Come fronteggiare la cosiddetta Sindrome di Tourette

Come fronteggiare la cosiddetta Sindrome di Tourette.

Parlare di cure

CURE SANITARIE: non si cura la sindrome ma solo i sintomi

Quando si parla di cure si intendono quasi sempre quelle a valenza sanitaria, in questo senso nella c.d. Sindrome di Tourette si parla spesso di farmaci, di psicoterapie, di approcci dietologici e persino di interventi chirurgici.

Le cure sanitarie servono a chi sta male, a chi attraversa un periodo di esacerbazione delle manifestazioni e desidera rimuovere i problemi , magari cercando di rimuovere tutta la sindrome; ma nessun sintomo può avere come causa la c.d. Sindrome di Tourette … perché questo è solo un nome che viene dato a un quadro sintomatologico , non è una causa; in termini tecnici essa è un feno-tipo, cioè una delle possibili forme che prende un disordine neurologico, ed è per questo che non esiste un farmaco specificatamente mirato alla SdT, così come non esiste una rimozione chirurgica dell’intera sindrome o un gene responsabile … al momento nessuna ricerca ha specificamente identificato i dati biologici che possono essere fatti risalire all’intera sindrome. Sono molte le condizioni che possono portare all’uno o all’altro sintomo della c.d. Sindrome di Tourette, ed è probabile che della maggior parte di loro poco o niente si sa della cause. Pertanto si curano i singoli sintomi o i singoli segni, non l’intera sindrome.

Come associazione siamo sconcertati che nei bugiardini di alcuni farmaci cominci a comparare come indicazione “sindrome di Tourette”, d’altra parte è innegabile che anche i farmaci sono merci. Non siamo contrari ai farmaci, ma certo abbiamo imparato ad essere prudenti.

LA DOMANDA DI CURE SANITARIE: chi le cerca

Quando nel 2007 fondammo AST-SIT realizzammo che la maggior parte dei fondatori tourettici mai aveva cercato cure sanitarie o aveva assunto qualche farmaco, questo perché essi non si riconoscevano in una “malattia”, ma solo in un vago quadro dinamico variabile, a volte di sofferenza ma anche con diversi punti di forza.

Chi sono dunque i cercatori di cure sanitarie?

certamente chi sta male, magari perché il movimento ticcoso interferisce con alcune necessarie prestazioni motorie, esempio di una nuova attività lavorativa, della scrittura o dell’utilizzo di macchinari
certamente chi sente disagio sociale ed è estremamente preoccupato dell’interpretazione che gli altri possono dare alle sue manifestazioni, solitamente i tic, anche quando in realtà sono quasi impercettibili
chiede cura sanitaria chi si è avviluppato in un meccanismo compulsivo di continua ripetizione di gesti e, parole e/o pensieri, perdendo molto tempo e restandovi intrappolato: il moto compulsivo può essere finalizzato ad una funzione arricchente se punta ad ottenere un vantaggio, o evitante se punta ad allontanare una paura o un fastidio. Vivere in trappola è una delle peggiori sofferenze per qualunque essere umano, specie se la trappola ce la si è auto-costruita, di solito per paura di qualcosa (in nosografia il quadro detto di OCD è una sottoclasse del disturbo d’ansia generalizzato)
chi, nonostante sia riuscito a celare agli altri le sue manifestazioni, deve affrontare un passaggio esistenziale importante nel quale nascondere è difficile o impossibile: un colloquio di lavoro, una nuova relazione, la nascita di un figlio, eccetera
la minoranza di coloro che vivono l’imbarazzo di manifestazioni socialmente “disdicevoli” o immorali, fatte di gesti e parole … che sono causate non dal desiderio, ma dal timore di farle (in altra sezione del sito si tratterà di questa materia “paradossale”, rara)
i genitori di bambini che sono estremamente preoccupati della comparsa dei tic e che, magari dopo una diagnosi, sono andati su Internet a cercare di cosa si tratta …. cadendo nella mala-informazione, che in rete è per lo più catastrofizzante e/o ridicolizzante. In genere questi genitori sono mossi da preoccupazioni per il futuro dei loro figli (spesso irrazionali) e vorrebbero prevenire i rischi di peggioramento. Non mancano quelli che, avendo anch’essi avuto tic da piccoli ma che sono riusciti a controllare e far confluire in una vita soddisfacente, sono terrorizzati che la stessa cosa potrebbero non riuscire a farla i loro figli
i genitori che reagiscono con estrema preoccupazione e sensibilità alle difficoltà dei figli a scuola, ad esempio nelle azioni prassiche, nel calcolo o in alcune attività sportive, e che vivono tali difficoltà come fossero proprie (identificazione). Specie quelli con una cultura della immediata rimozione del sintomo, del difetto, ignari del fatto che i tic sono risposte compensative che spesso si sono organizzate in anni e anni di processi, che per essere invertiti abbisognano di tempo e pazienza. Ignari del fatto che nonostante tic i più potranno avere comunque una vita di soddisfazioni e successo
i genitori che assimilano e fanno propria la diffusa prassi scolastica di trasformare ogni differenza dello stile cognitivo in una malattia, quindi in qualcosa da temere, rimuovere e curare.

III

LA CURA: le condizioni del “curare”

Curare non è solo rimuovere, aggiustare, riparare, aggiungere o togliere qualcosa, è anche “prendersi cura” della persona nel suo complesso e per fare questo ci vogliono quattro condizioni, che sono quattro modi di porsi: 1-il rispetto della persona, 2- l’empatia, 3-l’interrogazione del sintomo (cfr testo di Morciano) e 4-la valorizzazione di ciò che il soggetto delle cure é e sa già fare. Se queste condizioni sono importanti per tutti coloro che cercano o abbisognano di cure, è ancora più vero per i tourettici, che sono caratterizzati da un altissimo pensiero visivo simbolico e da una grande propensione a proiettarsi nel futuro e a misurare il proprio valore attraverso lo sguardo degli altri …. un operatore della cura che non rispetta i desideri e le scelte dell’utente, che non ha capacità empatiche ed è troppo sbrigativo, riduce di molto le probabilità di essere efficace con le sue cure; fortunato colui che incontra un operatore della cura capace di tenere insieme le quattro condizioni. Non vi sono farmaci, tecniche o parole tanto efficaci quanto questa quaterna di fattori.

1 – Rispetto della persona: che l’utente sia bambino o adulto, è utile porsi in un rapporto alla pari con lui, rispettare le sue visioni della vita e i suoi eventuali timori. I tourettici sviluppano una teoria di sé molto prima di quanto normalmente facciano le altre persone (intorno ai 5 anni sono già come dei piccoli adulti) e da questa rappresentazione occorrerebbe sempre partire. I tourettici hanno un forte senso della giustizia e non tollerano coloro che si pongono nei loro confronti con superiorità e che fanno scelte per loro senza raccogliere il loro assenso.

2 – Empatia: è la capacità di “mettersi nei panni dell’altro”, cioè di provare a vedere o sentire le cose come se si fosse al posto della persona in cura, per questo bisogna comprendere a fondo la dimensione esistenziale di questa cd Sindrome, per capire le persone dall’interno. Le persone che si sentono non solo capite, ma convissute, danno più facilmente fiducia e si mettono in gioco con maggior motivazione.

3 – Interrogazione individuale del sintomo: un sintomo ha sempre una causa ed ha sempre una funzione, cercare l’una e l’altra è doveroso per un professionista, la prima ci serve per fermare un processo che viene continuamente alimentato, la seconda per correggere e compensare diversamente la risposta disfunzionale, che comunque è sempre una risposta. Dato che, come già detto, la causa non può essere “la sindrome”, dato che essa “non è”…. bisogna allora affrontare i sintomi uno per uno o gruppo per gruppo, quindi non illudersi di avere a disposizione una cura generalista per risolvere i sintomi tutti insieme.

In medicina è noto che le cause sono numericamente molto più numerose che i sintomi, i tic ad esempio sono presenti e si connettono a numerosi disturbi, anche con diversa denominazione sindromica. Ci sono tic dove c’è balbuzie, dove c’è iperattività, disprassia, dislessia, corea, disfunzioni genetiche, dismorfie/malformazioni delle strutture cerebrali e numerose altre condizioni in cui il neuro sviluppo è stato da un qualche fattore disequilibrato. LO stesso vale per altri sintomi, come quelli di natura compulsiva.

A volte è possibile risalire o ipotizzare con una buona approssimazione, la causa che sta a monte delle manifestazioni (abbiamo incontrato soggetti con pseudoparaipotiroidismo, con anomalie del testosterone, con anomalie genetiche che incidono sulla trasmigrazione neurale, con disbiosi intestinali, con infestazioni precoci (ossiurosi etc.), con eccessi di risposte immunitarie e tanto altro ancora) e se la causa dell’innesco è riconoscibile ed è ancora presente, va da sè che serva un intervento sanitario specificamente mirato a rimuovere o attenuare QUELLA causa (in questo senso possiamo stigmatizzare quelle cure che vengono proposte “al buio”, senza riscontri, o solo perchè ci si è convinti quasi i deologicamente che molti sintomi abbiano la stessa causa, ad esempio “le infiammazioni”).

Dato però che il sistema nervoso può conservare le risposte compensative anche quando è stata risolta la causa che le ha originariamente provocate (Doidge 2018, Morciano 2016), ecco che diviene necessario concentrarsi sulla funzione del sintomo, in modo di assolverla per altre vie più funzionali, e questo è il grande spazio che si apre alla Riabilitazione e alla Educazione nella forma di neuro-educazione.

Non c’è nulla che produce il SNC che non abbia uno scopo e persino la forma di risposta più bizzarra o atipica, ha uno scopo positivo, almeno inizialmente; inoltre dobbiamo considerare che i tic, anche quando sono uguali o simili, possono avere scopi distinti e diversi di compensazione, a seconda della persona, per questo la ricerca deve essere individualizzata, ad esempio correlata al suo sviluppo senso-motorio, alla situazione biologica della persona e alle integrazioni sensoriali specifiche.

4 – Valorizzare la storia e le capacità di autoterapia: quando “gli altri” si avvedono di alcune manifestazioni si stia pur certi che chi le ha non solo lo sa, ma addirittura le fronteggia a suo modo da vario tempo con minore o maggiore efficacia. IL Riabilitatore o Neuro-Educatore deve “entrare” in queste modalità (già usate o in uso) per discernere con l’utente i fattori che ne alzano o ne abbassano l’efficacia, solo su questa base è utile suggerire aggiustamenti o nuove strategie. Più passa il tempo e più si alza la probabilità che i sintomi e le strategie per fronteggiarli entrino nello stile generale della persona, come esempio si pensi alla “velocità”, che può cominciare con lo scopo di compensare gli impacci e le dislateralità e finisce per divenire un tratto comportamentale e cognitivo generale della persona. Alcune compensazioni sono inestricabili dall’esistenza della persona, meglio sarebbe accostarcisi e quando si può, addirittura valorizzarle e orientarle. Questo vale per molti dei tratti attribuiti alla cd Sindrome di Tourette. Una persona “veloce” che viene “fermata” da cure o farmaci che rallentano, può avvertire più sofferenza di quanta non ne dia la compensazione sindromica.

SPERANZE DI CURE O DI GUARIGIONI RAPIDE NELLA MEDICINA

Le realtà sindromiche, tutte, come ad es. l’autismo, vengono attraversate periodicamente da “onde e flussi di speranza” in relazione al diffondersi di nuove pratiche sanitarie, che si immaginano capaci di risolvere o almeno rimuovere parte dei sintomi, le più importanti aberrazioni, in tempi brevi. Pur nella convinzione che la stimolazione sensorio-motoria e la neuro.educazione siano alla fine determinanti, non possiamo non considerare come importante aiuto anche quello farmacologico. Non è possibile elencare tutti i farmaci neuro-attivi e le cure mediche associate a questa sindrome, per questo qui di seguito ne riportiamo solo alcune categorie principali.

NEUROLETTICI

Quando i coniugi Shapiro portarono l’attenzione sulla c.d. Sindrome di Tourette fu il momento dell’Aloperidolo, un neurolettico del cui uso troviamo ampia traccia negli scritti di Oliver Sacks, che rappresentò una grande speranza. Nato come farmaco per la pressione alta, l’Aloperidolo si è scoperto avere proprietà neurolettiche in quanto capace di moderare l’attività della dopamina. È ancora oggi il neurolettico più prescritto per il trattamento dei tic, di prima scelta nonostante la messa a punto di nuovi neurolettici. Sacks, coerentemente con l’esperienza di AST-SIT, riferisce di casi che a fronte di un miglioramento iniziale con l’uso di neurolettici, poi sono costretti ad aumentarne il dosaggio per mantenere lo stesso effetto, arrivando così ad avere effetti collaterali che sono anche peggiori dei sintomi che si vogliono alleviare, questo è uno dei motivi più frequenti di rifiuto ti tutti i farmaci.

ANSIOLITICI

Nella sindrome si fa poi un diffuso uso di ansiolitici in quanto l’ansia eccessiva è un sintomo sempre presente, fastidioso, che si ipotizza connesso a vari tipi di disorganizzazioni sensorie-motorie, prima ancora che a cause sociali. Sarebbe che per svolgere i compiti che gli “altri” possono fare a bassa quota di tensione ansiosa, come mangiare, camminare e scrivere, i soggetti caratterizzati dalla C.D. Sindrome di Tourette devono metterne in campo molta di più e più tensione equivale a più ansia, per questo l’inquietudine è per loro una “compagna di vita”, come è ben descritto nel testo di Morciano “tic ed altre risposte compensative”. A soggetti già caratterizzati da ansia endogena, ovviamente basta pochissima ulteriore ansia sociale (un colloquio, un esame, un’appuntamento galante) per avvicinarsi a momenti di alta sofferenza, si determina così un processo circolare nel quale più ansia porta a maggiori tic e maggiori tic portano a più ansia. Il circuito può essere interrotto da apprendimenti mirati di razionalizzazione del pensiero e quindi delle emozioni, ma per questo servirebbe una guida ed un processo di ri-cablatura neuronale importante, per questo le persone trovano più facile sbloccare e interrompere il circuito con l’uso di farmaci ansiolitici, di solito derivati dalla molecola benzodiazepina. L’uso di ansiolitici però, se mal gestito, comporta almeno due problemi: mette a rischio di dipendenza (inducendo l’uso del farmaco ad ogni minima tensione ansiosa, cioè anche a quelle che il soggetto potrebbe fronteggiare) e rischia di arrivare all’effetto paradosso, quando cioé il farmaco induce gli stessi sintomi che dovrebbe alleviare, addirittura esasperandoli.

ANSIOLITICI INDIRETTI

L’ansia si sa, spesso si autoalimenta coi suoi stessi sintomi, e questo è vero particolarmente per la c.d. Sindrome di Tourette, che porta la persona a concentrarsi molto sul proprio corpo (proprio a causa dei suoi problemi “propriocettivi”) del quale vengono avvertiti i sintomi ansiosi para-simpatici (battito cardiaco, rossore al volto, innalzamento pressorio, affanno, etc.) che aumentano il senso di malessere e di ansia anticipatoria, spesso causa di vere e proprie crisi di panico. Anche per questo problema è possibile ricorrere a diverse tecniche di ri-cablatura neuronale fondate sull’apprendimento e tra queste ve ne sono alcune indotte da macchinari, come ad esempio quelli di neuro-feedback o di bio-feedback, macchine che attraverso dei sensori ci permettono di controllare i sintomi che fanno da retro-feedback all’ansia, impedendo quindi che l’ansia si auto-alimenti. A questo scopo come farmaci è possibile utilizzarne alcuni che non hanno un’azione diretta sul Sistema Nervoso, essi sono i farmaci beta-bloccanti, dei quali i più noti sono il CATAPRESAN e l’INDERAL. Va detto che possono permettersi questi farmaci solo coloro che hanno una pressione medio-alta e i battiti cardiaci non troppo bassi, per questo vanno assunti sotto stretto controllo medico, questo è il limite. Di buono c’è che l’assenza di retro-feedback che essi inducono possono davvero ri-cablare il sistema nervoso e “rieducarlo” esponendo il soggetto agli stessi stimoli ansiosi che prima gli provocavano un eccesso d’ansia, sono farmaci che non danno dipendenza, almeno fisica.

SEROTINERGICI SSRI

Il disturbo Ossessivo Compulsivo, che sia da controllo, da perfezione, da contaminazione o semplicemente per allontanare paure ed eccessi d’ansia, dalla nosografia ufficiale è considerato una sottoclasse del disturbo d’ansia generalizzato, per questo può comparire nella c.d.Sindrome di Tourette. Non è tanto l’ossessione a creare il problema ma la compulsione usata per allontanarla, dato che chi la fa deve farla in una “certa misura”, in un certo ordine e con una certa precisa successione. Il problema è che tale misura si espande e diviene nel tempo sempre più invadente sino a togliere ai soggetti spazi vitali ed anche a invalidare le loro relazioni sociali. Per questo sintomo s’è visto già da anni che un aiuto farmacologico poteva derivare dai farmaci capaci di potenziare la presenza di serotonina, i cosiddetti antidepressivi, che in questo campo sindromico agiscono da antiossessivi. Gli antidepressivi di prima generazione, detti triciclici, come la clomipramina, sono stati gradualmente sostituiti da quelli di seconda generazione che hanno molto meno effetti collaterali e sono detti SSRI o serotinergici. La serotonina è una molecola capace di modulare la dopamina e di dare maggior ottimismo e serenità, gli SSRI non aumentano la serotonina ma la rendono più disponibile grazie al rallentamento della ricaptazione (processo di ri-assorbimento di ogni molecola). L’associazione TSA americana, nostra sorella maggiore, consiglia come SSRI di prima scelta, in caso di forti ossessioni, la paroxetina. Ci risulta siano relativamente pochi i casi che hanno potuto godere di un lungo e persistente sollievo dalle ossessioni con il solo antidepressivo, senza cioè un processo di ri-cablatura delle aree coinvolte, di riapprendimento guidato.

NEUROCHIRURGIA

Per un lungo periodo e soprattutto in Italia, si diffuse la pratica della infiltrazione di Tossina Botulinica, con l’intento principale di bloccare i tic motori o moto-fonetici (i tic vocali sono comunque l’esito del movimento degli organi fonatori) nel “trigger” (grilletto muscolare) che per primo li attiva nel muscolo, nell’estrema periferia del sistema nervoso. Ogni movimento muscolare, sia volontario che ticcoso, ha come ultimo segnale, inviato al muscolo perché si contragga, una molecola detta acetil-colina, che viene liberata nello spazio sinaptico. La tossina botulinica è in grado di bloccare questo rilascio e conseguentemente di inibire l’attività muscolare e quindi potenzialmente bloccare il tic motorio o fonetico. Essendo un potente neuro-tossico (generalmente usato in concentrazioni infinitesimali nella chirurgia estetica), talmente velenoso che se rilasciato in pochi grammi su una città come Milano potrebbe ucciderne l’intera popolazione, non è possibile ripetere questa infiltrazione più di un certo numero di volte, inoltre una ricerca operata da Ricercatori Indipendenti della Università di Pisa ha dimostrato che una parte di questa tossina può trasmigrare in parti non prevedibili del corpo seguendo le via delle terminazioni nervose. Pare che la difficoltà di infiltrazione nel trigger muscolare dipenda dalla quantità di tossina e dalla capacità di mirare i recettori, per questo abbiamo visto soggetti che dopo aver subito questo trattamento hanno perso completamente la voce o l’uso di un’articolazione per un tempo variabile. Altri ne hanno tratto beneficio non replicabile.

La tossina poteva avere qualche probabilità in più di efficacia se fosse stata accostata ad attività riabilitative per lo spostamento del tic, ma così non è stato o comunque non ci risulta.

Altra neurochirurgia con elettrodi, che dall’ “ablazione cerebrale” della fine del secolo scorso, cioè rimozione di parti del cervello (di solito danneggiate, nonché dismorfiche o disfunzionali), e dall’elletro-shock del secolo scorso, nella c.d. Sindrome di Tourette è passata all’innesto di elettrodi in profondità nell’encefalo (DBS), con lo scopo di disattivare l’iperattività di alcune aree cerebrali (ritenute responsabili dei tic) mediante frequenza di scariche elettriche a basso voltaggio. Tale pratica sanitaria era già stata in parte sperimentata nel grave disturbo ossessivo compulsivo ma ancora di più nel disturbo di Parkinson, che per molti versi possiamo considerare causato da fattori opposti alla c.d. Sindrome di Tourette. SE in questa l’imputato maggiore è la quota di dopamina o l’iperattività dei suoi recettori, per il Parkinson un ruolo centrale sembra essere invece giocato dalla sua insufficienza. L’ITalia è al primo posto per numero di interventi di DBS, con un numero di interventi superiore a quello della somma di tutti gli Stati Uniti. Nel Parkinson il protocollo si preoccupa di utilizzare questa pratica solo come ultimo tentativo, quando cioè sono già state sperimentate tutte le altre pratiche e di offrirla solo a soggetti abbastanza avanti con l’età. Inoltre la letteratura riporta osservazioni cliniche che rivelerebbero una caduta della creatività dei soggetti innestati, persone che avevano predisposizione alla arte o alla musica perdevano queste spinte una volta subito l’innesto degli elettrodi.

THC-CBD (tetrahidrocannabidolo e cannabidiolo)

Nell’immaginario collettivo la marijuana è la “droga” delle generazioni hippies negli anni ’50 e ‘60, dalle quali veniva fumata per ottenere stati di euforia e rilassamento. Una droga leggera che nel tempo è stata assunta a valore di anticonformismo e vita fuori dalle regole istituzionali, a volte come vera e propria bandiera della protesta giovanile (almeno negli anni 70 e 80). Purtroppo in quella generazione si diffusero, o vennero diffuse, anche le famose “droghe pesanti” e così per molto tempo si considerò l’uso di marijuana come un viatico verso le droghe più pesanti, di sintesi chimica, come sono l’eroina o gli “acidi”.

Fu questo uno dei motivi che portò a considerare pericoloso il principio attivo di questa canapa, tratto dalle sue inflorescenze, il THC. In realtà la canapa indiana era utilizzata da millenni come medicina naturale per i suoi effetti rilassanti ed euforizzanti, per la sua capacità di stimolare la fame e il sistema immunitario. Tra l’altro la canapa non è l’unica pianta che contiene cannabidolo, contengono anche altre piante che proprio per questo sono considerate “medicinali”.

È dal 1964 che l’Istituto Wezmann di Israele ha isolato il principio attivo della cannabis ed è da allora che esso è disponibile per un uso medicale controllato, nonostante ciò questa sostanza è stata fino ad ora considerata soprattutto una droga, nel senso italiano di “droga”.

Il 24.01.2019 l’OMS ha chiesto al governo statunitense di togliere la canapa dal gruppo delle sostanze psicotrope pericolose e di cominciare a considerarla una pianta capace di produrre un principio attivo, il THC, che sotto controllo terapeutico può portare a diversi benefici per la salute e il benessere umano. Vi è ormai un lungo elenco di disturbi che traggono giovamento dai cannabinoidi, dal Parkinson alla Tourette, dal morbo di Crohn alla sclerosi multipla e come trattamento del dolore cronico in generale.

Diversi tourettici sono giunti nel tempo e anche per moto proprio, a testare su di sé gli effetti di questa sostanza. Nella nostra esperienza associativa ci viene riferito dalla maggior parte di loro pochi o nulli miglioramenti, una parte invece ha trovato importanti miglioramenti dello stato ansioso connesso alla sindrome, e quindi dei tic, ma neppure è trascurabile la minoranza a cui il THC ha portato un aumento dell’ansia e delle discinesie in generale.

Oggi i medici possono utilizzare la cannabis terapeutica accedendo ad un protocollo Regionale che ne permette la prescrizione e l’acquisto, questo è possibile nella maggior parte delle Regioni italiane, ma non in tutte ed è infatti per questo che gli interessati devono attivare il proprio medico di fiducia.

Nonostante siano ormai numerose le ricerche pubblicate che evidenziano i benefici terapeutici del THC e del CBD, ce n’è almeno una che sembrerebbe dimostrare effetti negativi sull’ippocampo (diminuzione flusso sanguigno), la struttura che ha un ruolo centrale nel passaggio dalla memoria a breve termine (di lavoro) a quella lungo termine, quella di lavoro è una memoria spesso già compromessa nella nostra casistica, di solito compensata da velocità di eloquio e di comportamento.

L’uso della cannabis terapeutica, invece di quella recuperabile dal libero mercato, legale e non legale, dovrebbe prevenire il rischio di dipendenza psicologica e con questa l’eccesso di assunzione di THC.

ANTI-ISTAMINICI

Nonostante sia a tutti nota come molecola implicata nei disturbi allergici e nel funzionamento gastro-intestinale, l’istamina è in realtà un importante modulatore e neurotrasmettitore del sistema nervoso centrale, dove sono presenti i suoi recettori. Prima della diffusione dei neurolettici, degli antidepressivi e di quelli contro la bipolarità, i farmaci anti-istaminici erano utilizzati nelle cliniche psichiatriche per attenuare gli eccessi comportamentali dei loro pazienti, cosa possibile grazie al loro effetto sedativo e di induzione del sonno. L’istamina influenza in fatti il rilascio sia di dopamina che di serotonina, ha un ruolo nella regolazione dei ritmi cicardiani e delle eccitazioni sensoriali che tante volte risultano irregolari nella c.d. Sindrome di Tourette.

Non possiamo poi non considerare il numero importante di soggetti tourettici che presentano allergie a vari allergeni e alimenti, giustificando l’ipotesi che per qualcuno proprio in questo eccesso istaminico possa avere origine il disordine generale di sviluppo sensorio-motorio.

ANTINFIAMMATORI

Nel dicembre 2015 si è scoperto che nel cervello esiste il sistema linfatico, fatto escluso fino a quel momento in quanto si ipotizzava che esso, presente in tutto il corpo, si fermasse davanti alla barriera emato-encefalica. Grazie alla ricerca del 2015-2016 ora sappiamo che così non è, tanto che questa scoperta è possibile che porti a rivoluzionare gran parte della rappresentazione che fino ad ora ci siamo fatti dei disturbi neurologici e psichiatrici, c.d. Sindrome di Tourette compresa.

Bisogna capire che se nel cervello esiste un sistema linfatico esiste anche la possibilità che alcune sue aree possano essere interessate da processi infiammatori causati dall’attività dei linfociti e da problematiche autoimmuni, come qualunque altra porzione del corpo.

Siccome il cervello non ha recettori del dolore, come il resto del corpo, gli esiti di queste infiammazioni non possono essere che comportamentali, sensoriali, motorie o cognitive a seconda dell’area cerebrale interessata

Diversi medici ed anche qualche ospedale, ad esempio quello di Pavia, stanno sperimentando clinicamente l’uso degli antiinfiammatori e del cortisone nella c.d. Sindrome di Tourette. In attesa di poter usufruire di esami capaci di evidenziare con precisione la allocazione delle infiammazioni cerebrali, anche quelle minime, sarà necessario procedere con protocolli sperimentali su base clinico-osservativa del comportamento. Ci giunge notizia di qualche esito incoraggiante cioè capaci di dare una maggiore efficacia agli interventi abilitativi, riabilitativi e di neuro-educazione, a nostro parere sempre e comunque necessari.

Che i fattori infiammatori dell’encefalo potessero spiegare l’origine di alcune anomalie comportamentali, era cosa già ipotizzata da alcuni ricercatori e studiosi del sistema nervoso centrale da almeno due decenni, ignorati però della medicina ufficiale e ancora oggi visti da essa visti con sospetto (si veda in proposito il testo del dott. William Shaw, del 1998, pubblicato in italiano nel 2003), soprattutto in Italia dove si è fatta della questione vaccinale una disputa ideologica tra chi è contro e chi è a favore, tra l’altro senza considerare che i fattori infiammatori possono essere anche altri, ad esempio alimentari e o intestinali, come diremo più avanti.

ANTIBIOTICI E PANDAS

Prima della scoperta del sistema linfatico nel cervello la medicina ufficiale dava un margine di riconoscimento (clinico, non biologico) alla possibilità che un eccesso di anticorpi dello streptococco potessero essere alla base di numerosi disturbi neurologici e tra questi la c.d. Sindrome di Tourette. Per questo quadro è stato anche coniato un acronimo: PANDAS, che sta per Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections.

Tale “disordine” è stato considerato da molti come una “sindrome a sé stante”, anziché come una delle numerose possibili cause biologiche di questa ed altre sindromi e per questo trattato per lungo tempo soprattutto con farmaci antibiotici, quindi attribuendo i sintomi comportamentali al solo batterio e non agli esiti infiammatori che gli anticorpi del batterio, quindi dal sistema linfatico, recano seco.

Al momento ci sembra di poter dire che l’esperienza di chi ha operato con il PANDAS si stia estendendo all’ infettivologia cerebrale in generale, estendendo l’uso di antibiotici a numerosi disordini del comportamento (ad es. l’iperattività). Chiaro che dove c’è un batterio c’è risposta immunitaria e quindi infiammazione, chiaro che essa può essere ridotta anche con l’eliminazione del batterio responsabile, ma rimane il fatto che responsabile principale è il sistema immunitario e non uno dei tanti batteri, come lo streptococco, che alla fine non è che quello più comunemente diffuso nell’ambiente e quindi facile da incontrare; trattarlo solo con antibiotici lascia senza risposta questa domanda: come mai il sistema produce più anticorpi di quelli necessari?

Il valore di queste terapie è comunque quello di aver riportato il funzionamento cerebrale e le sue anomalie ai fattori biologici, sottraendo alcune sindromi all’eccesso di psicologicizzazione o psichiatricizzazione, lasciando spazio all’apprendimento (neuro-educazione) associato alle cure biologiche, quando servono.