Aprile 2008
“Could Botulinum Toxin Be Bad for you?” (La tossina botulinica potrebbe essere dannosa?), con questa domanda viene titolata la pubblicazione dei dati di una ricerca nel numero di aprile del Journal of Science-USA, dati che giustificano una certa preoccupazione o che quanto meno dovrebbero suggerire ai sanitari estrema prudenza prima di proporre infiltrazioni di questa sostanza per bloccare movimenti clonici o tic motori di lieve entità.
Come certo i frequentatori di questo sito già sanno la tossina in questione viene infiltrata nelle fibre nervose da diverso tempo per contrastare disturbi quali emicrania, strabismo, spasmi muscolari, movimenti clonici nelle sindromi spastiche e da qualche anno anche per i movimenti che caratterizzano la sindrome di Tourette. La questione (toccata anche nella tavola rotonda del 25.02.2008) sarà certamente ripresa in una prossima iniziativa di ASTsit.
Il BOTOX, come viene chiamata la tossina, agisce sul sistema dell’acetilcolina, che ha il compito di eccitare le cellule e le fibre nervose al fine di trasportare le informazioni fino al distretto muscolare di loro destinazione finale, interrompendo la sua trasmissione. Esso viene infiltrato nella zona dello spasmo cioè nell’ultimo anello della catena di trasmissione, impedendo così la manifestazione finale.
Chi viene interessato da questo tipo di intervento riferisce il disagio di sentire integra la necessità di muoversi o di emettere suoni pur essendo incapace di farlo, poi col tempo questo bisogno in molti va calando. In base al principio dell’omeostasi del sistema nervoso, di cui abbiamo già scritto, col tempo però le infiltrazioni devono essere sempre più frequenti fino a perdere quasi del tutto la loro efficacia. Difficile che un movimento venga cancellato del tutto se il soggetto nel frattempo non sarà riuscito a indirizzare in altri distretti muscolari, si spera meno dannosi per l’immagine sociale, il proprio bisogno di movimento ticcoso. In ogni caso questo non è affatto sovrapponibile a quello degli spastici ai quali il botox era tradizionalmente infiltrato.
Come AST-SIT, pur riconoscendo la possibilità di dare più efficacia alle pratiche di neuro-educazione (leggi attività di spostamento dei tic motori) se associate all’infiltrazione botulinica, abbiamo avuto modo di esprimere forti perplessità quando il botox era usato per sopprimere la risposta finale di tipo compulsivo, la quale trae la sua origine nei pensieri di tipo ossessivo. Molti vocalizzi sono correlati ad ossessioni o fobie. Altre riserve le avevamo non essendo noti gli effetti a lungo termine di una sostanza tossica che nella TS è in uso da troppo poco tempo.
Ma veniamo alla ricerca. Era in corso uno studio, commissionato e finanziato dalle industrie di produzione del botox per valutare la sua efficacia nella cura dell’epilessia, quando l’equipe di ricerca dell’Istituto di Neurofisiologia del CNR di Pisa ha fatto una scoperta davvero sconcertante. Si avvide infatti che tracce di tossina botulinica erano presenti nell’organismo in zone molto distanti da quelle nelle quali la tossina era stata in precedenza infiltrata, questa non è una scoperta di poco conto in quanto sino ad ora si era convinti che il BOTOX avesse un’azione solo locale, andando ad interferire con la trasmissionie sinaptica soltanto vicino al punto in cui veniva iniettata.
“Invece no” dice il prof. Matteo Caleo che ha guidato la ricerca (mail: caleo@in.cnr.it) “essa risale lungo il fascio motorio e, giunta al motoneurone, si diffonde attraverso gli altri ingressi sinaptici”. In sintesi questa tossina non si limita ad agire là dove è stata infiltrata, ma può diffondersi al resto del sistema nervoso ed attraverso questo all’intero organismo nonostante le case farmaceutiche uniscano alla tossina delle proteine che avrebbero il compito di limitarne gli effetti alla sede infiltrata. In effetti la ricerca di Caleo utilizzava tossina pura, ma c’è comunque da dire che sull’efficacia di queste proteine localizzanti sembra non vi siano pubblicazione di ricerche attendibili. Prima di questa scoperta si era a conoscenza di modificazioni del sistema nervoso ad un livello più alto (per altezza si intende tutto ciò che va dal SNP al SNC, dal midollo spinale fino all’encefalo ed alla corteccia) di quello in cui il BOTOX era stato infiltrato, e si pensava che ciò fosse una conseguenza di tipo plastico (sempre nel principio dell’omeostasi) attivata dall’interruzione della trasmissione nervosa al livello inferiore.
Ora sappiamo che la tossina botulinica può viaggiare lungo tutto il sistema nervoso ed avere effetti bloccanti anche di funzionalità non strettamente legate alla motricità volontaria, quindi anche di organi vitali interni, che sempre dal Sistema Nervoso centrale sono comandati e coordinati. Un sottile e complicato meccanismo ad orologeria che è controllato dal cervello anche se alcuno di noi ne è cosciente. A seguito di questa pubblicazione la Food and Drug Administration, ente che negli USA è preposto alla sicurezza sanitaria dei cittadini, ha avviato un’indagine (informa il sito del Corriere della Sera) su alcuni decessi che ora si sospetta essere stati provocati dall’uso del BOTOX.
Che volete che vi dica: certe volte noi sospettosi tourettici di ASTsit vorremmo proprio avere torto!
Non è nostra intenzione diffondere allarmismo perché i casi di mortalità pare non siano numerosissimi, quindi chi ha usufruito dell’infiltrazione botulinica non ha motivo di eccedere in allarmismo ma ha ragione di essere prudente e di riflettere sulla misura del quoziente rischio:beneficio. Alcuni gravissimi movimenti ticcosi potrebbero ancora giustificare l’infiltrazione, ma almeno in una logica di consenso informato.
GFM
PS La tossina botulinica è il veleno con maggior responsabilità dei decessi conseguenti alla cattiva preparazione di conserve alimentari, é stata la molecola usata dai terroristi per attaccare la metropolitana giapponese e si dice che ne basterebbe meno di mezzo chilo sparsa al vento per provocare la morte di diversi milioni di persone.