Molto più che un tic

Testo di Gianfranco Morciano aggiunto in novembre 2011
(Responsabile staff scientifico)

I tic, che siano motori, vocali, semplici o complessi, sono indubbiamente l’aspetto che attrae maggiormente l’attenzione di un osservatore esterno e che spesso preoccupa di più i familiari ed é per questo che la maggior parte degli interventi professionali in voga oggi in Italia (e non solo) sono quasi sempre volti alla sola eliminazione dei tic o alla loro attenuazione.

Ma quando il tic si evidenzia spesso, non é che l’ultimo passo osservabile di un processo molto più lungo e complesso nel quale una serie di fattori genetici e ambientali si sono avvicendati nel preparare il fenomeno, tali da pervadere la persona a fondo, al punto che l’accanimento nella eliminazione dei tic può non far vedere i bisogni più importanti della persona e trascurare altre caratteristiche che sarebbe importante valutare e qualche volta persino potenziare. Inoltre il tic può essere così radicato nell’equilibrio della persona che la sua repentina eliminazione, SENZA EQUILIBRARE ALTRI ASPETTI, può portare a scompensi che, seppur meno evidenti all’esterno, possono dare al soggetto importanti disequilibri in altre aree e funzioni (psichiche, motorie, sensoriali e cognitive).

Insomma é’ importante tentare l’eliminazione dei tic ma non nella semplificazione di voler fare solo quello, non senza considerare il significato ed a volte anche le funzioni che il tic può avere per il soggetto, i tic poi possono assomigliarsi ma avere origini radicalmente diverse, qui di seguito farò un rapido e parzialissimo elenco (tratto dall’esperienza clinica dei professionisti di AST-SIT) solo per quanto riguarda il tic motorio** (erroneamente considerato il più semplice):

• può essere connesso ad un’anomalia ormonale, come evidenziato dalle ricerche di Bortolato, e quindi magari accompagnarsi ad aggressività e competitività estreme
• può essere una risposta al parossismo sensoriale o di un malfunzionamento di una parte dei network neuronali connessi ai cinque sensi (ad esempio iper-udito o disturbi dell’integrazione tattile)
• può essere un meccanismo compensativo di uno stato tensivo prodotto da disorganizzazione degli schemi motori o di alcuni distretti motori tra loro ( e si accompagna così al movimento magari anche con saltelli, rotazioni…)
• può essere un meccanismo compensativo degli schemi uditivi e sensori-motori bucco-linguali (ed allora può accompagnarsi alla balbuzie, alla protrusione della lingua, ai vocalizzi di auto-stimolazione del cavo orale, etc.)
• può essere un sistema compensantivo degli stati di tensione prodotti da un disordine dell’organizzazione del controllo occhio- mano- udito (ed allora accompagnarsi a forme più o meno gravi di disgrafia ed altre forme di dislessia, a percussioni della mano sul piano, disprassie generali, etc.)
• può essere un residuo non assimilato o l’effetto di una carenza di riflessi naturali della prima infanzia o della vita intrauterina (che il sistema tenta di recuperare nel presente, riproponendo alcuni movimenti evolutivi che non sono stati sperimentati o conclusi)
  
• può essere lo scarico della tensione neurologica provocata da altri fattori biologici (ad es. ci é capitato di incontrare per due volte la sindrome di Chiari, altre volte un problema del metabolismo del calcio, etc.)
• può avere un’origine metabolica e nascondere magari la carenza di enzimi importanti per la digestione di alcuni cibi
• può essere (e quasi sempre anche lo é) la manifestazione esterna di uno stile di fronteggiamento degli eventi di tipo ansioso, comunque di un’estrema fragilità e sensibilità…come dire, d’animo
• può essere un modo sottocorticale o misto (tra incoscienza e volontarietà) di dare un ordine ritmico o consequenziale ad una realtà che appare confusiva e solo parzialmente afferrabile nei suoi significati costrutti (ed accompagnarsi così a disturbo dell’attenzione con o senza iperattività, allo scatto di un osso, alla simmetria di movimento), una forma di aggancio attentivo
  
• può essere una manifestazione apparentemente motoria (come appare a molti degli specialisti che si piccano di conoscere la sindrome ma che poi cannano le diagnosi) ma in realtà nascondere gesti compulsivi di difesa da meccanismi ossessivi (ad esempio sventolare le mani per allontanare l’aria estranea nelle ossessioni dette di contaminazione)
• può essere un meccanismo sincinetico che accompagna l’interesse sottocorticale per stimoli arcaici (cose che ruotano, che scorrono, che saltellano, etc.), movimenti che accompagnano altri movimenti
  
• può essere la compensazione della tensione neurologica provocata da persistenti ed a volte inconsci pensieri antitetici (tra loro), quelli che io chiamo di contrasto, dove una forma si scontra con l’altra…ad esempio “devo amare il fratellino anche se lo odio“, oppure “voglio ma non lo voglio", in psicologia é la forma che viene definita “paradosso" ma è riconoscibile anche in neuro-educazione quando entarno in blocco le diverse spinte del corpo caudato dei due diversi emisferi, fenomeno che può avere e può manifestarsi ogni volta che due pensieri entrano in contrasto
• ….e tanto, tanto altro ancora.

Leggendo l’elenco sono sicuro che capirete l’inopportunità di affrontare anche il più semplice dei tic nella sola intenzione di eliminarlo ed é davvero un peccato che le neuropsichiatrie, piuttosto che i reparti di neurologia, si limitino con così tanta frequenza alla sola somministrazione di farmaci o peggio alla sola diagnosi “dell’evidenza": chiamo così quelle diagnosi, magari redatte dopo giorni di ricovero, che dicono cose del tipo “sindrome da tic semplici e complessi“, un po’ come dire “certifico che il tal soggetto é affetto da tic e capisco che é ammalato di questo perché ha dei tic“….diciamo che una diagnosi del genere una famiglia se la può fare anche in proprio no? Anche fare la diagnosi di Sindrome di Tourette, non essendo questa che un correlato di sintomi, alla fine é ancora la stessa cosa.

Il peggio poi é raggiunto quando i genitori, piuttosto che un partner o l’interessato stesso, si ritrovano con in mano il pezzo di carta di una diagnosi, magari con un elenco di farmaci da assumere, ma ancora un grande interrogativo che non trova risposta: ma adesso io, che faccio? Le persone minimamente dotate di senno capiscono che non é sensato limitarsi all’assunzione di un farmaco…che forse serve altro e, non ottenendolo, é bene al farmaco che anche loro finiscono per attaccarsi…nella grande battaglia contro i tic.

Noi sappiamo invece che dietro ai tic vi é tutto un mondo di pensieri, dinamiche organiche, propensioni, tensioni, interpretazioni e rappresentazioni esistenziali, tutto un mondo di distorsioni percettive e di profonde visioni, tutta una serie di difficoltà specifiche, per le quali sarebbe necessario invece, anche ai fini di un allentamento dei tic, avere una serie di attenzioni educative e didattiche, cambiare a volte equilibri e comunicazioni nel sistema familiare, cambiare lo stile didattico, saper fronteggiare e gestire le crisi di rabbia (e prevenirle), saper usare e dosare specifici rinforzi e frustrazioni, gestire la confusione con attività strategiche o cempensative, imparare ad accompagnare e favorire l’elaborazione delle paure o degli eventi, razionalizzare, organizzare gli spazi ed i tempi, etc. etc. etc.

Gran parte di queste attività possono rientrare sotto la voce “educazione" e più precisamente NEURO-EDUCAZIONE.

GFM

**Nota: provate ad immaginare l’elenco che avremmo da fare per i tic complessi o per il meccanismo OCD, che nella tourette, a nostro parere, assume caratteristiche piuttosto particolari.

Introduzione al testo
“Educazione e Tourette"

A cura di Gianfranco Morciano
(Responsabile staff scientifico)

Più volte, nel nostro sito, abbiamo fatto riferimento alla possibilità per i tourettici di pervenire ad un controllo delle loro più distruttive manifestazioni motorie e vocali, ed abbiamo anche sostenuto che un ambiente precoce, ben organizzato per stimoli ed interazioni sociali, risulta in grado di prevenire l’aggravarsi delle stesse. Gli spazi in cui il soggetto vive, gli stimoli sensoriali che riceve fin dalla prima infanzia, la ripartizione dei tempi di lavoro e di attività, lo stile di relazione e l’ordine adottato da genitori ed insegnanti, la tipologia di risposte sociali al comportamento del singolo, l’equilibrio tra un certo grado di accettazione dei suoi comportamenti e la limitazione di queste, il grado di aiuto e di autonomia nello svolgere compiti, tutta la somma di queste possibilità è appunto ciò che noi chiamiamo “ambiente educativo”, in una sola parola “educazione”.

Consideriamo educativo tutto ciò che dall’esterno del soggetto influenza e condiziona lo sviluppo dello stesso; in questo senso l’azione educativa può essere esercitata da professionisti, insegnanti, genitori, tempi e spazi, strutture architettoniche, persone, cose…ed anche dal caso. Chiamiamo professionale l’educazione scientificamente impostata, che punta cioè ad indurre risultati previsti in ogni campo (senso-motorio, esistenziale, cognitivo, relazionale etc.), ed educazione naturale quella che viene esercitata dall’ambiente senza una precisa o consapevole programmazione. Esiste inoltre la possibilità per un individuo già maturo di fare auto-educazione, ciò comporta necessariamente una forma di sdoppiamento in cui una parte di sé si fa sociale e si attiva nel mettere sotto controllo ed istruirne un’altra; è però improbabile che questa possibilità possa essere data prima che il soggetto abbia ben sviluppato ciò che Piaget chiamò appunto il “pensiero socio-centrico”, cioè la capacità di vedere le cose contemporaneamente sotto diversi punti di vista. Per questo con i bambini tourettici l’ambiente educativo esterno risulta determinante e gli educatori sono tenuti a grandi responsabilità di scelta, il bambino tourettico che non riceve precisi livelli di aiuto e condizionamento da un ambiente educativo scientificamente disciplinato rischia di essere sopraffatto e governato dal suo intralcio organico. L’ambiente naturale stesso (la famiglia, la classe scolastica, etc.) rischia di essere più condizionato che condizionante.

Quando un soggetto tourettico associa al danno neurologico originario gravi difficoltà dell’attenzione, iperattività, comportamenti compulsivi ed anche disistimia psicologica, la sofferenza si espande in tutto il suo ambiente, travolgendolo. Noi riteniamo che un intervento educativo precoce possa impedire o limitare l’associarsi di questi disturbi alla TS, e che un intervento neuro-educativo ed un aiuto psicoeducativo all’individuo ed al suo ambiente, possa altresì aiutare ad affrontare con più efficacia anche situazioni complesse, in certe situazioni anche senza cure farmacologiche invasive, in altre interagendo con esse. Una fonte di angoscia per i tourettici ed i loro familiari sta proprio nell’interrogarsi su quanto una certa intensità di manifestazione comportamentale possa essere frutto del solo disturbo organico oppure di errori educativi, di scelte sbagliate…spesso i genitori si fanno domande del tipo: “avrei potuto fare di più? Dovrei forse sgridarlo? E come se non ha colpa dei suoi sintomi? Avrei forse dovuto ignorare quella volta, non essere intollerante?”

Per rispondere a domande come queste è d’obbligo chiarire i significati di alcuni termini, specificare lo spazio che è dato all’educazione, indicare quali attenzioni e sostegni  sono più indicati per questo compito educativo, conoscere le possibilità di interconnettere l’intervento educativo e psicologico con le cure mediche.

(Il primo capitolo sarà dedicato soprattutto alla riflessione connessa alle attività educative, non senza tutta una serie di chiarificazioni semantiche di termini che ci saranno utili per comprendere anche parte dei successivi capitoli. Il secondo capitolo tratterà della componente psicologica, con particolare riferimento alla dimensione dell’autostima; il terzo capitolo, breve, tratterà di alcune problematiche qualche volta collaterali alla TS quali il deficit attentivo e la compulsione comportamentale, il quarto ha lo scopo di prendere in esame una serie di ambienti in cui la conoscenza delle caratteristiche e dei bisogni dei tourettiani può essere determinante per la predisposizione di spazi, tempi e relazioni facilitanti ed integranti.)

NOTA del novembre 2011: questa pagina fa riferimento ad un testo che non é mai stato pubblicato, si tratta dell’introduzione al testo “educazione e tourette" che fu scritto, ma mai concluso, intorno al 2006. Gli impegni successivi alla fondazione di AST-SIT e l’attività professionale che ne é sorta hanno sottratto tempo per questo lavoro, che rimane valido nel suo impianto generale e che con qualche aggiornamento tutti speriamo possa essere proseguito. Lasciamo comunque la pagina nella sua versione originaria in quanto i contenuti sono tutt’ora validi. Fra le pubblicazioni dedicate alla sindrome non si dispone di materiale educativamente orientato, questo nonostante ch per le famiglia sia spesso il bisogno ed il problema principale. Tale scrittura di testo proseguirà appena possibile, insieme agli altri duetesti (cominciati e mai ultimati, nonostante un buon avanzamento dei lavori), uno dedicato agli insegnanti e l’altro ai pediatri.

NOTA di gennaio 2019: si è attualmente al lavoro sulla pubblicazione di un testo specifico, ma le azioni educative, in parte, possono già essere ritrovate nel testo del Prof. Gianfranco Morciano “Tic ed altre risposte compensative“.