parte loro la massima disponibilità e collaborazione è stato fondamentale. Giacomo ha ri-cominciato a frequentare la scuola a piccoli passi, con tempi a ritroso fino a riconquistare tutta la frequenza, è stato promosso ed ha passato delle belle vacanze.

Forse la strada è ancora lunga, ma i progressi fin qui fatti fanno ben sperare, poi non ci sentiamo soli. Giacomo ha cominciato la terza media, sono passati 10 mesi dal ricovero in ospedale, finalmente lo vediamo sorridere, scherzare e giocare con i suoi compagni.
Certo è un po’ particolare, ma chi non lo è ?
Non guarderò mai più un adolescente allo stesso modo. Ho 46 anni e spero di non diventare un vecchio arrogante, acido e scontroso verso tutti gli adolescenti, anche perché potrei essere di fronte ad un TURETTICO!

Sindrome non è una malattia.

Ogni individuo è unico e originale.

Voglio congedarmi con le tue parole Gianfranco :” … di TOURETTE non si muore ! … “

Sono la mamma di Nicolò, ragazzino undicenne al quale un anno fa è stata diagnosticata la Sdt e di Eleonora che di anni ne ha dieci e che presenta alcune caratteristiche sindromiche così come anche altri familiari.

Fin dalla nascita Nicolò ha avuto difficolta ad alimentarsi, era un neonato di basso peso, allattato con il biberon ed ha avuto difficoltà ad addormentarsi per anni; crescendo ha iniziato a selezionare sempre di più i cibi rifiutandone molti. Era vivace, impulsivo e dovevamo “guardarlo a vista" soprattutto dopo la nascita della sorella nata quando lui aveva 20 mesi.
Eleonora invece, fin da piccola ha presentato un’ ipersensorialità ai rumori e agli odori che persiste ancora oggi ma che si pensava allora dovuta alle numerose otiti con perforazione del timpano e all’intervento di adenoidectomia avvenuto a tre anni e mezzo.
Quanto Nicolò è “agitato" tanto Eleonora è talvolta “chiusa" e il rapporto tra loro è “particolare" e per noi genitori e per la nonna, che li frequenta quotidianamente, piuttosto impegnativo.
Il primo tic facciale è comparso a 5 anni poi verso gli 8 anni ne sono comparsi altri: toccare, grattarsi. C’erano delle paure già da anni (andare al bagno e addormentarsi). A scuola gli insegnanti mi riferivano che “si scatenava" durante la ricreazione ma che durante le lezioni stava fermo e silenzioso, talvolta concentrato ma a volte sembrava distratto però conseguiva risultati ottimi in tutte le materie con una predilezione per quelle scientifiche.
Quest’anno frequenta il primo anno di scuola secondaria inferiore e si sta presentando qualche problema con alcuni insegnanti che non sono stati avvisati dalla preside e con i quali mi sto confrontando e con alcuni compagni. Il clima non è accogliente come alla primaria, ma il profitto è sempre elevato.
L’esperienza di sport di squadra è stata negativa creandogli aumento di tensione e dei tics e il rifiuto ma adora giocare a calcio liberamente con i bambini del quartiere organizzandosi da soli i “campionati".
In famiglia molti hanno frequentato gli scout da ragazzi così abbiamo deciso di iscrivere anche i nostri figli dall’età di 8 e 9 anni a questa attività educativa e di socializzazione. Eleonora ci va volentieri anche se fa ancora fatica a fare amicizia. Per Nicolò è talvolta difficile rispettare le regole del gruppo ma adeguatamente motivato e incentivato dal sistema educativo e per fortuna avendo trovato buoni capi (in particolare una insegnante di sostegno di un ragazzino con Asperger) la frequenza è continuata ed ha partecipato già a due campi estivi.
A 10 anni Nicolò inizia ad avere i primi tics vocali ed un brutto periodo con aumento dell’aggressività soprattutto nei confronti della sorella di cui è da sempre geloso in modo esagerato, aumento dell’oppositività, perdita di controllo e successiva paura di perderlo a scuola così da rifiutarsi di andarci.
Nel frattempo avevo contattato uno psicologo per un colloquio di coppia per le difficoltà che c’erano ormai da alcuni anni tra noi genitori.
Lavoro da anni come infermiera in un centro di salute mentale e una cara amica e collega con un figlio autistico mi ha suggerito informazioni preziose derivanti dalla sua esperienza associazionistica così che il giorno successivo alla diagnosi ho contattato Ast sit ed ho fissato il primo appuntamento con G. f. Morciano, iniziando un “percorso"che dura da un anno.
Noi genitori nel frattempo siamo giunti alla decisione di separarci.
Tutta la famiglia, anche quella allargata, ha subito un forte “scossone".
Ho l’aiuto prezioso di alcuni familiari e l’indifferenza di molti altri.
Gli ultimi mesi sono stati difficili ma complessivamente positivi.
Mai arrendersi………

Federica

Seconda puntata….

Ciao a tutti,

siamo Lidia e Matteo, genitori di un geniale e sregolato tredicenne di nome Giacomo.

La prima infanzia è stata serena anche se, da quando abbiamo scoperto la sua “natura tourettica”, ci siamo resi conto della sua grande sensibilità ai rumori, del suo fortissimo attaccamento nei nostri confronti (proprio nel senso che ci capitava di camminare per casa con lui appeso a una gamba come un koala) e del suo vero terrore, ingiustificato, di essere abbandonato. E’ capitato spesso, infatti, di sentirlo urlare a squarciagola sia in casa che in giardino “AIUUUTOOO! Mamma, papà, dove siete?” solo perché ci aveva persi di vista qualche minuto. Pensiamo che ciò sia anche alla base del grande equivoco da parte dei nonni che abitano al piano di sopra, non ancora del tutto chiarito, che pensano che i problemi di Giacomo dipendano dal nostro comportamento troppo severo e rigido!

I primi mesi di materna sono stati un po’ turbolenti, ma le cose sono migliorate moltissimo quando, stanchi di sentire piangere disperatamente Giacomo ogni volta che una “dolcissima” suora ce lo strappava letteralmente dalle braccia sottolineando quanto era viziato ( ma come, non eravamo troppo rigidi?), l’abbiamo trasferito alla scuola comunale proprio sotto casa.

I problemi veri sono iniziati con la scuola primaria. Già dopo un solo mese di frequenza si sono presentati i primi tic motori, leggeri, variabili e intermittenti.

La maestra, trent’anni di esperienza ma non un briciolo di sensibilità, non lo ha certo aiutato: alle nostre segnalazioni di frasi di scherno e atti di pseudo bullismo da parte di un compagno da cui un bel giorno si è difeso anche fisicamente (e meno male), la risposta era sempre: “Se Giacomo reagisce passa dalla parte del torto”. E poi giù critiche: non sta attento, ha una pessima scrittura, è agitato, è aggressivo, è disordinato, ecc. ecc.

Forse sbagliamo ma pensiamo che l’origine della sua ossessione, la perfezione assoluta, si possa ricercare in questo periodo di disagio e sofferenza.

Naturalmente ci siamo premurati di fare degli accertamenti ed è in cominciata la solita trafila.

Oculista: ha una vista da lince.

Immunologo: esami negativi.

Psicologa: dopo avergli fatto fare alcuni disegni a tema libero ecco il verdetto: “Vostro figlio ha paura della morte ed è ossessionato da qualcosa di spaventoso”, i disegni traboccavano di scheletri, tombe e mostriciattoli. Segnaliamo che aveva visto pochi giorni prima “Nightmare before Christmas”, film che gli è piaciuto moltissimo. Allarme rientrato e diagnosi definitiva: spesso i bambini fanno i tic per sfogare la tensione, come sono venuti se ne andranno… infatti!

Il primo vero incontro con la SdT l’abbiamo avuto il 26 dicembre 2010; i tic c’erano ancora ma erano lievi e Giacomo non ne faceva un problema; per noi era diventata una sua caratteristica e a scuola (2° media) andava benissimo, tutti elogi e voti alti. Chiudiamo la porta dopo una giornata trascorsa in allegria con cuginetti e zii e notiamo subito che nostro figlio sta male: contrae ripetutamente gli addominali e i muscoli del collo, saltella avanti e indietro, espira in modo esagerato e i suoi occhi implorano aiuto. Nei giorni successivi la situazione peggiora ancora. Studia in modo compulsivo, non riesce quasi più a mangiare da solo, a camminare, a sdraiarsi per dormire, poi arrivano le crisi di panico e le ossessioni.

E’ stato l’inizio di un periodo molto doloroso per tutti e, se lo desiderate, potete leggere la nostra storia, la n° 52, sul sito dell’AST-SIT.

Sono trascorsi circa dieci mesi nei quali ci siamo sentiti una squadra, a volte molto efficiente, a volte meno, ma sempre impegnata al massimo per sciogliere un nodo che pareva inestricabile.

Non sappiamo cosa ci riserberà il futuro ma Giacomo è un ragazzo coraggioso e diligente. Ha sempre fatto i preziosi esercizi consigliati dall’amico GF ed è tornato a vivere, e noi con lui. Sì, a volte è petulante e un po’ rompino…come tutti i ragazzi in piena crisi adolescenziale. Scrive commoventi racconti e poesie (genio e sregolatezza…vero Gianfranco?), ha la testa piena di sogni e pensa che da grande farà cose incredibili. Noi, qualunque siano le sue scelte lo appoggeremo, abbiamo dovuto rivedere diverse nostre convinzioni e abbiamo capito che il trucco per farlo stare bene è essere molto elastici.

La nota positiva è che quest’avventura ci permette di guardarci dentro: conosciamo meglio nostro figlio e anche noi, nonostante i momenti di grande tensione e di “scavolamento”, siamo uniti più profondamente. E poi, che vita scialba sarebbe senza il nostro amato tourettico a ravvivarla?

Salutiamo gli amici del forum; leggendo le vostre storie abbiamo capito di essere proprio IN TANTI, molto meno soli e pronti ad accettare consigli.

Un’idea: sappiamo che tante persone con SdT hanno una vita soddisfacente e sarebbe rassicurante sia per i genitori che per i figli sentirsi dire che il momento critico passa e che certe caratteristiche così speciali possono diventare un punto di forza e non soltanto un motivo di sofferenza.

Ci piacerebbe leggere qualche bella storia, perché non solo di Tourette non si muore ma di Tourette si può anche vivere.

Terza puntata…

Ho avuto a che fare per la prima volta con la sindrome di Tourette circa 1 anno fa. Nessuno dei mie 4 figli ne soffre, ma l’ho incontrata grazie al mio lavoro. Sono un’ insegnante e quel simpatico “Maccherone" delle Storie 52 e 54 credo proprio di conoscerlo!

Uno di quegli allievi che ogni insegnante desidererebbe avere: curioso, interessato, partecipe, assiduo nel lavoro…a volte fin troppo, ma che bello!

Poi qualcosa ha iniziato a cambiare: un’agitazione eccessiva in classe davanti alle prove, nei rapporti con i compagni, dei tic che all’inizio noi non abbiamo quasi considerato…insomma Giacomo stava cambiando, ma arrivavano le vacanze di Natale, forse un po’ di stanchezza….

Al rientro dalle vacanze la notizia: Giacomo era stato ricoverato!

I suoi genitori ci hanno spiegato il motivo, ma per noi onestamente è stato difficile capire bene di che cosa si trattasse. Con mille cautele Giacomo ritorna a scuola, ma noi, che l’avevamo lasciato parecchio tempo prima, ci siamo trovati davanti un ragazzino completamente diverso. Come metterlo a suo agio? Come fargli sentire che facevamo il tifo per lui, anche se sembrava sfuggire? Il suo sguardo e lui stesso scappavano ogni volta che provavamo a trattenerli. Come spiegare la cosa ai compagni?

Giacomo in quel periodo non sopportava di essere neppure sfiorato (l’istinto affettuoso di mettergli una mano sulla spalla spesso lo vedeva ritirarsi come se avesse preso la scossa); quando scriveva si costruiva una strana protezione fatta di libri e astuccio sempre messi meticolosamente nella stessa posizione. Non sopportava l’idea di stare vicino ad alcuni compagni, odori apparentemente leggeri per noi, per lui erano insopportabili e chiedeva di aprire le finestre o di chiuderle se pensava arrivassero da fuori. Eravamo stati avvertiti di lasciare uscire Giacomo quando non riusciva più a contenere i suoi tic o il suo disagio, così come di mandarlo a casa quando proprio non ce la faceva più a stare in classe. Un vero calvario per lui, ma nello stesso tempo una sensazione di impotenza per noi.

Devo dire che il rapporto con la sua famiglia è stato fondamentale: è stata una richiesta e un’offerta di aiuto reciproco. Giacomo stava male, ma noi vedevamo cedere anche i suoi genitori.

Poi un giorno una telefonata della mamma in cui mi parla di una persona che finalmente si è presa cura di Giacomo in modo diverso! Il dr Morciano credo sia la persona di cui ho sentito parlare più spesso da un anno a questa parte, ma come non capirlo davanti ad un tale cambiamento? Ho avuto anch’io l’occasione di parlargli e ne ho tratto consigli davvero preziosi, ma la cosa sorprendente è che grazie al suo aiuto e al lavoro della sua famiglia nel giro di poco meno di un anno Giacomo sia “rinato".

Non avrei mai pensato che sarebbe stato possibile in così poco tempo"smontare" la sua fortezza di libri e astuccio sul banco o ridere con lui di alcuni suoi atteggiamenti ancora un po’ goffi o eccessivi. Sicuramente è un ragazzino originale, ma chi non lo è?! Giacomo sta riprendendo piano piano anche la sua vita di studente, ha iniziato a modificare le sue caratteristiche di Tourettico, ma forse anche caratteriali…chi lo può sapere?

Grazie Giacomo! Vedi che è vero quello che ti dicevo? Anche noi insegnanti abbiamo tanto da imparare da voi ragazzi! Grazie anche da parte dei tuoi compagni. Per loro forse è ancora un po’ difficile capire bene che cosa ti sia accaduto quindi…comprendili quando ti precipiti a velocità supersonica alla cattedra e butti a terra i loro quaderni o inciampi nelle loro cartelle!

La nostra classe è un po’ troppo piccola per un “grande" Giacomo!

La tua prof

La nostra e’ la storia di un bimbo meraviglioso di quasi 8 anni, di una mamma e di un papà desiderosi di una vita “normale" e di un fratellino di 4 anni segnalato come “ladro di affetto genitoriale" da parte del fratello maggiore…..praticamente una storia come tante…ma comunque interessante!

Il nostro ragazzo di quasi 8 anni ha cominciato ad avere qualche episodio di balbuzie verso i 2 anni e mezzo, a seguito sono comparsi dei tic semplici agli occhi e verso i 5 anni, dopo un episodio di bullismo avvenuto alla scuola materna, si sono scatenati una serie di tic multipli che partivano dagli occhi scendevano alla bocca, al collo, alla spalla fino alla gamba. Terrore assoluto, ansia inimmaginabile….cos’ha nostro figlio? Che malattia puo’ averlo colpito? Il pediatra si ostinava a dire che erano movimenti passeggeri e quindi di non dar peso, ma nel frattempo nostro figlio inciampava continuamente e tutti quei movimenti gli impedivano persino la cosa che gli amava di piu’…andare in bicicletta per sentire l’aria sul viso (come dice lui!) e allora io chiedo la prescrizione di una visita neuropsichiatria infantile che mi viene negata ( e non ci crederete, ma vengo anche accusata di essere una madre che vuole il male del proprio figlio visto che voglio sottoporlo ad una visita del genere)….conclusione: cambio pediatra e faccio questa visita a pagamento….non piu’ di 10 minuti di visita, 200 euro RUBATI dal nostro portafoglio per sentirci dire: “Vostro figlio soffre di tics cronici multipli probabilmente di origine genetica (visto che anche mio padre ne soffre) e al momento non si può far altro che aspettare che le manifestazioni siano piu’ forti per poi somministrare dei farmaci." …come dire “il pranzo e’ servito, ma in tavola non c’è niente!"
Con queste rassicuranti parole abbiamo seguito la crescita di nostro figlio che alternava un tic all’altro senza pero’ mai essere forti come nell’episodio dei 5 anni, abbiamo parlato tanto con amici e parenti di questo problema, ma ci siamo sempre sentiti dire che il problema lo vedevamo solo noi, che son cose che i bimbi hanno e che stavamo ingigantendo il problema. Mi sono personalmente sentita dare dell’esaurita quando ho dichiarato di aver l’impressione che mio figlio non mi volesse accanto perché rispondeva ad ogni mia carezza con un irrigidimento muscolare….ma cosa posso aggiungere adesso?!?! Comincia la scuola elementare e nostro figlio sapeva gia’ perfettamente leggere e scrivere..aveva imparato da solo chiedendoci che lettera fosse questa o quella….A scuola e’ nettamente sopra la media e le maestre si dicono contentissime: il bambino e’ un modello di correttezza, sensibilità, bravura….il bimbo perfetto insomma che pero’ la sera non riusciva ad addormentarmi perché il corpo non gli dava pace, che mi implorava di aiutarlo a smettere di stringere il sedere, che mi chiedeva un massaggio al collo perché dopo averlo mosso tutto il giorno la sera era distrutto….comincia a seconda elementare (quest’anno) e i tic, che durante l’estate erano praticamente spariti, si ripresentano violenti ed insistenti: sono vocali e motori ed io vado in crisi assoluta…non vedo un’uscita…le risposte che avevo avuto non mi aiutavano di certo ed ora non sapevo cosa fare. Parlo con l’attuale pediatra che, a differenza del primo, mi propone subìto una nuova visita neuropsichiatria infantile ma l’appuntamento e’ dopo 3 mesi. Nel frattempo oltre a piangere, ad essere paziente, ad inventarmi tecniche di respirazione per aiutare il mio bambino a rilassarsi, a sbagliare un milione di volte l’approccio con lui ed il problema…..ridigito su google “sindrome di Tourette" e mi appare questo sito….non lo faccio a caso, perché su questa pagina sarò finta almeno 100 volte e per 100 volte ho pensato che mio figlio fosse affetto da questa sindrome, ma mio marito per primo mi ha sempre dato della visionaria…..ma quella sera ho detto “basta, ora si fa a modo mio!" e alla fine di Gennaio ho scritto all’assocazione per vere un incontro. L’8 Febbraio 2012 siamo stati con il bambino per piu’ di 4 ore con i “Tecnici dell’Associazione AST-SIT"….ci si e’ aperto un mondo nuovo fatto di emozioni per le piccole conquiste, fatto di visioni diverse della realtà, fatto di grande impegno e sacrificio da parte nostra e di nostro figlio, ma fatto anche di tanta speranza….
Ecco la nostra semplice storia che e’ come un libro scritto per meta’ e al quale oltretutto forse potrebbero seguire altri volumi, ma di questo parleremo in un altra storia….per ora per noi e’ importante aver trovato persone che hanno avuto voglia di spiegarci cosa stesse accadendo e allo stesso tempo ci abbiano dato delle cose da fare…ci siamo sentiti capiti, seguiti ed accompagnati….ora sappiamo di non essere soli…e questo e’ gia’ un passo verso la felicita’!

Avrei voluto scrivere mille altre cose, ma questa situazione e’ talmente viva in questo momento che vivo momenti di grande emozione sia positiva che negativa e quindi ho preferito per ora raccontarvi questo, con la promessa di aggiornare questa storia passo dopo passo.

Grazie katy

Sono nato con quindici giorni di anticipo, forse avevo fretta di affacciarmi a questa vita in un assolato giorno di settembre, quando le foglie non sono ancora cadute e raggiungono l’apice della bellezza, tinte d’un rosso vino, sfacciato e poetico, un segno del destino, perché questo sarà il colore che accarezzerà tutto il resto della mia esistenza.

Alla tenera età di otto mesi, la mia fragilità diventò evidente: ero gracile, inappetente, nemmeno bevevo e, naturalmente, la mia famiglia dovette prendere di petto la situazione, iniziando un percorso faticoso per me e per loro, costretti per amore a lasciare che il loro cucciolo trascorresse ben trenta giorni “palleggiato” da un ospedale all’altro (Valduce, Bollate e, infine, Niguarda), nella speranza che qualcuno capisse cosa gli stesse capitando.

Infine, la diagnosi: NEFROPATIA ACUTA CON CRISI IPERTENSIVA, ANEMIA IPOCROMICA FERROCARENZIALE E DISIDRATAZIONE, una cosa, dunque, risolvibile.

Fu intorno ai quattro anni che si manifestarono i primi tic motori semplici. Nonostante presentassi disturbi dell’attenzione, e palesassi discontinuità nel portare a termine un lavoro, fin da bambino mostravo predisposizione verso tutto ciò che abbracciava il campo della cultura.

Lo step successivo é collocabile nella fascia d’età preadolescenziale, quando, dodicenne, ai tic motori si affiancarono quelli vocali. Entrambi i disturbi comparivano con decorso variabile, e con periodiche remissioni.

A diciassette anni, a seguito di un ricovero nel reparto di Neurologia dell’ospedale di Legnano, mi venne diagnosticata la sindrome di Gilles de La Tourette. Sentii questo nome per la prima volta, quel giorno, un nome che sarebbe entrato a far parte della mia quotidianità, quasi ridondante, invadente, strisciante… ma che scatenava – e scatena tutt’ora- la mia curiosità; una “sindrome dell’anima”, che ha solleticato l’attenzione di innumerevoli studiosi e afflitto artisti geniali, come Mozart e Beethoven.

Somiglia a una “strega buona”, la Tourette… fa paura, all’inizio, crea imbarazzo, vorresti che sparisse con uno schiocco di dita; questa, tuttavia, non è la Tourette! È IL PREZZO della Tourette, una sindrome che non voglio più definire tale, ne’le affibbierò il nome “malattia”. La Tourette sottolinea una sensibilità profonda, l’insondabilità dell’anima, la Tourette…beh, secondo me, la Tourette gli “str…” non ce l’hanno.

Ed é da quell’oscuro abisso del cuore che nascono fiori, risalgono dolcemente doti e doni che non a tutti è concesso avere, come l’entrare agilmente in simbiosi con l’arte in generale e, nel mio caso, con la musica in particolare. Quell’anno iniziai a suonare la chitarra elettrica e la mia vita cambiò radicalmente, in meglio. La libertà d’espressione raggiunse vette impensate, sulle quali soffiava un vento che spazzò via le ultime tracce delle mie insicurezze: nonostante la continua esposizione alla gente (avevo un’attività live molto frequente), la Sindrome non mi ha generato problemi.

Nemmeno la sfera sentimentale ne ha risentito, sebbene mi renda conto di avere una sensibilità troppo spiccata verso ciò che accade. I miei rapporti sono andati male o bene, sono stati “giusti” e “sbagliati”, piacevoli ricordi o tempo quasi perso … banalmente, la stessa cosa che accade a ogni essere umano, ma mi preme sottolineare che la Tourette non ha fatto da “terzo incomodo”, la coppia l’ho vissuta sempre in due.

Avevo venticinque anni, quando esplose – senza però intaccare il mio amore per la musica – l’interesse per l’affascinante universo del vino, l’emozione per le storie di passione e sudore che una bottiglia é in grado di raccontare quando fai saltare il tappo, come nelle fiabe in cui, da un recipiente fatato, fuoriesce, avvolto dagli effluvi, un genio desideroso d’appagare i tuoi desideri e sensi.

In appena due anni, divento sommelier professionista, un traguardo che considero un punto di partenza verso un futuro luminoso, nel quale professione e passione si fondono in un abbraccio simbiotico: “Trova il lavoro che ami e non lavorerai un solo giorno della tua vita”, asseriva Confucio!

Ventiseienne, decisi di farmi ricoverare una seconda volta presso un noto ospedale lombardo, dove cercarono di curare i miei problemi prescrivendomi una massiccia dose di farmaci, che fecero sì scomparire del tutto i tic, ma allo stesso tempo mi trasformarono in uno zombie. Quando esposi la situazione a un noto luminare, questi mi suggerì di interromperne quasi del tutto l’assunzione, mantenendone solo una piccola dose… Purtroppo per me, quei medicinali contengono dell’antidepressivo che, sospeso così repentinamente, mi gettò in uno stato di depressione farmacologica che segnò ben nove dolorosi mesi della mia vita, trascinando nel vortice anche miei familiari, impotenti e terrorizzati da questo “male” che mi stava fagocitando.

Fu infatti mia madre, a seguito di intense ricerche, che agevolò l’ingresso nella mia vita del prof. Morciano, il quale – con molta sensibilità e buon senso – in soli tre mesi – è riuscito a rimettermi in forma, permettendomi così di continuare a perseguire i miei obiettivi più importanti … è da lui che ho imparato a conoscere la Sindrome e, soprattutto, a conviverci senza troppi problemi.

Oggi mi divido tra musica e vino, ho fondato una piccola società di Sommelier a domicilio e lavoro come relatore per una scuola di sommelier a livello nazionale; continuo a suonare dal vivo con il mio gruppo, mi piace la vita che mi sono costruito.

A volte, mi diverte pensare al mio problema come qualcosa che mi rende un po’ più speciale, che mi caratterizza.

Al momento, ho intrapreso una strada più “dolce”, quella dell’omeopatia, vedremo dove mi condurrà …

Curiosi? Stay tuned!

Il mio sito: www.jeroboam-wine.it

Ciao a tutti, mi chiamo Lorenzo sono un ragazzo di 18 anni e ahimè anche io come voi ho la sindrome di Tourette.

Questo “problema" è sorto all’età di otto anni con il movimento delle spalle poi ho iniziato con la testa, mia madre mi portava spesso negli ospedali dagli psicologi ma non riuscivano a capire cosa avessi, l’ho scoperto due anni fa che avevo questa sindrome, mi ha aiutato a capirlo un professore di neurologia il Dott. Porta. Sono dieci anni che convivo con questa “malattia" e diciamo che sono sempre stato preso in giro da tutti, mi hanno sempre detto che io al contrario di altri ce l’ho molto lieve perchè sono solo tic motori, ho soprattutto problemi di socializzazione, perchè ho sempre paura a mostrare questo problema, però ormai è diventata una mia caratteristica, fa parte di me.

I miei genitori, soprattutto mia madre, mi incita a uscire, vedere gente, però nonostante ciò resto in casa per paura di mostrarmi in pubblico. Sono ancora in cura dopo aver preso farmaci su farmaci ( da una parte sono stanco ), la cura attuale mi è stata prescritta da un altro professore di neurologia, consiste in tre pastiglie di Dominans una alle otto del mattino una alle dodici ed una alle sedici, inoltre prendo dieci gocce di Neureptil la sera, il quale non è affatto pesante.

Care mamme, vi voglio dare un consiglio, non pensate che vostro figlio/a sia diversoa e ditegli sempre che è come gli altri perchè alla fine è vero. Mia madre mi ha sempre aiutato con questo problema e mi ha sempre portato a fare visite specialistiche, anche se contro la mia volontà, però devo dire che sta servendo abbastanza.

I miei tic li ho soprattutto quando sono stanco nervoso e sono in continuo movimento non riesco a stare fermo. Mi è stato consigliato durante la cura di fare molto sport almeno tre volte a settimana, ed io lo consiglio a voi, perchè se ci fate caso, vostro figlio se ha la sindorme lieve come la mia quando ha il cervello impegnato non mostra alcun tipo di tic.Io mi sto impegnando ad affrontare questo problema e cercare una cura per farlo diminuire, però non dovete bere alcolici perche aumenteranno i vostri tic l’ho provato sulla mia pelle specialmente con psicofarmaci pesanti come il sereprile o l’orap perche rischiate grosso.

Cosa importantissima non cercate di cambiare vostro figlio e renderlo come gli altri perchè si sentirà ancora piu diverso, almeno è come mi sento io. Mi sento diverso dagli altri, ma come vi avevo già detto, questa sindrome, convivendoci da parecchio tempo, diventerà o magari lo è già, una carattestica della persona … ciao a tutti 🙂

Salve a tutti, il mio nome è Alessandra. Pur avendo una certa dimestichezza nella scrittura questa è una pagina della mia vita che mai avrei voluto scrivere, questa è la storia di una mamma perdutamente innamorata di Sofia, sua figlia, la sua ragione di vita.

Sofia ha la sindrome di Tourette e non ho fatto grande fatica a capirlo, i sintomi sono stati da subito ben evidenti. Sofia ha 4 anni e comincia la scorsa estate con uno dei tic piu’ semplici e comuni, strizzare gli occhi, ma lo fa molto saltuariamente e solo quando è sotto stress o particolarmente euforica. Penso sia qualcosa di emotivo ma per sicurezza la porto dall’oculista che, naturalmente, non rileva nessun problema agli occhi.

Passata l’estate arriva il giorno del suo compleanno; siamo a fine Ottobre…quel giorno tutto tranquillo tranne qualche strizzatina ogni tanto. Una settimana dopo arriva la sua prima gita, mezza giornata in un agriturismo a vendemmiare. Lei è super felice e mi saluta contenta guardando dal finestrino del pullman. Quando vado a prenderla al ritorno dalla gita noto un movimento strano di S. con la testa, come se dicesse continuamente “No"; fa questo movimento per un paio di giorni, unito a momenti in cui sembra voglia mordere, cammina e si ferma all’improvviso e porta tutti gli oggetti alla bocca. In particolare una sera, a tavola, fa tutti questi movimenti per un’ora di seguito mentre mangia. Sono rimasta sconvolta, sembrava che S. in quel momento non fosse presente. Basta una rapida ricerca su internet per capire che S. ha questa sindrome.

Per starle vicino smetto di lavorare..la recita di Natale è un disastro, S. non riesce a stare ferma sul palco e a reggere la tensione. Appena finisce la recita, con il cuore a pezzi, ma senza farmene accorgere, le corro incontro e l’abbraccio riempiendola di complimenti per come aveva recitato. Intorno a me vedevo genitori felici mentre io volevo gridare dal dolore.

Dopo una pausa di circa un mese e mezzo dei tic motori compaiono quelli fonici, e per non farci mancare niente, visto il quadro roseo della situazione, le brutte parole. E’ il giorno del mio compleanno, Marzo 2013. Sveglio S. dicendole: “oggi è il mio compleanno, compriamo la torta e andiamo a pranzare fuori". Lei se ne esce dicendo “min..a". “Grazie amore", le rispondo, un modo nuovo di fare gli auguri..originale. Quella mattina capisco che il proverbio “il buon giorno si vede dal mattino" non sbaglia mai!! Mia figlia passa tutto il giorno ripetendo quella delicata parolina centinaia di volte, quasi una sorta di sottofondo musicale per l’occasione, interrompendosi solo quando è veramente coinvolta in qualcosa. Lo stesso pomeriggio la porto al bowling e li’, sara’ perche andarci le piace tanto, sara’perchè c’è una festa con tanti bambini, i suoi tic prendono il sopravvento, sfuggendo ad ogni suo possibile controllo. Alzate di spalle e movimenti delle braccia rapidissimi di cui lei si rende conto e cerca a suo malgrado di trattenere, per esempio tenendo il braccio che si vuole muovere con l’altra mano. Inutile dire la tenerezza che provo quando la vedo..

I tic ce li ha ogni giorno, a volte leggeri, come smorfie e movimenti degli occhi, altre piu’ forti, accentuandosi sopratutto nei momenti in cui è euforica o quando subisce un rimprovero a scuola. Ho avvisato la maestra dell’asilo privato in cui va, del suo problema, sperando che la maestra si calmi con i rimproveri e S. cominci ad andarci un po’ piu’ volentieri. L’ospedale di Catania, dove noi viviamo, che segue mia figlia, ha detto che ancora è piccola per darle farmaci ed io mi auguro di dargliene il meno possibile perchè so quanti effetti collaterali hanno, essendo una farmacista.

Questa è la nostra storia, la storia di una mamma che al momento piange ogni giorno e non riesce ad accettare il problema, ma che si augura al piu’ presto di trovare la forza per essere ottimista e per aiutare sua figlia, perchè in fondo la cosa più bella della sua vita è ancora li’, al suo fianco, ed è proprio sua figlia.

Un caro saluto a tutti voi. E’ da tempo che leggo le vostre storie, ma solo ora ho deciso di scrivere, soprattutto per dare testimonianza di un lento ma progressivo miglioramento.

La storia di Gabriele, ora 9 anni, e’ iniziata sin dai tempi dell’asilo con saltuari periodi in cui scuoteva la testa, strizzava gli occhi, accennava a risatine strane nel guardare la tv, ma poi finiva tutto e si ritornava alla normalita’.

Nonostante le maestre mi rassicuravano dicendomi che i tic sono molto frequenti nei bambini per svariati motivi, io ero gia’ parecchio preoccupata perche’ in mio figlio non riuscivo a trovare una causa scatenante. Il suo comportamento e’ sempre stato ed e’ tuttora scorretto, iperattivo, oppositivo e provocatorio, ci sono stati momenti in cui “sputava" sui compagni per cause banali. Anche qui le maestre mi rassicuravano dicendomi che sono “fasi naturali" di alcuni bambini. Dotato di grande intelligenza, dietro super approvazione delle maestre dell’asilo, ha iniziato la prima elementare un anno prima con ottimo profitto, anche se il comportamento non accennava a dare segni di miglioramento e spesso notavo, con mio profondo dispiacere, che alcune mamme comprensibilmente iniziavano ad ignorarci e ad evitarci.

La situazione e’ degenerata il giorno di Natale 2010, quanto durante tutto quel giorno ed anche nel giorno successivo, Gabriele scuoteva la testa quasi ininterrottamente, ad intervalli regolari di circa cinque secondi. Gli andavo vicino, gli chiedevo se era tutto a posto, se era felice, se era stanco, ma lui non sembrava essere minimamente preoccupato, mentre io mi sentivo disperata. Anche durante il sonno presentava scatti e movimenti nelle mani e nelle gambe che non avevo mai notato prima.

Il 27 dicembre ho informato il pediatra che, dopo alcune domande sul carattere e sulla situazione familiare, ha sospettato la possibile diagnosi di “Sindrome di Tourette", mai sentita prima di allora ma che gia’, pensando alla parola “Sindrome", mi dava l’idea di una diagnosi senza speranza. Mi sono precipitata su Internet per documentarmi e li’ ho conosciuto questo sito e tanto altro. Ho identificato il comportamento dei tourettici con quello di mio figlio e ho capito tutto. Non era solo dovuto a cattiva educazione.

Dopo alcuni giorni, la frequenza dei tic diminuiva, lasciando il posto a strani “rituali". Nell’attraversare le striscie pedonali, Gabriele si bloccava in mezzo alla strada per alcuni secondi ed io, soprattutto se una macchina era in attesa di farci passare, gli mettevo un braccio dietro la schiena e lo spingevo verso il marciapiede, nonostante la sua resistenza. Ricordo anche che una volta, vista arrivare un’auto, ha sentito la necessita’ di sfidare il pericolo ed e’ sceso dal marciapiede per andare incontro all’auto. Sono subito corsa dietro di lui per prenderlo e rimproverarlo e lui mi disse che “aveva sentito la necessita’ di doverlo fare".

I vari tic, sia motori che vocali, perduravano per circa un mese per poi sparire del tutto e lasciare il posto ad altri, pur rimanendo sempre invariati quelli duranti i pasti.

Alla luce di questo e tanti altri rituali che non cito e dopo aver letto mille storie tragiche, non sapevo dove saremmo potuti arrivare. Siamo andati in un Centro Specialistico dei Disturbi dell’Eta’ Evolutiva dove Gabriele e’ stato esaminato piu’ volte da una neuropsichiatra infantile specializzata in disturbi da tic, la quale gli ha prescritto un neurolettico (ORAP 1 mg al mattino). Dopo pochi mesi, questi rituali quotidiani svanirono nel nulla. I tic diminuirono, anche se non totalmente (rimanevano sempre gravi quelli durante i pasti).

Nel frattempo ha fatto esami ematologici, tac, elettroencefalogramma da sveglio e durante il sonno e, alla fine di tutto cio’, arriva la conferma della diagnosi dal Gaslini “Disturbo di Tourette con tratti oppositivo-provocatori". Ho provveduto a consegnare tutta la documentazione alle maestre per dimostrare quanto avevo gia’ accennato loro sull’argomento, scaricando da Internet “Consigli Pratici per la gestione in classe". Una volta informate, le maestre mi comunicarono la possibilita’ di affiancare a Gabriele un maestro di sostegno per il comportamento, senza sapere che lo stesso poteva essere assegnato solo in caso di difficolta’ di apprendimento.

In quel periodo stavamo seguendo privatamente un percorso psicoterapeutico consigliatoci dal Gaslini e la psicologa (anche se non aveva mai sentito parlare di Tourette) ci sconsiglio’ nel modo piu’ assoluto questa iniziativa, in quanto “bollare" Gabriele con una “Dichiarazione di Handicap" avrebbe potuto aggravare la situazione.

Finora non ho mai parlato di mio marito perche’, fin dall’inizio, non ha mai voluto accettare questa diagnosi, non voleva ammettere e non ammette tuttora che suo figlio possa avere “un problema" e cosi’, anziche’ avere un appoggio da colui che dovrebbe essere un sostegno per la vita, ho avuto modo di avere “un altro problema" non potendo contare su di lui in un momento cosi’ difficile e neppure parlare dell’argomento che mi preoccupava sempre piu’ e, se mai lo avessi accennato, avremmo finito sicuramente col discutere. Lui avrebbe voluto tenere tutto nascosto, anche alle maestre, per paura che Gabriele fosse considerato “un anormale", mentre io ho agito ed agisco esclusivamente nell’interesse di nostro figlio: non potevo permettere che venisse sempre sgridato senza essere mai giustificato. Il problema stava nel capire se e quando lui agiva volutamente per disturbare e quando non riusciva a farne a meno per la mancanza di controllo.

Non ha un sonno sereno, gli scatti alle braccia ed alle gambe sono sempre presenti e, talvolta, lo svegliano. Alcune volte si sveglia gia’ stanco e accusa emicrania. A scuola ha difficolta’ nel gestire la sua agitazione, soprattutto nei momenti in cui si annoia mentre attende che i compagni finiscano gli esercizi assegnati. Abbiamo pensato con le maestre di tenerlo sempre occupato mentalmente dandogli piu’ esercizi o permettendogli di uscire dalla classe alcuni minuti per calmarsi, sempre cercando di parlargli pazientemente e amorevolmente. Ma non e’ sempre facile, trovandosi in una classe con diversi compagni gia’ problematici per comportamento. Spesso non riesce a stare fermo nel banco, disturba e, se ripreso dalle maestre, la situazione peggiora: assume un atteggiamento di scherno nei loro confronti, risponde, fa il buffone e provoca. Con la frequenza di circa una volta al mese le maestre mi chiamano per farlo uscire da scuola perche’ non riescono a continuare la lezione. Quando vado a prenderlo, a volte appare ancora agitato e, piangendo, urla scaricando la colpa sulle maestre,…. altre volte e’ triste e demoralizzato, e mi dice “non volevo disturbare, ma avevo l’agitazione….". Le maestre sono disponibili e meravigliose e credono che Gabriele, avendo la certezza di essere da me giustificato, approfitti della situazione per fare cio’ che vuole. Dove sta la verita’ devo ancora capirlo.

Ma ora vi parlero’ dei lati positivi. Gabriele ci stupisce sia nel bene che nel male. Come gia’ detto, ha un’intelligenza molto brillante, nei momenti in cui e’ sereno e’ meraviglioso, simpaticissimo, cercato dai suoi amici,…. ha sempre avuto un buon rapporto con lo sport ed attualmente pratica basket con entusiasmo. Lo sport gli permette di muoversi e di sfogare in modo sano e creativo l’energia che la dopamina in eccesso gli fornisce. Ho sempre cercato di spiegargli con parole semplici che l'"energia" che lui possiede puo’ essere un dono se riesce a trasformarla in “energia positiva", come gia’ fa per quanto riguarda il profitto scolastico e l’attivita’ sportiva, ma deve assolutamente cercare di controllarsi quando viene rimproverato, perche’ la mancanza di controllo produce “energia negativa".

Ci sono anche periodi molto lunghi, come quello delle scorse vacanze estive, in cui mi sono sentita “rinascere". I gestori dei campi solari che ha frequentato, naturalmente da me informati sulla situazione, giorno dopo giorno davano conferma dell’ottimo comportamento e non notavano neppure tic durante i pasti.

Con l’inizio delle scuole la situazione e’ nuovamente peggiorata ma, nonostante cio’, noto un lento miglioramento nel tempo. A dicembre 2012 abbiamo provato a ridurre la terapia farmacologica da 1 mg. a 0,5 mg. al mattino, ma dopo cinque giorni l’agitazione aumentava e non riusciva a trattenere la pipi’. Siamo ritornati quindi alla dose iniziale, riproponendoci la riduzione e successiva sospensione del farmaco a fine scuola.

Un’ultima notizia: documentandomi sulla Tourette, ho scoperto di avere anch’io questa Sindrome, avendo tic dall’eta’ di cinque anni e mezzo che pensavo fossero stati causati dalla gelosia provata a seguito della nascita di mio fratello, ma non era cosi’. Al contrario di mio figlio, ho un carattere decisamente remissivo, non mi sarei mai permessa di rispondere alle maestre, attirare l’attenzione negativamente e provocare. Ho sofferto molto a causa dei tic e ho fatto parecchie rinunzie. Per questo scoprire di avere un figlio tourettico mi ha fatto maggiormente soffrire: in lui vedevo la mia seconda possibilita’ di affermazione che pensavo fosse nuovamente distrutta. Ma in questo sicuramente dovro’ ricredermi. Forse proprio grazie al suo carattere esuberante, estroverso, creativo, simpatico, geniale…. riuscira’ ad arrivare dove io mi sono arresa. Sono sicura che crescendo acquistera’ una maggior capacita’ di controllo nelle reazioni e quando frequentera’ le scuole medie, piu’ impegnative, avra’ meno occasione di annoiarsi….. e quindi di disturbare. Non e’ stato e non e’ facile vivere tutto questo, ma nella mia filosofia di vita penso che per tutti i sacrifici ci sara’ una meravigliosa ricompensa e che dobbiamo vivere quotidianamente in attesa di questo…..

La piu’ grande ricompensa che io possa avere sarebbe quella di sapere che mio figlio viva una vita serena e felice e che, grazie a questo “dono di energia", sia riuscito ad andare oltre… dove quelli che non l’hanno non sono potuti arrivare…).

Il segreto non e’ solo sperarci, ma crederci.

Un abbraccio a tutti.

E’ davvero tempo che io mi decida a scrivere questa storia, per molti motivi. Perchè AST SIT lo chiede e la riconoscenza che provo verso questa associazione è troppa perchè io non risponda. Perchè le famiglie che approdano qui possano trarne qualcosa di positivo. Perchè cresce nel mio cuore da anni ed è arrivato il momento di farla uscire. Ma soprattutto, perchè questa è una storia in cui vincono la speranza, l’ottimismo, la positività e dove invece le possibilità negative dalle quali noi genitori ogni tanto ci lasciamo sopraffare, non si sono, almeno fin qui, avverate.

Perchè credo che per la maggior parte dei genitori che hanno un bambino piccolo che fa un sacco di cose strane, ma in realtà poi, se lo guardano bene, spesso è felice della propria vita, la sofferenza più grande sia il terrore che nel futuro lui abbia a soffrire di più, che le cose peggiorino, che succeda chissà che cosa. E questo non gli fa bene. A volte, lo so, questo accade, ma credo sia giusto far presente che questo non accade sempre e per forza..

E. è stato sempre un bambino speciale. O forse normalissimo, ma suo padre e io l’abbiamo sempre trovato speciale: era il nostro primo adorato bambino e, naturalmente, lo amavamo più di noi stessi. È stato un neonato particolarmente impegnativo: tanti pianti, poco sonno, dovevamo fare silenzio assoluto quando dormiva perchè non si svegliasse di colpo dopo pochi minuti.. ma di bambini così ce ne sono tanti, e infatti poi è cresciuto, ha imparato a dormire, tutto nella norma. A 2-3 anni faceva degli enormi capricci a volte, vere e proprie crisi di nervi inconsolabili, che quando finivano ci lasciavano distrutti e preoccupati.. ma passerà, crescendo. E infatti E. è cresciuto, bello e felice, un bambino d’oro.

Un mese prima di compiere i 6 anni però la nostra vita è stata letteralmente sconvolta da un tornado improvviso che ci ha lasciati sconcertati: E. improvvisamente, quasi da un giorno all’altro, ha iniziato ad avere vari tic, sia vocali, sia gestuali, che nei mesi successivi hanno avuto ampie oscillazioni di intensita’ e si sono modificati varie volte. E’ partito col pronunciare a bassa voce la parola basta, e nel giro di poche settimane ha cominciato a fare movimenti con le braccia, a immobilizzarsi mentre camminava per un attimo per poi ricominciare la marcia, a fare sospiri, tanto da avere vere e proprie difficoltà respiratorie, a canticchiare, a ripetere le ultime parole sentite, a balbettare, a muovere le spalle e la testa, a saltellare, a pulirsi la bocca con le maniche della maglietta molte volte al giorno, tanto che essendo arrivata l’estate ed indossando le maniche corte e arrivato ad avere dei segni rossi sui polsi, tanto frequentemente avveniva lo strisciamento. All’inizio i tic descritti si presentavano uno alla volta ma poi hanno cominciato a sommarsi fra loro e siamo arrivati al punto che molti di essi erano presenti contemporaneamente ed in certi momenti il bambino non riusciva a rilassare completamente il proprio corpo neanche per pochi secondi, a parte durante il sonno… sembra tutto molto drammatico vero? Lo era, per noi lo era, eravamo sconvolti.. ma per lui stranamente no, lui era comunque un bambino felice e gioioso, se ne fregava di tutte queste cose, noi abbiamo fatto i salti mortali per non fargli sentire la nostra ansia, forse ci siamo riusciti. Se chiedo ora a mio figlio come si sentiva mi risponde “avevo qualche tic, ma stavo bene!”. Lui stava bene, noi no.

Al Besta non gli hanno diagnosticato la sindrome di tourette, ma io credo che se avessimo beccato un medico un po’ più drammatico l’avrebbe fatto.. comunque abbiamo scoperto dopo con GF che il problema della diagnosi è un finto problema.. ci hanno parlato di sindrome da tic cronici, dato buoni consigli, ma non molto di più, se volevamo potevano dargli un po’ di Aloperidolo, cosa che però abbiamo rifiutato. Quello che invece abbiamo fatto (era la fine di agosto dei suoi 6 anni) è stato iscriverlo, alla scuola steineriana per la sua prima elementare. L’idea di E. alle prese con le letterine ben allineate, seduto in un banco per 4 ore di fila, a colorare nei contorni le figurette e a dover imparare a leggere e scrivere entro Natale ci atterriva. Tre giorni prima dell’inizio della scuola, dopo un’estate di dubbi e tentennamenti (siamo un po’ per cultura familiare contrari alle scuole private) l’abbiamo iscritto.

Non saprò mai come sarebbe andata in un’altra scuola, ma credo che abbiamo fatto bene. Potrei parlare per ore della scuola steineriana, ma devo limitarmi a dire (anche se è davvero riduttivo!) che il livello di stress cui i bambini sono sottoposti è estremamente basso, che i bambini non stanno molto tempo seduti nel banco, che si fa molta arte, che si impara a leggere e scrivere molto graudalmente. E., forse per un caso dovuto alle oscillazioni che la sindrome da tic comporta già di suo, o forse no, ha smesso con i tic e ha vissuto i primi anni di scuola in maniera meravigliosamente serena. Ha incontrato la musica (che non è ingabbiata dentro l’ora di musica ma fa parte di ogni giornata scolastica lì dentro) e che è diventata la sua grande amica, abbiamo cercato di lasciar sbocciare questo suo talento, nella maniera più libera possibile.

In terza elementare però, nuovo dramma: i saluti. Credo che la descrizione più efficace di quel periodo (durato un solo mese per fortuna!) sia nella mail che ho inviato alla sua maestra, per la quale i tic di E. erano fino a quel punto solo una descrizione teorica da parte dei suoi genitori, forse un tantino troppo apprensivi: “Cara maestra S… a questo punto credo che anche tu abbia notato l’ultimo tic di E. che rispetto ai precedenti è molto plateale. Ormai l’hanno notato anche i suoi compagni, che gli chiedono talvolta perchè faccia quelle strane cose. Si è manifestato infatti in maniera molto violenta e, anche se in generale sta diventando abbastanza bravo a dissimulare le proprie manifestazioni fuori dall’ambiente familiare (dove invece si scatenano alla grande perchè a casa si sente completamente libero di dar loro libero sfogo), questa volta non riesce proprio a non manifestarle in maniera molto evidente. Già da qualche mese lui sente la necessità assolutamente insopprimibile di “salutare” tutte le produzioni del proprio corpo quando si allontanano da lui (starnuti, tosse, pipì.. ultimamente anche la saliva se inavvertitamente si lecca un labbro), sia con la mano che con un fugace bacio. Lo fa da parecchi mesi, anche in pubblico, ma mentre fino a poco tempo fa riusciva a farlo in maniera molto velata, ora si è sommato un movimento col capo e non lo fa più una volta sola ma anche tre o quattro di fila, arrivando a volte al parossismo. Da qualche giorno saluta anche anche la sua pelle sia con la mano che verbalmente, ogni volta che si gratta o semplicemente la pelle del suo corpo striscia contro qualcosa. In quel periodo, sperando che ancora una volta la maestra non si fosse accorta di nulla, forse davvero stavamo drammatizzando, l’abbiamo incontrata e lei ci ha accolti in lacrime, sinceramente preoccupata. A questo punto E. ha cominciato a lamentarsi con me e con suo padre della situazione, a dire che non ce la faceva più, che non poteva smettere di salutare quelle cose, che non era più vita. Eravamo davvero preoccupati.

Qualcuno direbbe Dio, il Destino o che so io, io dico il caso, ha messo sulla nostra strada GF. Ho trovato il sito come tutti, mettendo su google la parola tic. L’avevo già consultato negli anni precedenti, finalmente mi sono decisa a contattarlo. Eravamo molto dubbiosi: cosa fare? Tornare al Besta, o rivolgerci all’associazionismo, a questo pedagogista con una fama così positiva, ma che non era un medico, c’era da fidarsi? Qualcosa dovevamo fare, E. ci chiedeva ogni giorno una medicina. Non sapendo cosa fare abbiamo fatto entambe le cose. Nel giro di pochi giorni abbiamo visto la Dottoressa del Besta e GF. Al Besta ci hanno accolti e rassicurati, ma ci hanno consigliato vivamente i farmaci del caso, perchè il bambino era sofferente. GF ha seguito un’altra strada, parlato 3 ore con noi genitori e altre 3 ore poi con E.: ha trovato la strada giusta. Ha intuito il percorso mentale attraverso il quale E. era arrivato in quel vicolo cieco. Ha fatto breccia nel suo cuore anche. E. ricorda ancora bene a distanza di 6 anni quell’incontro, abbiamo nominato e citato GF in tante occasioni. A partire da quegli insegnamenti, perchè di questo si è trattato, E., e noi con lui, è diventato un specialista di tic, dei suoi tic, delle sue “lucertoline” mentali, che ogni tanto tentanto di fregarlo.. E’ lui l’artefice della propria cura, si conosce, sa come deve fare.. Tre giorni dopo quell’incontro E. ha completamente smesso di “salutare”, senza nessun farmaco, con la sola cura di una chiacchierata, amichevole, affettuosa, empatica, con questo signore barbuto e che gli stava simpatico. Dopo allora è capitato spesso di avere a che fare con qualche tic, ma lui sa come gestirli, meglio di noi, meglio di chiunque credo. Ha imparato anche a riderci sopra, se necessario.

E. oggi ha 13 anni ed è davvero un ragazzino felice. Beh, è anche fortunato, perchè è intelligente, simpatico, ottimista e bellissimo (scusate, ma non riesco a evitarlo!!). Ha un’altra fortuna: quella di sapere che se le cose dovessero mettersi male, c’è la possibilità di chiedere aiuto a GF. Diverse volte in questi anni l’abbiamo citato, qualche volta ci siamo chiesti insieme se contattarlo, poi i tic, finora, se ne sono sempre andati da soli.

Un’ultima cosa: non so in che misura e fino a che punto, credo l’abbia aiutato molto anche l’arrampicata sportiva. Sono 4 anni che la pratica, con grande gioia e anche grandi soddisfazioni. Qualche anno fa GF gli aveva insegnato degli esercizi a terra che imitavano il movimento della salamandra. Non entro nel merito del perchè e come gli avrebbero giovato, perchè mi dilungherei troppo, ma indubbiamente il gesto dell’arrampicata ha una somiglianza impressionante con quegli esercizi che lui eseguiva sul pavimento. Che si sia rivolto inconsapevolmente verso uno sport che rappresenta per lui una cura? Non lo so, ma vive di quello, è davvero appassionato e penso che questo lo aiuti molto.

Non so per quanto riusciremo a consentirgli di fare nella vita principalmente quello che gli piace (musica e arrampicata) senza che il resto (i compiti, che nella sua scuola sono molto pochi) interferisca più di tanto. So bene che fra poco più di un anno con le superiori le cose potranno cambiare, ma.. ho imparato in questi anni a non fasciarmi troppo la testa prima di essermela rotta. E lo consiglio di cuore anche a tutti gli altri genitori. (mamma di E., 13 anni)

Salve, sono federico di pesaro, ho 16 anni e mezzo e la TS. La mia tourette si è manifestata prepotentemente dopo lo scorso Natale aumentando progressivamente nelle sue manifestazioni ticcose al punto di farmi interrompere la scuola qualche giorno prima della Pasqua.

I miei tic sono iniziati in realtà quando ero bambino, ma questi erano episodi transitori e molto “blandi” e quindi ciò non preoccupava né me né i miei genitori, tanto che fino a che i disturbi sono aumentati ho avuto una buona vita sociale con i miei compagni di classe, poi però tutto peggiorò e dovetti interrompere la scuola; insieme ai tic, comparvero anche i primi sintomi di disturbo ossessivo compulsivo (DOC), molto fastidiosi e invalidanti, poi scoprimmo, tramite internet, AST-SIT e decidemmo di incontrare il prof. GFM.
Egli individuò le cause del mio disturbo e ci diede subito una terapia basata su esercizi, abbinati a dei farmaci che il nostro neurologo di fiducia ci prescrisse e che tuttora prendo.

Ora i tic vocali si sono attenuati e stiamo seguendo una terapia per i miei DOC; io soffro molto questa sindrome, soprattutto perché mi penalizza la vita sociale e in più perché mi tormenta dalla mattina alla sera…ma io e i miei genitori siamo fiduciosi del funzionamento della terapia, e crediamo che i miglioramenti avuti fin ora possano protrarsi. A proposito di genitori: i miei, da quando abbiamo scoperto la mia TS e abbiamo capito le mie cause, sono stati sempre abbastanza comprensivi. Un po’ meno mio padre, che, fino a un po’ di tempo fa, infastidito dai miei tic, qualche volta si arrabbiava, ma niente di grave tanto che poi ha compreso a fondo il mio disturbo anche lui.

A scuola ho cominciato ad avere problemi di attenzione solo quando i miei tic aumentarono, al punto che per concentrarmi a non farli perdevo le lezioni. I compagni in 1° e 2° superiore mi hanno preso in giro parecchio, anche pesantemente, poi l’ anno scorso ho cambiato classe e mi sono trovato decisamente meglio, e anche se ho dovuto interrompere, i nuovi compagni hanno compreso la situazione. Il problema però è che non mi sono mai sentito accettato per cui mi trovo senza amici e trascorro le mie giornate per lo più in solitudine o con mia madre, che non è proprio il massimo per un adolescente…
Non aver superato l’anno scolastico a causa della TS mi è pesato tantissimo anche se era inevitabile e confido in un futuro non troppo lontano di riprendere gli studi.

Per quanto riguarda il mio approccio con le terapie, fino prima di conoscere il prof. GFM, ho affrontato il problema solo con l’aiuto di vari psicologi, che però si sono rivelati impreparati. Ora, come già detto, io e la mia famiglia pensiamo di aver trovato la strada giusta, grazie al prof. GFM e al nostro neurologo di fiducia, e insieme stiamo lavorando per la mia guarigione, gli esercizi da fare sono tanti e vanno fatti con coscienza e voglia, ma le testimonianze di guarigione con questo metodo sono numerose e ciò mi da una spinta in più ad andare avanti.

L’ unica cosa che mi manca ora come ora è una vera vita sociale, e ciò mi rattrista molto. Ho desiderio di conoscere ragazzi come me, con TS, scambiare con loro opinioni, esperienze, magari iniziare rapporti di “amicizia” anche a distanza. Penso possa essere oltre che di conforto per me, una marcia in più ed uno stimolo a non mollare mai lungo il percorso di guarigione. Spero di sentirvi.

Federico Allegrucci

Salve a tutti!
Sono Alessandro, ho 23 anni e sono affetto da sindrome di tourette.

I primi tic sono iniziati quando avevo circa 4-5 anni e all’inizio furono scambiati dal mio pediatra per una ricerca di attenzioni causata dalla gelosia per la nascita della mia sorellina.

Solo a 12 mi fu diagnosticata la TS, in quel momento le mie manifestazioni ticcose raggiungevano l’apice, tic facciali e motori (molti di questi parecchio evidenti ed invalidanti), ecolalia, palilalia.
Il periodo dell’adolescenza è stato difficile, le prese in giro a scuola a volte erano insopportabili e mi portavano a chiudermi in me stesso, diffidare delle occasioni di socializzare e delle altre persone in generale, i bambini alle scuole medie sanno essere molto crudeli e a volte anche interfacciarsi con gli adulti non era facile.

Fortunatamente ho sempre avuto accanto a me i miei genitori e mia sorella che mi hanno sostenuto ed aiutato al meglio di quello che potevano ad affrontare la sfida quotidiana, crescendo e andando al liceo, ho avuto l’occasione di conoscere altre persone, alcune fantastiche che continuo a frequentare anche ora che mi hanno sempre trattato come se la mia sindrome e le mie manifestazioni ticcose non fossero altro che una mia caratteristica, come avere i capelli castani e gli occhi marroni.

Con il tempo ho imparato a conoscere meglio la mia sindrome in molte delle sue sfaccettature, controllare i comportamenti più sconvenienti ed incanalarli in altri più innocui, fino a riuscire a condurre una vita “normale" e relativamente soddisfacente.

Tre anni fa però qualcosa è cambiato, ho iniziato a soffrire di ansia, a volte anche molto pesante e la mia mente ha iniziato ad essere assillata da pensieri ossessivi e fastidiosi portatori di ansia che tuttora riescono a tenere impegnato il mio cervello per giorni interi.
Tutto questo mi ha causato molti problemi, ho perso interesse in molte cose, ho perso gran parte dell creatività che mi aveva fino ad allora contraddistinto e della mia brillantezza, impegnato come ero a convogliare buona parte delle mie “potenzialità cerebrali" in questioni totalmente sterili, il classico cane che si morde la coda.

Se il tic e le altre manifestazioni erano entrate talmente tanto nella mia vita da integrarsi perfettamente e portare ad una convivenza pacifica data dall’accettazione del mio essere, l’ansia e l’ossessione sono bestie infide e mi hanno tolto serenità.

Ho scoperto girando su internet il sito dell’associazione AST-SIT ed ho letto molte delle storie riportate sul sito, purtroppo ho scoperto il forum da solo una settimana, ma ho passato gli ultimi giorni a spulciarmelo per bene essendo una fonte preziosissima di informazioni.
Ho presentato domanda di iscrizione all’associazione, non ho ancora avuto risposta ma sono sicuro che arriverà presto, e sto meditando di scrivere al Prof. Morciano e la sua equipe per valutare la possibilità e l’opportunità di farmi seguire da loro.

Non ho un medico che mi segua, dalla diagnosi di TS ho sempre rifiutato (di comune accordo con i miei genitori e su consiglio degli stessi medici) di intraprendere una terapia farmacologica dato che la cosa mi spaventa molto e la mia sindrome non è mai stata così grave. Credo di aver fatto la scelta giusta.

Ora che però altri problemi si sono aggiunti sento il bisogno di fare qualcosa per la mia situazione, ho aspettato fin troppo; i farmaci mi fanno ancora paura e mi piacerebbe potermi confrontare con persone che usano metodi alternativi.

Scusate se ho scritto un post lunghissimo, essere prolisso è un mio difetto ma non posso fare altrimenti, mi sembrava giusto spiegare la mia situazione per intero, anche se probabilmente è una storia che avrete già sentito più volte e vi risulta familiare.

Penso che il forum sia una bellissima occasione di confronto, leggendolo anche se da pochi giorni e senza postare ho imparato un sacco di cose nuove e poter parlare con persone che hanno la mia stessa sindrome (so che sembra assurdo ma non ho mai incontrato o parlato con un altro tourettico!) non può che farmi bene.

Grazie a tutti per lo spazio e per essere stati ad “ascoltarmi". A presto

Alessandro

Salve a tutti, mi chiamo Fabrizio ho 44 anni e dopo un bel pò di tempo mi sono deciso a raccontare la mia triste storia.

Tutto ebbe inizio all’età di circa 5 – 6 anni con una forma di tosse ripetitiva che non guariva mai, mia madre mi portò da diversi medici ma senza nessun esito, cominciarono successivamente altre forme di tic, sbattevo continuamente le palpebre degli occhi, storcevo il collo e sbattevo il gomito del braccio al fianco. Mia madre era disperata, i dottori gli dicevano che erano dei tic e che sarebbero spariti con il tempo. Passavano gli anni e la mia situazione non migliorava, la tosse si trasformò in un suono simile ad un’abbaio, mia madre mi portò dietro consiglio di un otorino laringoiatra a Verona a fare una laringoscopia per vedere se c’era qualcosa che non andava alla gola, ma naturalmente era tutto a posto.

I miei genitori erano disperati, mia madre non faceva altro che piangere, a scuola i miei compagni mi prendevano in giro, e anche per strada la gente mi guardava e mi criticava. Gli anni passavano e nonostante tutto sono riuscito ad avere regolarmente relazioni con qualche ragazza e a vivere la mia vita quasi regolarmente, coltivando vari hobby tra cui la pesca, la moto, e altro.

All’età di 19 anni andai a fare il mio anno di militare e i mie tic sparirono quasi del tutto, ma ricominciarono a manifestarsi con tutta la loro forza alla fine della leva militare, imparai pure a fare un risucchio rumoroso con le labbra, associato sempre con lo sbattere degli occhi, allo storcersi del collo ed altro.

A 23 anni entrai a lavorare in banca ed anche qui fu dura, i colleghi mi guardavano, ripetevano i miei tics e mi prendevano in giro. Conobbi la mia prima moglie, da cui ebbi un figlio ma i suoi genitori non riuscivano ad accettarmi, mi consigliarono di andare da uno psichiatra, ne contattai uno che mi faceva delle sedute anche ipnotiche tre volte la settimana, ma senza nessun esito positivo. Mi prescrissero delle gocce di Haldol e delle gocce di lexotan che tuttora prendo la sera, ma con minimi risultati.

Dopo 5 anni mia moglie mi lasciò per varie scuse ma secondo me la principale era il fatto di non volermi accettare. Cominciai a documentarmi su internet e scoprii che avevo la Sindrome di Tourette e girando sui siti, saltò fuori il nome di un dottore esperto in materia, lo contattai e subito dopo partii per un consulto, mi fece ricoverare in un ospedale di , dove mi trattò con dei potenti farmaci che mi fecero star male tanto che ebbi anche episodi di svenimento. Così me ne ritornai al mio paese perdendo anche l’ultima speranza.

Nel frattempo conobbi una meravigliosa ragazza rumena che mi accettò così come ero e ci sposammo e successivamente nacque nostra figlia.
Insieme a lei nonostante tutti i miei tic con i relativi problemi sono felice, anche se io non sia mai riuscito e mai riuscirò ad accettarmi anche perché viviamo in una società di persone che rigettano e non accettano in alcun modi i “ diversi “.

Ciao a tutti
siamo Cristina e Salvatore i genitori di una meravigliosa bambina di 8 anni alla quale è stata diagnosticata la Sindrome di Tourette quando ne aveva quasi 6 e 1/2.

Premettiamo che la nostra vita familiare è sempre stata molto “normale”, lavoriamo entrambi e siamo impegnati quasi tutto il giorno ma comunque molto presenti con i nostri figli, abbiamo un altro figlio di 14 anni e questo primo anno è stato abbastanza impegnativo per la nostra “squadra”. Dal mese di Ottobre 2012, Maria, questo è il suo nome, è stata inserita per i trattamenti di psicomotricità, supporto pedagogico e psicologico presso il Centro F.K.T. del nostro piccolo paese per 3 incontri settimanali, all’inizio non sembrava rispondere positivamente all’inserimento ma nel giro di qualche mese, a parte il periodo delle vacanze di Natale periodo in cui sono aumentati i tic e l’aspetto oppositivo del suo carattere, ad oggi ci sembra positivo.
A seguito di una visita specialistica del 4 febbraio 2013, le è stata prescritta una cura farmacologica (SERENASE, CITALOPRAN e CATAPRESAN) poiché agli occhi dello specialista la ST stava già interferendo con le attività normali della vita di Maria e la sua intenzione era quella di renderle la vita più serena, ma se pur in dosaggio minimo questa prescrizione ha creato molto dispiacere e preoccupazione all’intero della nostra famiglia sia per gli effetti collaterali di tali farmaci sia per un’idea nostra personale che forse potessimo fare qualche altra prova e/o tentativo per affrontare la situazione meno drasticamente in considerazione del fatto che si trattava pur sempre di una bambina di 8 anni e così in tutta onestà non siamo riusciti ad applicarla.

Come tante altre famiglie ci siamo messi in moto alla ricerca di una soluzione alternativa, di una speranza e così dopo aver letto tutte le testimonianze del sito della AST-SIT, a Marzo 2013 ci siamo recati da GFM, dalla SARDEGNA con furore, il quale ci ha spiegato tante cose che non sapevamo, nonostante avessimo letto di tutto … e con molta serenità, semplicità (senza tanti paroloni incomprensibili) e simpatia ci ha dato una serie di indicazioni per provare a ridurre la DOC di Maria che stava condizionando notevolmente la quotidianità, ed altre piccole accortezze per cercare di migliorarle la vita senza, per il momento (siamo consapevoli che se sarà necessario andrà fatto), l’utilizzo di farmaci e così da quel momento è iniziato, se pur ancora in fase iniziale, un percorso molto positivo.

Come quasi tutti i bambini affetti da ST anche Maria ha delle qualità artistiche particolari e da quando aveva 4/5 anni ama cantare, le piace la musica in generale, e per questo motivo ha partecipato ad un “BABY FESTIVAL” locale, il 24 Aprile 2013 nel quale, inaspettatamente HA VINTO, il premio era una bella chitarra ma non è stata questa la vittoria, in assoluto la vittoria più grande è stata la sua “autostima” che si è decisamente innalzata.

Da Aprile ad oggi abbiamo riscontrato un certo miglioramento per quanto riguarda il movimento, i tic delle braccia sono diminuiti e sono passati all’addome (contrae la muscolatura della pancia) e per quanto riguarda le regole, non sempre capace di rispettare, sembrerebbe più disponibile quantomeno ad affrontare alcuni discorsi sui ruoli e sull’autorità, anche se, a volte i suoi “NO" si fanno sentire e la tolleranza alle frustrazioni è molto bassa. A luglio 2013 con l’addome siamo passati anche ad un forte bruxismo (o meglio sbatte i denti senza digrignare) che le ha causato mal di testa ed irrigidimento della parte mascellare e di conseguenza un certo malessere generalizzato fino ad un giorno in cui lei stessa, dopo aver fatto il bagno, (nel nostro meraviglioso mare), si è resa conto che con il boccaglio non sbatteva i denti e così la sera prima di addormentarsi, ha chiesto se poteva dormire con il “boccaglio” e naturalmente, anche se un po’ stupiti per l’idea , l’abbiamo accontentata ed effettivamente è stato liberatorio perché si è rilassata e addormentata subito e da quel momento, (abbiamo acquistato un BITE in farmacia decisamente più comodo del boccaglio), la sua idea si è rivelata propedeutica, adesso lo usa anche quando guarda la televisione o si rilassa, momenti in cui i movimenti si fanno più sentire e non le viene più il mal di testa.

Per il momento la Sindrome è in una fase se si può dire “buona” e quando arriveremo alla fase “cattiva” sapremo meglio come affrontarla, sicuramente con più serenità e continuando a rivolgerci a persone con più esperienza di noi e in grado di aiutarci e seguirci in questo lungo percorso … insieme.
A tutti Forza, forza,forza.
Due genitori molto positivi.
Cristina e Salvatore

Salve a tutti, voglio scrivere la mia storia in quanto penso di far parte della famiglia di tutti coloro che come me portano una croce pesante come quella dei tic motori. Ho 19 anni e soffro di questo problema da sempre. I miei tic motori comprendono movimenti del volto, delle spalle, del collo, delle braccia, ed anche tic sonori. Purtroppo quando ero bambino avevo un carattere debole e fragile e l’ambiente in cui mi trovavo non mi aiutava a affrontare una situazione di disagio molto profonda. I miei familiari non ne sapevano molto e mi rimproveravano facendomi sentire in colpa, lo stesso valeva per le maestre delle scuole elementari che mi umiliavano davanti ai compagni. Il rapporto con i compagni era pessimo in quanto mi consideravano diverso ed io ero sempre piú arrabbiato nei confronti di me stesso e degli altri. Venivo considerato un ragazzo dal basso quoziente intellettivo perché i tic motori mi portavano ad essere timido. Arrivato alle scuole medie la situazione é peggiorata perché quando tutti i miei compagni iniziavano ad avere i primi rapporti col sesso opposto, io venivo evitato e scartato da tutte a prescindere perché ero “ticchioso" (cosí mi definivano). Devo dire che queste esperienze negative hanno influenzato negativamente il mio carattere perché a volte mi capita di essere ansioso ed impacciato nelle mie attività. Per fortuna ad un certo punto della mia vita mi sono rimboccato le maniche e nonostante i problemi ho deciso di dare una svolta alla mia vita. Mi dicevano che non sarei mai riuscito a diplomarmi, ma io l’ho fatto col massimo dei voti e studio ingegneria; mi dicevano che non avrei mai preso la patente ed invece ci sono riuscito al primo esame, mi dicevano che non avrei mai trovato una ragazza eppure sono fidanzato da due anni con una persona bellissima e che mi accetta per quello che sono. E gli idioti che ridono di me? Che lo facciano pure, tanto la mia vita la scrivo solo io. Non demoralizzatevi e credete in voi stessi ragazzi!

La mia cara amica tourette si è fatta notare da me e dai miei genitori all’incirca quando avevo 6 anni, dopo la separazione dei miei. Mio padre e mia madre mi portarono da un medico, a Bergamo, dove mi prescrisse le prime cure, i primi farmaci. Ho presentato la mia amica tourette ai miei primi compagni di scuola, quelli delle elementari. Sono stati molto affezionati a me, come io sono affezionato a loro, e con con alcuni ho avuto un immensa amicizia, soprattutto con un compagno che conosco dai tempi dell’asilo. Tutti i miei amici mi chiamavano “Coppa", un soprannome nato da un tic. Un giorno ai tempi delle scuole elementari in cui ero andato a teatro a vedere una recita, continuavo a dire una parolaccia, mentre tutti stavano in silenzio, allora la maestra mi parlò in disparte e mi disse di sostituire la parolaccia con “Coppa", da quel giorno mi chiamarono così. Ora convivo con i miei tic, come se fosse normale, oramai fanno parte di me, della mia vita e dei miei rapporti con le altre persone, mi ci sono abituato, anche se qualche volta mi innervosisco facilmente e mi arrabbio molto. Per affrontare il problema cerco di rilassarmi suonando il pianoforte, ascoltando la musica, e tirando dei pugni al sacco, in palestra. Alla terapia sto reagendo bene, prendo una pasticca ogni mattina e a dir la verità un pò mi aiuta. Pur avendo la sindrome di tourette ho una vita piena di amici, di soddisfazioni e di desideri che magari un giorno riuscirò a realizzare.

La mia cara amica tourette si è fatta notare da me e dai miei genitori all’incirca quando avevo 6 anni dopo la separazione dei miei. Mio padre e mia madre mi portarono da un medico, a Bergamo, che mi prescrisse le prime cure e i primi farmaci.
Ho presentato la mia amica tourette ai miei primi compagni di scuola, quelli delle elementari. Sono stati molto affezionati a me, come io a loro, con alcuni ho avuto un immensa amicizia, soprattutto con un compagno che conosco dai tempi dell’asilo.
Tutti i miei amici mi chiamano “coppa", soprannome nato da un tic, sentivo il bisogno irrefrenabile di dire sempre una parolaccia. Un giorno, ai tempi delle elementari, ero andato al teatro con la mia classe a vedere una recita, mentre tutti stavano in silenzio, si sentiva solo la mia voce, allora la maestra mi portò un attimo fuori e mi disse, perché non dici “coppa" al posto della parolaccia? Da quel giorno dato che dicevo sempre “coppa" mi chiamarono così.
Ora i miei tic li vivo normalmente, oramai fanno parte di me, della mia vita e dei miei rapporti con le altre persone, mi ci sono abituato, ma qualche volta mi innervosisco facilmente e mi arrabbio molto. Per affrontare il problema cerco di rilassarmi suonando il pianoforte, ascoltando la musica e tirando dei pugni al sacco, in palestra.
Alla terapia farmacologica sto reagendo bene, prendo una pasticca ogni mattina, a dir la verità un po’ mi aiuta.
Pur avendo la sindrome di tourette ho una vita piena di amici, di soddisfazioni e di desideri, desideri che un giorno magari riuscirò a realizzare.

Sono la madre di un ormai diciottenne anzi diciannovenne che con questa sindrome sta lottando ormai da ben 10 anni. Lo stato culminante è infatti insorto all’età di nove anni subito dopo la nascita del fratellino. Inziò con dei movimenti della testa fino a saltare muovendo tutto il corpo. Fu lui a chiederci di portarlo all’ospedale. Dopo avergli fatto 3000 accertamenti tra cui anche la TAC (tutto risultò negativo) lo “curarono" con dello sciroppo alla valeriana, delle gocce ma la situazione non migliorò. Siamo passati di dottore in dottore tra cui un neuropsichiatra che gli somministró una dose di Risperdal da metterlo KO! Il bambino era sedato. Finalmente passato qualche mese abbiamo trovato una Dot.ssa che ha iniziato una terapia differente eliminandogli il Risperdal ed inserendo il Lexotan. Da qui le cose sono andate migliorando fino ad eliminare completamente i medicinali proprio nel 2009 ( anno del sisma a l’Aquila la nostra città). È stato senza medicinali per circa un anno, poi sono riniziati i tic anche se non in modo invadente. Il ragazzo si è sempre fatto strada da solo riuscendo ad inserirsi nel gruppo dei pari. Molto bene, ricordo, il periodo delle medie dove grazie anche alla break dance è stato molto meglio. Alti e bassi ci hanno poi portato alla scelta della medicina alternativa, TANTI SOLDI BUTTATI . Siamo stati presso la “Domus Area" vicino Isernia, un ladrocinio!!! Fin quando circa due anni fa gli è stata diagnosticata la Tourette anche prendendo in considerazione la Pandas. Da allora è in cura con un prof. M.P. che ci aiutato molto, ma non del tutto. L’ultima visita, non è stata molto di aiuto. Aumentando la dose di ORAP ( medicinale che prende da circa un anno) è solo peggiorata la situazione crediamo perché gli ha tolto le gocce di Stilden che credo sia l’unico medicinale che lo aiuta un pochino ( tre gocce la sera ). Insomma…ora siamo di nuovo davanti ad un punto di domanda. Lui è di base un ragazzo molto insicuro, sta passando un brutto periodo anche a scuola e questo di certo non lo aiuta.

Ho fortunatamente superato la fase delle manifestazioni dei tic da molti anni e ricordo quel periodo come un momento difficile e doloroso. Sono passati più di dieci anni, ma non è facile per me scrivere e ricordare una fase della mia vita così piena di sentimenti negativi quali la vergogna, la frustrazione, l’impossibilità di essere capita.

Quando vedo persone con tic o peggio ancora film comici, che fanno di questo problema una pesante caricatura, penso a come deve essere stato difficile per me e per le persone che mi stavano vicino accettare il mio problema, e mi fa rabbia vedere che spesso persone che hanno tic vengano ridicolizzate.

La mia infanzia l’ho passata senza traumi, in un ambiente sereno, con tante coccole e una buona educazione: dico questo per sottolineare il fatto che esistono molte persone che credono erroneamente che chi manifesta tic siano bambini che hanno subito particolari traumi ‘è anche quello che i dottori hanno fatto credere sempre i miei genitori). Ho avuto la fortuna di nascere in una bella famiglia, e specie con mio padre ho da sempre instaurato un rapporto privilegiato rispetto alle mie sorelle (sono quella che si dice la “cocca” del papà). Ho due sorelle, una più grande di 6 anni e una gemella a cui sono molto legata anche adesso che sono anni che viviamo in città lontane. L’appartenere ad una coppia di gemelle molto affiatata è stata per me una grossa risorsa soprattutto quando sono incominciati i primi tic.

Verso i sette anni ho cominciato ad avere problemi di tic. La sensazione che ricordo era di estrema tensione muscolare, molto simile a quando si è nervosi, e il solo sollievo a questa tensione la riuscivo ad avere dopo il tic, sollievo che durava solo pochi secondi. Il primo tic è stato quello agli occhi: li strizzavo molto frequentemente. Assieme agli occhi si aggiunsero poi smorfie (come se volessi imitare le espressioni del volto degli altri), scatti del braccio destro e infine colpi di diaframma con relativa vocalizzazione (come un verso). I miei genitori non riuscivano a capire come una delle loro bimbe così brave e belle si fosse trasformata in un piccolo “mostro”. Ricordo che papà mi sgridava spesso e delle volte mi teneva fermo il braccio. Verso di lui cominciai a provare molto rancore perché non capiva che i miei tic non erano fatti apposta per farlo arrabbiare, ma contemporaneamente sentivo il dolore di non potermi aiutare, di non riuscire a capire come mai la sua figlioletta aveva tutti questi problemi. La cosa che più mi ferì fu quando un giorno mi filmò senza che io lo sapessi e facendomi vedere la registrazione mi disse una cosa che suonava più o meno come “vedi che mostro che sei"…

A scuola tutti i bambini cominciavano a prendermi in giro, il mio carattere allora era molto diverso e non riuscivo a dire le cose che pensavo, non sapevo difendermi e anche se dentro di me mi creavo interi monologhi sul perché agissi in quella maniera non riuscivo ad affrontare le prese in giro: ciò non faceva altro che peggiorare le cose. Fortunatamente il fatto di non essere stata separata dalla mia gemella mi aiutò a superare le angherie dei compagni: nonostante tanti bambini mi escludessero e mi prendessero in giro potevo contare sul fatto che lei non mi lasciava sola e che spesso mi difendeva (nella coppia è stata sempre quella più forte, che reagiva con grinta e che mi dava senso di protezione).

All’età di otto anni insieme a mia sorella abbiamo cominciato a suonare il flauto traverso e successivamente, abbiamo scelto di frequentare un istituto d’arte. Ho sempre pensato che la musica e il disegno siano state le cose che mi hanno aiutata di più, un po’ perché il rigore e il controllo muscolare che bisogna avere per suonare può aver facilitato una maggiore presa di coscienza del mio corpo e un po’ perché ho avuto la possibilità di coltivare mia creatività, di modo che la mia autostima crescesse nonostante le mie difficoltà causate dai tic.

Verso gli otto anni fui spedita dalla prima psicologa. Ricordo che non ci volevo andare assolutamente perché non mi ritenevo matta né un mostro. Così alle sedute cominciai a fare resistenze: portavo la conversazione dove volevo io, dicevo che i miei problemi erano dovuti al fatto che i miei genitori mi obbligavano a suonare contro la mia volontà (cosa in parte vera, ma che ora benedico dopo aver capito quanto sia stata importante per me la musica…), sostenevo anche che a casa i miei litigavano e altre cose che non erano vere. La psicologa dopo diversi incontri disse che il mio problema era sostanzialmente quello di avere una gemella, che vivevo la progressiva separazione da mia sorella in modo traumatico e che questa era la causa dei miei tic. Ricordo mia madre dire che quella psicologa non aveva capito niente (cosa che adesso penso anche io…). Qualche anno dopo mi portò da un terapeuta che m’insegnò il training autogeno. Questo terapeuta non mi chiese mai nulla sulla mia esperienza, non si informò nemmeno sulla mia storia, sembrava molto freddo con me, le sedute si concentravano sul rilassamento di una mano, poi dell’altra, con una lentezza che fece pensare giustamente ai miei genitori che si stesse approfittando troppo della situazione. Dopo qualche mese i miei genitori decisero d’interrompere le sedute. Il dottore di famiglia disse di smettere di dare importanza al problema e di lasciarmi in pace: tutto sarebbe passato con l’adolescenza… per fortuna ebbe ragione!

Durante le medie i tic persero d’intensità,ma non smisero del tutto, il mio carattere chiuso era migliorato, ma non riuscivo comunque a manifestare i sentimenti più aggressivi.Ricordo che durante l’ultimo anno delle medie avevo cominciato a vestire da maschiaccio e andare in giro indossando un vecchio “chiodo” di pelle nera che mi faceva sentire un po’ più sicura( o almeno corazzata)… Ero la prima della classe, non ricordo di aver mai aperto un libro per più di una mezz’ora, ma potevo contare su una memoria di ferro e un grado di attenzione che mi permetteva di ricordare le lezioni e di “improvvisare” con tranquillità alle interrogazioni: sembravo la classica “secchiona” in tutte le materie, i prof. mi adoravano e mi portavano ad esempio facendo crescere i problemi con i compagni, ma anche se mi prendevano in giro per i tic la mia autostima cominciò a crescere.

Rifiutai il gruppo dei pari e mi buttai con passione nelle cose che mi piaceva di più fare. Man mano che crescevo non mi rendevo conto della grossa capacità di riuscire a portare avanti tanti interessi contemporaneamente. Alle medie già suonavo in una banda, frequentavo contemporaneamente il conservatorio e nel tempo libero disegnavo. Mi sentivo gratificata dagli insegnanti al punto tale che non mi interessava avere degli amici coetanei: avevo la sorella gemella tutta per me e legavo facilmente con i ragazzi più grandi che frequentavo al conservatorio.Verso l’ultimo anno delle medie i tic si fecero sempre più rari, l’unico problema ancora da risolvere era il fatto che la mia aggressività veniva comunque molto repressa e ciò mi creava ancora qualche tensione ai muscoli. Fu all’inizio delle superiori che riuscii a risolvere quest’ultimo problema: incominciai un corso di kung-fu! Era quello che ci voleva: riuscivo a scaricare la tensione dei muscoli e contemporaneamente a controllare il mio corpo nei movimenti.Le lezioni erano molto faticose: ricordo che l’istruttore ci faceva sentire delle “macchine da guerra”! Mi sentivo in grado di potermi difendere e questa fu una fortuna, perché alle superiori mi capitò di trovarmi in una classe con molti elementi problematici, che prendevano in giro i più deboli, anche in maniera pesante (a livello di botte e insulti continui). Io cominciai a trovare sempre più coraggio e voglia di impormi. I ragazzini più deboli venivano da me per cercare aiuto e iniziai a farmi i primi amici. I tic sparirono proprio in quel periodo. Ho sempre attribuito la cosa al fatto di essere riuscita ad esprimere quello che tenevo dentro ( e forse adesso lo esprimo fin troppo).

Anche se alle volte sento tensione muscolare riesco a controllare l’impulso. Noto comunque che mi stanco molto e divento tesa davanti a stimoli sensoriali molto forti come un posto pieno di colori e movimento o suoni molto forti. Parlando con Morciano, mi sono resa conto che effettivamente ho sempre avuto la caratteristica tipica che si attribuisce alla sindrome di tourette e cioè quella di avere i cinque sensi molto sviluppati. Io li ho sempre chiamati ironicamente “super poteri”senza sapere che in realtà lo sono veramente! L’odorato e il gusto sono molto sviluppati: sento gli odori più strani, che spesso gli altri non riescono ad avvertire, addirittura l’odore dell’acqua, (per non parlare di quando vado a raccogliere funghi!). I suoni e i rumori più lievi spesso mi causano problemi perché non riesco ad addormentarmi (ad esempio se c’è un orologio in camera anche molto lontano da me mi da fastidio il ticchettio…) A parte questo aspetto che da una parte mi diverte e dall’altra mi crea piccoli problemi (specie quando devo stare in posti maleodoranti) la mia tourette si è spostata nel campo degli interessi. Ho il bisogno costante di essere sempre molto impegnata a fare qualcosa, e così mi dedico a corsi e spettacoli teatrali. Fino a poco tempo fa frequentavo due scuole contemporaneamente, lavoro in campo educativo, suono due strumenti a fiato, leggo tanti libri. Questo molto probabilmente accade perché sento che per stare bene ho bisogno di tenere impegnato il mio cervello con stimoli diversi. Forse quello che per me era un handicap si è trasformato in una risorsa: tutto ciò che intraprendo lo riesco ad affrontare in maniera soddisfacente e con buoni risultati. Con questo non voglio dire che sono un genio e lodarmi dei risultati ottenuti, ma mi piacerebbe mostrare a chi soffre di questo disturbo che ci possono essere dei punti di forza su cui poter lavorare.

E la mia gemella?

Sembrava essere stata risparmiata dalla sindrome di tourette, ma curiosamente proprio quando in me sono spariti i tic a lei si è manifestata una strana forma d’intolleranza all’aglio. Ricordate quando parlavo dei sensi molto sviluppati? Ebbene intorno ai sedici anni mia sorella cominciò a dire di non sopportare l’odore dell’aglio. Tutti a casa avevamo attribuito questo comportamento al fatto che aveva il suo primo fidanzatino e che magari non voleva mangiare aglio per non essere criticata da lui… invece col tempo notammo che riusciva a sentire l’odore dell’aglio anche in situazioni dove era impossibile pensare che fosse solo suggestione o fissazione. Un giorno riuscì a sentirne la presenza di uno spicchio in un giardino molto grande (e quindi all’aria aperta) a distanza di molti metri da lei: continuava a dire che si sentiva male a causa dell’odore d’aglio, e alla fine dopo varie ricerche mio padre trovò lo spicchio che era caduto casualmente in giardino. Alla fine dovemmo ammettere che a casa avevamo un “piccolo vampiro” da difendere! Ha però molti problemi quando deve mangiare fuori casa perché spesso negli alimenti, sotto la voce di “aromi naturali ”c’è presenza di aglio” e spesso litiga con i ristoratori che pensano che sia una cliente nevrotica che insiste per fissazione!

La Tourette è stata la mia migliore amica per tanti anni da bambina, o come direbbe Brad Cohen,“la mia fedele compagna”.
Era una voce incessante, un prurito permanente, era un collo che si girava velocemente con forza, era un braccio che colpiva in modo repentino il torace, un piede che sbatteva sul pavimento, erano degli occhi che si strizzavano, una mano che sbatteva sul tavolo, era iperattività e distrazione, qualcosa di incontrollabile e imprevedibile.
Che chiacchierona che era… non si zittiva mai! Parlava, parlava sempre e mi faceva tornare a casa con forti mal di testa tutti i giorni.
Amava talmente tanto la televisione, le luci intermittenti, i luoghi chiassosi, o stretti, talvolta soffocanti che letteralmente impazziva!
A scuola mi faceva deridere perché mi rendeva buffa e bizzarra.
Per quanto non la sopportassi, però, non riuscivo a non soddisfarla. Ciò che voleva glielo davo immediatamente e non mi dava pace! Dopo una richiesta ne seguivano mille altre e io ero la sua schiava.
Solo il sonno e la concentrazione sulla musica e sul disegno la facevano zittire.
Col tempo questa mia amica l’ho fatta andare via, ma che fatica!
Dei medici dicevano che solo pastiglie o interventi la potevano mandare via, e poi il dottor Morciano ci ha detto che fatica, esercizi e autocontrollo sarebbero bastati (ah, senza dimenticarci dell’aiuto di genitori e penicillina).
Con lui è iniziato un lungo percorso in salita che mi ha permesso di lasciare indietro quella palla al piede che mi trascinavo ovunque.
Tutte le sere dovevo fare attività che non volevo fare perché erano difficili, mi facevo venire il mal di testa e il mal di occhi. Facevo di tutto senza sapere perché dovevo subire tutte quelle torture e volevo solo mollare.
Mi ricordo la dedizione di mia mamma nell’aiutare sia me che mia sorella (che aveva la stessa amica, ma più rompiballe) a scacciare questa compagnia e dopo tanto tempo ce l’abbiamo fatta.
Ho imparato a zittirla, a sotterrarla e a dimenticarla, anche se ogni tanto fa capolino nei momenti più stressanti, ma ormai ho imparato a girarmi dall’altra parte e non darle corda (anche se quando la vedi, la fatica nel farlo non scompare).