Temi da proporre
ad un meeting pediatrico

da parte di AST-SIT
(con proposta di protocollo di presa in carico)

Bisogna distinguere i temi che tratteremmo se un corso lo facessimo noi (Comitato Scientifico AST) da quelli che si potrebbero trattare in generale con le risorse locali.

I temi nostri sono stati più volte scritti sul forum e si riferiscono alla connettività e all’organizzazione neurologica (cioè a come il cervello si sviluppa, si organizza e matura a partire dalla vita intrauterina fino a quella adulta) che è un processo per gangli di controllo, che mette in interazione aree di livello verticale (cervello e SN profondo con quello superiore e periferico) e queste con le diverse aree corticali. Per quanto riguarda i TIC il focus è sulle centraline di controllo gangliari (quindi che difettano per mancata inibizione e per un difetto di regolazione) fino al rapporto tra area motoria corticale e corteccia prefrontale.

Nella ticcosità compaiono movimenti incontrollati semplici (scatti muscolari, motricità diffusa e con scatti) con altri che richiamano il riflessi neurologici arcaici (detti anche di sopravvivenza): il flapping ad esempio è chiaramente un residuo del riflesso di moro, poi ci sono movimenti buccali che sono un residuo del riflesso di suzione e molti tic alle mani che denunciano un residuo del riflesso di prensione, i tic di torsione del collo hanno chiaramente a che fare con i riflessi tonici (del collo)…e via così. In generale la nostra interpretazione è che un difetto di rapporto tra aree e livelli neurologici (causa iperconnettività e/o disorganizzazione) crea insieme ai tic (quando ci sono) uno stato di tensione generale che è il prodotto soprattutto di un eccesso di ricezione della dopamina (cioè il SNC traduce la fatica a funzionare in modo armonico in stato di allerta), questa molecola eccita tutte le funzioni e ne mantiene vive alcune che normalmente sarebbero state chiuse (ad esempio i riflessi motori) o superate (es. l’olfattività o l’eccesso di acustica), mentre permangono a volte fino alla vita adulta.

Questa tensione si traduce in stato d’allerta generale ed è il motivo per il quale i soggetti tourettici sono tendenzialmente ansiosi e portati all’ipercontrollo…strada lungo la quale si può giungere al meccanismo ossessivo (che è una sottoclasse del disturbo ansioso). La maggior parte dei tourettici sperimentano anche il disturbo da panico.

Siccome il sistema dopaminergico è influenzato da quello del testosterone (ambedue concorrono alla pulsione sessuale e all’aggressività) si capisce come mai molte manifestazioni hanno a che fare con la sessualità, con la sfida, con il controllo ossessivo del partner (e lo stato di insicurezza) e con le manifestazioni di collera.

Le manifestazioni vocali (che possono modellarsi sino alla coprolalia) si spiegano da una parte con la disorganizzazione tra aree funzionali (la parola è il prodotto della interazione tra più aree), dall’altra con i pensieri ossessivi…l’urlo o la forte vocalità nonché la ripetizione di parole, può servire a scacciare una sensazione spiacevole o un pensiero spiacevole.

In generale possiamo dire che il sistema nervoso di una persona che ha imparato a rispondere alle tensioni con scatti ticcosi è più pronto degli altri a recepire il meccanismo compulsivo (gestuale o rituale) come modalità di allontanamento di pensieri ed ossessioni (OCD). Ma attenzione, non si faccia l’errore di un noto neurologo del nord Italia: tutti i soggetti TS tendono all’OCD, ma non tutti gli OCD hanno fenomeni TS.

Nei TS abbiamo difetti del controllo gangliare sin dall’infanzia, negli OCD (cosidetti puri) è solo il ganglio basale (nella sua maturazione finale, insieme alla corteccia del cingolo) che perde la capacità inibitoria di un impulso.

Infine nel modello nostro vi è la convinzione che nell’arco della vita si aprano “periodi critici di sviluppo” (Montalcini, Lurija, Goddard, Blythe, Delacato) nei quali l’organizzazione neurologica può fortemente riorganizzarsi (es. l’adolescenza). Riaprire i periodi critici per forzare una più corretta riorganizzazione è il compito delle riabilitazione e della neuro-educazione. Mettere sotto controllo corticale, cioè sotto controllo cosciente le funzioni sottocorticali è il compito della psicoterapia C.C., dell’educazione speciale e della psicofarmacologia. Aiutare tutto questo può essere compito della scienza alimentare e del trattamento generale della endocrinologia (intolleranze, eccetera).

Ma questo è il pensiero e la pratica di cura (sperimentale) di una minoranza tra le minoranze che per moto proprio si sono riunite in AST nel Comitato Scientifico, basato su degli studi in gran parte nemmeno tradotti, e comunque anche se tradotti (vedi Lurija) ancora sconosciuti ai più. Per questo vanno distinte le cose nostre dagli interessi associativi, in fin dei conti come AST-SIT ci basta che gli specializzati in pediatria, neuropsichiatria e neurologia…sappiano a grandi linee cos’è la tourette e come va trattata in senso generale.

Parliamo dunque del senso generale:

1. prima cosa: i Pediatri non sottovalutino i tic dicendo ai genitori solo cose del tipo “col tempo passeranno”, perché un bambino ticcoso è sempre ipersensibile ed ansioso. Val la pena indagare un attimo sulle origini delle tensioni (a volte sono ambientali) ed anche prescrivere dei tranquillanti per un periodo può servire, anche solo delle erbe va bene. E’ bene sapere che prima dei 9 anni ogni tensione ambientale (eventi conflittuali, forti paure) può accentuare una disorganizzazione neurologica e persino provocarla (accade perché il SN è in fase di maturazione). Ogni tensione può tradursi in TIC (oppure in ipertonicità muscolare)…quindi suggerire ai genitori di indagare sulla scuola o di fare in modo che a casa sia rassicurato/a (mettiamo sia nato un fratellino, il bambino ticcoso deve tornare al centro dell’attenzione per un periodo…nonostante)

2. Un bambino ticcoso ha spesso anche disturbi del sonno ed è pertanto necessario, davvero necessario, mettere in campo tutti i presìdi ed i protocolli medici ed educativi per regolarizzarlo

3. il bambino può essere ipersensibile a causa di una disorganizzazione già presente, in questo caso deve fare il controllo della lateralizzazione e dello schema corporeo e se indagando si scopre ad esempio che non ha gattonato, suggerire alla famiglia di fare ancora tanti giochi al tappeto (il pavimento è la miglior palestra neurologica), tanta altalena ed esercizi graduali di dondolamento (piano piano, perché il SN apprende lentamente, se troppo esposto a queste attività motorie va in stress e questo aumenta i tic). Poi vanno suggeriti sport a sforzo lento e progressivo e disincentivati quelli a scatto o troppo competitivi. Importante è verificare la presenza di passo incrociato. SE il bambino è molto disorganizzato meglio indirizzare ad una psicomotricità che si impegni sulla lateralizzazione (o verificare nel territorio la possibilità di fare sport guidati da un laureato in Scienze Motorie, che conosce gli schemi neuro-motori spesso meglio dei neuropsichiatri o degli psicomotricisti)

4. è bene sapere che la disorganizzazione precoce può impedire l’avvio o la chiusura di alcuni movimenti arcaici (fin dalla vita intrauterina) che sono responsabili della regolazione del cortisolo e della noradrenalina, per questo a volte i TS sono allergici o intolleranti ad alcuni alimenti i cui scarti si traducono in peptidi (in eccesso, e quindi con disturbo del sistema nervoso). Per questi bambini è necessario fare analisi approfondite delle allergie e delle intolleranze, e proporre diete o accortezze che li tengano lontano dagli allergeni almeno fino ai 9 anni.

5. il fenomeno ticcoso è spesso legato (per gli stessi motivi di cui sopra) ad infezioni di tipo coccico, le quali a loro volta eccitano i recettori della dopamina anche, la durata di queste manifestazioni connesse a presenza di streptococco (con febbri anche reumatiche) per più di due mesi dovrebbe indirizzare verso un’adeguata lunga cura antibiotica a base di penicillina (anche di un anno e più). Per le analisi in prima battuta è sufficiente il tampone faringeo, ma stante l’alta possibilità di falsi negativi in seconda battuta meglio optare per le analisi del sangue con ricerca del titolo antistreptolisinico

6. in generale il pediatra dovrebbe valutare l’eccesso di tono muscolare dell’intero corpo o di alcuni distretti (frequente il collo) e in questo caso può servire l’invio del paziente al neuropsichiatra prima di prescrivere alcunché (qui però meglio un consulto con AST), ricordarsi che un neuropsichiatra giovane (meglio se specializzato da non più di due o tre anni) è preferibile a quelli vecchi (la vecchia specializzazione aveva taglio psicanalitico…e questa dava sempre la colpa alla mamma)

7. il pediatra dovrebbe sapere che la metà dei bambini tourettici (ed una altissima percentuale di quelli solo ticcosi) ha difficoltà di attenzione, oppure ha girato questi in eccesso di attenzione (cioè iper-focus verso alcuni stimoli, che gli servono come controllo generale). Il disturbo di attenzione ha buona soluzione con Didattica Speciale ed anche con trattamento farmacologico (associato alla didattica speciale). Ma occhio però, perché il Metilfenidato spesso nei TS aumenta i tic aumentando il processo iperattentivo, quindi facilitando modalità di controllo ossessivo della realtà

8. ancora è importante che il pediatra sappia che i bambini ticcosi spesso hanno delle ipersensorialità dei 5 sensi extracettivi. E’ un errore esporli con maggior frequenza agli stimoli disturbante nell’obiettivo di “abituarli”, meglio tutelare questi bambini e poi piano piano esporli con molta gradualità. La mamma di un bambino che presenta ipersensorialità nella prima infanzia dovrebbe valutare se sia il caso di rientrare al lavoro prima di un anno di vita del bambino. Comunque il bambino ha bisogno di tutele dagli stimoli sensoriali avversi e di regolarità dei ritmi cicardiani, per tutta l’infanzia

9. il bambino TS è spesso disgrafico e lo schema motorio con cui disegna e scrive è disfunzionale, oppure al contrario ipercontrollato ed ordinato (e quindi lento nella scrittura). La dominanza dell’occhio, nel percorso dello sviluppo nervoso, segue quella della mano…per questo se ai bambini non va corretta la mano, però può essere utile correggere (entro l’adolescenza) l’occhio nel caso in cui la dominanza di questo non corrisponda alla mano. Una dominanza incrociata spesso produce ipermetropia o altri disturbi della visione, quindi è consigliabile una visita oculistica in tal senso

10. in primissima infanzia il bambino dovrebbe stare preferibilmente in posizione supina, ma dal quarto mese di vita è importante che il bambino sperimenti lo strisciamento in posizione prona con postura eretta del collo, posizione da far assumere anche senza strisciamento. Sono assolutamente da vietare box e girelli, i quali sono tra le cause maggiori di disorganizzazione motoria essendo causa di postura eretta e deambulazione troppo anticipata

11. bisogna sempre tener presente che i bambini TS sono estremamente sensibili agli psicofarmaci, per questo la regola di somministrazione dovrebbe andare dal dosaggio minimo ad aumentare fino a che non si trova l’equilibrio giusto (giusto dal punto di vista del bambino)

12. in generale i farmaci (di sintesi o fitoterapici) che funzionano per la sensorialità (es. aloperidolo) funzionano anche per la TS (ma solo sugli scatti motori), nella fase adolescenziale ed oltre il problema può essere il testosterone, esistono antiandrogeni in via di ricerca sperimentale (es. finasteride) ed altri di erboristeria. Le molecole note per gli effetti collaterali discinetici (come il Risperidone) sono da evitare nella TS

13. la consapevolezza che lo stato ticcoso è prodromo di possibili stati ossessivi dovrebbe portare il pediatra a suggerire sempre ai genitori di far parlare al bambino delle sue paure, descrivendole. Stare nella paura (parlandone o addirittura scrivendone) è l’unico modo conosciuto per disinnescarle. Il pediatra deve sapere che un genitore normale cerca di far superare le paure ai figli dicendo loro che sono sciocchezze e che non c’è nulla da temere, ma così le paure non passano ed in più il bambino impara a mandarle via cercando di sforzarsi di pensare ad altro, ma questa modalità è spesso l’origine della modalità compulsiva e rituale. Perché se ne vadano nelle paure bisogna restarci

14. i pediatri dovrebbero avere una copia della scala di misurazione dei tic per gravità, anche per monitorare essi stessi il piccolo paziente nel tempo

15. buona cosa sarebbe suggerire sempre alle famiglie il confronto con altri familiari, la vita associativa è terapeutica in sé

16. non serve dire ai bambini con TIC che il loro è un problema da poco e che passerà, più utile è capire come già lo vivono loro…più è vissuta come dramma la sensazione di aver perso il controllo di una parte di sé e più i tic aumenteranno. E’ molto più utile dare una spiegazione scientifica per quanto semplificata e far loro capire che la motricità è spesso implicata negli stati emotivi (tremare dalla paura, saltare dalla felicità, e cose così).

Può servire dire loro che i TIC colpiscono le persone più sensibili e che questa sensibilità se ben utilizzata può essere una risorsa (musica, arte, scienza). In linea di massima i ricoveri (di solito di 3 giorni) che gli ospedali tendono a richiedere in varie parti di Italia per una valutazione approfondita del caso, oltre che essere ingiustificati in quanto tutti gli esami possono essere fatti per via ambulatoriale, spesso accentuano nel bambino l’idea di gravità del loro stato con gravi ripercussioni sulla loro autostima e peggioramento della sintomatologia.

II ricovero si giustifica solo in casi gravissimi.