Deep Brain Stimulation
e Sindrome di Tourette

 

L’Italia più degli altri?

L’attuale presa di posizione della TSA-USA sul tema:

(documento tratto dal sito www.TSA-USA.org)

In questo periodo in cui in Italia su moltissimi mezzi di informazione in carta stampata e on-line tanto spazio viene dato all’innesto cerebrale profondo di elettrodi per il controllo dei disturbi correlati alla Sindrome di Tourette, ci è sembrato importante andare a vedere cosa ne pensa l’associazione nostra sorella più antica: la TSA americana. Pubblichiamo la traduzione e poi più sotto il testo originale. Come si può evincere, l’atteggiamento é piuttosto scettico ed anche critico, che é esattamente la stessa posizione di ASTsit.
La DBS é stata proposta a diversi soci di AST, che ora stanno bene o discretamente senza aver dovuto subire questo intervento.

Ecco il testo della TSA:

La Tourette Syndrom Association (TSA) guarda con molta attenzione alle procedure neurochirurgiche che potrebbero essere operate su di un piccolo gruppo di persone gravemente affette da Tourette Syndrome.

Ancora considerate sperimentali, le procedure usate –Deep Brain Stimulation (DBS)- comportano un impianto di elettrodi nel cervello che vengono stimolati da impulsi che provengono da un generatore impiantato nella zona alta del petto.
Numerosi studi hanno rivelato che questo intervento chirurgico può aiutare a migliorare il disturbo dei movimenti involontari dei pazienti con morbo di parkinson e con tremori. Più recenti studi sembrano promettere risultati per altri disordini che includono distonia.

Recenti esperienze di DBS per Tic in TS hanno dato risultati non univoci. Se alcuni individui hanno ottenuto una riduzione dei sintomi, ad altri non è proprio andata così. Non ci sono ancora valutazioni a lungo termine (follow up) che possano assicurarci che in futuro i sintomi non ricompaiano ad un dato momento. Comunque bisognerebbe tener conto che subendo questa procedura neurochirurgia si potrebbero verificare emorragie cerebrali ed infezioni. Le cure farmacologiche attualmente apprezzate e le terapie comportamentali portano sostanziali giovamenti a molti nel ridurre i loro tic, le loro ossessioni e le compulsioni, e riescono a ridurre le problematiche attentive che spesso sono in comorbilità con la TS.

Già in passato abbiamo avuto la spiacevole sorte di annunciare effetti sensazionali di nuove terapie che poi sul lungo periodo si sono rivelate inefficaci. Solo rigorosi e solidi studi scientifici potranno fornire delle risposte alle nostre domande sulla DBS . Fino ad allora, la TSA Scientific Advisor Board impegna la TSA a mettere insieme una lista di specialisti in tutto il mondo per operare una ricerca sulla DBS in modo da informarci sugli accertamenti dell’efficacia di questa procedura.
La TSA monitora e valuta l’efficacia della DBS solo come potenziale trattamento per ALCUNI individui con TS.
La TSA si assume il compito di facilitare la comunicazione tra tutti i centri in cui si utilizza questa procedura. Per questo l’associazione, come servizio alla comunità, ha predisposto un data-base internazionale DBS/TS. Questa è l’unica possibilità perché ci possa essere scambio di informazioni tra tutti i chirurghi che nella rete mondiale operano questi interventi con pazienti TS che si rivelano refrattari a qualunque altro trattamento.

www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=1…
ordinalpos=5&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum
Jonathan Mink, M.D., Ph.D., Co-Chair TSA Scientific Advisory Board
Peter Hollenbeck, Ph.D., Co-Chair TSA Scientific Advisory Board
John T. Walkup, M.D., Chair TSA Medical Advisory Board

Updated 8/2007

QUI il testo originale:

Statement: Deep Brain Stimulation and Tourette Syndrome
Following is a statement from TSA Medical and Scientific Advisors.

The Tourette Syndrome Association (TSA) is keenly interested in the neurosurgical procedures that may have been performed on a handful of severely affected people with Tourette Syndrome (TS).
Still considered experimental, the procedure used—Deep Brain Stimulation (DBS)—involves the implantation of electrodes in the brain that are stimulated by a surgically implanted pulse generator in the upper chest. Several studies have shown that this surgical intervention may aid in the amelioration of involuntary movements in patients with Parkinson’s Disease and Essential Tremor. More recent studies have shown promise for other disorders including Dystonia.

Early experience with DBS for tics in TS has been mixed. While some individuals have experienced a reduction in symptoms, others have not. There is no long-term follow-up yet to indicate whether or not symptoms will return at some point. It should be understood that when undergoing this procedure, there might be serious risks involved that could include cerebral bleeding and infection.
Currently available medications and behavioral therapies do bring substantial relief to many by reducing the tics, obsessions, compulsions and attentional problems that often co-occur in people with TS.

Unfortunately, in the past we have witnessed a variety of therapies heralded as breakthroughs in TS treatment that have proved ineffective in the long run. Only rigorous, methodologically sound scientific study of DBS will provide the answers we seek.

Toward that end, TSA Scientific Advisory Board recommended that TSA convene a panel of experts from around the world to provide a comprehensive review of DBS, and advise us on how best to ascertain the safety and efficacy of this procedure. Recommendations from that panel were published in journal Movement Disorders in 2006. TSA continues to monitor and evaluate the status of DBS as a potential treatment for certain individuals with TS.
TSA views its mission as one of facilitation communication among all sites performing this procedure. Toward that end, as a service to the community, the Association plans to develop and sponsor an International DBS/TS relational database. This unique resource will afford an opportunity for all surgical teams to share information with colleagues and others worldwide who might be considering pursuing this intervention for refractory patients with TS.
www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=1…
ordinalpos=5&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum
Jonathan Mink, M.D., Ph.D., Co-Chair TSA Scientific Advisory Board
Peter Hollenbeck, Ph.D., Co-Chair TSA Scientific Advisory Board
John T. Walkup, M.D., Chair TSA Medical Advisory Board

Updated 8/2007

NOTA DI AGOSTO DEL 2021

Molti dei ragazzi e ragazze a cui un tempo fu proposto l’intervento di DBS (l’articolo sopra è stato scritto oltre 10 anni fa) e che rifiutandolo sono entrati in AST-SIT in qualità di soci, hanno trovato grande miglioramento della loro condizione, addirittura alcuni sono arrivati ad essere Presidente e dirigenti della nostra associazione. Non possiamo negare che alcuni abbiano tratto giovamento dalla DBS, dato che ne hanno dato testimonianza su diversi siti, da noi però di persona, in associazione intendo e anche quando abbiamo fatto degli inviti, non ne abbiamo mai conosciuti e visti di persona, quelli che abbiamo conosciuto sono quelli che malgrado l’intervento, non hanno risolto la loro condizione e comunque dopo un certo lasso di tempo hanno comunque dovuto ri-assumere farmaci, alcuni (almeno 3 da noi incontrati) hanno dovuto accettare l’intervento (per altro pericoloso) per farsi estrarre gli elettrodi dall’encefalo, diversi non abbiamo potuto aiutarli perché troppo dipendenti dall’impianto e dalle periodiche regolazioni dell’intensità di stimolazione.